Лечение псориаза и псориатического артрита

[Львёнок]

9 часов назад, Buka666 сказал:

Около года. Да и цены вроде нет ещё 

 

Есть предварительный рекламный сайт, на котором много инфы и предварительные цены. 

Он как бы отношения к производителю не имеет, но не похож на чью то придумку.

[Владимир]

В 24.06.2019 в 11:42, chebick сказал:

Владимир, а подскажите из какого именно вы города, пожалуйста? А то мы тут выше "хаим"германскую медицину,  у меня девочку плохо лечат в одном городе.

Город Koblenz и рядом город Neuwied. Taltz выписали, поскольку все остальные способы лечения не дали результата и несколько раз лежал в больницах тоже без результатов, а в начале этого года чем то на Новый Год отравился и началась вообще эритродермия. Ладонно - подошвенная форма псора вообще трудно лечится. Вот и выписали Тальтц.

 

Изменено 26 июня 2019 пользователем Владимир
Орфография

[chebick]

2 часа назад, Владимир сказал:

Город Koblenz и рядом город Neuwied

Спасибо! 

(Я подписана на ютюб-канал и инстаграм одной милой девушки-блогера из Кобленца)

[Владимир]

В 25.06.2019 в 07:24, Gunar сказал:

Если в описании препарата "Эфлейра" (нетакимаб) - ни слова о псор.артрите, какой же это аналог  "Taltz" ?

И в описании доза на один укол  Эфлейры  160 мг. это ровно в два раза больше чем у Taltz. ИМХО, это прямо говорит, что степень очистки Эфлейры как минимум  в два раза хуже. Ведь Тальтц показал эффективность в КИ  начиная с 10 мг.  на введение, а тут сразу 160 мг.  Поневоле задумаешься ... .

Изменено 26 июня 2019 пользователем Владимир

[Pridon]

Я заказал себе. 1 упаковка 25000, если берешь 3 - то по 15000 выходит. Если будет работать как Тальтз - то вполне вменяемо. Насчёт Тальтза в нашей группе тоже были те, кому через год он перестал помогать. Тут всё индивидуально. Апрезо вон люди пьют и артрит уходит а псор остаётся - у меня ровно наоборот - псора нет, а артрит жизнь портит что ппц.

26.06.2019 в 14:42, Владимир сказал:

И в описании доза на один укол  Эфлейры  160 мг. это ровно в два раза больше чем у Taltz. ИМХО, это прямо говорит, что степень очистки Эфлейры как минимум  в два раза хуже. Ведь Тальтц показал эффективность в КИ  начиная с 10 мг.  на введение, а тут сразу 160 мг.  Поневоле задумаешься ... .

120мг доза. Ровно столько же мне Тальтза давали на испытаниях.

03.05.2019 в 21:56, RedMen сказал:

И артрита?
Погуглил - во встреченных инструкциях/описаниях у препарата в показаниях только псориаз, без ПА. Хотя наличие в показаниях ББ как бы намекает, но тем не менее Эфлейра позиционируется как средство для лечения только псориаза.

А вы как препарат получили, как познакомились?


=====
По стоимости. Неясно, сколько сейчас стоит препарат. Мне встретились цены "от 28754 руб." за один шприц. Это дешевле зарубежных аналогов, но всё равно дорого; к примеру, я на свою пенсию смогу купить 1/4 шприца. Т.е. получается, что препарат всё равно малодоступен для большинства больных?

Я когда на КИ Тальтза пришёл - мне тоже сказали, что он от псориаза только. А он артрит убрал как и не было у меня.

[Parenispermi]

11 часов назад, Pridon сказал:

Я заказал себе. 1 упаковка 25000, если берешь 3 - то по 15000 выходит. Если будет работать как Тальтз - то вполне вменяемо. Насчёт Тальтза в нашей группе тоже были те, кому через год он перестал помогать. Тут всё индивидуально. Апрезо вон люди пьют и артрит уходит а псор остаётся - у меня ровно наоборот - псора нет, а артрит жизнь портит что ппц.

120мг доза. Ровно столько же мне Тальтза давали на испытаниях.

Я когда на КИ Тальтза пришёл - мне тоже сказали, что он от псориаза только. А он артрит убрал как и не было у меня.

Вы уже выкупили Эфлейру? И нужен ли рецепт от врача? Ставить сами будете?

[Pridon]

25.06.2019 в 08:24, Gunar сказал:

Если в описании препарата "Эфлейра" (нетакимаб) - ни слова о псор.артрите, какой же это аналог  "Taltz" ?

Заказа, в аптеку привезут во вторник. С аптеки отзвонились всё подтвердили. Рецепт не нужен.

[Vovan#1]

Тоже заказал . Всем привет . 

[Parenispermi]

Сегодня заказал себе 3 упаковки. Сказали через неделю привезут. Я сам из Перми, ближайшая аптека находится в Ижевска. Поеду в Ижевск забирать Эфлейру. Сказали, что можно без рецепта выкупить.

[chebick]

01.07.2019 в 06:43, Pridon сказал:

Заказа, в аптеку привезут во вторник. С аптеки отзвонились всё подтвердили. Рецепт не нужен.

Самолечение? Врачи-то знают? Почему на такие серьезные препараты рецепт не хотят?

Изменено 2 июля 2019 пользователем chebick

[Pridon]

2 минуты назад, chebick сказал:

Самолечение? Врачи-то знают? Почему на такие серьезные препараты рецепт не хотят?

Мне надоело скакать по идиотам ревматологам, которые кроме метотрексата не знают ничего. Опираясь на 5летний опыт приёма аналога данного препарата я знаю когда и какие анализы надо сдавать для мониторинга ситуации, что и буду делать. А уже смотреть результаты анализов будет ревматолог. Бодаться с отечественной бесплатной медициной я устал.

[chebick]

1 час назад, Pridon сказал:

Мне надоело скакать по идиотам ревматологам, которые кроме метотрексата не знают ничего. Опираясь на 5летний опыт приёма аналога данного препарата я знаю когда и какие анализы надо сдавать для мониторинга ситуации, что и буду делать. А уже смотреть результаты анализов будет ревматолог. Бодаться с отечественной бесплатной медициной я устал.

Ну тогда и к врачу бессмысленно идти, ты уже за столько лет и анализы интерпретировать сможешь. Ведь если врачу что-то в анализах не понравится, он что-то предложит, а ты не согласишься раз, не согласишься два. Это тогда и не лечение вовсе. 

Изменено 2 июля 2019 пользователем chebick

[RedMen]

Самолечение биопрепаратами - плохой вариант.

 

[Pridon]

Никто не говорит про самолечение. Контроль анализов со стороны врача. Но ждать, пока они узнают, что такое Эфлейра я тоже не хочу. 

[JuliaSh]

Поделитесь, пожалуйста, результатами лечения Эфлейрой. 5 лет с перерывами пила метотрексат (эбеве). В общем и целом забыла почти по пальцы и коленки, плечи, тазобедренные. Короче, красота. На голове, псор, конечно, никуда не делся, но суток на море хватало, чтобы уйти в ремиссию. Но настиг меня месяц назад сакроилеит в таком жутком виде, что даже пребывание в роддоме показались курортом. 

[Pridon]

17 часов назад, JuliaSh сказал:

Поделитесь, пожалуйста, результатами лечения Эфлейрой. 5 лет с перерывами пила метотрексат (эбеве). В общем и целом забыла почти по пальцы и коленки, плечи, тазобедренные. Короче, красота. На голове, псор, конечно, никуда не делся, но суток на море хватало, чтобы уйти в ремиссию. Но настиг меня месяц назад сакроилеит в таком жутком виде, что даже пребывание в роддоме показались курортом. 

Опыта здесь на форуме особо и нет пока. Препарат только поступил в продажу. По отзывам врачей из Мечникова, у них год идёт тестирование, результаты очень хорошие. Сейчас ждут, когда его в льготные лекарства поставят.

[Buka666]

09.07.2019 в 13:23, JuliaSh сказал:

Поделитесь, пожалуйста, результатами лечения Эфлейрой. 5 лет с перерывами пила метотрексат (эбеве). В общем и целом забыла почти по пальцы и коленки, плечи, тазобедренные. Короче, красота. На голове, псор, конечно, никуда не делся, но суток на море хватало, чтобы уйти в ремиссию. Но настиг меня месяц назад сакроилеит в таком жутком виде, что даже пребывание в роддоме показались курортом. 

Производитель все таки постеснялся заявить в рекомендациях псориатический артрит. Видать совесть осталась у кого то в компании. В России из ингибиторов ИЛ-17А есть Козэнтикс который можно получать бесплатно. И он рекомендован для лечения ПА.

[chebick]

33 минуты назад, Buka666 сказал:

Производитель все таки постеснялся заявить в рекомендациях псориатический артрит. Видать совесть осталась у кого то в компании. В России из ингибиторов ИЛ-17А есть Козэнтикс который можно получать бесплатно. И он рекомендован для лечения ПА.

В России может и есть, но не везде, судя по всему. Я у своих врачей опробовала все, кроме одного препарата (Симпони), про любые новые спрашивала - получала ответ - Пока не зарегистрирован, пока его нам не дают.

[Buka666]

1 час назад, chebick сказал:

В России может и есть, но не везде, судя по всему. Я у своих врачей опробовала все, кроме одного препарата (Симпони), про любые новые спрашивала - получала ответ - Пока не зарегистрирован, пока его нам не дают.

Козэнтикс  входит в льготные списки уже полтора года как минимум. Выбор за Вами, слушать врачей или брать ноги в руки и добиться его получения. 

[chebick]

13 часов назад, Buka666 сказал:

Козэнтикс  входит в льготные списки уже полтора года как минимум. Выбор за Вами, слушать врачей или брать ноги в руки и добиться его получения. 

Во-первых, есть разные препараты и врач сам решает, кому какой пробовать, возможно, предпочтения отдаются тем препаратам, которые чуть дольше на рынке и имеется база у врача, что он показал хорошие результаты у его пациентов.

 

А во-вторых, это не значит, что во всех городах его закупят. Списки лекарств для закупок министерством здравоохранения региона на следующий год формируются в сентябре месяце, а сами лекарства на будущий год появляются, дай бог, в феврале в лучшем случае, когда будут улажены все формальности. Если в сентябре нет пациентов заявленных на будущий год по какому-то редкому препарату, то никто его покупать, скорее всего, не будет просто так. Иначе препарат проваляется в аптеке и не будет востребован и выйдет срок годности, а кому-то не достанется другой нужный препарат, на который денег не осталось. С запасом не покупают ничего, так как я уже "обожглась" на этом, когда в сентябре прошлого года закончилась моя стелара и я получила ее только в феврале. 

[Buka666]

2 часа назад, chebick сказал:

Во-первых, есть разные препараты и врач сам решает, кому какой пробовать, возможно, предпочтения отдаются тем препаратам, которые чуть дольше на рынке и имеется база у врача, что он показал хорошие результаты у его пациентов.

 

А во-вторых, это не значит, что во всех городах его закупят. Списки лекарств для закупок министерством здравоохранения региона на следующий год формируются в сентябре месяце, а сами лекарства на будущий год появляются, дай бог, в феврале в лучшем случае, когда будут улажены все формальности. Если в сентябре нет пациентов заявленных на будущий год по какому-то редкому препарату, то никто его покупать, скорее всего, не будет просто так. Иначе препарат проваляется в аптеке и не будет востребован и выйдет срок годности, а кому-то не достанется другой нужный препарат, на который денег не осталось. С запасом не покупают ничего, так как я уже "обожглась" на этом, когда в сентябре прошлого года закончилась моя стелара и я получила ее только в феврале. 

Предпочтения  там основаны на другом принципе. К медицине не имеющего ни какого отношения. В свое время хорошо познакомился с региональным представителем поставляющим ремикейд. Он много интересного рассказал.

Никто не закупает редкие дорогие препараты на год. Если комиссия одобрила назначение лекарства, заявку поликлиника обязана подать тут же после того как вы явились к ним с назначением. И министерство обязано закупить лекарство в не зависимости от времени года. Заявки на торги отправляют постоянно. Единственная объективная причина неполучения препарата это отсутствие его у поставщиков. Все остальное это коррупция и банальное раздолбайство. Поэтому если Вы пришли с заявкой в сентябре а вам говорят что ждите до следующего года, можете смело писать в прокуратуру заявление.

Я не знаю как в Питере, но в центральном округе люди обращаются в Москву в НИИ ревматологии Насоновой для смены препарата. И там сейчас активно назначают козэнтикс при ПА. Сам туда собираюсь, так как эмбрелл, после трех лет применения практически перестал действовать на стандартных дозировках.Так что получение козэнтикса в основном зависит от Вас. Другой вопрос насколько Вам помогает стелара? Так как получив козэнтикс не факт что будет эффект.

[chebick]

5 минут назад, Buka666 сказал:

Предпочтения  там основаны на другом принципе. К медицине не имеющего ни какого отношения. В свое время хорошо познакомился с региональным представителем поставляющим ремикейд. Он много интересного рассказал.

Никто не закупает редкие дорогие препараты на год. Если комиссия одобрила назначение лекарства, заявку поликлиника обязана подать тут же после того как вы явились к ним с назначением. И министерство обязано закупить лекарство в не зависимости от времени года. Заявки на торги отправляют постоянно. Единственная объективная причина неполучения препарата это отсутствие его у поставщиков. Все остальное это коррупция и банальное раздолбайство. Поэтому если Вы пришли с заявкой в сентябре а вам говорят что ждите до следующего года, можете смело писать в прокуратуру заявление.

Другой вопрос насколько Вам помогает стелара? Так как получив козэнтикс не факт что будет эффект.

 

Хорошо, что в НИИ Насоновой активно предлагают этот препарат, но  кто сказал, что ВАМ он поможет, а не хумира/стелара/симпони или что-то другое? Почему надежды возлагаете именно на него, как будто он чем-то принципиально от них отличается, хотя он такой же как все. Мне пока помогает стелара, По крайней мере после последнего укола я не принимала обезболивающие. 

 

Мой случай показывает, что именно на год и закупают и именно определенное количество. По крайне мере со стеларой явно было так. Речь не о ремикейде, который массово идет у всех.  Если появляется в середине года человек, которому назначается лекарство, его дают, по сути отбирая у другого  человека. Со мной так было в прошлом году. Мне препарат назначили в июне, в сентябре его уже не было. Я была внеплановым человеком. Ничего не закупалось ни у кого ни для кого.

Когда бы в этом году я не обратилась в аптеку с рецептом, три раза уже я получала препарат сразу же! Он просто лежал в аптеке. Этому может быть только одно объяснение - все, что закупили на год, все там и лежит. В принципе, после закупки ничто не мешает выдать мне шприцев на весь год, только бюрократия, что раз в три месяца и приходи с рецептом. И если его назначат кому-то внепланово, то он, возможно, "отберет" следующую дозу у меня и препарат снова закончится в сентябре. Доп.закупки им почему-то не удаются, в прошлом году не удались точно. Меня только завтраками кормили. И никакая прокуратура и росздравнадзор не смог помочь, поверьте, я обращалась. О чем активно здесь рассказывала.  

[Buka666]

18 минут назад, chebick сказал:

 

Хорошо, что в НИИ Насоновой активно предлагают этот препарат, но  кто сказал, что ВАМ он поможет, а не хумира/стелара/симпони или что-то другое? Почему надежды возлагаете именно на него, как будто он чем-то принципиально от них отличается, хотя он такой же как все. Мне пока помогает стелара, По крайней мере после последнего укола я не принимала обезболивающие. 

 

Мой случай показывает, что именно на год и закупают и именно определенное количество. По крайне мере со стеларой явно было так. Речь не о ремикейде, который массово идет у всех.  Если появляется в середине года человек, которому назначается лекарство, его дают, по сути отбирая у другого  человека. Со мной так было в прошлом году. Мне препарат назначили в июне, в сентябре его уже не было. Я была внеплановым человеком. Ничего не закупалось ни у кого ни для кого.

Когда бы в этом году я не обратилась в аптеку с рецептом, три раза уже я получала препарат сразу же! Он просто лежал в аптеке. Этому может быть только одно объяснение - все, что закупили на год, все там и лежит. В принципе, после закупки ничто не мешает выдать мне шприцев на весь год, только бюрократия, что раз в три месяца и приходи с рецептом. И если его назначат кому-то внепланово, то он, возможно, "отберет" следующую дозу у меня и препарат снова закончится в сентябре. Доп.закупки им почему-то не удаются, в прошлом году не удались точно. Меня только завтраками кормили. И никакая прокуратура и росздравнадзор не смог помочь, поверьте, я обращалась. О чем активно здесь рассказывала.  

Я рад за Вас, если Вам помогает стелара. Мне к сожалению она помогать не захотела. Как и хумира. На симпони был эффект, но небольшой и недолгий. Из того что помогло, ремикейд на котором я просидел пять лет и который больше всего помог и эмбрел которого хватило на три года. На счет отличия Вы немножко не правы, хотя смотря как сравнивать. Круглые таблетки принципиально друг от друга не отличаются так как все круглые.

По закупкам Вы совершенно не правы. Как Вы думаете сколько в Питере человек получает стелару? Явно не один десяток. И после того как Вам ее начали выдавать всем не хватило до конца года? Я уже давно получаю льготные лекарства и "годовой запас" может закончится и в феврале. Лекарство, которое кроме меня никто в области не получал и которое назначили мне в июле и отменили в марте следующего года, закупалось каждый месяц. 

До недавнего переезда в Калужскую область мне приходилось воевать с областным минздравом, здесь пока тьфу-тьфу-тьфу спокойно. Вы просто не все пути использовали. Хотя в Питере это возможно сложней. Здоровья Вам и удачи.

[RedMen]

2 часа назад, Buka666 сказал:

В свое время хорошо познакомился с региональным представителем поставляющим ремикейд. Он много интересного рассказал.

Я б послушал.

[chebick]

1 час назад, Buka666 сказал:

Как Вы думаете сколько в Питере человек получает стелару? Явно не один десяток. И после того как Вам ее начали выдавать всем не хватило до конца года? 

До недавнего переезда в Калужскую область мне приходилось воевать с областным минздравом, здесь пока тьфу-тьфу-тьфу спокойно. Вы просто не все пути использовали. Хотя в Питере это возможно сложней. Здоровья Вам и удачи.

Я не думаю, я знаю, что по состоянию на декабрь 2018 года  17 человек ждало препарат. И все пациенты с сентября ждали ее до февраля. Это мне тоже известно. Были те, у кого на конец года не пришлось укола или он получил препарат за пару месяцев до укола. 

Здесь с Минздравом сложнее гораздо воевать, просто потому, что дозвониться до них нельзя никак, трубку не берут. Повезет, если по твоей жалобе они вдруг позвонят тебе сами)) А ездить в рабочее время я не могу. 

Значит вы, как и я человек, опробовавший 5 препаратов. Я долго искала кого-нибудь на форумах такого же как я  и не находила!  Только у меня была симзия, а у вас симпони, а остальные препараты такие же. У вас за годы опробования этих препаратов не появилось каких-нибудь где-нибудь опухолей/доброкачественных? Не боитесь рака? Врачи что-то по этому поводу говорили? Насколько опасно пробовать их столько много? Не шок ли это для организма, какие сбои могут быть, не увеличивает ли это риск рака?