Принимайте новичка [11 часть]

[ipsvet]

Доброго времени суток. Решила все таки написать... Псориаз у дочки 16 лет послезавтра исполняется. Наша история. Больше года назад заметили сильную перхоть на голове, мазали и мыли чем только мне в голову придется. Потом пошли к дерматологам, схема лечения всегда примерно та же была, в т.ч. белосалик (курса три с ним прошли). Потом заметили проблему с ногтями, сколько они были поражены - не особо понимаем, т.к. постоянно был маникюр со шлифовкой гель лаком. Сейчас вспоминаю, что жаловалась эпизодически то на спину, то на крестец. Но она неспортивная у меня, был повод просить её больше двигаться. Затем пятнышко на ладошке, пятнышко на коленке, пятнышко в ухе, кайма вокруг по ареолу на груди... Анализы: альбумин биохимии чуть чуть выше, андростендион повышен. Вроде без зуда. 20 июля прозвучал диагноз...

    Я не буду про рухнувший мир и все остальное., не вам(((...Девочка моя - молодец, не унывает.Врач как-то вызвал у меня доверие, убедил все таки опять начать белосалик, сказал, что главное - убрать воспаление. Поэтому 5 дней промазали, кожа стала идеальная, ногти плохие остались. Сели на диету. Затем неделю на пятна и ногти - нафтадерм под пленку, на голову - лостерин крем ежедневно и шампунь нафтадерм два раза в неделю. Сегодня по внешнему виду понимаю, что опять начинается. Бывшие очаги на голове покраснели, кое где начинают шелушиться. 

     Форум читаю неделю. Информации куча. Огромная благодарность всем, кто делится и выстраивает здесь коммуникации. Пожалуйста, очень нужны ваши комментарии и советы. Сегодня смазала покраснения белосаликом разведенным, на пятна и ногти - нафтадерм, на некрасную голову - лостерин. Примочки с крапивой. Как и что сейчас правильно делать? Как бы вы поступили?

      Через пару недель едем в Сочи на недельку. 

     Очень жду ваших комментарий.

     Буду благодарна за наводки на специалистов и прочее в моем городе и поблизости.

Изменено 2 августа 2019 пользователем ipsvet

[Genka]

Случай классический во всех отношениях: и по тому как начиналось- меня тоже сперва лечили от себореи- и по тому как лечат- и мне сразу выписали что- то гормональное. Надо, чтобы Ваша дочь поняла, что гормоны все- таки зло, привыкание к ним наступит гораздо быстрее чем кажется, а отмена будет очень суровой. Поэтому если уж ими и пользоваться, то не стараться убрать все полностью, а только чтобы получить более или менее приемлемый косметический эффект. А дальше как у всех: методом проб и, к сожалению, ошибок искать, что все- таки является провокатором. Для всех это разное, тут может быть и питание, и стресс- да что угодно, а может и все вместе. Следить и анализировать: при малейшем улучшении или наоборот обострении: что могло стать причиной. 

[Львёнок]

Не паникуйте. Возраст такой. Гормональный фон меняется сильно. Псор в таком возрасте может пройти и пропасть на много лет. Гормоны могут вызвать сильное обострение. Не обязательно. Можно ими десятилетиями "снимать воспаление". 

Но они а) не лечат  б)могут привести к обострению в) через две недели после прекращения все, скорее всего вернется г) теряют со временем эффективность д) нельзя "подмазывать", только полным курсом е) могут истончить кожу ж) хотя современные почти и не впитываются, но могут повлиять на естественный гормональный фон и его развитие

 

Солнце, море - отдохните и все пройдет 

Изменено 3 августа 2019 пользователем Львёнок

[Тереза]

Привет, ipsvet!

Хорошо, что ваша дочь не заморачивается по поводу своего состояния, психологический настрой очень важен, не показывайте ей своё волнение. Да, это случилось и истерить по этому поводу нет смысла, лучше не станет. Хотя истерят почти все и я не исключение, было дело. Мне помог форум успокоиться и жить с этой болячкой, не испытывая ни стеснения, ни сожаления. Псориаз заставляет вести здоровый образ жизни, правильно питаться, отказаться от вредных привычек, ухаживать за кожей, если, конечно, не хотим обострений и ухудшений. Поэтому мы все очень молодые и красивые, невзирая на возраст.

Лечиться лучше не гормонами. Да, это гораздо длительнее и надо много терпения и упорства. К сожалению, нет универсального средства и придётся долго и нудно его искать методом проб и ошибок. В этом помощь форума неоценима. Лучше всего читать статьи на сайте http://psora.net/?cat=527, там собраны "выжимки" из форума без лишнего флуда, а также есть результаты опросов по эффективности применения различных средств.

[ipsvet]

Уважаемые!)) а что с сайтом - второй день не открывается. Если он куда то денется, даже не знаю, что делать. Мы только в начале пути - я просыпаюсь и засыпаю с этим сайтом в обнимку...

[Vinogradinka]

Разбираемся. А пока можно читать форум или жж. И там и там очень много информации.

[ipsvet]

Пожалуйста, помогите советами. Не понимаю куда двигаться. У дочери сейчас затронуты голова и пальцы. Диагноз и форум появились в нашей жизни месяц назад. НА ГОЛОВЕ: раньше до диагноза и этого форума были белосалик и радевит. И проходило все классически классно. Сейчас пробуем травы и салицилку. Отшелушивает хорошо, прямо струпья снимаем. Но краснота остается и перхоть возвращается очень быстро. Пользоваться салицилкой регулярно практически невозможно - не смывается несмотря на то, что я вооружена всеми советами как это делать. Выходить с жирной головой или вообще никуда не выходить 16 летней девочке тоже не вариант. НА ПАЛЬЦАХ: затронуты 3 ногтя и кожа по верхним фалангам. Кожа вокруг ногтей покрывается мелкими пузырьками и слезает, сохнет и болит. Месяц делали нафтадерм - особо не помогало, бросили, т.к. комплексует, итак вид страшный, а тут еще коричневость не вымывается. Пробую салицилку и постоянно мажем всякими мазилками, мало помогает и распространяется. Сидим на диете по принципам пегано. ПЛАНЫ: через неделю на неделю на море - посмотрим, магнипсор заказала. С форумом засыпаю и просыпаюсь. Пытаюсь найти врача адекватного, но как-то туговато (г.Воронеж). Пожалуйста, посоветуйте что можно сделать.

[Львёнок]

Ну как можно до диагноза пользоваться гормонами (белосалик)!...

 

После диагноза тоже нежелательно.

 

С ногтями не подскажу.

 

С вчг можно попробовать лампу 311 нм. Не очень дорогая. Действует плохо, но уж лучше гормонов. И то если невмоготу.

 

Солидол абсолютно нормально смывается с волос.

Перепробовав многое я бы в первую очередь посоветовал море и солнце. На месяц снимет. Мертвое море дорого, но эффект лучше и дольше.

Но надо и на том и на другом море стричься почти наголо, чтобы солнце доставло до просоленной кожи.

Солидол или лампа 311 девятиватная.

Больше ничего вы не придумаете для вчг.

 

Были еще темы про "маски Ами" народ хвалит.

Хотя мне запах дегтя отвратителен и мне не помогло. Может просто потому, что вытерпеть нужное количество раз не смог.

Изменено 11 августа 2019 пользователем Львёнок

[Milor]

Добрый вечер!
Прочитала всю ветку про ладонно-подошвенный псориаз (надо признаться, с ужасом). Я в начале пути и после прочитанного в полном раздрае. К сожалению, тема "заснула", и я в растерянности. А где теперь именно этот вид обсуждается? Дайте пожалуйста ссылочку. А то и кинуться не к кому. Очередь к дерматологу еще не близко. 
И огромное спасибо всем участникам, модераторам и создателям. Безграничное терпение и желание помочь другому меня очень тронули. 
Очень-очень надеюсь, что смогу получить от вас помощь.
С пожеланием всем здоровья!

Изменено 16 августа 2019 пользователем Milor

[Львёнок]

Да нигде не обсуждается. 

Постоянные члены форума настолько на обсуждались, что теперь предпочитают баталии в обще человеческих темах. 

Некоторое оживление внёс российский маб и возможность заказа дешёвых джинериков из за рубежа. 

Если есть конкретный вопрос - задайте в профильной теме. 

[Milor]

3 hours ago, Львёнок said:

Спасибо большое за ответ. Да, конечно, вопросы есть, поэтому и писала. Буду благодарна Вам, если подскажете, какая может быть профильная тема по ладонно-подошвенному псориазу.
И еще - что такое российский маб?

 

Изменено 17 августа 2019 пользователем Milor

[Львёнок]

Мабы - хитрые препараты последнего поколения, которые гробят не весь иммунитет в целом, а отдельную его часть, участвующую в цепочке возникновения псора.

Условно безопасны.

Западные стоят дорого, очень дорого.

Про препарат российского производства в этой теме говорят.

Интересен минимальной ценой.

 

Изменено 17 августа 2019 пользователем Львёнок

[Milor]

5 hours ago, Львёнок said:

Спасибо. Понятно. Но ссылку на профильную тему, о которой Вы говорили, Вы мне так и не дали. Мне очень нужно посоветоваться по той теме, которую я обозначила.
Заранее благодарна.

 

 

[Львёнок]

Я на российский маб обещал ссылку дать. А в ладошках я никогда не участвовал за ненадобностью. 

 

Про ладошки вот: нашёл поиском. 

 

 

Нажмите на стрелку в правом верхнем углу картинки. 

[Milor]

Уважаемый Львенок! Давайте я поставлю снова свой первый пост и Ваш ответ. Может быть из этого что-нибудь выйдет.

Я:
Добрый вечер!
Прочитала всю ветку про ладонно-подошвенный псориаз (надо признаться, с ужасом). Я в начале пути и после прочитанного в полном раздрае. К сожалению, тема "заснула", и я в растерянности. А где теперь именно этот вид обсуждается? Дайте пожалуйста ссылочку. А то и кинуться не к кому. Очередь к дерматологу еще не близко. 
И огромное спасибо всем участникам, модераторам и создателям. Безграничное терпение и желание помочь другому меня очень тронули. 
Очень-очень надеюсь, что смогу получить от вас помощь.
С пожеланием всем здоровья!

Вы:
Да нигде не обсуждается. 

Постоянные члены форума настолько на обсуждались, что теперь предпочитают баталии в обще человеческих темах. 

Некоторое оживление внёс российский маб и возможность заказа дешёвых джинериков из за рубежа. 

Если есть конкретный вопрос - задайте в профильной теме.

 

Про конкретный вопрос Вы и имели в виду тему о мабах? Я поняла Вас неверно, решив, что Вы предлагаете мне задать интересующий меня вопрос в профильной теме?
Если это так, то, может быть, Вы подскажете, как мне свой вопрос решить? С кем можно пообщаться на тему "ладонно-подошвенный псориаз"? А, может быть, Вам известен еще какой-нибудь форум по этому вопросу. Пожалуйста, помогите!!!!! 

 

[Ариша]

Дорогая,Milor,Львенок конечно имел ввиду чтобы вы задали вопрос в топике про ладонно-подошвенный псориаз))

По поводу тема заснула,люди пишут когда плохо,когда растеряны или когда хорошо))мы все ищем пути выздоровления,кому удается,кому то нет.Если вы прочитали свою ветку вдоль и поперёк и не нашли ничего для себя,может попробуете почитать общие темы:снятие обострений,психологию,диеты ,мази и что-то найдете для 

Раньше конечно народу много было и общение тесное,сейчас соцсети отвлекают на себя,вот тема и заглохла))но думаю тут по крайней мере темы и обсуждения вам не навредят.

 

Изменено 17 августа 2019 пользователем Ариша

[Львёнок]

40 минут назад, Milor сказал:

Уважаемый Львенок! Давайте я поставлю снова свой первый пост и Ваш ответ. Может быть из этого что-нибудь выйдет.

 

Милор, да вы неправильно меня поняли. Я имел ввиду тему про маб и дал на неё ссылку. 

 

Потом, дал ссылку на профильную для вас тему и сказал куда нажиимиать на картинке-ссылке. 

 

Вы увидели "профильную тему" про ладошки? 

 

Нажмите на стрелочку в правом углу над словами "Псориаз на ладонях..." 

Перейдите на последнюю страницу темы и задавайте вопрос. 

 

Сейчас попробую дать ссылку в более понятном варианте. 

 

 

 

http://psoranet.org/topic/290-псориаз-на-ладонях-и-на-стопах-ног/page/34/#comments

 

Нажмите на ссылку

[Milor]

2 hours ago, Ариша said:

Дорогая,Milor,Львенок конечно имел ввиду чтобы вы задали вопрос в топике про ладонно-подошвенный псориаз))

По поводу тема заснула,люди пишут когда плохо,когда растеряны или когда хорошо))мы все ищем пути выздоровления,кому удается,кому то нет.Если вы прочитали свою ветку вдоль и поперёк и не нашли ничего для себя,может попробуете почитать общие темы:снятие обострений,психологию,диеты ,мази и что-то найдете для 

Раньше конечно народу много было и общение тесное,сейчас соцсети отвлекают на себя,вот тема и заглохла))но думаю тут по крайней мере темы и обсуждения вам не навредят.

Ариша, спасибо огромное, что поняли. Да, я ее проштудировала, но у меня есть вопросы по теме. Вы считаете, что если туда написать, кто-нибудь из корифеев откликнется?

 

2 hours ago, Львёнок said:

 

Милор, да вы неправильно меня поняли. Я имел ввиду тему про маб и дал на неё ссылку. 

 

Потом, дал ссылку на профильную для вас тему и сказал куда нажиимиать на картинке-ссылке. 

 

Вы увидели "профильную тему" про ладошки? 

 

Нажмите на стрелочку в правом углу над словами "Псориаз на ладонях..." 

Перейдите на последнюю страницу темы и задавайте вопрос. 

 

Сейчас попробую дать ссылку в более понятном варианте. 

 

 

 

http://psoranet.org/topic/290-псориаз-на-ладонях-и-на-стопах-ног/page/34/#comments

 

Нажмите на ссылку

Спасибо еще раз, но мне не нужна ЭТА ссылка. Если Вы хорошо прочитаете мой первый пост, выложенный уже дважды, то поймете, что тему я проштудировала от и до. И, естественно, знаю, как в нее попасть. Проблема была в том, что она заглохла, а мне бы хотелось задать некоторые вопросы. Поэтому я и пыталась выяснить, ответят ли мне там или нет шансов. И, кроме того, - есть ли подходящая тема, в которой до сих пор народ обсуждает свои проблемы, где бы этот вопрос можно было обсудить.

Изменено 17 августа 2019 пользователем Milor

[Львёнок]

5 часов назад, Milor сказал:

Поэтому я и пыталась выяснить, ответят ли мне там или нет шансов

 

Милор.

Не нервничайте. 

У вас то самое психоэмоциональное состояние, которое "разогревает" Псориаз. 

Другие участники форума на меня ругаются, но я много раз говорил, что псором болеют люди нервные. 

Чем больше нервничаете, тем глубже и сильнее шанс вляпаться в обострение. 

Теперь к делу. Перестали обсуждать, потому, что все обсудили. Тайн не осталось. А не потому, что обсуждать некому. Да и на хрена вам живая тема, в которой бедолаги вроде вас разбирают азы и надеются на чудо? 

 

Задайте вопрос и люди наступившим на грабли пару десятков раз вам ответят. 

Так что задайте вопрос в нужной вам теме, и с высокой степенью вероятности получите ответ. 

 

А теперь главное. Вам надо прекратить нервничать. Это сложная химия, мало управляемая мозгом. Даже если все делать правильно: жить с лозунгом "забей на все!", то уйдёт несколько месяцев на то, чтобы организм перестал вырабатывать "тревожность". Дело это долгое. 

Не нервничаете по пустякам. Начинайте каждый день

Жить снова

Без шлейфа эмоций прошедших дней. 

То же и с форумом. Не получили ответа на вопрос (обращу внимание, что получили, только не тот, на который рассчитывали) - задайте его снова! 

Попытка провести "разборки", анализ вчерашнего - очень плохой признак. Забейте и живите сегодняшним днем. 

И с псором станет легче! 

Все. Вот и весь секрет. 

[Ариша]

Milor,вы можете сделать так,вверху значок поиска,вводите ключевое слово и  вылезают все ссылки на топики,где хоть раз упоминалось то,что вы просите...например я вчера вводила слово "протопик"(его кстати часто используют при ладонно-подошвенном псориазе)вылезло  аж 15страниц)

[Ариша]

А вопросы пишите конечно,может кто и ответит))

[Milor]

4 hours ago, Львёнок said:

 

Милор.

Не нервничайте. 

)) Перечитала еще раз мой Вам ответ - нигде не усмотрела того, о чем Вы мне пишете. Ну, да известное дело - феномен экрана. Никто интонации другого не чувствует на все сто. Кроме того, я по своей психо-физике человек не нервничающий. Так что с этим все в порядке.
Из Ваших слов поняла, что ответа от тех, кто знает больше, чем там обсуждалось, вряд ли дождусь. Но, спасибо, в любом случае.

 

[Ingeborga]

5 минут назад, Milor сказал:

...ответа от тех, кто знает больше, чем там обсуждалось, вряд ли дождусь. Но, спасибо, в любом случае.

Это вы узнаете, написав в нужной теме. Зачем гадать - ответят или не ответят - пока не напишешь, не узнаешь.

Обсуждали давно, может кто-то продвинулся дальше с тех пор.

[Львёнок]

1 час назад, Ingeborga сказал:

 Это вы узнаете, написав в нужной теме.

 

 

Не. Ингеборга, бесполезно.

Человек придумал себе как это должно быть:

Живая тема, где каждый день придумывает что-то новое и живо делится результатами.

А такого нет.

А раз нет, то и ответа быть не должно.

А раз ответа не будет, то не стоит и писать.

Всем спасибо, прощайте.

 

Просто чел не понимает, что мы видим все новые посты, которые появляются. Вне зависимости от того когда в теме писали до этого.

 

Чел думает, что будет разговаривать в пустой комнате. Поэтому и не хочет писать. Нет понимания, как работает форум.

 

 

 

  

Изменено 18 августа 2019 пользователем Львёнок

[Ingeborga]

49 минут назад, Львёнок сказал:

Просто чел не понимает, что мы видим все новые посты, которые появляются. Вне зависимости от того когда в теме писали до этого.

 

Чел думает, что будет разговаривать в пустой комнате. Поэтому и не хочет писать. Нет понимания, как работает форум.

Аааа.

Ну не знал человек, что здесь такого, теперь узнал.

 

Milor, пишите в выбранной теме, если людям есть что ответить, обязательно ответят, не смотрите что тема заглохла - как только появляются новые люди с вопросами - всё может оживиться.

 

У нас только оффтопик совсем не затихает, там вечные темы, не раскрытые.