Амилоидоз

[Джони]

А у меня новое заболевание выявили. Не знаю, стоит ли пугать этим форумчан :) . Но проявления его, в случае поражения кожи, похоже на псориаз. Врач сказал, что у псориков бывает это. Болезнь называется АМИЛОИДОЗ. Неизлечима, т.е. на неё нет воздействия никаких препаратов. Надо лечить причины её возникновения.

[FROL]

Надо, значит, надо. А какие у неё "причины возникновения"?

[Джони]

Ну вот основные причины. У меня видать причина номер два

1. Первичный амилоидоз

• возникающий без явной причины
  
• ассоциированный с множественной миеломой
  

2. Вторичный амилоидоз

• при хронических инфекциях
  
• при ревматоидном артрите и других заболеваниях соединительной ткани
  
• при онкологических заболеваниях
  

3. Семейный (наследственный) амилоидоз

• при периодической болезни
  
• португальский вариант и другие формы семейного амилоидоза
  

4. Старческий амилоидоз

5. Локальный амилоидоз

[help]

Каким тестом/исследованием установлено? Есть только один достоверный тест.

[Джони]

Пока только косвенные доказательство. Надо делать биопсию органов: почек, печени, кишечника. У нас только кишечника делают.

[help]

Ничего у тебя не "выявили", пока что, одни подозрения, не суетись. Это довольно редкое заболевание, и заявление "это бывает у псориков" более чем смелое, так скажем. На чём основаны подозрения? На симптомах или на какой-нибудь "иммунограмме"? Наличие моноклональных белков там расценивается только как предположение с вероятностью 60%. Есть один самый достоверный тест - биопсия спинного мозга. Без результатов этого теста нет 100% диагноза. Амилоиды могут обнаруживаться в тканях, но однозначный ответ даёт только этот тест. Невозможно взять на биопсию все ткани, а быть может где угодно (если вообще).

[Джони]

Ну начну с того, что нашли белок в моче. Суточная потеря не большая. Общий белок в норме. Потели белка за счет альбумина. Из-за этого возникают отеки ног. Так же анемия на фоне железодефицита гемоглобина 99, железа 2,5. Так, так...что ещё. А СОЭ-77. Диарея преследовала неделю. Вроде всё.

[help]

Ээээ... и какой богатой фантазией надо обладать, чтобы анемию и белок в моче превратить в амилоидоз? Ни то ни другое в первостепенные признаки не входят.

[Тереза]

С диагностикой в нашей медицине очень хреново. В основном лечат наобум. Сама видела, как врачи ставили мне диагноз, чуть не передрались, одна одно говорит, другая другое. Так что, лучше диагностироваться у нескольких врачей, причём, искать тех, о ком хорошо отзываются. Но это конечно легко сказать, сама-то я к врачам обращаюсь, когда уже ходить не могу и только для того, чтобы больничный дали, на хорошее лечение не надеюсь, дай бог чтоб не залечили до смерти.

[Alexsovna]

Ээээ... и какой богатой фантазией надо обладать, чтобы анемию и белок в моче превратить в амилоидоз? Ни то ни другое в первостепенные признаки не входят.

А некоторые больные тоже с фантазией, но почему то сдать нормально анализы и точно подтвердить диагноз у них фантазии не хватает...

[Alexsovna]

Пока там суть да дело, да пока ты соберешься нормальные анализы сделать.. Хотя бы придерживайся некоторой диеты, я тут погуглила, у меня на правильное питание нюх :) Только сама им зачастую пренебрегаю. Но! Тебе сейчас это делать необходимо, так что соберись и.. вперед на диЭту :)

"Длительная терапия сырой обжаренной печенью не имеет четкого патогенетического обоснования, однако известно ее положительное влияние на течение вторичного амилоидоза. Применяют от 80 до 120 мг печени ежедневно в течение 6 месяцев — 1 года. Одним из осложнений этого вида лечения является эозинофилия крови, поэтому должен проводиться постоянный мониторинг лейкоцитарной формулы."

"Категорически запрещается употреблять больным продукты, богатые экстрактивными веществами, эфирными маслами и щавелевой кислотой, приправы, консервы, маринады, соления, которые раздражают почки и могут усиливать альбуминурию и гематурию, а также продукты с высоким содержанием кухонной соли."

Алкоголь сюда забыли вписать, он вообще под строжайщим запретом!

"Количество выпитой жидкости должно превышать суточный объем мочи на 500 мл. Рекомендуются: хлеб (любой), вегетарианские супы, нежирное мясо (телятина, курятина, кролик), которое после отваривания можно тушить или жарить, нежирная рыба, овощи, крупы, невкрутую сваренные яйца, молочные продукты, сливочное несоленое масло, подсолнечное масло, разные фрукты и ягоды (особенно слива, абрикосы, лимоны, изюм, урюк, черная смородина, сладости в ограниченном количестве, разнообразные соки)."

В принципе, все в большинстве своем согласуется с диетой при псоре и псорартрите, немного подкорректировать и фьють, можно пользовать :) Конечно, сырая печень не вписывается, но раз надо так надо.

Вот еще, конечно тут многие не верят в силу гомеопатии, но вреда то не будет.

Нашлось несколько рецептов сборов и на эту тему..

1. Сухой зверобой измельчить и залить стаканом кипятка. Дать настояться в течение 40-ка минут, процедить и пить по одной столовой ложке трижды в день перед едой. Зверобой используют в качестве антибактериального, антисептического, болеутоляющего, ранозаживляющего, противоревматического, мочегонного, желчегонного, вяжущего, противоглистного средства, а так же как регенерирующее средство. Как раз в тему.

2. Из ягод рябины и черники можно приготовить полезный настой: плоды растений берут в соотношении 3:2, заливают 200 мл кипятка, дают настояться 10 минут, процеживают и дают остыть. Пьют настой по 100 мл 3 раза в день.

3. Из листьев перечной мяты, крапивы, корня аира тростникового и корня валерьяны также можно сделать лекарственную смесь. Ингредиенты берут в пропорции 2:2:1:1, измельчают, заливают кипятком (200 мл) и настаивают около 45 минут. Затем настой нужно процедить и принимать при расстройствах кишечника (диарее) и болях в желудке. Это же пригодится ;)

Все это, конечно, капля в море, но.. начинать надо с малого :)

И вот еще, у вас там есть Кировский областной клинический онкологический диспансер. Так вот там, судя по их сайту, делают биопсию всех органов. Наверняка платно, но.. деньги не главное же?

А врачи то вообще ничего не прописали? Я знаю, что гормональные средства у тебя вообще в расчет не идут. Но, например, колхицини унитол препараты негормональные, везде их рекомендуют при амилоидозе почек. Хотя сначала нужно 100 % доказать, что это именно он.

И вообще, движение это жизнь, а сидение на попе это верная... мазоль на этой самой попе :D Начни делать, хватит уже сидеть.

P.S. Ну и как Станиславский скажу: "Не верю!" - пока не будет 100% подтверждения.

Пока только косвенные доказательство.

Сам же говоришь.

Изменено 20 декабря 2012 пользователем Alexsovna

[help]

..."Длительная терапия сырой обжаренной печенью не имеет четкого патогенетического обоснования, .....

...Зато имеет хороший шанс притащить глистов и прочую дрянь. Жрать сырую или полусырую печень низзя.

[Alexsovna]

Ну знаешь, если помогает, то и будешь жрать.. Глистов проще вывести, чем эту дрянь вылечить :) И не факт что там глисты.

[help]

От чего "помогает" сырая печень?

[Alexsovna]

От чего "помогает" сырая печень?

"Установлено, что препараты Печени и сырая печень предупреждают развитие амилоидоза в эксперименте и дают хороший клинический эффект. Поэтому при амилоидозе рекомендуется принимать длительное время (годами) сырую печень, а при плохой переносимости - после кулинарной обработки. Печень содержит мощную антиоксидантную систему, поэтому положительный эффект, возможно, связан с введением в организм полного набора антиоксидантов, близких эндогенным (2 мл сирепара соответствует 40 г сырой печени)."

" Однако ни

рациональная диета, ни применение совре­менных активных мочегонных и

гипотензивных препаратов различного механизма действия не могут сколько-

нибудь су­щественно приостановить прогрессирование амилоидоза с раз­витием

почечной недостаточности. Все это заставляет искать новые средства

воздействия на развивающийся амилоидоз, в связи с чем представляет интерес

успешное использование в ряде случаев «печеночной» терапии, которую с

известной ус­ловностью можно назвать патогенетической. Особенно это

от­носится к лечению сырой печенью, дли­тельное применение которой приводит в

ряде случаев к опре­деленному улучшению состояния. Некоторые авторы наблюдали

значительное улучшение (уменьшение протеинурии, размеров печени и селезенки,

тенденция к нормали­зации показателей пробы с конго красным) более чем у

поло­вины детей, в течение 2-5 лет получавших внутрь высушенный препарат

печени. На необходимость длительной «печеночной» терапии при амилоидозе

указывает Е. M. Тареев (1958). Опти­мальным следует считать ежедневный прием

80-120 г сырой печени в течение 6-12 мес., учитывая возможность эозинофилии

крови."

Я не врач, не химик, не биолог, но если есть хоть какой то результат, то попробовать по моему стоит.

Диагностика амилоидоза

•В крови анемия, лейкоцитоз, повышение СОЭ, почти в 80% случаев в начале заболевания возникают снижение количества белков, гиперглобулинемия, снижения натрия, тромбоцитов, кальция. При поражении печени — повышение холестерина, в ряде случаев — повышение билирубина, повышение активности щелочной фосфатазы

• Оценка функций щитовидной железы — возможено снижение функций щитовидной железы

• Оценка функций почек — почти в 50% случаев амилоидоз начинается с почечной недостаточности. При исследовании мочи, помимо белка, в осадке обнаруживают цилиндры, эритроциты, лейкоциты

• При первичном амилоидозе в плазме крови и/или моче обнаруживают увеличение содержания амилоида

• При вторичном амилоидозе следует обратить внимание на лабораторные признаки хронических воспалительных заболеваний

• В кале — большое количество жира, крахмала, мышечных волокон

• Эхокардиография (при подозрении на поражение сердца)

• Рентгенологическое исследование

• Функциональные клинические пробы с конго красным и метиленовым синим (быстрое исчезновение красителей при внутривенном введении из сыворотки крови вследствие их фиксации амилоидом и значительное снижение выделения их почками). При первичном амилоидозе эти пробы не всегда информативны

• Биопсия органов — наиболее информативный метод

Ладно биопсию они не делают, но вот этот выделенный анализ делали? Или хотя бы предложили сделать?

Изменено 20 декабря 2012 пользователем Alexsovna

[RedMen]

Ребята, ну не лечитесь вы и не ставьте диагноз по интернету.

[help]

А, так это про сирепар? Очень ценный препарат, где-то в одних списках с кокарбоксилазой, экстрактами алоэ, и прочим фарм.хламом. Тогда всё нормально, какой диагноз (с потолка), такое и лечение.

Ребята, ну не лечитесь вы и не ставьте диагноз по интернету.

Ничё ты не понимаешь. Это секретная разработка КГБ, пилюли с В12 это не круто, а сушёная печень с тем же В12 - это совсем другое дело.

[Alexsovna]

А это не лечение, это попытка подвигнуть человека к действиям.

[Джони]

Лена, спасибо :)