Апремиласт (Otezla)

[simbios]

1 час назад, peter сказал:

А почему? Не работает метотрексат?

А вы считаете метотрексат вполне себе? Он же прям совсем плохо воспринимается ну и от него последствия тяжёлые. Плюс рожать низя какое-то время... и зачинать. 

1 час назад, kirik сказал:

3 месяца принимаю метотрексат. Хотелось бы перейти на этот препарат. Подскажите как лучше это сделать ?

А вы в каком городе?

[peter]

Если бы он совсем плохо воспринимался и у него были неизбежные тяжёлые последствия, то вряд ли бы он стал золотым стандартом в лечении целой кучи аутоиммунных заболеваний. Даже сейчас, когда есть все эти биологические препараты, многие принимают их вместе с метотрексатом, а не вместо... Другое дело, если он в индивидуальном случае оказывается неэффективным или токсичным, но чтобы это установить, надо сначала его начать принимать, а бояться его по умолчанию - это какая-то фобия, я считаю. В научной литературе, кстати, описаны случаи непрерывного применения десятилетиями, да и здесь на форуме есть такие люди - chebick принимает его, кажется, лет 15.

 

Что касается нельзя зачинать, то есть вот такое исследование годичной давности, не выявившее статистически значимых отклонений у детей, зачатых во время применения отцом метотрексата: https://www.medscape.com/viewarticle/877392 Это пока не является окончательным руководством к действию, но тем не менее...

[simbios]

21 час назад, peter сказал:

Если бы он совсем плохо воспринимался и у него были неизбежные тяжёлые последствия, то вряд ли бы он стал золотым стандартом в лечении целой кучи аутоиммунных заболеваний. Даже сейчас, когда есть все эти биологические препараты, многие принимают их вместе с метотрексатом, а не вместо... Другое дело, если он в индивидуальном случае оказывается неэффективным или токсичным, но чтобы это установить, надо сначала его начать принимать, а бояться его по умолчанию - это какая-то фобия, я считаю. В научной литературе, кстати, описаны случаи непрерывного применения десятилетиями, да и здесь на форуме есть такие люди - chebick принимает его, кажется, лет 15.

 

Что касается нельзя зачинать, то есть вот такое исследование годичной давности, не выявившее статистически значимых отклонений у детей, зачатых во время применения отцом метотрексата: https://www.medscape.com/viewarticle/877392 Это пока не является окончательным руководством к действию, но тем не менее...

Аргумент. Однако степень негативного влияния - выше. Факт.

 

[peter]

1 час назад, simbios сказал:

Аргумент. Однако степень негативного влияния - выше. Факт.

 

Допустим. Но я защищал метотрексат не от критики с позиций препаратов последних поколений, а от фобий в отношении МТХ. Если у вас есть возможность принимать био или апремиласт, вам эти фобии в лечении никак не помешают. Но очень многим доступен только метотрексат. Чтобы не получилось так, что кто-нибудь выберет продолжение мучений от болезни, лишь бы не притрагиваться к препарату, который "совсем плохо воспринимается" и от которого "тяжёлые последствия", я и написал лишний раз то, что написал.

[simbios]

10 часов назад, peter сказал:

Допустим. Но я защищал метотрексат не от критики с позиций препаратов последних поколений, а от фобий в отношении МТХ. Если у вас есть возможность принимать био или апремиласт, вам эти фобии в лечении никак не помешают. Но очень многим доступен только метотрексат. Чтобы не получилось так, что кто-нибудь выберет продолжение мучений от болезни, лишь бы не притрагиваться к препарату, который "совсем плохо воспринимается" и от которого "тяжёлые последствия", я и написал лишний раз то, что написал.

Человек спросил как перейти, а вы ему «а чем не нравится метотрексат?». 

А сейчас о доступности...

Вы о чем вообще? И, более того, зачем?

 

Изменено 22 февраля 2018 пользователем simbios

[peter]

Не, моя "ода" метотрексату к вопросу кирика об апремиласте отношения не имеет. У него я просто поинтересовался опытом употребления МТХ - был ли он неэффективен и/или токсичен - а защищать МТХ мне пришлось уже чуть позже, когда вы его объявили очень страшным препаратом. 

[simbios]

26 минут назад, peter сказал:

Не, моя "ода" метотрексату к вопросу кирика об апремиласте отношения не имеет. У него я просто поинтересовался опытом употребления МТХ - был ли он неэффективен и/или токсичен - а защищать МТХ мне пришлось уже чуть позже, когда вы его объявили очень страшным препаратом. 

«Очень»? «Страшным»? Такого не было.  Есть лишь объективная информация о его побочках, которую я сопоставил с информацией про апремиласт... вот и все

[peter]

Ну, ваш оборот "совсем плохо воспринимается" запросто может быть воспринят именно так.  Вот так придёт человек первый раз на форум, наткнётся на такое сообщение, испугается и будет сидеть ровно, теряя, например, суставы, лишь бы не прикасаться к МТХ. Поэтому я на всякий случай и написал то, что написал, а отговаривать кого-то от апремиласта или сравнивать, какой препарат круче, у меня и в мыслях не было.

[kirik]

Метотрексат кстати у меня переносится очень хорошо, на данный момент без каких либо видимых побочных эффектов и с нормальным анализами крови. На счет эффективности вопрос хороший с одной стороны болезнь не прогрессирует с другой часть суставов не проходят и убрать боль удается только с помощью НПВС. В МТХ смущает предостережения всех врачей от нахождения на солнце. Самого псориаза у меня практически нет только на ногтях и немного на теле.

@peter нельзя не согласится что метотрексат с одной стороны и правда очень хорошо изучен и какие полочки в долгосрочной перспективе от новых препаратов это большой вопрос. Не смог открыть ваше исследование (судя по всему нужна регистрация) но вопрос интересен это одна из причин отказа от метотрексата хотя бы на время или переход на другой препарат после этого отказа.

@simbios я сейчас нахожусь в Нижнем Новгороде. Тут многие врачи не слышали про Otezla

метотрексат кстати распространен и там где другие способы доступны например я общался с одним фармацевтом из Германии. Там людям по страховке доступен этот препарат https://www.stelarainfo.com но многие все равно лечатся МТХ

 

[simbios]

1 час назад, peter сказал:

Ну, ваш оборот "совсем плохо воспринимается" запросто может быть воспринят именно так.  Вот так придёт человек первый раз на форум, наткнётся на такое сообщение, испугается и будет сидеть ровно, теряя, например, суставы, лишь бы не прикасаться к МТХ. Поэтому я на всякий случай и написал то, что написал, а отговаривать кого-то от апремиласта или сравнивать, какой препарат круче, у меня и в мыслях не было.

Ну вот и пришли к истине

[peter]

43 минуты назад, kirik сказал:

В МТХ смущает предостережения всех врачей от нахождения на солнце.

Не готов ручаться, но это, кажется, связано исключительно с повышенной чувствительностью к ультрафиолету. Если вы на МТХ не наблюдаете у себя солнечных ожогов от кратких пребываний на солнце, то к вам это предостережение не относится. Но это надо с врачом обсуждать, хотя с учётом того, что многие врачи, как вы говорите, вообще не знают, что такое Отецла, можно и не добиться ответа... А вообще, сейчас есть некая тенденция рекомендовать использование солнцезащитных кремов абсолютно всем, так что на этом фоне принимающим МТХ остаётся только выбирать крема с более высоким СПФ фактором - живут же как-то МТХ-ники в Австралии и вряд ли с утра до вечера все поголовно сидят дома. 

Цитата

Не смог открыть ваше исследование

Вот здесь оно же: https://journals.lww.com/greenjournal/Citation/2017/04000/Risk_of_Adverse_Pregnancy_Outcome_After_Paternal.17.aspx

Цитата

Там людям по страховке доступен этот препарат https://www.stelarainfo.com но многие все равно лечатся МТХ

Протоколы везде одни: сначала всех пытаются лечить классическими препаратами, если они не помогают, то переводят на био. 

[chebick]

В 20.02.2018 в 22:20, simbios сказал:

А вы считаете метотрексат вполне себе? Он же прям совсем плохо воспринимается ну и от него последствия тяжёлые. Плюс рожать низя какое-то время... и зачинать. 

А вы в каком городе?

С последствиями пока не сталкивалась за 15 лет.

Какое-то время нельзя, но можно и потерпеть. Неужели кому-то вот прям срочно понадобится беременеть? На био препаратах тоже нежелательно. Лучше всегда дать препарату "выйти из организма", очиститься.

4 часа назад, kirik сказал:

МТХ смущает предостережения всех врачей от нахождения на солнце. 

А вы очень много видите солнца в Москве и НиНо?) У нас УФ-индекс очень низкий круглый год. Но как написали выше - рукава, высокий СПФ и все ок, если очень страшно. Я в городе вообще ничем не пользуюсь, у нас низкая облачность 300 дней в году. 

[kirik]

7 minutes ago, chebick said:

С последствиями пока не сталкивалась за 15 лет.

Какое-то время нельзя, но можно и потерпеть. Неужели кому-то вот прям срочно понадобится беременеть? На био препаратах тоже нежелательно. Лучше всегда дать препарату "выйти из организма", очиститься.

А вы очень много видите солнца в Москве и НиНо?) У нас УФ-индекс очень низкий круглый год. Но как написали выше - рукава, высокий СПФ и все ок, если очень страшно. Я в городе вообще ничем не пользуюсь, у нас низкая облачность 300 дней в году. 

 

В том то и проблема что вероятно придется перебирайся в более солнечные части нашей необъятной планеты на долгое время 3-6 месяцев.

[chebick]

1 час назад, kirik сказал:

 

В том то и проблема что вероятно придется перебирайся в более солнечные части нашей необъятной планеты на долгое время 3-6 месяцев.

Ну это недолгий срок. Если, так сказать, дресс-код позволит, то для выхода на солнце можно иметь свободную х/б рубаху, шляпу прикупить, которая "идет" и по сезону, льняные брюки. Натуральные ткани. И перестраховка - по возможности пребывание в тени и крема с СПФ. В зависимости от  страны, солнце может быть очень опасным и вполне нормальным (типа Канарских островов).

Во времена бурной молодости я вообще не придавала этому значения. Ну и даже ходила на процедуру УФО, при том, что была на МТХ, так как уфо очень помогало при обострении псориаза.

Я часто забываю обновить крем в отпусках, немного краснела, до ожогов не доводила, но вот обострения прям какого-то не получала, хотя, конечно,  в далекой перспективе может быть все, что угодно. Но пока, как говорится, живем!

[simbios]

Всем привет.

Как и обещал, сделал темку..  

Обращайтесь

 

[simbios]

Появился появился.. 

Сам покупаю тут https://www.eapteka.ru/goods/id274669/

[Viktory70]

В 17.01.2018 в 17:29, simbios сказал:

О! Здорово

А какой курс был? Поддерживающая терапия? И что прям совсем все ушло? Где брали препарат? 

 

 

Для начала надо диагноз!  А в центре ревматологии..  та самая барышня по фамилии Коротаева, не смотря на наличие генов в анализах..  признаков внешних и описательных...   но при этом с чистой рентгенограммой...  не ставит диагноз  Говорит ой ой ой.. плохо вас в ЦНИКВИ лечили, мол вон ногти какие с подошвами и ладонями. За то начеркала такую бумажку..  где пишет что лечение в ЦНИКВИ не имеет значимого результата и мол давайте современные методы, типа метотрексата и иже с ними.  Мне сложно понять их мотивы, но этот опыт предполагает большие сложности с инвалидностью. Хотя, попробуем. Спасибо за совет.

 

 

Добрый вечер! Подскажите, Вы получили бесплатно Отезлу? Я получила инвалидность, прикрепилась ради бесплатных биологических в ЦНИКВИ. Очень долго меня мурыжили и 1 июня объявили, что мне дадут Отеслу. Сказали перезвонят, тогда когда к ним поступит препарат. Жду месяц уже. Интересно сколько люди, в принципе ждут такие бесплатные препараты?

 

[Margosha]

В Thursday, June 28, 2018 в 20:42, Viktory70 сказал:

Добрый вечер! Подскажите, Вы получили бесплатно Отезлу? Я получила инвалидность, прикрепилась ради бесплатных биологических в ЦНИКВИ. Очень долго меня мурыжили и 1 июня объявили, что мне дадут Отеслу. Сказали перезвонят, тогда когда к ним поступит препарат. Жду месяц уже. Интересно сколько люди, в принципе ждут такие бесплатные препараты?

 

Как вы добились инвалидности? Сейчас так редко при нашей болезни бывает...не напишите ваш диагноз полностью? У меня ситуация такая,нужно подавать на инвалидность,диагноз псориатический артрит всегда был,а в июне лежала в Моники и диагноз стал анкилозирующий спондилит. ..теперь наверно надо чтоб прошло 4 месяца,с момента нового диагноза

[chebick]

В 28.06.2018 в 22:42, Viktory70 сказал:

Добрый вечер! Подскажите, Вы получили бесплатно Отезлу? Я получила инвалидность, прикрепилась ради бесплатных биологических в ЦНИКВИ. Очень долго меня мурыжили и 1 июня объявили, что мне дадут Отеслу. Сказали перезвонят, тогда когда к ним поступит препарат. Жду месяц уже. Интересно сколько люди, в принципе ждут такие бесплатные препараты?

 

Первые шприцы стелары я ждала 1,5 месяца. 

[simbios]

В 28.06.2018 в 22:42, Viktory70 сказал:

Добрый вечер! Подскажите, Вы получили бесплатно Отезлу? Я получила инвалидность, прикрепилась ради бесплатных биологических в ЦНИКВИ. Очень долго меня мурыжили и 1 июня объявили, что мне дадут Отеслу. Сказали перезвонят, тогда когда к ним поступит препарат. Жду месяц уже. Интересно сколько люди, в принципе ждут такие бесплатные препараты?

 

Ну пару пачек выжал, а теперь сам покупаю. Я и не надеюсь от них что-то получать. 

[Sonofcaissa]

Хочу попробовать заказать вот тут 

https://www.bonhoa.com/psoriasis/182-aprezo-otezla-30-mg.html

никто не брал из Индии?

[simbios]

В 11.07.2018 в 15:00, Sonofcaissa сказал:

Хочу попробовать заказать вот тут 

https://www.bonhoa.com/psoriasis/182-aprezo-otezla-30-mg.html

никто не брал из Индии?

Выглядит конечно как какое-то разводилово. По препарату информации в сети не много. У них представлено два бренда с сильно отличающейся ценой. Сразу же после заказа с тобой связывается некий персонаж типа доктор Синх... 

Я бы заказал, не вопрос... но пугает, что оплата через pay-pal предполагает прямой перевод, а не оплату конкретного товара. То есть ты просто покупаешь упаковку с «плацебо», в лучшем случае.

[help]

Фигзнает, препарат декларируют как дженерик, но все продавцы какие-то мутные. Интересно, в аптеках в Индии это живьём продаётся? Про эффективность остается только догадываться. Антибиотики индийские - дерьмо, по большей части.

[simbios]

2 часа назад, help сказал:

Фигзнает, препарат декларируют как дженерик, но все продавцы какие-то мутные. Интересно, в аптеках в Индии это живьём продаётся? Про эффективность остается только догадываться. Антибиотики индийские - дерьмо, по большей части.

Ну вот об том то и спич.

инструкцию не дают, сертификатов и прочих документов нет. Покупаешь как звездочку вьетнамскую. Шляпа какая-то. Хочется, конечно, возыметь препарат за вменяемые деньги, но ответ продавца не внушает доверия.

 

Hello my friend!

Glenmark is one of the biggest pharmaceuticals in India.

http://www.glenmarkpharma.com/

The feedback of the customer very good.

Sells more than 20 boxes every day.

 

[help]

Да производитель-то большой, а вот то, что продают в онлайн-аптеке - хз, оно или нет.