Моя мама и я

[Emerald]

Привет!

Я не хочу тут много писать о проблемах - кому они, собственно, нужны - я лишь хочу спросить, как мне помочь маме?...

Она давно в этой мерзкой болячке, сначала это был просто псориаз, как она выяснила, причем в очень сильном виде, руки и ноги были усыпаны белой корочкой, голова шкурой... Она очень тщательно принялась за себя, мазалась кремами ( к сожалению, сейчас забыла название, потом посмотрю, как у нее буду, она им сейчас тоже мажется), дегтярное мыло, строгая диета...

Прошло. Представляете, прошло, сейчас у нее - тьфу-тьфу - нет ничего на руках и ногах. Только голова, на голове так ничего и не проходит.

А вот последние .. пару лет, вот это совсем беда.. Диагноз уже стал Псориатический полиартрит.

Ее руки, она перестала носить кольца, пальцы - ужас, суставы так распухли, некоторые совсем не сгибаются, мизинец например, то есть выглядит как нормальный, относительно, а схватить или как-то взять им ничего нельзя.

Ноги, она перестала носить туфли или босоножки, выбор обуви зимой, целая проблема, только "бабушкины боты", страшные и большие на размер, распухли и главное, даже снизу, как на подушках ходит...

Какие жуткие у нее были боли... Какие страдания, вопли и слезы пережила она, какие мучения переживала я :unsure: Не передать словами.

В том году и в запрошлом, она ездила в Москву, ей делали уколы в колено в сустав, колени не гнутся совсем... Она теперь не принимает ванну, а она ее так любит, поваляться, поплескаться... Теперь только душ. Потому что потом из ванны не сможет вылезти.

Самое жизнеспасительное лекарство, которое помогало ей все это время - Ксефокам.

Но, как к ужасу выяснилось, в том году с него сняли лицензию. Я смогла через знакомых с трудом достать лишь несколько пачек, но этого хватило едва на месяц-полтора. Он лишь снимает боль, то есть можно хоть как-то шевелиться и не испытывать мучений...

Недавно говорит, не могу есть, свело челюсть с одной стороны, сейчас вроде лучше, но значит, болезнь и туда добралась...

В теме написано и про меня... Я читала, что псориаз передается наследственно. У меня вроде как экзема, на голове только, пятнышки, я их значит, мажу иногда Целестодермом В, а ведь он может начать развитие псориаза?? То есть я сама рою себе яму?? Но эта дрянь на голове так меня напрягает, постоянная перхоть, а про высокие прически я давно забыла, сзади на шее, да на лбу, висках, эти пятна...

От Целестодерма вроде проходят ненадолго...

Чем мне помочь маме? Мне так жаль ее, я так страдаю, когда вижу, что это с ней происходит.. Ей 45, но ведь она так молода, а эта болезнь, дурацкая болезнь, практически превратила ее в шаркающую бабку без элегантности и красоты :)

Простите за мои просьбы, может и писать не стоило, но я форум ваш нашла, почти весь его прочитала сразу, может дадите какие советы, чем можно хоть чуточку облегчить наши беды?...

Я буду очень вам всем благодарна!

[FROL]

Emerald, форум Вы прочли, может, пока до статей не добрались на сайте. Прочтите ещё, там хорошие советы:

ПСОРИАТИЧЕСКИЙ АРТРИТ. Часть 2 (ИСТОРИИ И ОПЫТ ФОРУМЧАН) - http://www.psora.net...sorartrit2.html .

Здесь тоже частично опыт по применению разных препаратов (вместо ксефокама)

ПРЕПАРАТЫ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ ПСОР. АРТРИТА И ИХ СВОЙСТВА - http://www.psora.net...t-preparat.html .

НПВС там много, лорноксикам, он же ксеФоКам - один из многих.

Я читала, что псориаз передается наследственно. У меня вроде как экзема, на голове только, пятнышки, я их значит, мажу иногда Целестодермом В, а ведь он может начать развитие псориаза?? То есть я сама рою себе яму?? Но эта дрянь на голове так меня напрягает, постоянная перхоть, а про высокие прически я давно забыла, сзади на шее, да на лбу, висках, эти пятна...

Emerald, у Вас с немалой вероятностью псориаз, а не экзема (да, бывает и экзема при наличии пс. у родственников, но гораздо реже). В этом случае увлекаться целестодермом не следует. Для головы у нас тоже есть статья:

ПСОРИАЗ НА ГОЛОВЕ: ЛЕЧЕНИЕ И ПРОФИЛАКТИКА - http://www.psora.net...rum/golova.html .

.

Изменено 5 февраля 2011 пользователем FROL

[RedMen]

А вот последние .. пару лет, вот это совсем беда.. Диагноз уже стал Псориатический полиартрит.

Чем мне помочь маме?

Emerald, насчёт имунномодуляторов, ремикейд, хумира, не думали? Я так понял, что мама на инвалидности, инвалидам эти препараты (насчёт хумиры не уверен, а ремикейд точно выписывают) должны выписывать бесплатно, по льготе. Наверное, в таком тяжёлом случае, коли ничего другого не помогает - биологические препараты будут единственным выходом.

Темы об имунномодуляторах на форуме наверное найдёте сами, а вот статьи на портале:

Иммуномодуляторы => http://www.psora.net/?p=3913

Генно-инженерные моноклональные антитела в терапии больных псориазом => http://www.psora.net/?p=3899

Если нужны будут подробности, задавайте вопросы, поможем чем сможем.

мажу иногда Целестодермом В, а ведь он может начать развитие псориаза?? То есть я сама рою себе яму??

Я бы не сказал бы, что "может начать развитие псориаза" , псориаз от применения ГКС не возникает; но само по себе постоянное длительное применение гормоналок чревато малоприятными последствиями. И да - надо уточнить диагноз, псориаз и экзема лечатся по-разному.

Просмотрите ещё раз статьи и разделы про диету.

Не унывайте, ищите свои способы лечения, надейтесь на лучшее.

:unsure:

[Emerald]

Emerald, у Вас с немалой вероятностью псориаз, а не экзема

так мне сказал врач-дерматолог, но он не знал о наследственности и прочем, вынес лишь свое мнение..

От целестодерма они бледнеют, проходят, а иногда периодами - разные там женские дни, или стресс какой - прям высыпают с утроенной силой, а еще в довольно странном месте - посреди лопаток на спине. Но там я их жирненько мажу целестодермом и проходят надолго.

насчёт имунномодуляторов, ремикейд, хумира, не думали? Я так понял, что мама на инвалидности, инвалидам эти препараты (насчёт хумиры не уверен, а ремикейд точно выписывают) должны выписывать бесплатно, по льготе. Наверное, в таком тяжёлом случае, коли ничего другого не помогает - биологические препараты будут единственным выходом.

насчет этого, не знаю, мы с мамой не обсуждали такое, но возможно, согласны и так купить, лишь бы это помогало.

А мама моя не на инвалидности, бегает на работу и с работы каждый день, если это можно назвать бегом, обычная работа бухгалтера, нервная и дурная, переработки и нервотрепки...

А уходить нельзя, тяжело, семья, у меня еще брат подрастает - кстати, у него тоже на голове пятно, не знаю правда, чем она ему мажет, но тоже что-то есть, значит по наследству нам досталось...

А у моих детей это может быть?? Пока у меня нет детей, но я планирую, мы с мужем очень хотим!

Я так не хочу, чтобы им это досталось((((

Спасибо вам за советы и комментарии!

[FROL]

А у моих детей это может быть?? Пока у меня нет детей, но я планирую, мы с мужем очень хотим!

Я так не хочу, чтобы им это досталось((((

Самый больной и всегда злободневный вопрос. Достаточно полно освещен в статье аргус, разделы

>Самый главный вопрос: наследственность и псориаз

>Что зависит от родителей

>Подготовка к беременности

[RedMen]

Биологические препараты - ОЧЕНЬ дорогая штука, годовой курс стоит до 1,5 млн. рублей, и это только сам препарат, без анализов (не все они бесплатные, но по сравнению со стоимостью препарата очень мало) , без проживания в клинике и тд. Есть вариант получить препарат по льготе, технически инвалидность - наиболее простой, как мне кажется, способ получить лекарство по льготе. А с описанными поражениями инвалидность дать обязаны.

Если надумаете обратить внимание на эту тему, спрашивайте - попытаемся помочь чем сможем.

Насчёт того, помогут или нет биопрепараты - реакция на них очень индивидуальная, некоторые результаты лечения форумчан имунномодуляторами я собрал тут => http://psoranet.org/topic/5731/?do=findComment&comment=93698428