Двое: Я и мой псор :)

[Елена]

Давненько я чё-то не заходила сюда... :rolleyes:

Самочувствие отличное (тьфу три раза через левое плечо).

Отказалась от метипреда, что-то он меня напрягать стал. Потихоньку, по 1 мг каждые 10 дней, уменьшала дозу и как раз перед отпуском закончила.

Араву пью до сих пор (за исключением 10 дней отпуска - забыла взять с собой). Мелоксикам от случая к случаю. Анализы, к сожалению, не сдавала давно, завтра пойду к терапевту за рецептом, попрошу направления. Из суствов напрягает меня только суставчик, который присоединяет большой палец к кисти.

Перед отпуском пролечилась в КВД, какое-то непонятное обострение было, хотела его остановить, потому как загорать же с ним не рекомендуют. Схема стандартная - тиосульфат + гемодез + эссенциале + мильгамма + фолацин + карталин + кварц.

В отпуск ездила в Турцию. Были там мало, всего 7,5 дней. полноценно загорала и купалась я всего 4 дня, но мелкие бляшки ушли, большие уменьшились, рассыпались и до сих пор уменьшаются (снова тьфу три раза через левое плечо). Я думаю тут подействовало всё в комплексе и квд, и море, и солнце. И даже один раз меня погрызли рыбки гара руфа (это когда мы в баню ходили), было щекотно и смешно, Но почистили они меня здорово :thumbup:

На голове, к сожалению, дело продвигается медленнее...

Ну вот, собственно, и все новости :)

[Sosh]

Елена хорошие новости. Пока лето, можешь и в своём городе на пляж походить.

[Елена]

Елена хорошие новости. Пока лето, можешь и в своём городе на пляж походить.

Спасибо :)

В городе на пляж это проблематично... Своей машины у меня нет, а на транспорте в такую жару... :wacko: К тому же пляжи от меня далеко, с пересадкой надо ехать...

Опять же вода в Каме не солёная почему-то... :D

[chebick]

Лена, привет! Как дела? Ты так и живешь сейчас без метипреда? Как ЩОКИ? ) Как анализы после отмены гормона?

[Елена]

ЩОки спали, мало того, я и сама похудела... В командировку завтра уезжаю, решила взять кофточку, которую весной покупала, а она мне велика... :blink: (ну, конечно, не настолько, чтоб не брать её... :D )

Состояние переменчивое, погода меняется и суставы на неё реагируют... :( Анализы пока нормальные, СОЭ пока держится на 18... А я вот думаю, опять начать метипред пить... Чё-то состояние моё мне не нравится. Ночью просыпаюсь пальчики на руках сгибать больно, шея и плечи болят, утром проходит всё потихоньку... Иногда после долгого сидения коленки и стопы больно, расхаживаться надо... Вот такие пироги... :(

А ещё, 15 сентября у меня родилась племянница... :clap: Вчера ездили в роддом, позырили на крохотульку, мама немножко помогла, да поучила сестру... Девочка такая хорошенькая :wub: (тьфу три раза через левое плечо)

[Alexsovna]

А ещё, 15 сентября у меня родилась племянница... :clap: Вчера ездили в роддом, позырили на крохотульку, мама немножко помогла, да поучила сестру... Девочка такая хорошенькая :wub: (тьфу три раза через левое плечо)

Вот с этим поздравляю :happybirth: Растите большими! Такие новости отличные и болезнь заставляют отступить, честно-честно :)

[Елена]

Вот с этим поздравляю :happybirth: Растите большими! Такие новости отличные и болезнь заставляют отступить, честно-честно :)

Спасибо! :)

[Андрюха]

...на юге ещё ушла кое-какая мелочь...

Лена, а где на юге (какие страны/моря) ты отдыхала и лечилась? Где помогло, где не очень?

[Елена]

С псором я три раза на море была. Первый раз в Геленджике, мелочь ушла, остальные никак не отреагировали. В то время я болела всего год, бляшек мало было. Второй раз в Крыму, в Судаке, но там я была почти чистая, так, пару пятнышек было,так что ничего не могу сказать. В этом году была в Турции, сразу после лечения в КВД, очень хорошо помогло, и после моря продолжали бляшки уходить. К сожалению, продолжалось это всего 2,5 месяца, к осени опять гад начал вылезать потихоньку... :angry:

[Елена]

И снова здравствуйте! :)

Решила отписаться о своём житье-бытье. В принципе, ничего нового у меня не происходит, но раз тема моя есть, надо отметиться, пока совсем меня не забыли... :D

С псором у меня на данный момент спокойно, вот если бы сейчас ещё на солнышко и море попасть, совсем замечательно было бы, но... мечты, мечты... Отпуск у меня только в июне.

От артрита таблетки так и пью. Араву (правда, сейчас много её аналогов производят, дак чего только уже не пила - и элафру, и лефлунамид канон, а нынче выдали какое-то новое лекарство, название, даже не запомнила, таблетки в Химках делают, производителя-то такого первый раз вижу, даже пить страшно, если честно :D) и метипред (или медрол, что в аптеке дают). Суставы не болят. Совсем.

СОЭ была немножко повышена, но анализы давно не сдавала, вернее сдавала в декабре, да потеряли их в больнице (растеряши), сейчас к врачу попаду только в мае, снова попрошу направление.

Последние два года в приёме гормонов делаю перерыв (вроде писала уже когда-то). Постепенно снижаю дозу, потом всё лето, т.е. месяца 3-4, не принимаю их совсем. Осенью, только почувствую по утрам небольшую боль и скованность в суставах, начинаю пить снова. Не знаю, правильно ли я делаю, но, думаю, перерыв организму давать надо, он у меня и так измучен всякой химией, бедненький...

Нынче снова хочу попасть на море, по финансам светит мне только Турция (ещё в Египет можно, но там как-то не спокойно, боязно мне), но раз средиземное солнышко и море помогают, поеду в Турцию (попутчиков бы ещё найти, если не найду, придется ехать одной).

Племяшка растет на радость родителям, бабушкам с дедушками и тётке, уже 1,6. Бегает вовсю, всё понимает, но сказать пока ничего не может, хотя слово печенька в виде "птеньк"и у неё хорошо получается :D

Ну вот, вроде бы и всё...

 

Ах, да! У меня опять какие-то проблемы с входом на форум. Пытаюсь зайти, мне пишут "Неверный логин или пароль". Нажимаю кнопочку "Забыли пароль". Всё хорошо - на почту приходит письмо, я перехожу по ссылке, снова нажимаю кнопочку, уже и не помню какую, мне приходит по почте пароль. Кажется что всё ОК и с новым паролем я захожу на форум. Но не тут-то было!!!

Пытаясь зайти на форум через несколько дней с тем паролем, который мне высылали, снова выходит сообщение "не верный логин или пароль", приходится снова получать новый пароль. При попытке сменить пароль на более удобоваримый и запоминающийся, выскакивает сообщение, что не верный ключ... Вобщем, заколебалась я уже пароли получать :blink:

Пожаловалась)

Ну вот теперь точно всё.

[Львёнок]

Елена здорово, что планируешь море. А до июня всего два месяца осталось. Май можно не считать :)

 

В правом верхнем углу экрана твой ник. Справа стрелочка. Нажимаешь, выбираешь "настройки". Дальше в левой части экрана выбираешь "e-mail и пароль".

 

Меняешь пароль на свою любимую дату рождения. (чего делать конечно не рекомендуется)Или еще какой нибудь простой :). И все. Дальше проблем со входом скорее всего не будет. :)

Изменено 4 апреля 2014 пользователем глеб

[Елена]

Дак я так и делаю, а мне выдает сообщение "не верный ключ", ну или что-то в этом роде.

А сейчас снова попыталась, выскочило сообщение, что неверный текущий пароль, хотя я его скопировала. Вобщем, фигня какая-то. :angry:

[help]

Напишите в ПМ админу (мне или Stator'у) какой пароль вы хотите установить, так быстрее будет. :)

[chebick]

Елена, очень рада, что у Вас не болят суставы. Видимо, арава все-таки делает свое дело, а может и все в комплексе. А аналоги принимаете по бюджетному соображению за свой счет или бесплатно, что дают просто? Как побочные от метипреда? Не стало ли их больше\меньше? Как лицо? (Помню, Вы писали про лунообразное). Вообще, хорошо, что все хорошо! 

[Елена]

Елена, очень рада, что у Вас не болят суставы. Видимо, арава все-таки делает свое дело, а может и все в комплексе. А аналоги принимаете по бюджетному соображению за свой счет или бесплатно, что дают просто? Как побочные от метипреда? Не стало ли их больше\меньше? Как лицо? (Помню, Вы писали про лунообразное). Вообще, хорошо, что все хорошо! 

Спасибо :)

Я думаю, всё таки всё в комплексе действует, и лефлуномид и метилпреднизолон. Аналоги аравы дают в аптеках, что дают, то и принимаю...

Побочек от метипреда (ттт) пока не наблюдаю, я его пью по ночам, ревматолог советовала. Лицо не то чтобы совсем круглое стало, но так... огруглилось немножко, щёк из-за спины не видно :D

[Елена]

Надеюсь, хоть кто-то заходит сюда и читает мои опусы)

Ездила в начале июня в Турцию, и хотя поехала с обострением (поздно уже было что-то предпринимать, не успевала), море и солнышко сделали свое дело (тьфу три раза) :)  В июле ещё проколола тиосульфат с эссенциале, стало ещё лучше. Хочется, чтоб это состояние продлилось подольше :rolleyes:

Дак вот что я хочу сказать по поводу пляжа... Надеюсь, кто-нибудь прочитает и мои слова помогут не комплексовать)

Никому на отдыхе нет дела до нашей болячки!!! Я ездила нынче одна, с обострением, красота ещё та... Сначала переживала, как я пойду на пляж (всегда боюсь какой-нибудь безумной тетки, которая начнет орать, что я заразная и тыкать в меня пальцем), но потом втянулась... :D 

Никто на меня и внимания-то не обращал, никто не шарахался, пальцем не тыкал... Детишки иногда смотрели, любопытно же, что за тётка пятнистая, но тоже как-то аккуратно.

Ездила на экскурсию в Израиль, тетка одна спросила, глядя на мои бляшки на руках (они у меня мелкие там) это у вас аллергия на солнце? А я с такой гордостью, нет! это псориаз!!! Тетка заткнулась)) А на Мёртвом море, мальчик, который,рассказывал про всякие маски и скрабы, сразу распознал, что это, и спросил, в курсе ли я, что на мм его лечат)

Ну вот как-то так... :rolleyes: 

[help]

Да всё "в голове" на самом-то деле, окружающим гораздо все то мене интересно, чем нам кажется.

...Ездила на экскурсию в Израиль, тетка одна спросила, глядя на мои бляшки на руках (они у меня мелкие там) это у вас аллергия на солнце? ...

 

Правильный ответ: "Нет, аллергия на отсутствие солнца." :)

[Львёнок]

Правильный ответ - любой, но вежливый. Как пошлешь на три буквы и у самого настроение испортится. Меру конечно тоже надо знать. Зашёл я ка к то в вежливом настроении в магазин , деньги раменять. Вышел спокупкой. Говорил только "да" и не в силах был сказать нет. Хорошо ещё продавец совестливый попался. Мог бы пол магазина всучить :)

Елена молодец, так держать.

[chebick]

Елена - молодец! Я тоже всех игнорирую и все зашибись!  :thumbup:

[морошка]

:) 

Елена - молодец! Я тоже всех игнорирую и все зашибись!  :thumbup:

Чебик , ты  вообще неукротимая оптимистка и лучезарная личность . Не у всех получается игнорировать любопытные взгляды.Я , например, раньше  всегда носила по возможности одежду с длинным рукавом- это было до моего романа с Пегано ,и пятна на локтях были огромными , с ладонь , всегда красные , с толстой коркой , в которой иногда появлялись кровавые трещины - красотища одним словом!

На пляже и в бассейне ,в спортзале я не стеснялась и не обращала внимания на косые взгляды( если они были). Помню , инструктор в тренажерном зале , показывая какое-либо упражнение, часто брала меня за локти , может ,показывала свое расположение . Интересно , у нее на ладонях оставалась моя шелуха?

Изменено 24 июля 2014 пользователем морошка

[chebick]

Морошка, ведь тратить нервы на других, это очень плохо. )) Многие проблемы от нервов. Чем меньше думать об этом, тем легче жить. ))

[Елена]

И снова здравствуйте! :)

Давненько что-то я не писала, решила вот отчитаться, пока меня окончательно не забыли... :rolleyes:

С псором борюсь периодически, с переменным успехом. Жаба моя меня окончательно задушила, я перестала покупать дорогущие мази и решила сделать свою. Когда-то давно, ещё в самом начале моей «дружбы» с псориазом, в газете типа «ЗОЖ» мне попался народный рецепт: высушенную травку-мокрицу измельчить в порошок, 6 столовых ложек этого порошка + 4 столовых ложки солидола. Но так как мазь получается очень густая, я на основе этого рецепта делаю вариации, типа, добавить побольше солидола, можно туда же салицилку, а можно ещё и вит. Д3 масляный… Когда лень на меня нападает, вообще мажу одним солидолом, иногда добавляя только вит. Д3. Во время обострений, когда ничего не помогает, и главная цель остановить это обострение и смягчить бляшки, мажусь кремом Нивея, в железной круглой банке. Очень мне нравится он, дёшево и сердито. Периодически сдаюсь в КВД, лечение стандартное, описывать не буду, и так все всё знают.

Голову не мажу, бляшки, уходя с тела, забирают с собой друзей и с головы. Чтобы снять корку, перед мытьем часа на 2-3-4-5 (чем дольше, тем лучше) на мокрую голову наношу бальзам-маску марки «Зеленая аптека». Если совсем всё плохо, то накануне на ночь мажу всё солидолкой, утром смываю её и потом бальзам на несколько часов. Пока отмокаю в ванной, сошкрябываю бляшки с головы.

ПА меня сейчас не беспокоит. Живу на метилпреднизолоне (1 таб. 4мг в сутки), от лефлуномида решила отдохнуть. «Отдыхаю» уже полтора года, пока возвращаться к нему не собираюсь, хватает одного метипреда. Анализы в норме. Даже моя любимая СОЭ выше 12 не поднимается.

В 2015 году, ровно 8 марта, на меня напала аллергия непонятного происхождения. Долго думая и анализируя, я пришла к выводу, что это «выстрелило» дешевое шампанское, которое мы пили накануне праздника на работе. В праздники лечилась всеми подручными и народными способами. Дерматолог (я была к ней записана на 10 марта по поводу псора, а пришлось лечить аллергию) назначила Кальция глюконат в/в, супрастин в/м, дезлоротадин табл., и наружно адвантан (им я не мазалась). После курса инъекций, вместе с аллергией прошел весь мой псор… А шампанское я с тех пор не пью. Правда, потом, к началу лета, всё вернулось, после отмены гормонального спрея, которым я пыталась лечить свой вазомоторный ринит, но это уже другая история... :D

В отпуск стараюсь ездить на море. В ноябре 2014 посетила Гоа. Оооочень мне понравилось, надеюсь, что ещё попаду туда. В 2015 в июне ездили в Крым, с погодой не очень повезло, но всё равно небольшие результаты были. Нынче тоже собираюсь, но уже в июле. Надеюсь, в этом году с погодой повезёт больше))

Ходить с бляшками на руках и в одежде с коротким рукавом пока не научилась L Но стараюсь. Нынче у меня, как обычно, моя любимая бляшка возле локтя, и несколько мелких чуть пониже, и совсем мелкие выше локтя, хожу в кофточках с рукавом ¾. Иногда, особенно в жару, посещают смелые мысли, а не плюнуть ли мне на мнение окружающих, и не одеть ли мою любимую футболочку? Чувствую, скоро осмелею  :rolleyes:

Вот так и живём потихоньку.

Спасибо за внимание. :)

[Stator]

Елена, привет! В одном из последних ЗОЖ был рецепт с мокрицей, но ее надо было пить. Не видела его? Типа одна женщина пила отвар из мокрицы от какой-то болезни, а попутно прошел и псор.

[Елена]

Мы ЗОЖ давно не покупаем. Чё-то мои родители в нём разочаровались)

А про мокрицу я ещё слышала, на больные суставы свежую травку прикладывать, но у меня результата не было...

[Oxic]

Елена, очень советую тебе попробовать "мазь" из сока чистотела, о которой говорили в народных рецептах. Раз уж ты способна насушить и натолочь мокреца, то никакого труда надавить стакан сока чистотела для тебя не составит. Мне эта мазилка помогла великолепно! У меня тюбик Протопика пролежал всю зиму без дела, потому что не было необходимости в нем. Если вдруг случалось, что что-то зачешется или вызовет опасения, "болтушка" из сока действует, как скорая помощь. Впервые за многие годы у меня к весне псориаз не разросся. Есть только небольшие пятна на локтях, но такие бывают и у людей без псориаза, которые на работе постоянно протирают локти об стол. Поэтому хожу с коротким рукавом без стеснения. На ногах только точечные проявления, которые и не видно практически. При этом я оооочень отошла от диеты, позволяла себе, пожалуй, слишком много - стала есть и цитрусовые и помидорки в салате, то чего избегала раньше. Но каким-то чудесным образом, псориаз меня эту зиму не беспокоил. Просто советую попробовать. А вдруг и вам поможет это средство.

 

Yuliya03071983, on 21 Aug 2014 - 16:48, said:
Всем привет! Болею псориазом 20 лет. Лечилась всем подряд, и народной и не народной, результата практически не было. Было время, когда вообще перестала что-то делать. И вот однажды мама как обычно купила какой-то журнал и нашла рецепт от псориаза, я как обычно посмеялась, потому что веры уже нет ни в одно лекарство и забыла. Потом уехала на неделю в гости, но когда вернулась, мама все таки мне ее сделала. Честно скажу мазала как придется с отвращением, потому что надоело уже беспонтовое лечение всем попало, мазала один раз перед сном, хотя надо было два. Но мне же все равно на это было. Прошло месяца два (а начала мазать в октябре) и я стала замечать, что что-то не так с кожей (в хорошем смысле), а на апрель месяц у меня был отъезд в Египет, и затем в Грецию. Самое приятное, что мои друзья и семья стали говорить, посмотри они исчезают, но поверте мне так не казалось, потому что много участков было поражено, так что я Вам всем этим хочу сказать, я первый раз за 20 лет поехала без единой болячки в Египет, ходила в платьях и коротких юбках, сейчас не много проявилось и то не заметно, я первое лето хожу раздетой, с коротким рукавом, и забраными волосами. Я много чего пробовала и такие огромные деньги выкидывала, а итог мне помогло то, что стоит сущие копейки. Я сейчас вам напишу рецепт, будут вопросы пишите. Я до сих пор мажу оставшиеся болячки (не большое количество) этой жидкостью. Я думаю стоит попробовать (хотя понимаю, что и я отказывалась все пробовать) (не пачкает одежду, постель и запах выветривается за 5-10 мин и он не сильный) . Рецепт: 100 гр. меда цветочного, 50 гр. солидола (именно его, кстати в городе это было проблемой найти его, из деревни привезли), сразу скажу в автомагазах его нет там что-то на подобие. 40гр. борной кислоты (в аптеке в пакетиках маленьких продается), 4-5 белков от яиц, 1 стакан сока травы чистотел (траву собирали при ее цветении и прокручивали через электрическую мясорубку, что бы сока было больше). Травы надо много надрать, что бы получить от нее сок, все это перемешайте и дайте постоять не много, 1-2 дня. Я раз в день открывала пластиковую бутылку что бы выпустить воздух от брожения травы. Я и запас на зиму сразу делаю, так как травы зимой нет, но хранить в холодильнике сок травы нельзя, он потеряет силу. А так у меня в 1,5 л бутылки готовая жидкая мазь стоит, а сок (для зимнего приготовления мази в темном месте). На ватный диск наливаю и мажу, хотя мазать практически нечего, а да в голове не мазала хотя там были, они сами прошли!! Удачи вам всем в выздоровление, я понимаю, что каждому нужно свое лекарство, я его искала 20 лет. Попробовать стоит. Р.S. Лечилась уколами (Дипроспан), ПУВА терапия, гормонами, и всякими вонючками.