Никогда не сдавайся. Я и псориаз

[Мурлышка]

Mурлышка, очень рада тебя услышать :).

Отказ от мяса и рыбы не обязательно повлияет на псориаз. Конечно, советы доктора Пегано не действуют на всех, но может попробуешь их? Вода в течении дня, ванны с солью Эпсона,массаж (позвоночник, живот) обязательно, лецитин и соблюдение принципов 30/70. Мне кажется ты так близка к успеху!! Питание , я уверена, на 70% правильное. Может рыбу надо ввести, -Пегано ее очень рекомендовал. Картошку исключить, пасленовые. Ты найди на форуме статьи про Пегано (http://psora.net/?p=670 )?

Еще, у нас тут лечение в Индии у доктора Франклина сильно хвалили. Не хочешь попробовать? Почитай топик.

Здоровья!

Спасибо за информацию ! Я стараюсь менять жизнь так, чтобы и мне и псору было хорошо. От рыбы и мяса я отказалась не из-за него, а просто разонравились эти продукты и тяжесть всегда от них была. А когда сейчас случайно съем крабовые палочки (в которых используется костная рыбная мука), тут же начинает тошнить. Воду как не пила всю жизнь, так и не пью. Пара кружек чая без сахара в день - для меня предел жидкости) Но я принимаю ванны по 3-5 часов , обычно по ночам, когда делать нечего. Все это время течет горячая вода и пар, который вдыхаю..3 дня без обычной ванны - катастрофа. Псориаз начинает жутко чесаться и покрывается асфальтированными бляшками, непробиваемыми :) Так что ванны - это почти ежедневный ритуал в моей жизни. В воде я не чувствую псориаза. Наверное оттого, что кислород не контактирует с ним.

Я стараюсь жить в гармонии с организмом и чувствовать , что ему надо и что он просит. Есть то, что хочется и то, в каких количествах ему нужно :) Поэтому псориаз мне мешает исключительно из-за эстетических свойств.. По мере потепления и оголения буду мазаться Магнипсором все больше и больше.

[Мисс Каприз]

мурлышка приветик!!!!Я тебя понимаю веселые годы ...хочется быть красивой а тут этот Псорик :blink: !!!Ну и ничего прорвеемся :D )))Сама такая мне 21 но уменя так по мелочи и то тут такие нюни разводила всем форумом меня успокаивали :lol: ))Что уж по делать)По поводу Дайвонекса...вот купила я его...начала мазать бляшки покрылись краснотой...я...испугалась и закинула его...почитала тут отзывы и опять достала буду мазать..может на этот раз поможет)И еще щас настойкой чистоела мажу а вот голову тут масочки посоветовали тож хочу попробовать...но о результатах пока рано

[Мурлышка]

пожалуй, буду писать инфу в своей старом закутке..дабы не мозолить глаза своими постоянными ухудшениями тем, кто от псора на время избавился.

В общем..

С 3 апреля 2013 года я на экспериментальной программе моноклональных антител Бродалумаб.

Результаты странные. Утром - нет ни зуда, бляшки светлые и спокойные.

К вечеру, когда уже скоро пора спать они сходят с ума. Ярко красные, горячие, сильно чешутся. Иногда чешется так сильно, что резкими движениями сдираю "лишнее" и начинается кровотечение. Которое долго не останавливается, если ничем не прижать.

Всё это состояние я называю терпимым. Так как примерно в марте 2013 года начался сущий ад, который и вынудил меня пойти на это рискованную программу.

Ад заключался в диком жжении кожи, как после ожогов. Пораженная псориазом кожа постоянно была горячей и тонкой. Состояние сопровождалось ознобом и температурой. Неделю-две я лежала не вставая в закрытой комнате с выходом только на пописать. Постоянно пила воду.

Пробовали сбить обострение Дексаметазоном. Капельницы 5 дней через день. Не помогло. Еще больше спровоцировали рост бляшек. К концу марта я была усыпана разъяренным псором полностью.

Но это было в марте.

Прошло уже 3 месяца с тех пор. Сумасшедший рост удалось немного притормозить. Но бляшки все равно сливаются в "штатном" режиме. Также остался небывало сильный зуд, сухость и горячесть.

Из всей набранной группы в Москве у меня одной такая неопределенная реакция на Бродалумаб.

Если у всех попавших в мою группу прошло все на 99%, то у меня улучшения дай бог процентов на 10.

Один знакомый врач-дерматолог недавно предупредил меня вот  о чем. Цитирую:

 

"Учитывая свой и опыт коллег, связанный с применением моноклональных антител, а так же их исследование на кафедре кожных и венерических болезней Днепропетровск

ой медакадемии,  мнение такое:

1) моноклональные антитела - западный проект иммунобиологической терапии, направленный на повышение "безопасности" лечения псориатической болезни и пр. аутоиммунных артиритов, синовиитов и т. д. Препараты достаточно дорогостоящие, поэтому интерес компаний, как правило, финансовый;

2) большинство самых масштабных исследований проводится в странах СНГ (легче и дешевле "договорится" в случае нежелательных побочных эффектов);

3) достаточно высокая частота побочных и непредвиденных эффектов, как ближайших (лимфатичнская система, костный мозг), так и отдаленных (онкология), что подтверждается результатами незавершенного исследования в Днепропетровске (в основной группе увеличилась частота встречаемости раков кожи). Статистика иммунобиологических препаратов такова, что только 1 из 15-ти может пройти исследование до конца (т. е. быть признанным безопасным, о сравнительной эффективности с сущетсвующими препаратами речи пока не идет);

4) самое интересное, что в начале исследования побочные эффекты еще не известны; их предстоит еще выявить на испытуемой группе. Обратите внимание на инструкцию ремикейда, который вроде как считается наиболее изученным, среди иммунобиологических препаратов - такие побочные действия, как рост опухолей, появились в инструкции сравнительно недавно (лет 10-15);

Таким образом, хорошо, если Бог Вас отвел от греха и Вы попали в группу сравнения (эффект не такой хороший как у других), т. к. за халяву все равно придется платить: или непредвиденный эффект (отдаленный лет так на лет 5-10) или огорчение от того, что достигнутый хороший эффект лечения нужно будет дальше продлевать после окончания исследования уже за деньги (а они, поверьте, будут не маленькие), ведь привычные методы лечения уже станут мало эффективными. Запад никогда не будет заботиться о благополучии славян (это исторически)."

 

Также он советует применить опять Дексаметазон или пуву, или метатрексат, или фототерапию.. Но от солнца у меня только ухудшение в виде усиления роста, зуда и сухости. Боюсь этими методами еще больше спровоцирую псор.

Настроение подавленное. В мозгу тупой выбор - либо не удивляйся, что лет через 5-10 здохнешь от рака, либо бахай весь свой организм такой бомбой, как метатрексат, причем дозу с каждым разом придется увеличивать.

 

 

[Надежда39]

Да УЖ.

 

Мой опыт с советских времён тоже говорит о том, что надо подальше держаться от медикаментозной и прочей ....   терапии и держаться зубами за лечение и профилактику естественными методами оздоровления.

С тех злополучных времён я каждый год езжу на море и принимаю санкур лечение, страх от тех ужасных последствий лечения жёстко сидит в голове до сих пор.

 

Гормональная терапия и МТХ это путь в инвалидность, так было у меня.

 

 

Мурлышка, а есть ли способ как-то вывести этот бродалумаб из организма?

А где был этот знакомый врач-дерматолог раньше? И что предупреждений о последствиях не было перед испытаниями препарата?

 

Здоровья тебе и твоему малышу. Как он (она) без мамы обходится?

[Мурлышка]

И о последствиях знала. Но разве кто-то скажет правду? Тем более такие заболевания как Рак не на второй день после укола появляются. И даже не на второй год.  Поэтому нет никаких ясных данных и прогнозов. А если и есть, то выгоднее их скрыть от испытуемой группы.

Врач был и раньше. Но что толку ? Я пошла на Дексаметазон и без его советов, что лишь усугубило дело.

 

Моя мама воспитывает ребенка как 4ую дочку ) Благо у нее опыт большой. Она ушла с работы, деньгами мы их обеспечиваем. + еще няню наняли. Так что проблем особых нет. Она ребенка очень любит, как своего. Что радует ))

[Надежда39]

И о последствиях знала. Но разве кто-то скажет правду?

 

А как это называется с юридической точки зрения?

Перед испытанием должны были предоставить бумагу в которой описаны риски и вы должны были прочитать и подписать давая согласие.

Сейчас даже у гинеколога пациент даёт письменное разрешение на осмотр интимных зон.(?)

 

Ещё вопрос у меня в голове давно сидит. После родов чем обрабатывают раны роженице? И от чего у многих (?) получается такое обострение псора?

[Мурлышка]

Да, все бумаги подписаны. Но на то оно и исследование, что до конца не изучено и только изучается на испытуемой группе. Никто точно ничего не знает. 

Мне ничем не обрабатывали.  Душ с мылом и все.  И заживало пару недель.

[Надежда39]

 

Мне ничем не обрабатывали.  Душ с мылом и все.  И заживало пару недель.

 

Сразу после родов душ с мылом?

 

Утром - нет ни зуда, бляшки светлые и спокойные.

К вечеру, когда уже скоро пора спать они сходят с ума. Ярко красные, горячие, сильно чешутся. Иногда чешется так сильно, что резкими движениями сдираю "лишнее" и начинается кровотечение. Которое долго не останавливается, если ничем не прижать

 

 А чем ты сейчас лечишься? И какие то рекомендации вам давали после этой экспериментальной программы? Или программа закончилась и отвали я вас не знаю ?

Кровь от расчёсов можно прижигать перекисью к примеру.

Ванны к ночи успокаивают зуд.  Чем то смазываешь бляшки? Антигистаминные на ночь или успокоительноснотворные?

 И вообще то надо думать, что всё это временное явление, псор у всех проходит и у тебя тоже пройдёт, надо дать время организму самому начать восстанавливаться и не стегать его сильнодействующими средствами. Это как видишь не всегда даёт хорошие результаты.

 

Успокойся и настраивай себя и мужа и родных на позитив.

 

Побольше общайся с дочкой, ей это очень необходимо.

[RedMen]

Один знакомый врач-дерматолог недавно предупредил меня вот  о чем. Цитирую:

 

"Учитывая свой и опыт коллег, связанный с применением моноклональных антител, а так же их исследование на кафедре кожных и венерических болезней Днепропетровск

ой медакадемии,  мнение такое:

1) моноклональные антитела - западный проект .....

Запад никогда не будет заботиться о благополучии славян (это исторически)."

Мда... :67280270:

Хотелось бы более весомых и авторитетных мнений, нежели одно незавершенное исследование в Днепропетровске.

Мурлышка, спроси у гм... врача, чем славяне от европейцев снутри отличаются? Она биологию/физиологию учила, должна знать.

 

 

Мурлышка, а есть ли способ как-то вывести этот бродалумаб из организма?

Есть. очистка/переливание крови, например. Но зачем, он и так сам выйдет через 3-4-6 месяцев (надо в инструкции смотреть период полувывода)

[Мурлышка]

Рэд, я думаю... он имел ввиду, что славян (неграмотных и доверчивых) легче использовать как подопытных крыс :) Но что конкретно он хотел этим сказать - мне глубоко фиолетово.. Потому что меня сейчас волнует мое здоровье, а не демагогия на исторические темы.

Да, хотелось бы более весомых и авторитетных мнений, но информации по новым продуктам крайне мало. И верить СМИ - это последнее дело. А так - человек хороший друг моих родных. Зачем ему надумывать..

 

 

Дорогая Надежда, сейчас я ничем не лечусь, так как я все еще на программе Бродалумаба. Она длится 5 лет, а я на ней только 2 месяца.

Рекомендации - увлажнять кожу мазью.

Ванны я обожаю. Но это было раньше. Сейчас бляшки как ожоги и когда я ложусь в теплую воду , такое ощущение будто все бляшки открытые раны (тонкая кожа на псориатической коже).. А потом после выхода из ванны ЖУТКО все сушится. Так что не не.. ванны точно не для сейчас.

Благодарю за слова поддержки :) К ребенку так любви и не появилось. Дети - это не мое ...

[Уайта]

Насчет детей, давайте не обсуждать, как получилось так и получились. Мы тут о псориазе говорим.

 

Мурлышка, чем ты смазываешь кожу? Мне уже неудобно говорить, но вазелин обожаю, помогает и поддерживает кожу лучше всех других кремов. Что у тебя?

[Мурлышка]

У меня Бепонтен ) Мазь 5%

[Мурлышка]

7 июня начала болеть голова, першить горло, сопли.. Второе вирусное за 2 месяца с начала программы..

[RedMen]

Только Бепантен и... всё?

Только бепантена мало, очень мало. Сразу после ванны - любое увлажняющее средство, которое помогает именно тебе, молочко для тела или масло или что-нить такое - но обязательно и регулярно. В течении дня дополнительно - столько раз, сколько нужно, чтобы кожа не сохла.

Это и эффективнее будет, и даже дешевле, я сам бепантеном пользуюсь, знаю сколько он стоит и примерно догадываюсь, какой расход и общая стоимость м.б. в твоём случае. Но главное - эффективность, кожа не сохнет.

 

ЗЫ: напомню, что от программы можно и отказаться, если такое будет продолжаться.

[Мурлышка]

Спасибо, Рэд. Да, я знаю, что можно отказаться. Очень интересно, что мне вколят 3 июля. Вообще, июль напряженный будет. уколы каждую неделю. Посмотрим, может и сойдет всё наконец..

А так - да, только Бепантен. Он лучше всего у меня держит кожу увлажненной. Ванны стараюсь общие не принимать. Или крайне редко. Моюсь частями..

Бепантен покупаю 100г тюбик, а то 30г даже на половину очагов не хватит )

[RedMen]

Дак я про то и говорю: один бепантен не выход, надо искать другие способы :)

[Я-Твоя_Любимая]

мне например традиционный способ помог..укольчики,капельницы.ну и т.п..все как положено..попа конеш болит но оно того стоило..8 мес была ремиссия..начала психовать и опять понеслось :(  вот когда забивала на все так и не было ни чего! А вообще читала про пува-терапия,стоит или не стоит её делать?

[Мурлышка]

Может лучше позагарать на солнце? Пува вроде как вредная штука. Я делала один раз, но это было срочно, перед свадьбой. За месяц все прошло года на пол. И мне сказали, что чаще чем раз в 2 года нельзя ее делать.

[Ксения-36]

По поводу ПУВА-терапии - это кому как повезет. Первый раз я ее делала в Москве в 16 лет(врачей еле упросила мама , но это была частная больница и они согласились, хотя про вред предупредили),помогла терапия мне на 5 лет, хотя за это время перенесла и свадьбу, и беременность, и рождения ребенка- все было ОК. Потом началось обострение. Лечилась разными способами.

Второй раз перенесла ПУВУ в Одессе в 32 года - результата хватило на год, потом опять курс и вместе с ним начала задыхаться какие-то непонятные спазмы в горле, очень отекла нога, начались серцебиения бешенные и врач в срочном порядке прервал лечение - больше я не обращалась к ним. С тех пор чем только не лечилась, но пока не нашла свой способ. Правда, мне врач говорил, что ПУВА облучает и если я хочу ребенка, то надо рожать максимум через 3 года после лечения, чтоб организм очистился.

Так что пользоваться ПУВА-терапией - это решает каждый сам.

[Мурлышка]

Ксения, но 5 лет ремиссии - это же несказанное счастье в 16 лет! ) Я помню как я страдала в 16 лет, что меня "заразную" и уродливую никто не любит, гулять ни с кем не могла, так как псор был/есть на всем открытом и закрытом теле )  Вследствие чего я выросла с побитой не социализированной головой ) Сейчас очень страдаю от этого. Вплоть до того, что ни с кем кроме мужа не общаюсь и не осмеливаюсь устроится на работу.

[Мурлышка]

Так.. Через пол часа выезжаю в Москву на укол.

Как раз есть время подвести итоги.

Температура 37,2

Бляшки красные и растущие, сильно лезут волосы. Каждый раз при расчесывании на расческе остается огромный клок. Муж сказал, что если я облысею, он тоже побреется налысо :D Во семейка будет. ыыы

 

Тело:

 

Конечности:

Ноги:

Было (апрель)/Стало (июнь):

1.

 

2

[Миля]

держись , мурлышка!

 

не теряй надежды! желаю, чтобы твои поездки и уколы дали хороший результат !

 

успехов и дай бог, все будет хорошо!!

[Мурлышка]

спасибо ))

[Мурлышка]

Как же достала шелуха!!!!!!!!!

Чтобы в доме была чистота надо не просто передвигаться по квартире, а при этом постоянно пылесосить после каждого своего шага.

 

ВСЕ. БУДУ ПОКУПАТЬ iROBOT

ДОСТАЛООООООООо

[Уайта]

Дурацкая штука iRobot. Бегаешь за ним, так как каждые 30 мин ( в среднем) Error 1, move to different position, Error 2, clean the brushes.. А если не сделаешь, он стоит и ждет.