У кого ладонно-подошвенный и пустулезный, поделитесь опытом

[Afro-Amestigon]

Вот и я в ваших рядах, уважаемые форумчане, мой стаж – около полугода. Много ценных советов почерпнуто из этого замечательного форума, очень вам благодарна. Для начала отчитаюсь.

Все началось, как у многих, с красного пятнышка, потом еще и еще. Пошла в местный КВД, диагноз – стрептодермия. Лечение: фукорцин + фуцикорт. Результатов, как положено, нет. Пробуем Тридерм – аналогично. Иду к другому доктору – уже по знакомству – к бывшему «главному» одного солидного учреждения. У вас, говорит, совсем другое заболевание – пруриго, по-простонародному «почесуха». Причина – мой кишечник, желудок, печенка, почки, глисты, горло и иже с ними. Все это, соответственно, больное (неважно, что я вся недавно обследованная и на тот момент абсолютно здоровая. Даже анализы на аллергию к любимому коту были сделаны – все чисто). В итоге выписано 14 наименований лекарств – среди них дважды немозол, метронидазол, эссенциале, метионин, клетчатка, бифунгин, лактусан и пр. и пр., а также домазать Тридерм, а потом Акридерм… Все это честно было выпито и намазано.
Я с детства доверяла врачам. Но этот товарищ был большой оригинал. Схемы лечения менялись - не менее 10 наименований различных лекарств, пищевых добавок вперемешку в гормональными мазями в каждой. Казалось, его фантазия была неиссякаемой, и каждый раз он утверждал, что улучшения налицо. Мои жалобы на «подкожные прыщики», которые прогрессировали и стали наконец появляться на стопах и кистях, он оставлял без внимания. И только когда вся эта красота покрылась страшными корками, а затем окончательно сконцентрировалась на ступнях и ладонях, которые стали трескаться и кровоточить от сухости (я ведь даже не знала, что все это надо увлажнять…), я поняла, что с дядей доктором что-то не в порядке.

Вернулась в КВД. Врач ужаснулась увиденному, поставила предварительный диагноз «Пустулезный ладонно-подошвенный псориаз» и отправила подтверждать его в МОНИКИ.
Там меня приняли тепло и дружественно. Мой случай явно был «интересным». Куда меня только не водили, решили госпитализировать – и место сразу нашлось. А один к.м.н. сказал, что в моей ситуации эффективен только Неотигазон… А есть ли гарантия, спрашиваю, что он поможет и через пару месяцев все не вернется на круги своя? – Нет, говорит, гарантии.
В общем, чтобы я могла дожить два дня до стационара, мне выписали мазь Ксамиол… Когда я добралась до компьютера и прочитала про Неотигазон, внутри все перевернулось. Стало доходить, чем это я заболела. Заказ на дорогущий Ксамиол в аптеке отменила, как только вычитала в противопоказаниях к нему… пустулезный псориаз! Слава Богу, нашла этот форум, узнала, как и чем лечат в стационарах – что без гормонов лечение там невозможно (а я думаю, это именно гормональные мази спровоцировали переход моего псориаза в более тяжелую форму – пустулезную) - и отказалась от стационара. Тем более что неожиданно быстро стал помогать Карталин.

Затем была консультация у зав. дерматологическим отделением одного солидного медучреждения. Выписаны антибиотик внутрь, банеоцин на пустулезные элементы, лактофильтрум, эссенциале, карталин, антигистаминное и… укол дипроспана, после которого пятна расползлись по телу…


Пообщалась я, по знакомству, и еще с одним «светилом», который просто выписал мне в свою лабораторию анализов на сумму около 15 тыс. рублей… (Этой глупости я уже не совершила.)

Причем, каждый из моих последующих врачей отчаянно критиковал методы лечения своих предшественников! В общем, как говорит народная мудрость, «лечиться надо не у профессоров, а у докторов».
Таким образом, моя вера во врачей практически окончательно улетучилась. Я поняла одно: никто из них о псориазе толком ничего не знает и, самое противное, даже не пытается как-то проанализировать человеческий опыт и законы развития этой болезни, реальную практику. Просто тупо выписываются гормоны – и не важно, что потом от них всегда бывает хуже. Наверное, эту болезнь очень выгодно так «лечить» - ведь каждый из нас обычно скупает пол-аптеки…


Потом я поехала в Сакский санаторий – там меня лечили грязями, рапными ваннами, была неудачная попытка УФО – только кожу сожгли. Там же меня настиг сильнейший стресс, после которого все лечение пошло насмарку.

Вот уже третий месяц я делаю ночные компрессы – сначала мазалась Карталином, потом более бюджетным Супер Псори-кремом, а потом, понюхав и сопоставив запахи Карталина за 750 руб. и обычного жирового солидола из «Автозапчастей» за 40, – абсолютно одинаковые! – сделала выбор в пользу последнего.
Также протестированы Нафтадерм, Уродерм, Радевит, мазь с календулой, ветеринарные Ям и Зорька, мазь Вишневского и что-то еще…

На данный момент мое лечение такое: псори-крем или жировой солидол на ночь под пленку, через день – ванночки для ног и рук с морской солью, затем «пилинг» - корки снимаю электрической пемзой (неожиданно открыла для себя это чудо-устройство, очень деликатное), обрабатываю все Октенисептом, затем Радевит. Увлажнение – Зорька или детский крем. Внутрь также принято многое – фолиевая кислота, витамин Е, кальцид, пустырники с ромашками и пр… Вредного ничего не ела и не ем – продукты покупаю во Вкусвилле, никаких копченостей, консервантов, соленого и жирного не люблю, только от сладкого не всегда могу отказаться. Алкоголь не употребляю.
Несмотря на все это, мой псориаз чувствует себя хорошо – процветает в основном на ступнях и немного остался на ладонях (псори-крем все же частично помог). Удручают эти неубиваемые пустулы – это наталкивает на мысль, что я что-то не так делаю. Хоть внешний вид стал получше после обработки электрической пемзой, но эти подкожные гады не проходят никак, кожа трескается и больно ходить. А недавно еще и парочка ногтей приобрела нездоровый вид…

Буду очень благодарна, если кто-нибудь откликнется и даст совет из своего личного опыта. Вот такие у меня назрели вопросы:

1. Эффективны ли солидоловые мази при этой форме псориаза, как вы думаете?

2. Правильно ли я делаю, что, намазавшись, обертываю ноги и руки пищевой пленкой на ночь? Мой нынешний врач считает, что так пустулез только усугубляется, т.к. кожа не дышит. Но тогда как не запачкать все вокруг – натянуть носки и рукавицы поверх жирной мази совсем неприятно… Пробовала пергаментом пищевым обернуть – жестко и больно. А ждать, пока впитается, – в будни совсем нет времени. Может, бинтом обмотать?

3. Нужно ли при пустулезе активно увлажнять кожу в течение дня? Я читала на форуме, что кожа должна привыкать работать сама и нужно перетерпеть сухость и мазать поменьше.


4. Мне все время прописывали для обработки этих пустул антисептики – мази и спрей с антибиотиками. Наверное, это все же необходимо? А чем еще можно добить этот мерзкий пустулез?

5. Как вы ходите на работу, может, есть какие-то приспособления для обуви?

6. Везде пишут, что при нашей болезни регенерация кожи происходит быстрее, чем надо, – тогда так ли нужен нам витамин А, например, ведь он еще больше способствует обновлению клеток?

7. При псориазе, как я поняла, нужно подавлять иммунную систему. Тогда, получается, надо исключить вещества, которые поднимают иммунитет, – но в то же время многие советуют пить шиповник, эхинацею и пр. Мне вот нравится контрастный душ, но он тоже стимулирует иммунитет – значит, и его нельзя?

8. Мне по-прежнему советуют Неотигазон. Но есть ли смысл принимать такой серьезный и дорогой препарат, если нет никакой гарантии, что он подействует? Да и, судя по отзывам, ремиссия после него отнюдь не пожизненная. Ну, походишь пару месяцев с чистой кожей, а дальше – опять Неотигазон? Ни денег, ни здоровья не хватит.

Прошу прощения за глупые вопросы, но очень хочется во всем разобраться и понять, в каком направлении действовать – ведь у всех врачей, у которых я была, кардинально разные взгляды. В общем, запуталась я напрочь и пала духом.

Заранее благодарна.

[help]

Моё мнение:

 

1. Эффективны, у тех, кому помогают (а таких далеко не 100%, я, например, в них не вхожу). Срок "начала действия" от нескольких дней до нескольких месяцев. Не навсегда, но у некоторых надолго.

2. Врач прав, это не слишком полезно для кожи, создавать "баню". Хотя, в некоторых случаях применения мазей и ускоряет процесс. В случае применения гормоналок "под плёнку" усиливаются и побочные эффекты.

3. Ксть два лагеря в дерматологии с двумя теориями -  "сухое - сушить, мокрое - мочить", и наоборот, "сухое - мочить, мокрое сушить", это как остроконечники и тупоконечники в споре с какой стороны разбивать яйцо. За пару-тройку прошедших столетий не победила ни одна половина. Придется смотреть "по динамике" на месте, что лучше идет, какая из теорий.

4. Обеззараживать ранки крайне желательно, это почва для разнообразных инфекций, думаю врач прав, только не антибиотики надо а антисептики, скорее.

6. Нужен в необходимых количествах, остальное уйдёт в канализацию. Витамин Д тоже нужен и важен.

7. Ничто из вами перечисленного на иммунную систему не действует никак, применяйте смело, если хочется и нравится и нет аллергии на травы.

8. Это к врачу, препарат серьёзный, и интернет-консультация тут мало чем поможет. Стоит ознакомиться с опытом других, выслушать, но окончательное решение, думаю, за доктором. Лечение по фотографии - не лучший вариант.

:)

[FROL]

Afro-Amestigon, у меня такие же позиции, которые изложил help. Это для Вас основное.

Также может быть Вам полезно, хотя выше говорили, что "много почерпнули", но здесь в статьях концентрированно собран опыт по этим формам:

Лечение ладонно-подошвенной формы псориаза. Опыт форума - http://psora.net/?p=6410 .

Более подробно история roman2010 - http://psoranet.livejournal.com/350316.html, и там же ссылка на Часть 2.

Пустулёзный псориаз: опыт участников форума - http://psora.net/?p=597 .

Плюс немало публикаций по тегу "формы псориаза" в журнале - http://psoranet.livejournal.com/tag/%D1%84%D0%BE%D1%80%D0%BC%D1%8B%20%D0%BF%D1%81%D0%BE%D1%80%D0%B8%D0%B0%D0%B7%D0%B0 .

[Afro-Amestigon]

Большое спасибо за ответы, буду изучать информацию Вижу, что псориаз - одна из самых загадочных болезней, хитрый и коварный, придется искать к нему индивидуальный подход. С Неотигазоном пока погожу, уж если только совсем припрет...  :sad_new:

[konstantin]

  Моё мнение.

 

   Лечение ладонно-подошвенного долгое. Нет мазей, которые вылечивают в три дня. Первый этап - отшелушивание. Кератолитические средства без гормонов. Самое знакомое - 5 - 10% салициловая мазь, по переносимости и чувствительности. Мазать на ночь под вощаную бумагу, утром смыть и намазать противомикробной мазью. Мазать недели три-четыре, пока не кончится обильное нарастание корок и появится молодая, очень чувствительная к горячей воде, тонкая красная кожа. Если на этом этапе бросить лечение - всё вернётся. Второй этап - так называемое рассасывание. Надо мазать без перевязки, но часто. Добиться снижения красноты кожи до очагов здоровой. В это время самое лучшее - 2 - 5% нафталановая мазь. Неочищенный, не обессмоленный нафталан на вазелине. Плюс метлурациловая мазь добавлять немного. Мазать недели две-три, пока не появятся очаги здорового цвета кожи. Третий этап - добивание. Дегтярные, солидоловые мази, часто мыть дегтярным мылом. Пляжи, солнце (кому можно), курортно-санаторное лечение.

  Примерно так, с большими вариациями, лечили при СССР в КВД.  1. Не начинать лечение в период обострения. 2. Во всём советоваться с врачом. 3. Купите татарские галоши, которые с фланелью внутри, промажьте их внутри мазью, согласно этапу и ходите дома. Или на даче, если есть. 4. Читайте форум и никому не верьте, даже мне. :)  Потому что мы все ещё не вылечились.

Изменено 27 июля 2016 пользователем konstantin

[Norma]

 ... 3. Купите татарские галоши, которые с фланелью внутри, промажьте их внутри мазью, согласно этапу и ходите дома. Или на даче, если есть. 4. Читайте форум и никому не верьте, даже мне. :)  Потому что мы все ещё не вылечились.

Неужели панацея найдена!!! Идея понравилась. Какие они, эти татарские галоши? Фото, пожалуйста.

[konstantin]

  

[Afro-Amestigon]

Ух ты.... Жалко, что в них спать нельзя, я голову ломаю, что поверх мази на ночь напялить, если пленку нежелательно? У меня вопрос: а что такое вощеная бумага и где ее взять? Пока нашла только пергамент пищевой, но он очень грубый. И посоветуйте противомикробную мазь, пожалуйста, а то мне обычно с антибиотиками выписывают - уже,наверное, есть привыкание к ним.

Для отшелушивания корок прописали уродерм, но он что-то не очень отшелушивает, салицилкой, наверное, лучше? Врач сказала корки после этого счищать и показала как... это явно не мой случай - они же болят. Пемзой (которая на батарейках работает) мне больше понравилось. Правда, как начала это делать, ходить стало больнее. Вроде бы показывается временами розовая кожица, но она быстро снова корками покрывается, а под ней - эти пустулы мерзкие... 

Одна врач в санатории сказала, что у меня сейчас ремиссия. :blink:  Это как же тогда выглядит обострение - страшно представить!

В общем, солидоловые мази  мне пока надо, получается, отменить, пока корки не сойдут?  А я все наоборот делаю.

[konstantin]

 Вощанка - тонкая бумага, пропитанная воском или парафином, в неё мазь не впитывается. 

[Afro-Amestigon]

Спасибо

[help]

Как вариант - бумага для бутербродов, или та, в которую сыр заворачивают в магазине. В хозтоварах можно отыскать.

[Vinogradinka]

Сыр в магазине в бумагу? Хэлпыч, ты в каком веке живешь? :blink:  У нас либо в пленку пищевую заворачивают, либо вообще просто в пакетик, если магазин по-проще.

[Elle]

Сыр в магазине в бумагу? Хэлпыч, ты в каком веке живешь? :blink:

 

У нас заворачивают сыр в специальную бумагу и колбасу тоже.

Вот в такую.

 

 

 

P.S. Не по теме, сыр на фото называется "Chevre d'Argental" из козьего молока. Очень рекомендую. :)

[Afro-Amestigon]

Попробую для бутербродов, хотя если она по плотности типа пергамента - боюсь, мои конечности этого не вынесут. К концу дня к ним прикоснуться страшно, если только в туалетную завернуть... :D     А что, это мысль

[Afro-Amestigon]

Elle, сыр на фото какой соблазнительный, очень такие люблю. 

 

Вспомнила тут, как в моем советском детстве мама мне фурункулы ихтиолкой лечила. Очень она классно все вытягивала. Подумала, а чем наши пустулы хуже? Решила сегодня попробовать это грозное оружие, да еще и под пакет... А вчера с Вишневским экспериментировала - до магазина дошла вполне себе бодро, а вот обратно уже прихрамывала. Чувствую себя инвалидом. Спросила врача, бывают ли ремиссии при такой форме псора (без серьезных лекарств) - она грустно так головой покачала. Неужели правда?  :sad_new:

[help]

Сыр в магазине в бумагу? Хэлпыч, ты в каком веке живешь? :blink:  У нас либо в пленку пищевую заворачивают, либо вообще просто в пакетик, если магазин по-проще.

 

В бумагу, и только в бумагу, толстую, вощёную. За сыр, завёрнутый в плёнку, в сырной лавке тебя побьют :)

Если сыр покупается нарезанный, и магазин не сильно жлобский, можно попросить переложить ломтики пергаментом.

Есть ещё "бутербродная бумага", типа восковой, только потоньше, для домашних нужд. Дома я такой бумагой не пользуюсь, нашёл более интересный вариант - тончайшие, микронные листы тефлона, для пищевых продуктов, не пропускает жир, есть пакеты из такого же материала. Но распространения в быту этот материал не получил пока, покупаю в "ресторанном магазине". Для компрессов и на мазь использовал как раз "бутербродную бумагу", она самая тонкая из всех, жир не пропускает какое-то время. Можно спросить в аптеке, кстати, раньше там можно было купить "компрессную бумагу" (так она называлась) за недорого. Либо, как крайний вариант, использовать кальку, если есть знакомый чертёжник руками или писчебумажный магазин неподалёку. Но калька довольно жёсткая и шуршит :)

[FROL]

В бумагу, и только в бумагу, толстую, вощёную. За сыр, завёрнутый в плёнку, в сырной лавке тебя побьют :)

 

Абсолютно. То, что заворачивается в плёнку, дома сразу же перепаковываем в бумагу.

Виноградинка, в сырном магазине "Старый Амстердам" - просп. Ленина (ныне Науки), 1 - была? там заворачивают в бумагу.

[Vinogradinka]

Была и не раз, всегда в плёнку всё заворачивали. Может сейчас что-то изменилось, я там с полгода уже не покупала ничего.

[Janet]

Мне все эти парилки для ран только еще хуже делали. Неатигазон - просто яд. Солидол не работает и заставляет думать о том что эта гадость мне может инфецировать открытые трещины. Смягчающие кремы самые простые и без всяких обворачиваний каждые два часа втечении месяца восстановления после пластики, приятные впечатления дали ремиссию на два года...

Теперь опять медленно превращаюсь в русалочку: чешуя на подошвах и трещины. Где бы добыть мазилку для коров в наших Палестинах?

[help]

Здесь - 

http://www.ebay.com/itm/Udder-Cream-Zorka-health-prevention-of-mastitis-psoriasis-JAR-200-ml-sale-/122040792606?hash=item1c6a32b61e:g:CSgAAOSww9VXgRlK 

[Janet]

Спасибки, Хелпушка.:-)

[Afro-Amestigon]

Жанет, у вас тоже пустулез был на ногах? И ремиссия наступила, когда Вы просто смягчающими кремами пользовались?

Я 3 месяца мазалась солидоловыми-дегтярными, а потом нафталановыми мазями. Сначала было улучшение, а потом подкожные гнойники увеличились. Пленкой оборачивала все это дело, чтобы не испачкать все вокруг, и это стало еще больше усугублять ситуацию. Теперь точно вижу - не идет мне такое лечение. Уродерм и др. отшелушивающие мази - тоже не мое... Вишневский немножко помог. И все такое вонючее и неэстетичное! Зорька, конечно, хороша, смягчает кожу прекрасно. Но она жирная, надо ждать, пока впитается - а мне скоро на работу выходить, вставать придется в 5 утра, совсем времени не будет на эти процедуры... Вот бы какое-нибудь быстровпитывающееся средство изобрели!

[Janet]

Он самый: пустулезный ладонно-подошвенный. Лечилась всем чем можно неотегазоном и стероидными мазями, бросила работу и ездила через день на фототерапию в больницу, пила отвары дубовой коры девясила и прочие гадости мазилки- вонючки. Без эффекта. Залечила немного трещинки протопиком 01% и решила смириться. А потом подтянула себе животик и месяц почти не ходила, жила в телевизионном кресле и посмотреть что там на подошвах происходит не могла, мне их мазали постоянно простым увлажняющим кремом и силиконом ( что-то вроде вазилина с парафином). Затем был период больших перемен: поменяла одежду для себя стройняшки и мужа тоже. Псор ушел на два года, а две недели назад вернулся: на подошвах чешуя печет и болит.

[Afro-Amestigon]

Вот, блин,угораздило нас... Жанет, а он насколько сильно вернулся - полегче, чем в прошлый раз? Что планируете делать в плане лечения?

Тоже с ужасом думаю: как идти на работу на таких ногах, как держать в руках ручку, если пальцы не сгибаются? А не идти нельзя - финансы давно поют романсы. Главное - правильно настроиться: будь что будет, на все воля Божья, но это самое трудное. Уже паникую. 

[Алекс]

Добрый день, искренне сочувствую вам.

 

фукорцин

Боже мой, до сих пор его прописывают! Ничего, кроме пятнистой окраски 13 лет назад это мне не дало. Если уж на то пошло, то я слышал, что есть бесцветные аналоги.

 

 

        Мой стаж 13 лет и самое тяжелое - научиться с ним жить. У меня псориаз вульгарный (голова, по всему телу), но, думаю, есть общие моменты.

 

        1. Эффективны ли солидоловые мази при этой форме псориаза, как вы думаете?

         Очень сильно в этом сомневаюсь. Стараюсь лишний раз не мочить (исключение только для морской воды), в основном пользуюсь мазями (все гормональные, с содержанием салицилловой кислоты). Мой прогресс: дипросалик, белосалик, элоком, Акридерм СК (обязательно СК, есть еще обычный)

 

Сейчас пользуюсь акридермом СК, производится в России, значительно дешевле и эффект держится дольше чем у остальных, лучше остальных смывается с волос.

 

       Моя основная тактика, выработанная за все эти годы: если мажусь, то усиленно, например, в пятницу намазываюсь и все выходные периодически подмазываю, обеспечивая постоянное покрытие пораженных участков. В понедельник смываю, через день-два состояние болячек значительно улучшается, потом неделю-две живу более менее спокойно. И так периодически. Делаю так, потому что заметил, что, если мазать постоянно, но на короткое время, то эффект постепенно ухудшается и псориаз увеличивается в площади. 

 

       Часто пользуюсь обычным широким скотчем под одежду на работу или на ночь (мазь не впитывает, одежда не пачкается): заклеиваю намазаныне участки. Для подвижных мест пользуюсь белым строительным.

 

        Нилучший эффект достигается комбинированием солнца и мази. На море и без мази проходит, подумываю о переезде в теплые края. Пытался в ванной разбавлять морскую соль, пускал много соли, но морского эффекта нет. Думаю насчет УФ ламп, но не уверен насчет удобства в использовании, к тому же читал, что постоянное использование уменьшает эффект.

 

 

       8. Мне по-прежнему советуют Неотигазон. Но есть ли смысл принимать такой серьезный и дорогой препарат, если нет никакой гарантии, что он подействует? Да и, судя по отзывам, ремиссия после него отнюдь не пожизненная. Ну, походишь пару месяцев с чистой кожей, а дальше – опять Неотигазон? Ни денег, ни здоровья не хватит.

 

       Вы попробовали Неотигазон? Вам это врач назначал? Если можно, поподробнее по этому поводу. 

      Ну, походишь пару месяцев с чистой кожей - для меня и это было бы хорошим результатом!