Общество пациентов с псориазом (Межрегиональная благотворительная общественная организация)

[sunvan]

Поискал на форуме, вроде ничего не нашел про него.

Вот, нашел, в Интернете - "Межрегиональная благотворительная общественная организация "Общество пациентов с псориазом".

Общество, как сказано на сайте, член Международной европейской ассоциации Европсо (EUROPSO), член Международной федерации ассоциаций псориаза (IFPA)

Обществу, вроде как, уже два года.

Активности, правда, особенно не видно.

Единственное, вот, что нашел на сайте, 1 апреля 2014 года в Екатеринбурге прошло мероприятие «Школа псориаза и псориатического артрита» в Екатеринбурге (неужели так сложно было записать и выложить видео)

На днях, 29 мая и 4 июня, анонсировано мероприятие "Школа псориаза и псориатического артрита" в Москве.

Участие бесплатное. Программа присутствует.

Телефон, правда, указанный на сайте, не работает.

Я записался )

Любопытно.

Что и как там будут продавать ).

Вообще же вроде получается, что это наше российское такое основное, типа, самое крутое официальное общество про псориаз и псориатический артрит. Наподобие, "Американской ассоциации псориаза" и других подобных ассоциаций в других странах

Пожертвовал обществу 75 рублей с помощью смски )

Собственно, вот, тема про данное общество.

И предложение модераторам.

Может, стоит написать в общество, пригласить представителя общества в тему, чтобы он рассказал про деятельность общества, про планы общества и т.д.

Изменено 22 мая 2014 пользователем help
ссылки деактивировнаы

[help]

Честно говоря (и оставив в стороне тот факт, что их сайт состоит из кусочков, стыренных с разных других сайтов, и фоток, стыренных откуда попало), сайт выглядит как очередной обладатель родовой травмы. Очередные невнятные "цели и задачи" и непонятно для чего созданная структура. Если только им не удастся откусить что-то из бюджета, прикинувшись общественной организацией. В остальном, выброшенные на сайтостроителей деньги.

[konstantin]

 

Телефон, правда, указанный на сайте, не работает.

 

Пожертвовал обществу 75 рублей с помощью смски )

 

 

   Как смог, расскажи. :blink:

 

Сайт их, в анкете, просит полные паспортные данные, страхового и документ со МСЭК ,  можно попасть на неприятности.

[sunvan]

Написал в общество приглашение принять участие в обсуждении.

 

Ну да, миссия какая-то неконкретная - "повысить качество жизни людей, страдающих псориазом и псориатическим артритом".

Вот, у американцев конкретная миссия - "our highest priority is to find a cure" (наш главный приоритет - найти способ лечения").

 

С другой стороны, может, для нас сейчас действительно наиболее актуально

 

ЗАДАЧИ: 
1. Популяризация проблемы псориаза в обществе и на государственном уровне;

 

Вот,  есть Государственная программа развития здравоохранения до 2020 года. (вычитал в презентации "Здраоохрание в России. Финасирование спроса на форме реформ")  В рамках программы есть ФЦП "Предупреждение и борьба с социально значимыми заболеваниями (2007-2012 годы), объем финансирования 96 млрд. рублей.  ФЦП включает в себя подпрограммы "Сахарный диабет", "Туберкулез", "ВИЧ-инфекция", "Онкология", "Инфекции, передаваемые половым путем", "Вирусные гепатиты", "Психические расстройства", "Артериальная гипертония" и "Вакцинопрофилактика".

То есть, данные проблемы, видимо, популяризованы на государтственном уровне, на борьбу с ними  выделяются целевые средства

Действительно интересно, какое место занимает псориаз (3-7% населения) в рамках нашей текущей госпрограммы развития здравоохранения

Вот, на сайте "Украинской ассоциации псориаза" видел некий проект "Государственная целевая программа лечения больных псориазом" (на украинском, правда, поэтому познакомиться не получилось)

Есть ли у нас что-то подобное? Требуется ли что-то подобное, или все реализуется в рамках каких-то других средств, каких?

[sunvan]

   Как смог, расскажи. :blink:

 

Сайт их, в анкете, просит полные паспортные данные, страхового и документ со МСЭК ,  можно попасть на неприятности.

 

Ну вот чтобы у них была мотивация прийти в тему все рассказать ) Все как следует расскажут, получат еще пожертвований )

А не расскажут - ничего не получат.

Ну да, регистрация какая-то стремная. Я не стал, конечно же, пока регистрироваться.

При все при том совершенно не понятно, что она дает.

Хотя, мне кажется, на сайте украинской ассоциации , который выглядит как-то почеловечнее и поцивильнее (сейчас он что-то не работает), тоже было вступление с полными паспортными данными и т.д.

Может, по какому нибудь Закону так надо... Такой механизм присоединения ... С паспортными данными, с письмом и подписью ит.д.

Зачем страховое и документ по МСЭК - не понятно.

Изменено 23 мая 2014 пользователем sunvan

[isteinzeig]

МБОО "Общество пациентов с псориазом" - организация относительно молодая и малочисленная в сравнении с другими пациентскими организациями. Организация не имеет собственных источников финансирования и существует на пожертвования. Из мероприятий, которые проводит общество - школы пациентов, где ведущие региональные специалисты рассказывают о современных методах лечения, фармацевтические компании-спосоры рассказывают о новых средствах для лечения псориаза и распространяют образцы, участвует в мероприятиях врачей, работает в общественных пациентских организациях, собирает средства для помощи особо нуждающимся, способствует получению государственной помощи. В планах - другие виды деятельности, но пока не хватает сил и средств. Помощь в любой форме примем с благодарностью.

Хочу также заметить, что на прошедшей неделе на состоявшейся в Женеве ассамблее Всемирной организации здравоохранения в повестке дня была указана и принята резолюция по псориазу с рекомендациями национальныи органам здравоохранения по лечению и реабилитации таких больных. Об этом можно прочитать на сайте ВОЗ.

В Санкт-Петербурге представитель МБОО работает в составе общественного совета по защите прав пациентов, созданном при Правительстве города.

Членство в обществе бесплатное, но по Уставу МБОО имеет право оказывать помощь только членам общества... А паспортные данные нужны контролирующим организациям, если помощь имеет материальный характер.

По всем вопросам прошу обращаться по указанным на сайте адресам. Прошу также учесть, что в обществе пока нет штатных сотрудников, только добровольцы. Поэтому просим не обижаться на возможную задержку с ответом.

Петербургское региональное отделение

Изменено 23 мая 2014 пользователем isteinzeig

[help]

...фармацевтические компании-спосоры рассказывают о новых средствах для лечения псориаза и распространяют образцы,...

 

 Можно полюбопытствовать, образцы каких именно новых средств распространялись?

[help]

МБОО "Общество пациентов с псориазом" - организация относительно молодая и малочисленная в сравнении с другими пациентскими организациями. ...

 

Если не секрет, почему ваша группа "Фконтакте" полна объявлениями шарлатанов и проходимцев "вылечу псориаз навсегда, пишите на ......", это зачем-нибудь нужно Обществу? Это его официальная позиция?