Silikaat Опубликовано: 6 июня 2009 Поделиться Опубликовано: 6 июня 2009 Уважаемые Трое участников данного форума (Максюр, Редмен и Силикаат) ведут свои личные дневники. Дневники находятся здесь http://www.psoranet.org/index.php?showforum=45 в разделе персональные темы Максюр пропагандирует травы, настойки, припарки, примочки итд с минимальным использованием медикаментозного лечения. Редмен принимает Ремикейд. Силикаат использует метотрексат. Так как ссылки на их дневники в данном разделе форума постоянно съежают вниз и их нельзя "прилепить", то вот решил создать такую тему и "прилепить" её. Каждый из них в своём дневнике описывает свой опыт применения и использования каких-либо препаратов или трав. с удовольствием ответят на все ваши вопросы Силикаат Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
RedMen Опубликовано: 6 июня 2009 Поделиться Опубликовано: 6 июня 2009 На вопросы отвечу с удовольствием...если не очень сложные, а то я в ингибиторах 15-гидроксидегидрогеназы не очень хорошо разбираюсь.. :) . А фразы ---" РЕМИКЕЙД вызывает лизис ФНО-продуцирующих клеток путем фиксации комплемента или за счет антител-зависимой цитотоксичности" --- вааще вызывают тяжёлый приступ плохо подавляемого желания швырнуть валенком в аффтора... :) ---------------------------------------------------------------- Вообще стесняется что-то народ рассказывать о своей болезни, о своём лечении, новых дневников не заводят... :) Уж несколько человек с тяжёлым артритом или с подобной мне эритродермией просил - заведите дневник, пишите, пишите, расскажите о себе, выговоритесь - легче вам станет - нет, отвечают, неловко нам... :) Я понимаю их, сам в такой шкуре бывал, потому и не настаиваю, но всё же... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Silikaat Опубликовано: 7 июня 2009 Автор Поделиться Опубликовано: 7 июня 2009 На вопросы отвечу с удовольствием...если не очень сложные, а то я в ингибиторах 15-гидроксидегидрогеназы не очень хорошо разбираюсь.. :) . Назвался груздём-полезай в корзинку, делать нечего. Изучай ингибиторы 15-ой гидрокакеётам :) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Андрюха Опубликовано: 11 июня 2009 Поделиться Опубликовано: 11 июня 2009 Вообще стесняется что-то народ рассказывать о своей болезни, о своём лечении, новых дневников не заводят... :lol: Уж несколько человек с тяжёлым артритом или с подобной мне эритродермией просил - заведите дневник, пишите, пишите, расскажите о себе, выговоритесь - легче вам станет - нет, отвечают, неловко нам... :) Я понимаю их, сам в такой шкуре бывал, потому и не настаиваю, но всё же... ну почему это стесняется? Я вот,к примеру буду вести свой дневник. Хочу,кстати, выразить благодарность создателям форума за эту прекрасную возможность. ---------------------------------- Ссылка на блог http://www.psoranet.org/index.php?showtopic=3170 <moderator> Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Silikaat Опубликовано: 26 июня 2009 Автор Поделиться Опубликовано: 26 июня 2009 Дамы и господа, Форумчанин Андрюха, ведёт личный дневник. псор и артрит в одном флаконе. принимает сульфасалазин. Дневник находится здесь http://www.psoranet.org/index.php?showt...;#entry93636359 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
RedMen Опубликовано: 12 июля 2009 Поделиться Опубликовано: 12 июля 2009 Было бы интересно узнать у уважаемых форумчан (в том числе у тех, кто ведёт свои дневники), каково было состояние их артрита ДО терапии/лечения и ПОСЛЕ оного, как я сделал в своём дневнике => http://www.psoranet.org/index.php?showt...&p=93638732 Кто последует моему примеру! Кто согласится раскрыть свою анонимность! Поехали? :) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Silikaat Опубликовано: 13 июля 2009 Автор Поделиться Опубликовано: 13 июля 2009 Было бы интересно узнать у уважаемых форумчан (в том числе у тех, кто ведёт свои дневники), каково было состояние их артрита ДО терапии/лечения и ПОСЛЕ оного, как я сделал в своём дневнике => http://www.psoranet.org/index.php?showt...&p=93638732Кто последует моему примеру! Кто согласится раскрыть свою анонимность! Поехали? :) ДА фигли хреново было. скованность, боли и так далее. лениво заново писать. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
RedMen Опубликовано: 13 июля 2009 Поделиться Опубликовано: 13 июля 2009 Надо же себя иногда заставлять :) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
help Опубликовано: 14 июля 2009 Поделиться Опубликовано: 14 июля 2009 Надо же себя иногда заставлять :) Разрабатывать суставы кисти и мелкую моторику (на клавиатуре). Для артрита полезно :) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
RedMen Опубликовано: 26 августа 2009 Поделиться Опубликовано: 26 августа 2009 Уважаемые форумчане! Участница форума Martini завела свой дневник, => Псор в большом городе в котором она будет описывать свои баталии с псориазом и псориатическим артритом. Заходите, читайте. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
RedMen Опубликовано: 21 сентября 2009 Поделиться Опубликовано: 21 сентября 2009 ПСОРИТЯНЕ ! Ещё одна участница нашего форума ЕЛЕНА Прекрасная открыла свой дневник => Двое: Я и мой псор : Елена "прекрасная" с псором ужасным... , дабы поведать нам о противостоянии своём нелёгкоем псорику ужасТному и артриту ползучему , (и о победе своей над ворогами сими коварными). Пожелаем ей удачи . Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
RedMen Опубликовано: 21 сентября 2010 Поделиться Опубликовано: 21 сентября 2010 (изменено) Соберу-ка я в одном месте кто из форумчан как ПсорАртрит лечит, чтоб не искать потом долго, информация обновляться будет со временем. Итак. Андрюха - сульфасалазин => http://www.psoranet....?showtopic=3170 Vilona - НПВС + разные другие способы = > http://www.psoranet...showtopic=1219# McSure - разные эксперименты с народными средствами(в основном) => http://www.psoranet....?showtopic=3121 Silikaat - метотрексат + сульфасалазин => http://www.psoranet....?showtopic=3110 Надежда Семеновна - борется с артритом десятилетия => http://www.psoranet....?showtopic=3185 Елена - арава + НПВС => http://psoranet.org/topic/3430/ Martini - мартини ой, НПВС + разные другие способы => http://psoranet.org/topic/3347/#top TIM - ямалочтопонял системный подход + траволечение => http://psoranet.org/topic/4860/ RedMen - тянет кота за хвост лечится ремикейдом, хумирой => http://www.psoranet....?showtopic=2896 Immortal - арава + хумира + НПВС (пишет в профильных топиках, отдельной темы нет) Jazz - испытывает тофацитиниб => http://psoranet.org/...st__p__93731653 Это сообщение было вынесено в статью Изменено 2 августа 2012 пользователем RedMen Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Елена Опубликовано: 26 ноября 2011 Поделиться Опубликовано: 26 ноября 2011 Соберу-ка я в одном месте кто из форумчан как ПсорАртрит лечит, чтоб не искать потом долго, информация обновляться будет со временем. Итак. Елена - арава + НПВС => http://psoranet.org/topic/3430/ Ко мне ещё можно добавить Метипред :) Гадость, конечно, но помогает... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
FROL Опубликовано: 26 ноября 2011 Поделиться Опубликовано: 26 ноября 2011 Можно добавить (и в заметку), но тут и там ссылки на твой дневник, а в нём Метипред упоминается всего 1 раз - год назад, и то вскользь, остальные твои отзывы - в темах про псор. артрит. Лучше всего, Елена, чтобы в дневнике http://psoranet.org/topic/3430/ ты написала бы про метипред, как принимала (или принимаешь), какие дозы, какие курсы, с какой частотой, и какие результаты. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Immortal Опубликовано: 26 ноября 2011 Поделиться Опубликовано: 26 ноября 2011 а меня вообще похе...позабыли)) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
FROL Опубликовано: 27 ноября 2011 Поделиться Опубликовано: 27 ноября 2011 Ни в коем случае, Immortal. Пиши, как у тебя идут дела, напишешь если здесь, здесь и будут ответы, реплики и т.п. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Immortal Опубликовано: 27 ноября 2011 Поделиться Опубликовано: 27 ноября 2011 Просто я могу поделиться опытом и по сульфасалазину, и по араве, и по хумире, и по куче разных НПВС Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Елена Опубликовано: 27 ноября 2011 Поделиться Опубликовано: 27 ноября 2011 Лучше всего, Елена, чтобы в дневнике http://psoranet.org/topic/3430/ ты написала бы про метипред, как принимала (или принимаешь), какие дозы, какие курсы, с какой частотой, и какие результаты. Да я давно уже собираюсь обобщить, так сказать, опыты последнего времени... Надо заняться, мысли в кучку собрать :) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Citizen_Itrch Опубликовано: 27 ноября 2011 Поделиться Опубликовано: 27 ноября 2011 Просто я могу поделиться опытом и по сульфасалазину Очень интересует, есть ли в смысл в приёме оного? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Immortal Опубликовано: 27 ноября 2011 Поделиться Опубликовано: 27 ноября 2011 Очень интересует, есть ли в смысл в приёме оного? есть. но как любое средство индивидуально Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
RedMen Опубликовано: 28 ноября 2011 Поделиться Опубликовано: 28 ноября 2011 а меня вообще похе...позабыли)) Да не, не забыли :) Просто на момент написания того поста тебя на форуме достаточно длительное время не было. Спасибо что напомнил.Пост и заметку обновил :) Просто я могу поделиться опытом и по сульфасалазину, и по араве, и по хумире, и по куче разных НПВС Дак поделись. Будет неплохо, если ты в одном месте-посте соберёшь свой опыт, он у тебя в некотором роде уникальный, - в виде отдельной ли статьи, или заметки, как тебе удобнее будет. Елена , да, когда ты в дневнике подробнее про метипред расскажешь, тогда и добавлю в пост выше. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
KirillO Опубликовано: 30 января 2014 Поделиться Опубликовано: 30 января 2014 Здравствуйте уважаемые форумчане, С интересом почитал об опыте борьбы с псориатическим артритом. Внесу и я свою лепту, тем более, что опыт есть, и в основном позитивный. Диагноз: псориатический артрит Лечение: Арава Сам по себе псориаз у меня наследственный (отец, сестра, некоторые другие родственники). Впервые бляшки появились в 1992. Классическая "зимняя" форма - осенью-зимой всегда ухудшение, весной-летом - всегда улучшение. Поначалу особо не лечился, так как количество бляшек было очень незначительным (2-3 так называемые "дежурные" бляшки, плюс несколько на голове). К тому же перед глазами пример сестры, которая всегда очень активно лечилась, но ситуация постоянно только ухудшалась. Кстати, эту особенность подметили многие из форумчан - похоже, в некоторых случаях лучше вообще ЕГО (псор) не трогать, ограничившись обще-оздоровительными мероприятиями. При такой ограниченной форме могу порекомендовать нафталановую мазь (именно ту, которая из Азербайджана) - мне она неизменно помогала при обострениях. И думал я, что всё под контролем, и так я и проживу спокойненько, но нет - в 2006-2007 году начали болеть суставы, всё сильнее и сильнее (запястья рук, ступни). Вначале не связал это с псором, пошел даже на какой-то массаж, после которого на следующий день вообще с трудом встал с кровати (имейте это в виду, обычный массаж нам категорически не рекомендуется!). Тут я уже всерьёз испугался, пошел к ревматологам-артрологам и они довольно быстро поставили правильный диагноз – псориатический артрит. Тут же меня по корпоративной страховке очень удачно положили в ревматологическое отделение пироговского центра: http://www.pirogov-center.ru/ где за 2 недели капельницами (точно не помню, что капали – но помню, что какие-то обычные «очищающие» средства) почистили и назначили араву. Причем сделали грамотно – первые 2 дня давали лошадиную дозу, по 100 мг, после чего ежедневно брали анализы крови (печеночные ферменты, и т.д.), и поняв, что мой организьм нормально реагирует на араву, назначили уже нормальный курс лечения (20 мг в сутки). 2007-2013 годы – полёт нормальный. Чувствовал себя вполне здоровым человеком. Арава, конечно, довольно «тяжёлый» препарат, это чувствуется – то изжога, то тяжесть в животе. Но, в целом, дело своё делает – суставы не воспаляются, можно спокойно жить и работать. Болевые ощущения полностью не исчезают, но вполне терпимо. Я для себя подобрал такой ритм – зимой-весной принимаю по 20 мг в день, летом – обязательно море 2-3 недели (на самом деле, море - чем больше, тем лучше, но, по моим наблюдениям, лучше не экзотические страны, а обычное – Чёрное или там Азовское), после чего летом-осенью принимаю по 10 мг. Если начинается обострение – перехожу на 20 мг, плюс иногда недельку принимаю мовалис. И жил я так, не тужил, но этой зимой обострение сильнее обычного – пью сейчас и араву 20 мг и мовалис, но суставы всё равно сильно болят и распухли. Иду к ревматологу опять, посмотрим, чего скажет. Буду докладывать по мере изменения ситуации. Резюме: по моему опыту, арава – прекрасный вариант для тех, у кого организм её приемлет, но с некоторыми оговоркам, о которых ниже. Рекомендации и наблюдения по приёму аравы: - Принимать нужно ежедневно в одно и то же время (так организму легче приспособиться к этой дополнительной нагрузке) - Пить побольше воды – обязательно! Я делаю так – 1-2 стакана воды, когда запиваю таблетку, потом ещё чайку зелёного пару чашек, да не из пакетиков, а хорошего развесного китайского. Ну и в течение дня воду пью постоянно. Это позволяет минимизировать побочные эффекты - Пить араву, похоже, придется всю жизнь, ну или очень продолжительный срок. К этому надо быть готовым. Я пару раз пытался «соскочить», но это оканчивалось сильным обострением - Не рекомендуется заводить детей, когда принимаешь араву (об этом в инструкции чётко написано) Общие рекомендации по жизни с псориазом и псориатическим артритом. Как я писал выше псориаз у нас – семейная штука, поэтому кое-какой опыт накоплен. 1) Это – не конец жизни, да и вообще, честно говоря, не самое страшное заболевание (есть мнение, что это – вообще не болезнь, а «знак», но эту тему мы тут пока развивать не будем J). Короче, с песней по жизни. Это очень важно для себя решить 2) Очень вредно постоянно «перескакивать» с одного лечения на другое. Возникает некий замкнутый круг – «ой вот это не помогает, попробуем вот то – ой, ещё хуже стало, давайте народную медицину, и т.д.». В итоге, всё делается хуже и хуже. 3) Он (псориаз) боится воды. Поэтому очень на пользу – море, ванны с соленой водой, просто ванны, всякие водные процедуры, даже просто душ. На пляже нужно не лежать и жариться (это вообще при псориазе скорее вредно, хотя многие думают, что наоборот), а купаться, плавать, если вода холодная – обливаться, обтираться постоянно 4) Диета все-таки нужна, но без фанатизма – то есть сыроедение, веганство, это перебор, по моему мнению. А вот обычные рекомендации – поменьше сладкого, жирного, копченого, соленого - надо выполнять. Из алкоголя я остановился на белом вине Вот как-то так. Перечитал сейчас – смахивает на рекламный пост. Но нет, всё исключительно на собственном опыте, честное слово J Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
володя Опубликовано: 30 января 2014 Поделиться Опубликовано: 30 января 2014 Кirill как обстоят дела с псориазом на теле? Чем мажешься или нет. Как убираешь свой знак ? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
KirillO Опубликовано: 31 января 2014 Поделиться Опубликовано: 31 января 2014 Кirill как обстоят дела с псориазом на теле? Чем мажешься или нет. Как убираешь свой знак ? Да, забыл про это написать. При принятии аравы у меня лично кожные высыпания почти прошли - остались 2 маленькие бляшки на локте и колене, и 1 на голове. Причем летом даже и это проходит. Соответственно ничем не мажусь, чтобы не "раззадорить" его. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
klif Опубликовано: 31 января 2014 Поделиться Опубликовано: 31 января 2014 Да, забыл про это написать. При принятии аравы у меня лично кожные высыпания почти прошли - остались 2 маленькие бляшки на локте и колене, и 1 на голове. Причем летом даже и это проходит. Соответственно ничем не мажусь, чтобы не "раззадорить" его. Спасибо за подробное описание приема Аравы. Я тоже собираюсь начать ее принимать. Из вашего сообщения я понял, что на кожу она тоже действует. Это очень хорошо, нигде не мог найти информацию о действии Аравы на псориаз. Если позволите хочу задать Вам несколько вопросов: 1. Как часто и какие Вы сдавали анализы во время приема Аравы? 2. Были ли какие нибудь побочные эффекты? 3. Употребряли ли Вы алкоголь во время лечения? (В инструкции написано что нельзя, а Вы писали что из алкоголя остановились на белом вине) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения