Сказки от сказочника

[ckacka]

Запишу,что делал дабы не наступать на грабли повторно. 

 

2012.10  ГОА. на 3 недели. 

В целом помогло не сильно. но определенно лучше, чем работать. 

Возможно неделю из поездки стоит вычесть, так как простыл в аэропорту пересадки (Катар) из-за шпаривших по полной кондиционеров и моей не подготовленности в плане одежды к столь длительной пересадки в 21 час.

В плане еды не сильно отличался по сравнению с рационом обычной на тот момент жизни. Давно отказался от алкоголя/сигарет/кофе и двигаюсь в пользу Пегано определенно с нарушениями. Рис, овсянка, овощи, лапша, курица, рыба, фрукты, хлеб, сыр, молоко - вот основной набор.

Пробовал местные крема пр-ва Himalaya herbals. Не впечатлило. А вот их шампунь понравился.

 

2013.04

закончил  курс дайвобед+дайвонекс в конце апреля. перешел на магнипсор и уволился с работы.

 

2013.05 

решил закрепить очищенное с помошью гормональной мази на солнышке и взял билеты в Египет. Там мне и раньше помогало нормально. И сейчас реально помогло, даже короткие 6 дней оказались чуть ли не полезнее чем несколько недель в Индии. Почему так и не понял. То ли климат Египта  более сухой, то ли без семью я меньше нервничаю. Надо будет проверить. 

Еду выбирал почти всегда вегетарианскую. 

 

2013.06 

Вместе с семьей в Турцию. Опять выбираю салаты и рыбу. Салаты приходиться собирать самостоятельно из предложенных овощей, так как заправленные салаты это уксус, который мне категорически не нравиться. Стал все чаще отмечать чутье организма на еду вредную для псора.

 

 

2013.07

Магнипсор перестал помогать. Решил попробовать актрустал для ВЧГ. Если пойдет, то прикуплю отдельно для головы/тела. 

 

2013.08 

Вроде акрустал нормально поддерживает. Нужно что-то увлажняющее в промежутках мазать. Пока не выбрал. 

Родился сын, стал не высыпаться, что тут же сказалось не в лучшую сторону. Для меня это критично пожалуй спать по 8-9 часов. 

 

 

 

 

 

 

 

[ckacka]

2018.
Год перемен. Развод, переезд, новая работа, рацион, да и вообще все новое.  
Достало изрядно стабильно большая площадь покрытая псором. Порядка 14-15 PASI.  Дохтора смежных специальностей как видят натурально в ахуе рекомендуют немедленно лечить. 

 

Лето. Осень. 

Исключил сахар по весне из рациона. Почти убрал мучное (раз в неделю все таки пиццу употреблял) 

Обратил внимание на рацион с точки зрение кислотообразующих и щелочных продуктов. Интуитивно выбрал для себя щелочные продукты.

 

Зима. 

Мучное убрал совсем. Утвердился в идее про щелочные продукты. В рационе почти нет фруктов сладких (оставил яблоки макинтош и черники немного). Совсем нет мяса, молочных продуктов, чая, кофе, алкоголя. Много есть овощей и круп (в основном бурый рис, чечевица, картошка, гречка, киноа, горох).  Лосось раз в неделю. 

 

20181123

Стартовал использование Дайвобет.  Тюбика в 30 г хватает примерно на 6-7 раз для моей текущей площади. 13 дней по 1 разу в день.

Результат:

прошло почти все, осталось примерно 3 мест размером с ноготь большого пальца. Такого хорошего результата не ожидал. Полагаю повлияло очищения организма после диеты, менее сухой воздух у моря, отсутствие ощущения холода, отсутствие насморка/ОРВИ. 

 

201812

Стартовал использование Дайвонекс по 2 раза в день, менее чем через неделю перешел на 1р/д. 

Чередую с  Дайвонекс / Дайвобет по дням. схема как 5/2 дней. Иногда вставляю 1-2 разгрузочных дня.

Думаю так делать 4 цикла по схеме 5/2. Далее перейти к поддерживающей фазе, отслеживая результат, длительность сна и рацион. 

 

[ddSat]

12 часа назад, ckacka сказал:

Обратил внимание на рацион с точки зрение кислотообразующих и щелочных продуктов

Кроме этого необходимо соблюдать БЖУ (соотношение белков, желтков, жиров, углеводов) хотя бы приблизительно.

[ckacka]

8 hours ago, ddSat said:

Кроме этого необходимо соблюдать БЖУ (соотношение белков, желтков, жиров, углеводов) хотя бы приблизительно.

 

еще накидаю деталей 
=== сон
Продолжительность сна приходиться наверстывать. получается с помощью медитации.

Есть еще тема циркадных ритмов, но я не смог ее осилить, будет зоной роста на будущее.  отслеживаю с помощью акселерометра в часах и sleep as android на телефоне. 

 

=== рацион 
помимо баланса БЖУ ( про который справедливо заметил @ddSat ) есть тема баланса витаминов. пока считаю что разнообразие в рационе овощей их обеспечивает. 
но есть нюансы, как в том анекдоте про Петьку. Поэтому решил омега3 добавлять, ибо рыбы я столько не съем. При выборе капсул ориентировался кол-во EPA/DHA, а не на массу рыбьего жира в капсуле. по итогам 2-3 месяцев употребления (как банка заканчиваться будет), примерно в феврале, посмотрю на результат. 

 

=== стресс 

тут в двух словах не описать. оставлю как направление для приложение усилий )) 

 

 

[ckacka]

2019 год

провел на ежедневном использовании кальципотриола моногидрат  (Дайвонекс), плюс бетаметазона дипропионат  (Дайвобет) использовал по выходным. 
итого в таком режиме провел примерно 15 месяцев. Стал замечать привыкание к препарату, которое выражалось в уменьшении лечебного эффекта. Например, если забыл в какой то день намазать, то стал чувствовать это на коже. 

2020 март 

мази начали заканчиваться, а я собираться сгонять в РФ и заодно закупиться, но не успел,  отменили полеты самолетов. Организовал отправку почтой, но почта то же не летает. Решил растягивать имеющуюся остатки мази, используя через день/два. Началось ухудшение примерно через 2 недели реальное уже. 

 

 

[ckacka]

2020 май

Режима питания, спорта и сна не хватает для сдерживания псора. Принял решение использовать иммуномодуляторы.  
выбирал какой именно: 
«Стелара» (Stelara, устекинумаб) уже не самый последнее поколение, да и настораживает упоминание среди побочных эффектов  злокачественные новообразования (рак). 

смотрел так же «Козэнтикс» (Cosentyx, секукинумаб) // «Талс» (Taltz/Тальтз / Тальтц / Талс, иксекизумаб/Ixekizumab) //  «Хумира» (Humira, Adalimumab/Адалимумаб)

остановился на «Тремфея» (Tremfya , гуселькумаб / guselkumab)
Описание годное тут  http://slipups.ru/5938 
Результат тестов https://slipups.ru/12684

Побочки: 
Очень часто - инфекции верхних дыхательных путей, назофарингит; часто - гастроэнтерит, грибковые инфекции кожи, инфекции, вызываемые вирусом простого герпеса.
Еще непонятка будет с вакцинацией от COVID, так как в инструкции пишут "В случае необходимости введения живой вирусной или бактериальной вакцины применение гуселкумаба следует приостановить на срок не менее 12 недель после введения последней дозы и может быть возобновлено не ранее, чем через 2 недели после вакцинации."
Понимаю, что вакцины пока нет, но это вопрос времени. Думаю до конца лета будет уже. 


Первый угол сделал в середине Мая 2020. Второй планирую через 4 недели, далее каждые 8 недель. 
Описания что и как не нашел, оставлю тут, может кому то пригодиться. 

В течении 1 недели накрыло усиление псора. То ли отложенный эффект отсутствия мазьки, толи действие лекарства. Думал плохое про лекарство и врача, но решил еще подождать. 
На второй неделе стало полегчало. Потом где то нашел, что первые результаты стоит ожидать через 5-6 дней. Могу это подтвердить. К концу 2 недели начало накрывать опять. Стягивает кожу, чешется. Добавил больше спорта, мне почему то помогает попотеть при физ нагрузке. Пробежал 45 минут  (5 миль) - отпустило, но всего на один день (обычно дня на два-три). Решил немного увлажнить  солидолом с дегтем.

 

[help]

А почему не Хумира? Просто интересно, по каким критериям был выбор. (помимо денег, ну, или не помимо тоже)

[ckacka]

On 6/1/2020 at 11:05 AM, help said:

А почему не Хумира

сравнение Гуселькумаба с Адалимумабом (Humira)
по эффективности

вот тут вся статья  http://slipups.ru/5938

в моем случае доза 100 mg

колоть Адалимумабом (Humira) надо еженедельно, против раз в 2 мес. у конкурента. это на этапе поддерживающей терапии. на старте несколько чаще. 
Хумира еще действует на псор артрит, но это не мой случай, лишнее мне не нужно )

по деньгам 
Адалимумабом надо колоть по 40mg еженедельно, т.е. на 2 месяца нужно 4 упаковки по $5,489.79 + налоги = примерно $24000

Гуселькумаба 100 mg раз в 2 мес, нужно 1 упаковка по $11,245.06 + налоги = примерно $12500


 

Изменено 5 июня 2020 пользователем ckacka

[ckacka]

есть еще тема для сравнения, как долго действует лечение конкретным лекарством, прежде чем придется его менять.

пока нашел такие данные по максимальной длительности: 

Устекинумаб > 48 месяцев
Адалимумаб – 30.5 месяцев
Инфликсимаб – 30.0 месяца
Этанерцепт – 24.8 месяца
Гуселькумаб  – данных не нашел

по идее, стоимость лечения надо считать на этой длительности. но в моем случае платит страховая, а то я бы обанкротился с такой стоимостью лекарств. то что в Европе стоимость другая, я в курсе ))

[five28]

почему не Косентикс? Он, насколько я понимаю, достаточно новый и проверенный, дешевле остальных. 

Хумира, Стелара - предыдущее поколение, это понятно.

Тремфея что-то совсем новое, никого не встречал кто бы пробовал.

Многие знакомые псориазники колят Косентикс и довольны. Сам собираюсь скоро попробовать.

Изменено 1 августа 2020 пользователем five28

[ckacka]

22 hours ago, five28 said:

Он, насколько я понимаю, достаточно новый и проверенный, дешевле остальных. 

Да, вы правы, препарат Косентикс - действующее вещество секукинамаб (Cosentyx/secukinumab) работает как я понял похожим с гуселькумаб образом, связывается и нейтрализует провоспалительный цитокин - интерлейкин-17А (ИЛ-17А / IL-17A). 

Гуселькумаб снижает уровни IL-17A, IL-17F и IL-22 в сыворотке крови, но немного по другому. Как именно я не понял, пишут мутно как-то про интерлейкин 23 (IL-23). 

Возможно вам стоит обратить внимание на Эфлейра / Нетакимаб (efleira/netakimab), который также ингибитор IL-17. Он в РФ может стоить дешевле. 
В моем случае, он не одобрен FDA и его использование никто тут не пропишет и соответственно не оплатит. 

Что касается сравнения цены на секукинамаб и Гуселькумаб, то в пересчете на месяц разницы почти нет. Более высокая цена на Гуселькумаб от того, что его раз в 8 недель надо колоть.  

[five28]

11 hours ago, ckacka said:

Что касается сравнения цены на секукинамаб и Гуселькумаб, то в пересчете на месяц разницы почти нет. Более высокая цена на Гуселькумаб от того, что его раз в 8 недель надо колоть.  

Вот это удивляет, откуда такой миф берется. Вернее я знаю откуда - есть такая таблица: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK533392/

Где сказано, что косентикс в год обходится в $24,000!!! Что у них с математикой, я не знаю, или это специальный подлог.

Считаем: косентикс по инструкции первые четыре недели - раз в неделю, дальше раз в 4 четыре недели. Итого 4+(52-4)/4=16 доз.

Если даже брать цену из этой таблицы - $822 (хотя сейчас в Москве, например, косентикс продается где-то за $600 небольшим),

то $822*16=13,152! Почему они в этой таблице пишут $24K - я не понимаю.

Более того, по опыту знакомых - людям хватает даже не каждые 4 недели, а раз в два месяца укол делать. То есть реально получается по цене косентикса в москве $600 * 6 = $3600 в год. 

[nyny]

03.08.2020 в 00:22, ckacka сказал:

 

Здравствуй, хотела узнать как у тебя результаты мне менять препарат будут с стелары на tremfya или stkyrizi 

Врач щас решает по анализам кокой колоть будут 

 

[ckacka]

4 hours ago, nyny said:

Здравствуй, хотела узнать как у тебя результаты мне менять препарат будут с стелары на tremfya или stkyrizi 

Врач щас решает по анализам кокой колоть будут 

 

 

Результат меня устроил. Продолжаю использовать и вчера сделал очередную иньекцию. Напишу больше деталей ниже. 

 

 

 

[ckacka]

Могу поделиться опытом за прошедшие 10 месяцев. 

Кожа очистилась на 90-95%. Следы от бляшек остались, в том числе от тех что ушли 2 года назад при использовании  Дайвонекс / Дайвобет. По рекомендации дерматолога убираю с помощью "ammonium lactate 12%". Это длиться месяцами. Пока пятна стали бледнее на два тона. 
 

Если вынести за скобки инициацию Tremfya (первую иньекцию и следующую за ней), то следующую пару иньекций я сделал немного раньше чем рекомендованные 8 недель. Так как заметил на примерно 6 неделе ухудшение состояния, которое выражалось в шелушении ВЧГ, раздражении и дискомфорте на местах, где псор еще имеет видимые симптомы на коже.  
Последнюю иньекцию сделал на 9 неделе, так как похожие симптомы появились намного позже, т.е. 6 против 9 недель с течением времени. Думаю есть кумулятивный эффект лекарства. 
Для меня Tremfya действует, и результат действия я ощущаю довольно точно на 2й неделе после иньекции. Действует мягко, накатывая постепенно. Откат так же происходит. 

Что качается выбора Tremfya vs Skyrizi vs Stelara vs another 
Моя личная позиция - выбрать доступное для себя лекарство, а из доступных попробовать более современное. Ключевое слово попробовать. За ним стоит оценка результата на адекватном временном промежутке. 

On 8/3/2020 at 6:38 AM, five28 said:

Считаем: косентикс по инструкции первые четыре недели - раз в неделю, дальше раз в 4 четыре недели. Итого 4+(52-4)/4=16 доз.

Если даже брать цену из этой таблицы - $822 (хотя сейчас в Москве, например, косентикс продается где-то за $600 небольшим),

то $822*16=13,152! Почему они в этой таблице пишут $24K - я не понимаю.

 

$822 за дозу в 150 мг. Recommended Dose 300 mg. 

потом мы считаем не календарный год на 52 недели, а сколько иньекций нужно согласно рекомендации. 
4 стартовых иньекции + then monthly injections starting at week 4 =      4 + 11 месяцев = 15 иньекций в год

цена вообще отдельная песня. Без страховки это совсем другие цифры, $4250 за дозу вот тут https://www.healthmedcost.com/cosentyx-prices/
и это не предел... 

 

[nyny]

16 часов назад, ckacka сказал:

 

Что качается выбора Tremfya vs Skyrizi vs Stelara vs another 
Моя личная позиция - выбрать доступное для себя лекарство, а из доступных попробовать более современное. Ключевое слово попробовать. За ним стоит оценка результата на адекватном временном промежутке. 

 

$822 за дозу в 150 мг. Recommended Dose 300 mg. 

потом мы считаем не календарный год на 52 недели, а сколько иньекций нужно согласно рекомендации. 
4 стартовых иньекции + then monthly injections starting at week 4 =      4 + 11 месяцев = 15 иньекций в год

цена вообще отдельная песня. Без страховки это совсем другие цифры, $4250 за дозу вот тут https://www.healthmedcost.com/cosentyx-prices/
и это не предел... 

 

Ну я выбрать из двух не могу врач выбирать будет по результатам анализа да и цена не волнует тут бесплатно 

Да если в частном порядке можно купить но только по рецепту но зачем если в государственных  это бесплатно

А цена у нас на все лекарства фиксируется на гос уровне не зависит от аптек и региона единственное по рецептам гос врачей 75'/. Скидка или бесплатно а от частников полная стоимость  цену в рецепте всегда укажут чтоб человек знал сколько на него государство тратит 

 

 

TREMFYA Sol. iny. Jeringa precargada 100 mg

Laboratorio: JANSSEN

Precio de Venta del Laboratorio:  2536.1€

Precio de Venta al Público IVA:  2695.69€

SKYRIZI Sol. iny. Jeringa precargada 75 mg 

Precio de Venta del Laboratorio:  3833.49€

Precio de Venta al Público IVA:  4044.98€

 

 

 

Колоть тоже я не буду а в госпитале мне колоть будут 

Просто хотела узнать так как отзывов мало это новое тут 

Здесь мне сталару раньше кололи но не пошла она 

[nyny]

Привет

У меня вопрос во время инфекции тебе доставляет неудобства 

У меня второй укол и только во время введении не болшое жжение ну и ещё после второго укола синяк появился

 

[ckacka]

Привет! 
Сама инъекция максимально простая, очень тонкая игла и введение в жировую прослойку кожи ( у меня правда ее  почти нет, но это не важно). Каких-либо неудобств не заметил от слова совсем. Через пару дней освежу воспоминания новой дозой и может еще что напишу. 
Синяк после укола, это думаю больше про косяк мед персонала, а не про свойства лекарства. 

[ckacka]

On 5/24/2021 at 9:54 AM, nyny said:

У меня второй укол...

 

 

похоже выбор препарата был сделан. интересно по каким критериями его сделал врач, почему именно такой, а не другой? и собственно какой  

 

[nyny]

5 часов назад, ckacka сказал:

 

похоже выбор препарата был сделан. интересно по каким критериями его сделал врач, почему именно такой, а не другой? и собственно какой  

 

Не знаю не спросила может по анализу 

А может по другим причинам 

 

 

[ckacka]

сделал в начале Июня 2021 очередную инъекцию Tremfya завершив год на этом лекарстве. по прошествии 6 недель после, начинаю замечать симптомы ухудшения, в первую очередь на ВЧГ проявляется.

что то я начал очковать, что придется отказываться от Tremfya. после переезда на юг, который сделал месяц назад, не факт, что найдется еще вариант продолжить лечение этим средством. это в дополнение к тому, что начал замечать. думаю еще смотаться обратно и сделать инъекцию, проверить стало ли меньше помогать или мне все кажется. 

начал параллельно работу с гомеопатом, который по итогам 2 часовой беседы порекомендовал  мне "Lycopodium C6/ ликоподиум с6". Принимаю с 10 июля. Но это дело не быстрое как я понимаю. Морально настроен посмотреть полгода, а там уже делать какие-то выводы. 

 

 

иньекции
1. в середине Мая 2020
2. через 4 нед = середина Июня 20
3. через 8 нед = середина Авг 20 
4. через 8 нед = середина Окт 20 
5. через 8 нед = середина Дек 20 
6. через 8 нед = середина Фев 21
7. через 9 нед = 01 Апр 21
8. через 8 нед = 01 Июнь 21

[ddSat]

7 часов назад, ckacka сказал:

начал очковать...после переезда на юг, который сделал месяц назад

Может наоборот, переезд на ваш юг где теплая, влажная погода круглогодично поможет сдерживать псориаз без биопрепаратов.

Надо не очковать, а настраиваться позитивно. Гомеопат то же подойдет в качестве психолога которому можно излить душу в двухчасовой беседе, да и он дешевле настоящего психолога должен обходится. Так что всё должно быть хорошо!

[Norma]

Можно точнее, какой Юг? Сухой, влажный, тропики, субтропики, Средиземноморье? 

[ddSat]

НормАА, судя по фразе

03.08.2020 в 07:22, ckacka сказал:

В моем случае, он не одобрен FDA и его использование никто тут не пропишет и соответственно не оплатит. 

юг американский.

[ckacka]

@ddSat

со стрессом последний год поработал, в том смысле, что отдыхал работая для души, а не для выживания. последние несколько месяцев стресс заполировал в общении с психотерапевтом, разрешил себе тратить немного больше и жизнь заиграла новыми красками   

в этом плане хочу отметать, что уехав из Мск, стал замечать как проходить хронический стресс только через несколько лет.  можно вывести Фросю из деревни, но сложно вывести деревню из Фроси, хаха 
 

@Norma

климат возле океана мягкий и тропический мне заходит)  в нем особенно нравиться влажный и соленый воздух, а не температура, которую могу отрегулировать кондиционером.  проверил на разных континентах. его конечно приятно иметь, может он и влияет на псор то как-то опосредованно, например через стресс. 

пока основные варианты давления на  псор для меня:

• высыпаться (циркадные ритмы, уровень мелатонина, и вот это вот все) 
• спорт нагрузка на организм (уровень гормоном 
• сладкое убрал (сахароза, фруктоза, лактоза и прочие быстрые углеводы)
• хлеб убрал (еще камешек в сторону углеводов, хотя может и СИБР)
• молочку убрал (вместе с производными грибковой природы, типа сыра) 
• чай, кофе и прочие стимуляторы убрал 

 

в плане хавки думаю попробовать внедрить более стабильный рацион, типовые продукты и блюда, что бы сократить влияние на псор. практику овсянки по утрам распространить на остальные приемы пищи в обед и тд.  сидеть на одной гречке с кефиром (как некоторые ) мне как-то не заходит больше нескольких дней. нашел тут комбикорм человечий в порошочке с разным вариантом состава, можно выбрать без сахара. называется смешно - Хуел  (huel). я прям предвкушаю как они с таким названием на рынок славянских стран будут выходить))  попробовал пару вкусов, вроде норм. есть еще Качава (Ka'chava / Kachava) 

 

Изменено 16 июля 2021 пользователем ckacka