Apremilast - участие в клинических испытаниях

[alex12]

Всем доброго дня! Сообщили, что пью не плацебо, а лекарство, так что все что писал о своем полугодичном состоянии было действие препарата.

[alex12]

Доброе время суток! Вот прошел ровно год как я принимаю апремиласт. Что можно сказать: чувствую себя на твердую четверку. Псор практически ушел, только на левом локте остались  его признаки жизни) С артритом не так все просто, когда хожу- ну, в общем, работаю  с утра до вечера, то ощущаю себя вполне здоровым  человеком. Но стоит проснуться с утра или долго находиться в каком-либо положении. а не дай бог поднять что-нибудь тяжелое, то понимаешь, что артрит с тобой) По анализам никакого воспаления нет да и места, в которых были у меня воспаления, теперь не отличишь от здоровых. По поводу интенсивных физ. нагрузок я писал, вот и недавно решил начать играть в настольный теннис, так с утра вся правая рука болела ужасно, не мог без сильной боли согнуть и разогнуть ее, но постепенно небольшими тренировками смог восстановить-  сейчас играю без фанатизма))  Еще раз убедился, что пока как до болезни заниматься спортом не получится. Так что, я думаю, таблетки пока мне здорово помогают при том. что я практически не менял свой образ жизни (ни диеты, ни курортные лечения, ни медицинские препараты). Сейчас приходится много работать (дом.кредиты и все такое) поэтому для меня очень важно, что приняв утром и вечером таблетки, я  больше ни о чем пока не думаю... Надеюсь, что через год (когда закончу программу) придут еще более эффективные лекарства (я пока оптимист).  С большим интересом читаю на форуме про Галофугинон, может это будет тем лекарством которое станет доступным безопасным и эффективным. Сейчас я прохожу мед.осмотр один  за три месяца - спустили меня на тормозах) Вот пожалуй и все, если что готов ответить на вопросы :)

[Айлин]

Очень интересно, почитала с удовольствием)) 

[Aysho]

Здравствуйте! Мне тоже предложили принять участие в клиническом испытании Apremilast. Доктор мне сказал, что испытуемые будут принимать Apremilast, Enbrel или плацебо, кому как повезет. Исследование длится 2 года, но у меня есть сомнения, стоит соглашаться или нет. Мне 22 года, псориаз уже более 10 лет, поражено не больше чем 30 процентов кожи, артрита нет. Очень боюсь привыкания к каму-либо из препаратов, плюс почитала много негативных отзывов об Enbrel, например проблемы с зубами и тяжелое прохождение инфекционных заболеваний. Завтра иду сдавать анализы. 

[help]

К этим препаратам вроде как нет привыкания, они действуют на механизмы следствия, а не причины. Есть препарат - есть действие, нет препарата - нет и эффекта. Скорее, организм научится с самим препаратом бороться, чужеродный белок, как-никак, чем будет какое-то привыкание. :)

[alex12]

Я принимаю уже полтора года... сейчас предложили продлить до 5 лет !! Если честно пока думаю..., по этому поводу хотел узнать на форуме кто принимал препарат (базовый, биоагент) сроком более 3 лет. По поводу привыкания я думаю, что это точно не наркотик) Нelp прав зависимости тут нет. Как я писал мне ампремиласт реально помогает с псором и с воспалением суставов, а вот на счет болей в суставах и сухожильях, а так же скованности по утрам  и при др. ситуаций без движения не очень(  , физнагрузки приходится регулировать в сторону среднего фитнеса) Анализы и медосмотр прохожу каждые 3 месяца пока все в норме ( если не считать моих прочих традиционных болячек). Если у вас только псор и динамики ухудшения нет, то я бы на вашем месте все таки постарался обойтись традиционными методами (диетой. вести здоровый образ жизни и не переживать :) ).

А если пойдете на испытание, то всегда сможете выйти из него в любой момент :)  

[help]

А если попробовать прикинуть в процентах, то примерно насколько состояние лучше стало от этой терапии, раз не полностью?

[alex12]

Если по псору то даже не знаю как посчитать.. у меня были поражены оба локтя, живот  4 см2 (постепенно увеличиваясь) и затылочная часть головы. После ампремиласта осталось на локтях, на правом фактически нет, так что если мой псор взять за 100% то выходит улучшения на 70% :) . По артриту были воспалены фаланги двух пальцев на ноге и на руке одна фаланга -очень сильно  фактически не сгибалась, плюс сильные боли в плечах, тазобедренных, коленках и крестце - ренген показал сакроилеит 2-3 слева и 1-2 справа. 8 месяцев лечения различными не базовыми препаратами, плюс УВЧ и всякие компрессы ничего не дали. После ампремиласта воспаление где то через 3-4 месяца спало - главное палец на руке фактически стал таким как был - хотя врач говорил, что будет деформация.Так что в процентном отношении если взять по воспалениям ( опухлости и пр.) то  99% улучшения. А вот по общему то я думаю мне стало лучше на 40%.

[Сокол]

 

 

People with psoriatic arthritis may find a new treatment choice a little easier to swallow.

The U.S. Food and Drug Administration approved Otezla (apremilast), a twice-daily 30-milligram (mg) tablet, for adults with active psoriatic arthritis.

 

 

В США, администрация продовольствия и медикаментов одобрило препарат Otezla (apremilast), дважды в день 30-миллиграмм (мг) таблетки, для взрослых болеющих активным псориатическим артритом.

 

http://view.exacttarget.com/?j=fe611772756301747114&m=febc1578766d0275&ls=fdc5157470640d7d741c787166&l=fe611576706400797011&s=fdec1577776d057a7c16747c&jb=ffcf14&ju=fe1e17787d660175721676

 

Ура товарищи!

Таблетки поступят в продажу уже в начале апреля (США) и не за горами тот день когда их будут продавать на территории России и СНГ.

[help]

А почем удовольствие?

В России они вряд ли быстро появятся, миллион "согласований" потребуется, МЗ РФ на FDA не смотрит. Если только как-то заказывать.

[Сокол]

Один черт знает.

[alex12]

Особенно сейчас когда возможно пойдет волна  на запрет  всего импортного, а  насчет  российского лекарства... к  сожалению.ничего не могу сказать .  

[klif]

alex12 подскажите адрес больницы в которой Вы лечитесь, и телефон если есть. Я бы тоже хотел принять участие в таких исследованиях, т.к. ПА и псориаз достали. По Апремиласту конечно поезд уже ушел, но может будут какие нибудь другие программы? Если у Вас есть информация по данному вопросу сообщите пожалуйста.

[alex12]

alex12 подскажите адрес больницы в которой Вы лечитесь, и телефон если есть. Я бы тоже хотел принять участие в таких исследованиях, т.к. ПА и псориаз достали. По Апремиласту конечно поезд уже ушел, но может будут какие нибудь другие программы? Если у Вас есть информация по данному вопросу сообщите пожалуйста.

Добрый вечер, на исследование я попал через клинику "Здоровые суставы"    г. Новосибирск  Романова, 33 тел.(383) 331-00-49 , данной программой занимается сейчас единственный врач  Дьякова Татьяна Сергеевна .    

Только сейчас она в декрете) я должен с ней созвонится до 15 октября так как у меня должен быть очередной медосмотр, если я с ней  состыкуюсь раньше, то сообщу всю информацию которую узнаю. Сейчас она пока не отвечает..  Можете позвонить в клинику и они что нибудь подскажут относительно ее или информации по поводу исследований. 

[klif]

Добрый вечер, на исследование я попал через клинику "Здоровые суставы"    г. Новосибирск  Романова, 33 тел.(383) 331-00-49 , данной программой занимается сейчас единственный врач  Дьякова Татьяна Сергеевна .    

Только сейчас она в декрете) я должен с ней созвонится до 15 октября так как у меня должен быть очередной медосмотр, если я с ней  состыкуюсь раньше, то сообщу всю информацию которую узнаю. Сейчас она пока не отвечает..  Можете позвонить в клинику и они что нибудь подскажут относительно ее или информации по поводу исследований. 

Alex12 спасибо! Звонил по этому телефону, ничего конкретного мне не сказали. Посоветовали обрадится к Михайловой Т.В. вроде она сейчас программой занимается. А есть ли набор не знают. C Михайловой Т.В. связаться пока не получилось. Вообще говорят мы с улицы в программу не берем, приезжайте к нам на прием для начала. Но мне просто так (если программы сейчас нет) 800 км ехать не охота. А Вы на приеме были? Может быть что нибудь узнали?

[alex12]

Alex12 спасибо! Звонил по этому телефону, ничего конкретного мне не сказали. Посоветовали обрадится к Михайловой Т.В. вроде она сейчас программой занимается. А есть ли набор не знают. C Михайловой Т.В. связаться пока не получилось. Вообще говорят мы с улицы в программу не берем, приезжайте к нам на прием для начала. Но мне просто так (если программы сейчас нет) 800 км ехать не охота. А Вы на приеме были? Может быть что нибудь узнали?

Извините, что не писал был в отъезде. Вчера мне позвонила мой врач сказала, что идет набор на исследование по препарату тофацитиниб. Сегодня звонили уже из клиники я рассказал про Вас,но услышав про Красноярск сказали, что нужны пациенты из новосибирска. Я Вам скинул в личку телефон моего врача Татьяны Сергеевны , если есть желание позвоните ей может она сообщит более подробную инфу, а может и оставите ей свои координаты для связи об участии в новых исследованиях. Я так понял, что она не оставит этой темы. 

[klif]

Спасибо за инфу. Попробую позвонить. С заведующей клиники (Михайлова Т.В.), я уже по телефону поговорил. Говорит иногородних не берем, организаторы исследования не разрешают. Странно, в Москве вроде всех берут, только ездить туда очень дорого 2 раза в месяц. Печалька в общем :(.

А Вы хотите перейти на тофацитиниб?

[alex12]

Да я в этом году продлил ампремиласт еще на 5 лет, так что пока посижу на одном препарате :) , но все может быть у нас стабильности всегда не хватает(

[alex12]

Добрый день!  Вот закончилось мое пятилетнее лечение, так что со своей стороны подвиду итоги. За пять лет побочек у меня не было, питался как все, пил не только по праздникам)). По воспалительным процессам могу сказать, что было их немного и проходили  в течении 2-3 дней (  иногда с аркоксией 90млг), скованность осталась по утрам и долгих сидений. Боли в суставах ушли остались только те которые были первыми ( до определения диагноза) плечи и крестец. Псор уменьшился, но в последние 2 месяца чуток увеличился ... Сдавал анализы каждые 3 месяца все в норме, кроме сдачи после новогодних каникул) Так . что если бы была возможность ( финансовая) сидел на ампремиласте))  Сейчас через месяц еще раз сдам итоговые анализы и доктор сказал будем на базовые переходить, так как на данный момент новых протоколов нет ( клинических испытаний). Вот в принципе и все...

[Tusya]

Интересно, что до сих пор клинические испытания. В США этим препаратом уже несколько лет официально лечат. Правда там он Отезла называется. 

[Preppy]

Всем привет! alex12, прошел почти год, как вы закончили испытывать апремиласт. Хочется знать конечные результаты. Была ли ремиссия после отмены препарата? Был ли синдром отмены? Являюсь обладателем ПА в суставах пальцев. Положение стабильное, но хочется лучшего. Рассматриваю данный препарат, но очень боюсь, как бы не стало "лучшее враг хорошего")  

[alex12]

16 часов назад, Preppy сказал:

Всем привет! alex12, прошел почти год, как вы закончили испытывать апремиласт. Хочется знать конечные результаты. Была ли ремиссия после отмены препарата? Был ли синдром отмены? Являюсь обладателем ПА в суставах пальцев. Положение стабильное, но хочется лучшего. Рассматриваю данный препарат, но очень боюсь, как бы не стало "лучшее враг хорошего")  

Добрый день, ремиссия была , но не долго 4 месяца в октябре уже пошла обратная реакция и в ноябре перешел на аркоксию. Так же псор пошел в старых местах плюс прибавил в новых, правда заметил ( может и на форуме есть) новые поражения начались . где меня покусал мой любимый пес .  Мне поэтому поводу онколог не стал удалять родинки сказал, что это подождет , а вот псор точно начнется в местах удаления)

Сейчас я на базовом ( метотрексат  12.5 мг) лечении с апреля месяца. Вам могу сказать. если у вас отрицательной динамики в рамках ПА нет, то стоит придерживаться "местного лечения"  ( диеты, НПВП)  и наблюдаться у врача. так как лечение все таки за ним. У меня ПА плюс псор и без базовых или биопрепаратов мне сложно работать ( пока к сожалению на пенсию не проживешь)) , да и такой момент-  врач сказала. что к биопрепаратам ( в том числе ампремиласт-отезла) организм со временем перестраивается и уменьшает его свойство, а вот метотрексат со временем не теряет своих свойств и сейчас лечение назначают совместно метотрексат плюс био. Я не не знаю права она или нет, но я все таки пил ампремиласт 5 лет и был достатлчно в хорошей форме 

[Preppy]

alex12, спасибо за развернутый ответ! По большому счету, я просто не знаю, что делать.  Если бы только ПА, не стал рассматривать системное лечение. Но все ногти поражены псориазом. Немного помогает аккуратное очищение, короткая стрижка, + использую крем Neutrogena на основе глицерина. В прошлом году решился рискнуть на неотигазон. Результат был шоковый. Псориаз  немного истончился и все, а вот побочки устроили прямо таки праздник на мне. Губы лопались в уголках, на ногах кожа кусками слазила (видел такое на форуме, но не поверил), а ногти просто в прах разлетелись. По поводу Отезлы, испытываю некоторые надежды. Подумываю, а если использовать препарат только в период обострения (сентябрь, октябрь, ноябрь). Как у вас обстоят дела с ногтями? По поводу НПВП, они снимают припухлости или только боль? 

[alex12]

Добрый день Preppy по поводу ногтей мне сложно сказать, так как у меня они пока не задеты. По поводу приема Отезлы, только в периоды обострения думаю не вариант. так как данная терапия рассчитана на длительное лечение ( пожизненное). При цикличном приеме... я даже не знаю, может на форуме есть такой опыт и кто - нибудь поделится. Я считаю. что с данными лекарствами нужно общаться через врача. Что касается НПВП здесь есть специальная тема, а по моему опыту ( аркоксия 90млг  1 таблетка вечером ) в течении 6 месяцев скажу . что боли снимает, припухлости и отеки временно уменьшает, но за данный период я все таки пропускал прием за, что и получил новые отеки суставов руки и ноги, к тому же псор  НПВП точно не останавливает)) Если их пить постоянно возможно новые воспаления не будут проявляться., но при ПА и сильном псоре я думаю тут нужно переходить на базовое лечение. 

 

[Preppy]

Врачи нынче пошли, знаете (Московский регион). Либо молчат, либо деньги давай. Был и по месту жительства и в МОНИКИ. Смотрят на руки, констатируют наличие ПА и все. Никакого лечения, ничего. Думаю в ЦНИКВИ податься, может чего подскажут. Псора у меня не много (с 1-2 ладошки), ПА 4х суставов и все ноготки.  Возможно в ЦНИКВИ имеется широкая статистика по больным, как ведет себя Апремиласт. Если наверняка пойму, что препарат не имеет явного синдрома отмены, возможно и решусь. Другие варианты (базовые) не хочу. Дела у меня стабильны, а инфекционных побочек больше псора боюсь. НПВП с когтями не помогут. 

Изменено 5 июня 2018 пользователем Preppy