Псориаз. И как жить?

[Jersy]

История моя началась давно. В 7 лет я неожиданно заболела. Все тело покрылось бляшками. Никто не мог ничего сказать. Что? почему? откуда?

Через несколько дней родители узнали, что без их ведома была поставлена в школе плановая прививка от гриппа. На которую разрешения они не давали.

Начался ад. Кожа трескалась и приносила боль. В кожвене даже смотреть не стали и поставили глупый диагноз - авитаминоз. 

Несколько лет по врачам. Слышали разные диагнозы от авитаминоза до онкологии.

Так прошло 15 лет. Я каждую неделю говорила себе, что буду в порядке. Что выздоровлю к следующему месяцу. Но месяц проходил, и ничего не менялось. 

Летом 2014 года у меня случился рецидив. Глубокие раны, температура, слабость, сонливость и тошнота. 

Я снова отправилась к врачу. В платной клинике меня осмотрели, развели руками и порекомендовали попасть на прием в НИИ им.Павлова.

После трех недель звонков, я добилась заветного приема. Врач высшей категории. 150 научных работ на тему псориаза.

Ну думаю. Сейчас поможет.

Я пришла, меня осмотрели. Врач попросила прийти на следующий день. Ничего толком не объяснив. Единственное, что я услышала "я не хочу брать ответственности за ваш диагноз".

На следующее утро я снова приехала в НИИ. Там меня отвели к главному профессору и пригласили профессора-инфекциониста.

Посмотрели, посоветовались. Предложили сдать кровь и флору на анализ. И пройти биопсию.

После того, как пришел анализ крови с золотистым стафилококком, я стала верить, что все пройдет. Что меня проколят антибиотиками, и я навсегда избавлюсь от этих уродливых пятен.

Но пришли результаты биопсии. Для меня это был как приговор.... псориаз.

15 лет я оставалась без лечения. Сейчас снова играю в игру "добейся приема". И просто лезу на стену. Та самая последняя надежда... ее отобрали. И я впала в страшную депрессию. Почти перестала есть... Слезы, антидепрессанты, на работу. И осознание беспомощности...

Я - одинокая и семья моя живет далеко. Друзья на мои просьбы поддержать тут же нашли дела поважнее...

Так и сижу. Страшно. Что? как? как дальше жить? как смириться?

я так хотела семью... а сейчас возникают мысли - ну и кому я буду нужна? 

Я симпатичная, но за все года испытывала трудность в общении с мужчинами. Мне казалось всегда, что меня и мою болезнь не поймут. Но раньше я хоть тешила себя надеждой, что "еще месяцок, и все будет красиво и чисто на коже". А сейчас.... как приговор... навсегда.

Не знаю, что делать... пропали мечты, больше ничего не хочется. Работаю на пофиг, сплю и плачу.... все мои вариации...

 

 

Поддержите, пожалуйста...

[Львёнок]

Jersy привет. Если честно нифига не понял, но случай явно не из простых.

ты сейчас учишься работаешь?

с лета ситуация улучшилась?

планируешь делать что нибудь чтобы снять острую фазу или подождешь пока пройдет как и в первый раз?

 

Сталкивался с людьми с приобретенными физическими недостатками... Меньше всего им была нужна физическая помощь. Все свои задачи они решали сами и в помощи не нуждались. Человек предпочитает автономию если это возможно постоянному присутствию сиделки.

 

А что мешает с семьей то? И вопрос можно поставить по другому: не кому я буду нужна. А нужен ли мне кто то. Посмотри вокруг. в большинстве случаев женщины после короткого расцвета совсем не красавицы. И ничего. Кому то нужны. Да еще так мужиков в руках держат, что диву даешься. Так что ищи спокойно спутника.

Человек несовершенен, но у некоторых это сразу видно. А у некоторых нет. Не повод для беспокойства.

 

Рассказывай в подробностях. А то пока нифига не понятно. 

[Jersy]

Jersy привет. Если честно нифига не понял, но случай явно не из простых.

ты сейчас учишься работаешь?

с лета ситуация улучшилась?

планируешь делать что нибудь чтобы снять острую фазу или подождешь пока пройдет как и в первый раз?

 

Сталкивался с людьми с приобретенными физическими недостатками... Меньше всего им была нужна физическая помощь. Все свои задачи они решали сами и в помощи не нуждались. Человек предпочитает автономию если это возможно постоянному присутствию сиделки.

 

А что мешает с семьей то? И вопрос можно поставить по другому: не кому я буду нужна. А нужен ли мне кто то. Посмотри вокруг. в большинстве случаев женщины после короткого расцвета совсем не красавицы. И ничего. Кому то нужны. Да еще так мужиков в руках держат, что диву даешься. Так что ищи спокойно спутника.

Человек несовершенен, но у некоторых это сразу видно. А у некоторых нет. Не повод для беспокойства.

 

Рассказывай в подробностях. А то пока нифига не понятно. 

 

Да... снова сообщение набирала в слезах и истерике. нервы не к черту...

 

Я работаю. И от моих доходов зависит еще частично мама. В общем, все сама.

 

После биопсии псор от места надреза отступил. Но только сняли швы, не заставил себя ждать. Пятно возвращается назад.

Второе пятно на сгибе ноги ведет себя плохо уже давно. А на момент биопсии и вовсе взбесилось. Все потрескалось и постоянно кровило.

Красивых и здоровых ног я не видела уже очень давно. Да и не помню, что это такое...

 

Пока что снимать острую фазу я не могу. Пытаюсь добиться повторного приема.

Врач сказала, что пока есть стафилококк, псор будет вести себя агрессивно. И рецидивы будут чаще. Схемы лечения до сих пор нет.

 

 

По поводу спутника вот.... Да мне порой от самой себя противно. А как постороннему человеку объяснить о своем заболевании. И вовсе не представляю...

[Львёнок]

слушай. придется общаться с врачами. Рецидивы будут и без стафилокока.

Что то я про золотистый слышал. Что это не самый простой вид для лечения. 

Врачи говорят надо пытаться его убрать?

У тебя сейчас сколько паси?

хосподи... а зачем что-то объяснять постороннему человеку. Ты его сначала трахни, а потом как нибудь разберешься посторонний он или нет...

[Stator]

А стафилококк вылечили? По мнения М. Песляка - он один из провокаторов псориаза.

[Вьюга]

А почему псориаз долго не могли установить?

[help]

1. Ничего не пропало, свет не перевернулся, это всего-навсего псориаз, не самое страшное. От этого не умирают, а живут совершенно нормальной жизнью, ничем оно не мешает, даже артистам и фотомоделям.

2. Надо вылечить ВСЕ существующие инфекции, ну, как минимум, все обнаруженные, это не так и сложно. Включая зубы.

3. Привести в порядок нервы, это тоже не так и сложно. Если достаточно - 500 мг или 2х500 мг валерианы в таб. в период, когда тревожно. Если недостаточно - временно легкий транквилизатор на несколько дней, потом валериана/пион/пустырник и пр. или ничего. Отыскать, с кем можно пообщаться, хотя бы виртуально. Всех, кто "отвернулся" - в сад, нахрен таких друзей, нет их, не было, забыли про них, номер телефона фтопку, пусть идут лесом.

4. Диета. Точнее, ДИЕТА - есть раздел в форуме, на сайте, в ЖЖ (кнопки вверху), придется пересмотреть, что стоит есть, а что прекратить, а что начать.

5. Проштудировать раздел о снятии обострений, выбрать что-то оттуда и начать пробовать.

6. Понять, что по поводу псориаза с врачами беседовать хоть иногда и стоит, но малополезно, ничем участковый дерматолог в плане лечения пслориаза от академика не отличается. Это правда. Оба не знают, что с этим делать, одинаково.

7. Постучитесь к авторам этой темы - http://psoranet.org/topic/6746/ , возможно есть новые программы в СПб сейчас.

 

Вот, кстати, совсем свежее, двух дней не прошло, как опубликовано, на половину ваших вопрососов тут уже есть ответы - http://psora.net/?p=5675 

 

Пока списка действий хватит? :)

[Jersy]

слушай. придется общаться с врачами. Рецидивы будут и без стафилокока.

Что то я про золотистый слышал. Что это не самый простой вид для лечения. 

Врачи говорят надо пытаться его убрать?

У тебя сейчас сколько паси?

хосподи... а зачем что-то объяснять постороннему человеку. Ты его сначала трахни, а потом как нибудь разберешься посторонний он или нет...

Врачи вообще хотят положить в больничку на этот счет. Есть беспокойства о крупных органах (сердце, почки, печень).

Стафилококк да. Лечится сложно. Но у меня реакция на пенициллин по результатам крови. Скорее всего его и будут колоть.

Пока ничего не знаю...буду добиваться приема...

 

 

Про постороннему человеку - не, блин. я же не просто потрахаться хочу.... хоть какие-то серьезные отношения хотелось бы иметь...

но с моей замкнутостью наверно вряд ли... псор большой отпечаток наложил. с детства комплекс из-за кожи

 

 

 

 

 

У тебя сейчас сколько паси? - не поняла вот это 

А стафилококк вылечили? По мнения М. Песляка - он один из провокаторов псориаза.

Нет еще.... Помимо этой дряни обнаружен еще и стрептококк группы g

А почему псориаз долго не могли установить?

Не знаю. Были сомнения на общий вид, и в целом дежурного пятна не наблюдалось. Все могло исчезнуть и начаться в совсем другом месте.

И многие врачи думали, что это что-то, что перемещается по крови.

да и те, кто наблюдал, говорили, что точно не псориаз!

 

и кровяной росы нет и не было никогда.

 

Даже в НИИ врачи были озадачены. Почему и проходила биопсию

[Elle]

У тебя сейчас сколько паси? - не поняла вот это

 

Это здесь http://psoranet.org/index.php?app=pasi

 

Привет.

Не отчаивайся. Если тебе не с кем общаться в реале, общайся с нами. Здесь ты всегда найдешь поддержку, для того и существует этот форум. :)  Бери себя в руки, всё будет хорошо. :)

[Jersy]

1. Ничего не пропало, свет не перевернулся, это всего-навсего псориаз, не самое страшное. От этого не умирают, а живут совершенно нормальной жизнью, ничем оно не мешает, даже артистам и фотомоделям.

2. Надо вылечить ВСЕ существующие инфекции, ну, как минимум, все обнаруженные, это не так и сложно. Включая зубы.

3. Привести в порядок нервы, это тоже не так и сложно. Если достаточно - 500 мг или 2х500 мг валерианы в таб. в период, когда тревожно. Если недостаточно - временно легкий транквилизатор на несколько дней, потом валериана/пион/пустырник и пр. или ничего. Отыскать, с кем можно пообщаться, хотя бы виртуально. Всех, кто "отвернулся" - в сад, нахрен таких друзей, нет их, не было, забыли про них, номер телефона фтопку, пусть идут лесом.

4. Диета. Точнее, ДИЕТА - есть раздел в форуме, на сайте, в ЖЖ (кнопки вверху), придется пересмотреть, что стоит есть, а что прекратить, а что начать.

5. Проштудировать раздел о снятии обострений, выбрать что-то оттуда и начать пробовать.

6. Понять, что по поводу псориаза с врачами беседовать хоть иногда и стоит, но малополезно, ничем участковый дерматолог в плане лечения пслориаза от академика не отличается. Это правда. Оба не знают, что с этим делать, одинаково.

7. Постучитесь к авторам этой темы - http://psoranet.org/topic/6746/ , возможно есть новые программы в СПб сейчас.

 

Вот, кстати, совсем свежее, двух дней не прошло, как опубликовано, на половину ваших вопрососов тут уже есть ответы - http://psora.net/?p=5675 

 

Пока списка действий хватит? :)

Афабазол только в путь ем... не помогает.

Друзей то выслала... и осталась одна. отчего еще хуже.... почему и зарегистрировалась.

 

Про диету читала. По сути так всегда и питалась. Исключение, кефира и молочки в рационе слишком много.

 

По поводу "просто псориаз".... но даже это заставило опустить на все руки

Это здесь http://psoranet.org/index.php?app=pasi

 

Привет.

Не отчаивайся. Если тебе не с кем общаться в реале, общайся с нами. Здесь ты всегда найдешь поддержку, для того и существует этот форум. :)  Бери себя в руки, всё будет хорошо. :)

Спасибо. Я стараюсь, но пока не получается...

 

как вы справляетесь?

[Elle]

как вы справляетесь?

 

Лично я, просто не воспринимаю псор, как конец света и моей личной жизни. Большинство людей и мужчины, в том числе, не замечают и не обращают внимание на то, что у меня что-то есть. Всё это сидит только в твоей голове. :)

 

У тебя есть какие-нибудь хобби? Чем занимаешься в свободное время?

[help]

Врачи вообще хотят положить в больничку на этот счет. Есть беспокойства о крупных органах (сердце, почки, печень).

Стафилококк да. Лечится сложно. Но у меня реакция на пенициллин по результатам крови. Скорее всего его и будут колоть.

 

Не так и сложно. Просто выбор препаратов невелик, всего 4-5 и надо точно определить к чему имеющийся штамм максимально восприимчив. Есть один момент, золот. стаф-к при большом заселении на кожу может давать самые разнообразные внешние проявления, его, если не ошибаюсь, считают одним из факторов проявления атопического дерматита, внешне очень похожего на псориаз заболевания. Ложиться в стационар... да фиг знает, а повод есть? Просто из-за курса антибиотика как-то малоосмысленно. Колоть его можно где угодно, если колоть, а не жевать. Чем ещё стационар м.б. полезен?

[Jersy]

Не так и сложно. Просто выбор препаратов невелик, всего 4-5 и надо точно определить к чему имеющийся штамм максимально восприимчив. Есть один момент, золот. стаф-к при большом заселении на кожу может давать самые разнообразные внешние проявления, его, если не ошибаюсь, считают одним из факторов проявления атопического дерматита, внешне очень похожего на псориаз заболевания. Ложиться в стационар... да фиг знает, а повод есть? Просто из-за курса антибиотика как-то малоосмысленно. Колоть его можно где угодно, если колоть, а не жевать. Чем ещё стационар м.б. полезен?

В целом. больше ничем.

я тоже читала про стафилококк и атопию. Но биопсия все расставила на свои места...

По результатам биопсии 100 процентов псориаз.

 

 

про анализ крови - Вот меня на пять препаратов и проверяли. Только к одному умеренная реакция вируса. С остальными борется, не знает этих препаратов

[Львёнок]

 

Про постороннему человеку - не, блин. я же не просто потрахаться хочу.... хоть какие-то серьезные отношения хотелось бы иметь...

но с моей замкнутостью наверно вряд ли... псор большой отпечаток наложил. с детства комплекс из-за кожи

 

 

Тоже, кстати, иногда надо.

Псор не проблема отношениям. Все проблемы в голове.

Боязнь что бросит из за и тд и тп. Значит надо сразу идти на "легкие" отношения, ежели что пойдет не так будет проще. 

Но еще раз повторюсь, что псор эта не та проблема.

 

Как биопсия может "поставить на место" диагноз псор для меня загадка.

Наверное действительно случай очень редкий раз врачи в такой растерянности.

 

Стационар конечно лучше тем, что это - мини курорт, Сразу спадает нервное напряжение, что совсем не лишнее в твоей ситуации.

Паче того что надо будет сдавать анализы. Этот самый золотистый возник в больницах как ответ на постоянную стерильность. В итоге он маловосприимчив к антибиотикам. Кстати врачи не сказали где ты его могла подцепить?

Видишь форумчане пишут, что проблема может существенно снизится после победы над ним. Так что не паникуй. Лечи инфекцию и держи хвост пистолетом.

Изменено 10 октября 2014 пользователем Львёнок

[help]

В КВД стационаре, думаю, эээ... ммм.... исторически специфичная атмосфЭра и курортом её назвать, наверное, сложно :lol:

 

Jersy, можно глянуть на рез-т анализа на стаф-к? (всё, кроме циферок, закрась, конечно), интересно на какие препараты проверяли, руками или автоматом и сколько крестов на каждый понаставили. И где именно он выявлен? От этого зависит тип препарата. На самом деле препаратов значительно больше, есть гораздо более эффективные, чем древний  пенициллин (и не оставляющие синяков на ...опе :lol:), но зависит именно от того, где именно найдена инфекция. Базовых немного, а вариантов достаточно. 

....По результатам биопсии 100 процентов псориаз...

 

Тоже, если можно, процитируй без имен и названий, как написали в результате анализа?

[Jersy]

В КВД стационаре, думаю, эээ... ммм.... исторически специфичная атмосфЭра и курортом её назвать, наверное, сложно :lol:

 

Jersy, можно глянуть на рез-т анализа на стаф-к? (всё, кроме циферок, закрась, конечно), интересно на какие препараты проверяли, руками или автоматом и сколько крестов на каждый понаставили. И где именно он выявлен? От этого зависит тип препарата. На самом деле препаратов значительно больше, есть гораздо более эффективные, чем древний  пенициллин (и не оставляющие синяков на ...опе :lol:), но зависит именно от того, где именно найдена инфекция. Базовых немного, а вариантов достаточно. 

 

Тоже, если можно, процитируй без имен и названий, как написали в результате анализа?

 

 

Результаты биопсии мне не дали. Сказали только, что псор. и в карточку вписали,

 

Первое кровь. Второе флора из зева

 

 

 

 

 

 

 

 

Второе 

Тоже, кстати, иногда надо.

Псор не проблема отношениям. Все проблемы в голове.

Боязнь что бросит из за и тд и тп. Значит надо сразу идти на "легкие" отношения, ежели что пойдет не так будет проще. 

Но еще раз повторюсь, что псор эта не та проблема.

 

Как биопсия может "поставить на место" диагноз псор для меня загадка.

Наверное действительно случай очень редкий раз врачи в такой растерянности.

 

Стационар конечно лучше тем, что это - мини курорт, Сразу спадает нервное напряжение, что совсем не лишнее в твоей ситуации.

Паче того что надо будет сдавать анализы. Этот самый золотистый возник в больницах как ответ на постоянную стерильность. В итоге он маловосприимчив к антибиотикам. Кстати врачи не сказали где ты его могла подцепить?

Видишь форумчане пишут, что проблема может существенно снизится после победы над ним. Так что не паникуй. Лечи инфекцию и держи хвост пистолетом.

Где подцепила. не сказали.

Но в те года в сентябре у меня была операция, а в октябре или ноябре была прививка от гриппа. В декабре я покрылась бляшками

[help]

А, ну так всё совсем не так печально, как казалось. Судя по всему, раньше антибиотики вами применялись нечасто или вообще не применялись. Не надо никаким пенициллином задницу дырявить, незачем, это больно и малоэффективно. Обе обозначенные инфекции чудно победятся одним любым из трех таблетированных препаратов нормального производителя:

- аугментин (амоксиклав) - действует медленнее, но достаточно надёжно, меньше воздействие на организм, недорогой

- азенил (азитромицин) - надёжно и быстро

- таваник (левофлоксацин) - убивает всё, что видит, суперэффективный и современный препарат, но дороже остальных, лучше краткий курс высокой дозой.

Стандарты - например от 14+ дней аугментина и до 10-14 дней азенила, и повторный анализ через 3-4 дня после последней таблетки. Схему врач придумает "мин - макс - мин", они тоже стандартные. Панику в сторону, ничего страшного, лечите инфекцию (+ можно пробиотик добавить с 5-7 дня или кисломолочного побольше). 

[Jersy]

А, ну так всё совсем не так печально, как казалось. Судя по всему, раньше антибиотики вами применялись нечасто или вообще не применялись. Не надо никаким пенициллином задницу дырявить, незачем, это больно и малоэффективно. Обе обозначенные инфекции чудно победятся одним любым из трех таблетированных препаратов нормального производителя:

- аугментин (амоксиклав) - действует медленнее, но достаточно надёжно, меньше воздействие на организм, недорогой

- азенил (азитромицин) - надёжно и быстро

- таваник (левофлоксацин) - убивает всё, что видит, суперэффективный и современный препарат, но дороже остальных, лучше краткий курс высокой дозой.

Стандарт - например от 14+ дней аугментина до 10-14 дней азенила, и повторный анализ через 3-4 дня после последней таблетки. Схему врач придумает "мин - макс - мин", они тоже стандартные. Панику в сторону, ничего страшного, лечите инфекцию (+ можно пробиотик добавить с 5-7 дня или кисломолочного побольше). 

Хоть какая-то конкретика! СпасибО!

а то все задолбали печально головой качать, порождая лишь мое беспокойство.

 

 

 

Схему лечение после 20-го числа хотели составить. т.к. к врачу на прием не попасть. и ждала биопсию. 

в пн вот шов сняли и сказали про псор

[Вьюга]

А отдыхать на курорты-моря вы ездили?

[Серый]

я тут жену ищу, давай фотку)

[Львёнок]

Jersy

Я - Серого знаю!

Серый - парень хоть куда!

Не пропусти свое счастье!

[Jersy]

А отдыхать на курорты-моря вы ездили?

Ездила. Улучшение было только на Средиземноморском курорте. На черном море наоборот случился рецидив.

Jersy

Я - Серого знаю!

Серый - парень хоть куда!

Не пропусти свое счастье!

 

Какая реклама :))

[Вьюга]

Мертвое море? Красное море?

[Львёнок]

Лучше отдыхать на северном берегу черного моря, чем на южном берегу белого...