Фототерапия проявлений псориаза ультрафиолетом... [часть 2]

[Ариша]

Я спросила про время у медсестры,она сказала,что мне назначают не время ,а килоджоули,а время уже компьютер определяет сам,третий раз сегодня ходила уже была почти минута,к вечеру немного пятна воспалились,наверное поджарились

[help]

Ярко покраснели, скорее, а не воспалились, это нормально.

[Ариша]

Ага покраснели))ну тоже думаю,что горячку пороть не стоит

[tris]

Доброго утра, приобрели лампу на 36w сотворили светильник, сделали пробные тесты на здоровом участке кожи на 30сек., на 60сек., 90сек, на следующий день реакция кожи была на участке, где держали 60сек бледно розовое, где держали 90сек. Гораздо краснее и держится эта краснота уже 5дней. Вопрос, собственно, вот какой, по табличке начальная доза облучения 0,7-1.0 МЭД, а как определить по ответу кожи какое время брать, когда оч сильное покраснение или бледно-розовое?мы попробовали один раз светить по 55сек на бляшки, через день 60 сек.по внешнему виду бляшки никак не отреагировали, шелушение как было, так и есть, цвет не изменился. Вот взяли сомнения, что неверно выбрали дозу. Начинать надо было сразу с 90сек?и постепенно увеличивать?

[tris]

Расстояние до кожи всегда одинаковое 2см, прилепили отражатель из картона с бортиками, обклеили фольгой, вот на бортики и опирается лампа. Сам процесс, конечно, то ещё увлекательное занятие, бляшки разного размера и рассыпаны как попало, для защиты здоровой кожи брали кальку и вырезали отверстия под бляшки, вот так и светили, в общей сложности время на сеанс получается минут 15, это без учёта пристраивания бумаги)

[peter]

1 час назад, tris сказал:

Начинать надо было сразу с 90сек?и постепенно увеличивать?

По-моему, толку от того, что появилось сильное покраснение, не сходящее 5 дней, в течение которых вы лампой не пользуетесь, немного - ультрафиолет-то не попадает на кожу всё это время, а от самого покраснения какая польза? Я предпочитаю короткие сеансы, но зато частые. 90 сек за раз - это практически мой предел. Зато я свечу каждый день. И дней за 7 всё проходит. Правда, у меня очень отзывчивый на ультрафиолет псориаз - мне и пары часов на московском солнце иногда бывает достаточно, чтобы пятно ушло.

[tris]

2 часа назад, peter сказал:

По-моему, толку от того, что появилось сильное покраснение, не сходящее 5 дней, в течение которых вы лампой не пользуетесь, немного - ультрафиолет-то не попадает на кожу всё это время, а от самого покраснения какая польза?

Покраснение-это был пробный тест, чтобы выбрать время облучения, так на форуме советовали, тест делается на участке здоровой кожи, а потом уже бляшки облучать начали, сдуру можно и ожог вызвать, если время переборщить

Изменено 30 сентября 2018 пользователем tris

[vitaliy.se]

Поддерживающая терапия.

Уважаемые участники,  не находил ли кто информацию о поддерживающей терапии после курса UVB?

Несколько раз находил упоминания, что позволяет на долго закрепить эффект, но нигде не находил методику:

Как часто, какая дозировка и тд.

Буду благодарен если поделитесь схемой и опытом.

[help]

Если не ошибаюсь, облучение раз в 10-14 дней дозой 60-70% от максимума. Надо рыться в архивах, с ходу не помню точно. Эффективность, по исследованиям, вроде составляла процентов 20-25 по сравнению с отсутствием процедур после курса (в смысле у тех, кто делал поддерживающие процедуры, эффект держался дольше). До следующего лечебного курса не менее 3-6 мес, но надо понимать, что кол-во ультрафиолета, которое можно получить кожей в течение жизни не бесконечно.

[vitaliy.se]

Я вот с этими общался, у них схема

https://solarcsystems.com/

У них облучение медленно отменяют, сначала на 2 раза в неделю, потом на один переводят.

 

Вот тут еще есть статья с интересными результатами, но я не понял схему http://irbis-nbuv.gov.ua/cgi-bin/irbis_nbuv/cgiirbis_64.exe?C21COM=2&I21DBN=UJRN&P21DBN=UJRN&IMAGE_FILE_DOWNLOAD=1&Image_file_name=PDF/dtv_2013_1_9.pdf

 

Изменено 20 октября 2018 пользователем vitaliy.se

[help]

Есть много методик применения UVB NB, их около десятка, как с применением дополнительных средств (мазилок, сенсибилизаторов), так и без них, в том числе и с разной схемой скорости повышения дозы и окончания курса. Выбирает доктор, который назначает курс, на свое усмотрение и по своему опыту, так что "все ответы правильные".  Кто-то считает, что надо прекращать по достижении эффекта, чтобы не давать лишний ультрафиолет, кто-то снижает дозу медленно, кто-то продолжает несколько процедур полной дозой уже даже и после достижения желаемого эффекта. Есть приверженцы одновременного применения UVA и UVB и есть такие кабины с чередующимися лампами.Тут нет однозначных рекомендаций, ещё и в разных странах, кстати, подходы к этим процедурам разные.

[vitaliy.se]

Спасибо за информацию.

Подскажи пожалуйста, где можно почитать про "мазилки и сенсибилизаторы" - есть места откуда псор уходит очень не охотно, а я заметил, если до конца не вылечить бляшку, от туда снова начинает разрастаться,  а вот в местах, откуда полностью не удалось вывести, начинает разрастаться снова.

Доктора я себе сам, в районном КВД даже UVB не знают, что такое.

[help]

 

5 hours ago, vitaliy.se said:

Подскажи пожалуйста, где можно почитать про "мазилки и сенсибилизаторы"

 

Вот так прям с ходу не вспомню, коротко можно найти в моих заметках, их десятка два-три-четыре насчет УФ, например - https://psoranet.livejournal.com/46927.html

и вообще вот прям весь список - https://psoranet.livejournal.com/169033.html и на сайте, и тут в форуме в архиве и в темах дофига. Применяется и деготь, и дитранол, и даже псоралены. Но это небезопасная штука. Из безопасного - UVB NB с Дайвонексом/Дайвобетом. Начинается УФ+дайвобет, через неделю заменяется дайвонексом, потом чистый УФ. Самостоятельно... хз, надо чтобы доктор смотрел на всё это. Многие замазки резко повышают восприимчивость к УФ и это при высоких дозах может хреново закончиться (деготь - канцероген, например), от ретиноидов легко получить ожоги.

Можно поискать в энторнетах что-то вроде "psoriasis UVB NB combined topical treatment" или что-то подобное, но там вывалится сразу мегатонна всякой всячины, в которой копаться придется.

[vitaliy.se]

Спасибо.

На счет врачей - как правило их квалификация сильно хуже пациентов, котором не лень прочесть инструкцию.

 

Дайвобет - это гормональная терапия,  не уверен, что это безопасно.

Есть ли после неё получить укороченную ремиссию за счет эффекта Yo-Yo?

[help]

Дайвобет с переходом в Дайвонекс - совершенно стандартный протокол и без УФ. Гормонотерапия при вменяемом применении не так страшна, это же не месяцами Скин-Капом поливаться. Например, при лечении грибковых инфекций часто используется схема "клотримазол+гидрокортизон" на несколько дней с переходом на клотримазол на последующие 10-12, гормон в составе нужен, чтобы снять зуд и воспаление. По общему фону в форуме складывается впечатление, что гормоны - ужас-ужас. На 90-95% это действительно так, потому что применяются сильные препараты "в чистом виде" и долго (помогает? давай ещё, пофиг на рекомендации! ещё плёнкой сверху замотаем!), либо пациенту не удосуживаются объяснить, сколько времени можно применять стероид, и как с него слезать. Но это не абсолютный запрет, грамотное применение гормонсодержащего препарата и строгое следование протоколу (время, дозировка, концентрация, отмена, перерыв в применении) не таит в себе глобальной опасности и при начале борьбы с обострением или "для запуска лечения" (как с дайвонексом) вполне себе применяется. Главное - без фанатизма и самодеятельности.

[vitaliy.se]

Ясно, большое спасибо за ответы!

Имеет ли смысл использовать Дайвонекс с UVB если так он не помогает?

Вернее помогает только в тех местах, где кожа очень тонкая, а в других (колени - локти), эффект нулевой.

У меня сейчас осталось несколько очагов которые бы хотелось убрать. Имеет ли смысл пробовать схему неделя дайвонекса - если в конце лечения?

[vitaliy.se]

Нашел про поддерживающую терапию!

 

https://www.jaad.org/article/S0190-9622(09)01058-5/fulltext#sec5.3.2

The potential value of maintenance therapy with NB-UVB has also been evaluated. After 12 weeks of NB-UVB therapy, 55% of patients who received NB-UVB twice weekly for 4 weeks followed by once weekly for 4 weeks were in remission at 1 year compared with 33% of patients who did not receive maintenance therapy.

 

Maintenance therapy for NB-UVB after >95% clearance:
1×/wk	NB-UVB for 4 wk	Keep dose same
1×/2 wk	NB-UVB for 4 wk	Decrease dose by 25%
1×/4 wk	NB-UVB	50% of Highest dose

 

 

[help]

On 10/22/2018 at 1:38 PM, vitaliy.se said:

Имеет ли смысл использовать Дайвонекс с UVB если так он не помогает?

 

Если он уже есть в руках - почему не применить? На локтях-коленях эффект может быть от небольшого до нулевого из-за корок. Их надо удалить любым подходящим способом (размягчить кремом или распарить горячей водой и "скатать", стереть пальцами или ладонью, не ковыряя ногтями), под ними обнаружится тонкая кожа, которую и надо облучать или мазать. При применении Дайвонекса совместно с UVB NB, он мажется за 30-40 мин до процедуры, перед облучением остатки стираются туалетной бумагой или салфеткой, чтобы под лампой или лазером кожа была сухой и чистой. 

[vitaliy.se]

Спасибо за идею о снятии корок перед UVB - это наверное объясняет, почему некоторые исповедования пишут, что теплая ванна перед UVB улучшает результат.

Есть ли какое -то исследование в пользу  техники с дайвонекс?

Зачем его мазать всего на пол часа и стирать ? Я думал, его лучше мазать после.

[help]

Не, ну УФ на корки - это как пиво без водки, т.е. деньги на ветер, совершенно бессмысленная затея. Сдирать - нет, а именно "стереть" распаренные, про это даже тема отдельная была.

Исследования - не помню, вроде статьи попадались, но описано не раз, что ДВ дайвонекса потенцирует действие УФ и наоборот, это двоякий эффект. Соотв-но и  применяют совместно.

Почему за полчаса до процедуры мазать? Чтобы ДВ никуда убежать не успело. Почему стирать отстатки перед процедурой? Однозначное требование - кода при облучении должна быть сухой и чистой, иначе эффект может быть неоднозначно оценен.

[Varya]

Привет! Порекомендуйте, пожалуйста, какой вариант лампы с UVB NB купить для лица? Много мелких псориазин по всему лицу, так что нужно облучать всё лицо, а не отдельные бляшки. Лампа 9 Вт справится со всем лицом за раз, максимум два (с точки зрения площади) или лучше 36 Вт купить? 

[Stator]

Для лица вполне хватит и 9 Ватт, тем более, что 36 ваттную не так уж и легко найти в продаже.

[Varya]

3 hours ago, Stator said:

Для лица вполне хватит и 9 Ватт, тем более, что 36 ваттную не так уж и легко найти в продаже.

А во сколько заходов 9-ваттная всё лицо отработает? Выше в ветке видела, что у неё площадь облучения 12х3, кажется...

[Stator]

На лице кожа нежная, поэтому там достаточно начинать с каждой зоны секунд по 5 с постепенным увеличением до 20-40 секунд в зависимости от типа кожи. Зоны: лоб, брови, с каждой стороны носа, обе скулы, под носом и подбородок. Итого зон 7. Главное не перестараться, особенно в первые разы: зоны перекрываются и легко получить ожог. Лучше разбивать: один день несколько зон, которые подальше друг от друга (чтоб не пересекались), на второй день другие зоны.

Процедуры проводить в защитных очках с визуальным контролем по зеркалу, выставили лампу как надо и закрыли глаза, чтоб лишний раз их не облучать. Нужен таймер, или встроенный в лампу или в сотовом завести.

 

[Varya]

Stator, спасибо! Буду очень осторожна. А какую лампу посоветуете купить?