Апремиласт (Otezla)

[Stator]

Интересно, одного набора на сколько хватит? На месяц?

[peter]

На месяц тот, который за 70+ тыщ рублей. За 30+ тыщ рублей - это вообще не понятно что. Странно, что цена практически не отличается от био-препаратов, при том что они заведомо более эффективные, чем апремиласт. Возможно, это какая-то стартовая цена, которая будет меняться. Особенно если он попадёт в список жизненно-важных.

[Сергей РК]

Всем привет! Ух, давно я не заходил. Peter, все это так. Но у Апремиласта есть очень важное преимущество - отсутствие клинически значимой иммуносупресии, а это в больших городах, уж поверьте, очень важно в больших городах. Туберкулез, ветряная оспа, корь, краснуха итд не так уж страшны для здоровых взрослых, а вот у иммуносупрессированых лиц это уже другое. Это очень серьезная угроза! И вот, возможно, Апремиласт, сможет нивелировать эту проблему. Хотя, в любом случае, за такую цену не многие смогут его себе позволить.

[Swswsw]

Здравствуйте! Все равно случайно узнала о препарате "Отезла", очень рада, что появился такой шанс!!! У меня псориаз, в основном проявляется полиартритом, инвалидность пожизненная, применяла 9 мес.метотрексат без эффекта, поэтому бросила, через неск.мес. - диссеминированный туберкулёз лёгких...все ревматологи и дерматологи утверждают, что метотрексат не мог повлиять на развитие туберкулёза...тем не менее, больше я ничем не лечилась, кроме НПВС...Врач настаивает на лечении, предложил сульфасалазин...я пока не решаюсь... И вот - информация об Апремиласте, и вроде как его можно применять после перенесенного туберкулёза!!! Скажите, пожалуйста, как добиться его назначения, реально ли это? Покупать не смогу, это четыре моих зарплаты каждый месяц...нереально! Поделитесь опытом, как получить этот препарат?

[alex12]

11 час назад, Swswsw сказал:

Здравствуйте! Все равно случайно узнала о препарате "Отезла", очень рада, что появился такой шанс!!! У меня псориаз, в основном проявляется полиартритом, инвалидность пожизненная, применяла 9 мес.метотрексат без эффекта, поэтому бросила, через неск.мес. - диссеминированный туберкулёз лёгких...все ревматологи и дерматологи утверждают, что метотрексат не мог повлиять на развитие туберкулёза...тем не менее, больше я ничем не лечилась, кроме НПВС...Врач настаивает на лечении, предложил сульфасалазин...я пока не решаюсь... И вот - информация об Апремиласте, и вроде как его можно применять после перенесенного туберкулёза!!! Скажите, пожалуйста, как добиться его назначения, реально ли это? Покупать не смогу, это четыре моих зарплаты каждый месяц...нереально! Поделитесь опытом, как получить этот препарат?

Добрый день, я применял  Апремиласт в течении 5 лет по программе, после окончания в июле 2017 пытался выяснить возможность получать его бесплатно или хотя бы со скидкой , но как выяснил в федеральную программу . а так же на местном уровне ( я то же из Новосибирска) он не входит:(.  Все таки рекомендую попробовать  метотрексат , мой врач рекомендует именно его ( да и на форуме многие положительно отзываются) , а не сульфасалазин.

[Swswsw]

Спасибо за ответ...очень печально((( Метотрексатрм я начинала лечиться, и эффекта не было...к нему не вернусь, особенно, учитывая туберкулёз... Эх...

[alex12]

В 29.11.2017 в 22:48, Swswsw сказал:

Спасибо за ответ...очень печально((( Метотрексатрм я начинала лечиться, и эффекта не было...к нему не вернусь, особенно, учитывая туберкулёз... Эх...

Добрый день, разговаривал с врачами есть информация , что   Апремиласт введен в муниципальную ( федеральную  ) программу лекарств  в Новосибирске - цена в двое снижена-  40 000 руб месячная доза ( тоже прилично) , для тех кто на инвалидности возможно бесплатная ( годовая) потребность. Сейчас пока пытаюсь выяснить ( да и попробовать оформить инвалидность) более подробно. Может Вам стоит выяснить в мэрии Новосибирска отдел здравоохранения  . Если у меня появится более конкретная информация я напишу. Пока на волне полученных данных притормозил начало приема метотрексата )

[Swswsw]

Спасибо огромное, а не скажете, у кого именно узнавали - у ревматолога? У дерматолога? И в каком учреждении,чтоб туда пойти. Я думала обратиться в областной кожный диспансер, вдруг там что знают.

[alex12]

Я говорил с врачом нашей страховой компании ( я обслуживаюсь  по ДМС) и она дала координаты сотрудника ,который и дал мне эту информацию. Сейчас я жду дополнительной с учетом того . что я сбросил ей по своей болезни. Поэтому как только   будет уже более четкая и подробная инфо. я обязательно напишу. Вы можете пока по своим каналам выяснить данный вопрос. Мой ревматолог к сожалению так же не в курсе, что есть такая возможность(  Хотя по идеи они должны быть в курсе введения в базу жизненно важных лекарств по своей специализации.  

[simbios]

Всем привет. 

Тоже вот получил рекомендацию от врача по OTEZLA. Тоже слышал про снижение цены вдвое. 

В ЦНИКВИ говорят, что можно по ОМС получать его в КВД по месту жительства, но требуется инвалидность, которую в принципе не сложно организовать по выпискам из ЦНИКВИ. 

Обычные (стандартные) методы лечения не особо помогают, так как в основном проблемы на ВЧГ, со всеми ногтями рук и ног, подошвами ног и ладонями. Иными словами, все бы ничего..  на коже УФБ и мазилки помогают, если системно лечить, но с остальным не прокатывает такая штука.

Иные препараты (например метотрексат) не хочется, так как все знают..  Гепатит и прочее, плюс потомство нужно прям сильно сильно планировать, мягко говоря. А вот по Отесле вроде побочка не такая дикая.

Стало быть вопрос, есть на форуме может ветка какая активная по теме? А то две странички по теме как-то не воодушевляют на действия. 

В группу не попал, инвалидности нет, и стало быть бесплатно пока не светит, но можно же за свой счет... хочу, но боязно.

 

Изменено 15 января 2018 пользователем simbios

[Swswsw]

Попробуйте оформить инвалидность. Если поражены суставы, с этим не должно быть проблем...

[alex12]

20 часов назад, simbios сказал:

 

Стало быть вопрос, есть на форуме может ветка какая активная по теме? А то две странички по теме как-то не воодушевляют на действия. 

В группу не попал, инвалидности нет, и стало быть бесплатно пока не светит, но можно же за свой счет... хочу, но боязно.

 

Я к сожалению подробный дневник не вел. но могу сказать мне очень помогло - все пять лет вел нормальный образ жизни ( в смысле здоровья  ). По анализам все норм.  так что считаю Отезла вполне подходящий метод. 

[simbios]

В 16.01.2018 в 17:07, alex12 сказал:

Я к сожалению подробный дневник не вел. но могу сказать мне очень помогло - все пять лет вел нормальный образ жизни ( в смысле здоровья  ). По анализам все норм.  так что считаю Отезла вполне подходящий метод. 

О! Здорово

А какой курс был? Поддерживающая терапия? И что прям совсем все ушло? Где брали препарат? 

 

 

В 16.01.2018 в 04:43, Swswsw сказал:

Попробуйте оформить инвалидность. Если поражены суставы, с этим не должно быть проблем...

Для начала надо диагноз!  А в центре ревматологии..  та самая барышня по фамилии Коротаева, не смотря на наличие генов в анализах..  признаков внешних и описательных...   но при этом с чистой рентгенограммой...  не ставит диагноз  Говорит ой ой ой.. плохо вас в ЦНИКВИ лечили, мол вон ногти какие с подошвами и ладонями. За то начеркала такую бумажку..  где пишет что лечение в ЦНИКВИ не имеет значимого результата и мол давайте современные методы, типа метотрексата и иже с ними.  Мне сложно понять их мотивы, но этот опыт предполагает большие сложности с инвалидностью. Хотя, попробуем. Спасибо за совет.

 

 

Изменено 17 января 2018 пользователем simbios

[simbios]

Вот текущие цены в Испании на стартовый комплект и ежемесячный.

На всякий случай.

10-20-30 mg 4+4+19 шт - 464 евро

30 mg - 56 шт - 911 евро

 

 

[alex12]

В 17.01.2018 в 21:29, simbios сказал:

О! Здорово

А какой курс был? Поддерживающая терапия? И что прям совсем все ушло? Где брали препарат? 

 

 

Курс был базовый ежедневный утром и вечером по 30 мг. Почти все) Препарат получил по протоколу.  Здесь есть тема "Ампремиласт участие в испытаниях" там все описано. 

[simbios]

В Цникви сказали, что аптека 36,6 в районе 9 февраля подписывает что-то с поставщиком..  и будет толкать препарат уже в ближайшие дни по вдвое сниженной цене.

[peter]

В сети аптек Самсон-фарма предлагают предзаказывать месячный курс по вдвое-сниженной цене - за 44 тысячи: https://samson-pharma.ru/product/otesla_tab_pokr_plo_30_mg_56_11112-104069 Может, кому интересно будет...

 

Кстати, он попал в список жизненно-важных препаратов: https://medvestnik.ru/content/news/Perechen-JNVLP-mojet-popolnitsya-60-novymi-preparatami.html Так что, видимо, его теперь можно будет получать по тем же схемам, по каким получаются био-препараты.

Изменено 20 февраля 2018 пользователем peter

[simbios]

А ещё вот тут есть чуть дешевле, но они снимают заказ, говорят что пока им не отгружают. 

https://www.eapteka.ru/goods/id274669/

[peter]

Наткнулся ещё на портал с гос-реестром лекарств (почему-то не вставляется ссылка), так там максимальная розничная цена для Москвы поставлена в 49 тысяч рублей. Так что, похоже, двух-разовое удешевление действительно грядёт...

[peter]

Кстати, вот препарат, который ингибирует ту же хрень (энзимы PDE4), но стоит существенно дешевле: https://aptekamos.ru/kupit/daksas-tb-0-5mg-66970 Это, конечно, не значит, что он действует ровно так же, как апремиласт, но, может, кто поэкспериментировать захочет. 

[simbios]

Ну чтож... завтра в 36.6 привезут мне стартовую коробочку... по приятной цене 19000 с чем-то...Начну.  А вообще массово он поступит после праздников. 

[peter]

15 минут назад, simbios сказал:

Ну чтож... завтра в 36.6 привезут мне стартовую коробочку... по приятной цене 19000 с чем-то...Начну.  А вообще массово он поступит после праздников. 

 

О как! Ну пишите потом о результатах...

[simbios]

Да, я скорее всего буду принимать препарат под наблюдением Азам Вероники (врач в ЦНИКВИ). Создам тему, как начну.

[kirik]

3 месяца принимаю метотрексат. Хотелось бы перейти на этот препарат. Подскажите как лучше это сделать ?

[peter]

А почему? Не работает метотрексат?