Дневник Immortal'a

[Immortal]

Дневник Immortal'a о псориазе

Наконец у меня дошли корявки завести свой дневник. Тк я не новичёк и вроде меня более-менее знают, то может чтоб о себе не писать всё подряд, может общественности интересно что-то конкретное. Задавайте вопросы, спрашивайте. Постараюсь рассказать, авось к сожалению огромный опыт чем-то, кому-то поможет

[Пронь]

Добрый вечер.хотел задать немного сторонний вопрос, не общался ли ты с теми кто тестировал у вас в Украине Тофацитиниб. Как у них обстоят дела,каков эффект был и продолжают ли его принимать?

[Immortal]

Добрый вечер.хотел задать немного сторонний вопрос, не общался ли ты с теми кто тестировал у вас в Украине Тофацитиниб. Как у них обстоят дела,каков эффект был и продолжают ли его принимать?

к сожалению никого не могу найти, хоть в активном поиске. Но врач, который отвечает за контрольную группу говорит результаты очень хорошие. Но к сожалению никакой конкретики.

[Пронь]

а группа состояла только из больных псориатическим артритом или были со стандартным распространенным псориазом?

[Immortal]

Насколько помню требованием был именно ПА.

На сегодня насколько знаю только 3 препарата, которые покрывают все и ПА и бляшечный псориаз средней и тяжёлой формы: Ремикейд, Энбрел и Хумира. Всё остальное узконаправленное и если и помогает то как побочное случайно. Эти же 3 имеют в аннотации показания.

Изменено 14 апреля 2012 пользователем Immortal

[Пронь]

Читал на форуме что принимали Хумиру?! Не смогли бы поподробнее поделится своими впечатлениями в динамике процесса лечения этим препаратом,сроках,были ли побочные эффекты как быстро подействовал именно на внешние проявления псориаза и надолго ли хватило эффекта?

[Immortal]

Рассказываю. Начали колоть где-то в -ноябре-декабре. Естественно куча анализов. Оставили где-то на дня 4 в больнице. Эффект...вечером ещё еле ходил по палате. Ради эксперимента не выпил НПВС. На утро выровнялась осанка и днём спокойно шастал по лестницам по всей больнице. На кожу эффект со 2го укола пошёл, но медленный. Но к марту я полностью очистился. Проблемы по моей вине начались в августе. В июле было решено сделать перерыв на месяц. В середине августа сильно заболел, отит, потеря голоса, и тп. В итоге перерыв вместо месяца вышел все 2. И вот после этого она перестала на месяца 2 действовать. Но МТХ и 2 укола гормонов её запустили. В августе каким-то макаром снова заболел. В итоге история повторилась, но запустить Хумиру уже не вышло, и она перестала приниматься где-то в декабре.

[Sosh]

Immortal, чем сейчас лечишься?

[FROL]

...после этого она перестала на месяца 2 действовать. Но МТХ и 2 укола гормонов её запустили. В августе каким-то макаром снова заболел. В итоге история повторилась, но запустить Хумиру уже не вышло

Immortal, скажи, пожалуйста, а что означает - "запустить Хумиру"? МТХ+гормоны - это что, типа стартёра? Есть ли это в методике применения (я имею в виду не в начале лечения, а вот при таких случаях, как у тебя, во время курса леч.).

[Immortal]

Immortal, скажи, пожалуйста, а что означает - "запустить Хумиру"? МТХ+гормоны - это что, типа стартёра? Есть ли это в методике применения (я имею в виду не в начале лечения, а вот при таких случаях, как у тебя, во время курса леч.).

Если не ошибаюсь, в 2010 году вышла брошура для врачей и пациентов, но мне дал её дистрибьютор. В ней есть много интересного, чего нет в аннотации. И да, там гормоны в сочетании с МТХ описываются как стартёр. Я бы озвучил более точно, но к сожалению брошуры этой на руках нет.

Immortal, чем сейчас лечишься?

только МТХ. Но толку от него мало. И кстати первый период я был на монотерапии Хумирой. В брошуре есть рекомендации друого плана, но мне она пошла в одиночку. И да, там есть рекомендации по перерыве в лечении при достижении результата, но я не помню конкретного времени, через сколько после достижении ремиссии рекомендуется делать перерыв в терапии.

[Sosh]

Immortal, почему тебя не переводят на другой био.? У тебя же случай весьма не лёгкий? Одесса не маленький город. Может какое нибудь тестирование на конец.

[Immortal]

Immortal, почему тебя не переводят на другой био.? У тебя же случай весьма не лёгкий? Одесса не маленький город. Может какое нибудь тестирование на конец.

да пока ничего не подбирали. Одесса город не маленький, но к сожалению находится в Гондурасе

[Пронь]

Благодарю за ответ. а побочные эффекты какие то на твоем примере на Хумиры наблюдались за время приема?

И что значит медленный эффект по коже? можно как-то поподробнее ...ну прекратилось шелушение или стало очищаться по частям тело...

[Immortal]

Благодарю за ответ. а побочные эффекты какие то на твоем примере на Хумиры наблюдались за время приема?

Кроме высокой чувствительности к охлаждению тела в виде соплей никаких.

Прекращение образование корок, истончение и полное исчезновение

[Sosh]

Immortal, может что интересное найдёшь.

http://en.m.wikipedia.org/wiki/Golimumab#_

[Immortal]

спасибо. в курсе. он в одну цену с стеларой к сожалению

[araru]

А энбрель Его вроде как можно не в полной дозировке колоть, а по мере необходимости, во всяком случае и у нас на сайте и у бехтеревцев есть опыт.

[Immortal]

А энбрельЕго вроде как можно не в полной дозировке колоть а по мере еобходимости, во всяком случае и у нас на сайте и у бехтеревцев есть опыт.

в Уркаине нет лицензии

[araru]

так если за свои может просто покупать в сша или израиле?

[Immortal]

может. надо подумать о возможностях доставки

[araru]

Посмотри на сайту бехтеревцев в конце раздела по фно.там есть некий марк, он вроде как в израиле получает энбрель и оттуда возит...единственное как я понял в Москву, ну все ближе.

[Immortal]

Так в Москве ж он и так вроде в свободной продаже

[Immortal]

Вообщем такие дела: капали-.было легче реамберином и чем-то ещё(забыл название_ Было легче. Хватило на неделю. Потом начали опять вводить Хумиру на фоне МТХ. Первый укол не холодно,не жарко, а точней вроде даже чуть легче стало. А вот со 2го начало опять становится хуже, сделали ещё 2 и покинули это дело. В холодильнике ещё 2 укола лежит. ОТ МТХ тоже пришлось отказаться тк вызывал интоксикацию, не спал ночами из-за тошноты и тп. Вот.

Отказался от МТХ. Начали колоть теортрозалин, румалон и пить Сорбекс и очищающие чаи. 2 недели было норм (ну спина с ногой как болели, так и продолжали, но в обезболивающем необходимости не было, и кожа как была хреново так и была) НО хуже не становилось и анализы были норм. А вот жопа началась со 2ой капельницы глюконата кальция- аллергия, корки, лифма с разных мест, глаза закисли, лицо стянуло жёлтой плёнкой от лимфы. В итоге запустилась иммунная реакция. Её даже Дипроспан не убрал-на 2 дня хватило. Ща загораю и сижу на Немисиле 2 в раза в день. Чё дальше делать пока не знаю.

[Vesna]

Это кошмар... Ну что за врачи, слов нет! Зачем они тебе глюконат кальция кололи? Не знают, что делать и колят всякую гадость.

Держись...

[Immortal]

Врачи тут непричём. Я его пару лет назад пил в таблетках и он нормально переносился