Перейти к публикации

ФОРУМ ЗАКРЫТ. ПОДРОБНОСТИ ЗДЕСЬ.

УрНИИДВ


vilona

Рекомендованные сообщения

В НИИ на Щербакова , 8 (Екат) я лежала на дневном стационаре ровно три раза: 1 раз с кандидозом (ужасчобыло) и 2 раза с псором. На кандидозе останавливаться пока не буду, тем более что меня там наизнанку вывернули, но вылечили.

Как лечили мой псор.

итак: 3 капельницы с физраствором, 200, 0 + 1 мл преднизолона

в/в глюконат кальция - 5 раз, дальше мои вены сдохли

сонапакс - 2 т на ночь

тавегил - 1 т на ночь

пентоксифиллин (трентал) - 3 раза в день

В1, В6 по 1 мл, через день

аевит, по 1 к 3 в день

метотрексат - пару раз в 2 недели (как болели суставы так и болят)

мази: салициовая с белодермом+крем Унны, акридерм

серная или сульфодекортэм.

белосалик - лосьон

Улучшений никаких, Псориаз полез просто с новой силой. И все. все лечение.

Анализы: ОАК, ОАМ и что называется хватит.

НИ ПУВЫ, ни каких то ещё методов мне не было предложено. Ни дополнительных обследований, ничегошеньки. Да, и про симптом отмены гормонов - ни слова не сказали... об этом я только на форуме узнала...

Только лишь лечение симптомов.

Там шел такой поток нас таких, что особо видимо не заморачиваются.

По отзывам моих таких же знакомых - им была предложена такая же схема. Вот, с чем пришли, с тем ушли.

Исключение - сын моей подруги - он там тоже полечился, стало чуточку легче, не забрали в армию, но продолжает маяться до сих пор.

У кого был опыт пребывания в НИИ - может вам что-то другое предлагали и у вас все таки было улучшение? Поделитесь фамилием доктора :)

Да, профессор Филимонкова вызвала у меня негатив жуткий.. выходя из её кабинета, я чесалась как шелудивая кошка. Она выписала мне рецепт на шампуни и мази СЕБАМЕД на фирменном рецепте, но выкупать сказала в строго указанной аптеке, в которой, как оказалось, самые высокие цены (ресурс поиска препаратов в аптеках по Екатеринбургу - www.medgorodok.ru - сначала я проверяю все цены и наличие здесь)

Изменено пользователем vilona
вспомнила подробности
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Про свое лечение я писала на форуме новичков,так скаать делилась впечатлениями, повторюсь ещё раз, поделюсь впечатлениями с земляками. Лежала в дневном стационаре КВД, врачи молодые, гуманные, мой лечащий врач назначил лишь липовую к-ту, аевит - внутрь по 1 3 раза в день, натрия тиосульфат в/в (правда вены мои выдержали только 7 уколов, потом его заменили на кальция глюконат в/м), В1, В6 через день, пару капельниц гемодеза. Ну еще расческу («дорсонваль» как они её называют) и кварц на очаги. Наружно Акридерм СК мазь (бетаметазон + салициловая к-та). И предупредить не забыл про синдром отмены гормонов, а чтоб его не случилось посоветовал смешивать мазь с каким либо кремом (обязательно увлажняющим) постепенно уменьшая количество мази и увеличивая кол-во крема. Пролечилась 20 дней. На голове заметных улучшений не наблюдаю… на руках и ногах бляшки исчезают как-то неравномерно: некоторых почти не стало, а некоторые только немножко побледнели, да корочка потоньше стала. Но хоть новые не появляются, да старые не растут и то хорошо. В апреле предложили пройти курс лечения ещё раз. Вот так лечили меня :) , но это в Перми, да и болею я всего ничего...года нет...

Изменено пользователем investigator
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте всем. Девувшек поздравляю с прошедшим праздником.

Я тоже имел "счастье" посетить сие "богоугодное" заведение. Правда с третьего захода и сразу, чтбы не связываться с ""бесплатной" (бесполезной) медициной пошел лечиться за денежку. Зараза уменя старая, почти 30 лет. Уже свыкся, но тут решил попробовать. Дело было в конце мая прошлого года.

Предложили ПУВА. Согласился.

Система следующая:

Ентеродез, Аевит.

Мази-Дайвобет-2раза в день (дорогущий сволочь)

На третий день солярий - 24 лампы начиная с 2.5 мин. с увеличением на 1 мин. с каждым сеансом.

За 4 часа перед сеансом Оксорален-4капсулы.

Через 4 дня Дайвобет поменяли на Дайвонекс.

Псор сползать начал буквально на глазах.

Вынес 8 сеансов. Ходил красный как рак.

Через 2 недели с момента начала псор ушел даже с локтей. Осталась пара небольших бляшек на голове.

Думал все, жизнь по новой начинается.

Лето и осень прожил на ура.

В декабре опять пополз. Классически. Голова, локти и все по новой.

Сейчас опять жестко полезло, причем на руки. Хожу в перчатках.

Плюнул на всех докторов. Купил в "Эльдорадо" домашний солярий за 6 тыщ. Начал загорать дома.

Что получиться расскажу.

Еще раз мои поздравления женскому составу форума.

Рад познакомиться. :huh:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 3 месяца ...

После лечения в УрНИИДВ я всё ещё пребываю в недоумении. Вот моё лечение: 10 дней - тавегил + уколы глюконат кальция + мазь(салициловая с серной и с чем-то ещё), после этого УФО и уколы В6 и В12 + диазолин + мазь (салициловая+стрептоцидовая+ГКС). Вот и всё! Всё осталось там же где и было и даже увеличилось в размерах! На что врач сказала: "А у вас это никогда не пройдёт, это не излечимо". Такое лечение я мог проводить дома самостоятельно и не таскаться к ним каждый день. Но с другой стороны есть и плюс. Хоть гормонами меня не напичкали по самы уши...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 2 месяца ...

Всем привет! Я согласна с vilonoj по поводу доктора Филимонковой! Избегать таких докторов!!! Я имела "счастье" лечиться у нее несколько раз, каждый из которых мне (тогда еще 19-летней девченке) делали ПУВА. А "добрый доктор" в то время как раз писала диссертацию на тему "Дайвонекс и Дайвобет в ПУВА-терапии" (ну приблизительно так тема называлась, потом этот метод стал ее "изобретением"). И я в роли подопытного кролика 2 года подряд бесплатно пользовалась этими дорогими кремами и ПУВОй.

И в этом году мне с диким обострением и осложнением в виде псора ногтей, артрита ног и пустулезного псора на ладошках деваться было некуда, пошла в НИИ. Думала к другому кому пойду, но в тот день как назло только она принимала. Пошла к ней, выслушала про то, что помочь мне теперь может только Сандимунн Неорал или Римекейд, получила скидочку в определенную аптеку 3% и в состоянии почти отчаянном ушла восвояси. Почитала про эти препараты и страшно стало. Сейчас, думаю, сяду на иммунодепрессанты, а дальше что? А второго родить хотели... И т.д. и т.п.

В итоге, памятуя о "компетентности" Филимонковой, я еле пробилась к доктору Бочкареву (он уже несколько лет не принимает). И вот он (таких бы врачей побольше!!!) сказал: давайте не будем лезть в форточку, когда есть еще надежда выйти в дверь. В итоге мы действительно вышли в эту дверь. Иммунодепрессанты я не принимала и даже вервые за 12 лет болезни я слезла с гормонов (уже 7 месяцев!), и еще мы все-таки ждем второго ребенка! :)

А ведь как можно себя покалечить, подпитывая тщеславие подобных врачей и безоглядно отдаваясь под их опыты...

Другой врач (он мужчина) лечил традиционно: натрия тиосульфат, антигистамины 10 дней, седативный сбор (только без хмеля) и мажься чем угодно, лишь бы не гормонами. Сказал, что кожу надо отучать от гормонов. Порекомендовал: карталин, Топикрем или Антипсор. Я остановилась на Топикреме и Антипсоре. Сначала конечно тяжко было, 50% поражения, спать не могла по ночам (кожа и чесалась, и болела). На Антипсор первая реакция: обострение, длилось около месяца, но я не переставала мазаться и потом пошло на спад (даже в голове, где не мазала, стали проходить). Через три месяца осталось 10%, и те бледненькие... Еще я прошла курс гирудотерапии.

Изменено пользователем investigator
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 6 месяцев ...

Всем привет! Лечился в этом заведении два года назад, причем направил меня туда районный дерматолог, когда я пришел к нему с обострением. У меня тогда вся волосистая часть головы, лоб- сплошным ковром, весь торс и пах в бляхах с рубль. Лечился там бесплатно, около месяца. Я к сожалению не вспомню не врача, не половины препаратов которые мне давали...Но вот то что помню:

Сразу сдал анализы: ОАМ, ОАК, кал, еще анализ крови на печень, два анализа на каких то паразитов.

Врач в первый прием со мной минут сорок говорила, объясняла, что за болезнь, дала брошюру, там про разные мазы, их плюсы и минусу, просто советы больному псором. Расспрашивала про то как появился, причину. Устроила ликбез по питанию, курению, алкоголю. Зарядила позитивом :) и назначила следующее лечение:

-три каких то капельницы

-натрий тиосульфат в\в, еще что-то в\м

-В1,В6 через день в\м

-лосьон белосалик

-чудо мазь их приготовления

-фолиевая кислота 1т. три раза в день

-точно названия не помню вроде Тыквеол

Когда шелушение и краснота спали, то убрали белосалик и их мазь, но добавили процедуры

-дерсонваль на волосистую часть головы

-ПУВА. НО пува я делал следующим образом: за час до сеанса я мазался дайванексом. Как сказала врач, так мазь эффективней действует.

Итог: обострение мне сняли, весь очистился, и пол года горя не знал... потом начали появляться меленькие бляшки, но и они еще год не доставляли неприятностей. Я и не мазал их особо, так дайвонексом иногда.

Так что я остался очень доволен и лечением и мед персоналом, которые действительно Врачи и понимающие люди.

Изменено пользователем Jarcev
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 6 месяцев ...

А я в 2005 году лечилась й Кениксфест. Это врач детского отделения (залезла по знакомству).

Лечили:

УФО

Никотинка в\м (выползала из кабинета и шла по стенам)

мази собственного происхождения (что-то с салицилкой)

витамины

антигистаминные ср-ва

седатива

и все по-плану.

Короче, ничего хорошо не вышло. Стало лучше, но в это лето я не могла раздеться.

Напоследок выписали Дайвонекс и Скин-кап шампунь.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 5 месяцев ...

Вот и выписался я из дневного стационара института,лечился почти месяц попал под программу ВМП(высокотехнологичная медицинская помощь)т.к было очень большое поражение тела(огромные бляшки),лечили самым современным что есть сейчас в данный момент(как мне сказал врач)) а именно:Капельница Риамберин(4 шт.одну пришлось купить самому),В/В эссенциале(5 уколов),потом в виде капсул,Эриус или Фенкарон,сначала был назначен Неорал мощное иммунодепрессивное лекарство но слава богу заменили на ПУВУ на основе ванн с Амифлубином прошел 8 процедур результаты лично меня на данный момент устраивают остались только частичная кайма бляшек по сравнению с тем что было капля в море,но все же решил добивать заразу и лечить проблему изнутри,проблемы с пищеварением существуют вот их и собираюсь решать а там и остатки добью.Мазь дают своего приготовления 2%салицилка 3ч+Унна 3ч +Белодерм 1ч,Элоком,Дермовейт. Гармоналками пользовался осторожно о вреде их знаю мазался в основном антипсором.Вспомогательные лекарства АеВит,панкреатин.Анализы:Кровь общая,моча,кал,биохимия крови,имуннограмма,узи брюшной полости,анализы на паразитов,гепатиты.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

лечили самым современным что есть сейчас в данный момент (как мне сказал врач)) а именно: Капельница Риамберин, В/В эссенциале, потом в виде капсул, Эриус или Фенкарон, сначала был назначен Неорал мощное иммунодепрессивное лекарство но слава богу заменили на ПУВУ на основе ванн с Амифлубином...

Мазь дают своего приготовления 2%салицилка 3ч+Унна 3ч +Белодерм 1ч, Элоком, Дермовейт... Вспомогательные лекарства АеВит, панкреатин

Что ж тут "самого современного", пытаюсь понять :)

Ну, разве что эриус (дезлоратадин - метаболит лоратадина, выпускается с 2002)..

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 10 месяцев ...

В очередной раз был в данном заведению,схема лечения стандартная(для ВМП)капельницы с реамберином,эссенциале уколы,витамины e,супрастин ,уколы витамина Б6 и Б12,из мазилок салицилка унна и гормоналка в пропорциях,адвонтан,и дайвонекс,и физиотерапия узкополосной фототерапия 311 нм,раствора аммифурина нет а таблетки кушать печенка не позволяет спасибо физиотерапевту человечный чел,результат на 3ку стало получше,но обидно что заболел прямо посередине лечения все достигнутые результаты на смарку,тяжелох лечат уколами метотриксата,и неоралом кому уже ни чего другое не помогает,но пока бог миловал,появилось новое оборудование какой то лазер лечит отдельные участки (говорят эффективно и без побочек...почти) но пока на нем не лечат проводится наладка обучение и т.п. сколько займет время все эти процедуры не известно...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 3 недели...

В очередной раз был в данном заведению,схема лечения стандартная(для ВМП)капельницы с реамберином,эссенциале уколы,витамины e,супрастин ,уколы витамина Б6 и Б12,из мазилок салицилка унна и гормоналка в пропорциях,адвонтан,и дайвонекс,и физиотерапия узкополосной фототерапия 311 нм,раствора аммифурина нет а таблетки кушать печенка не позволяет спасибо физиотерапевту человечный чел,результат на 3ку стало получше,но обидно что заболел прямо посередине лечения все достигнутые результаты на смарку,тяжелох лечат уколами метотриксата,и неоралом кому уже ни чего другое не помогает,но пока бог миловал,появилось новое оборудование какой то лазер лечит отдельные участки (говорят эффективно и без побочек...почти) но пока на нем не лечат проводится наладка обучение и т.п. сколько займет время все эти процедуры не известно...

Привет Mitior.Скажи пожалуйста,а РЕМИКЕЙД они назначают или предлагают кому то? Я тоже лечился в этом заведении в 2003г.тогда набирали группу для испытания данного препарата,но только тех кто имел гр.инвал.я в то время таким являлся,но пока ждали препарат на очередной перекомиссии гр. сняли,так что прошло всё боком мимо меня,а может и к лутьшему всётаки 7 лет обошёлся и без РЕМИКЕЙДА,а вот сейчас суставы достали по полной,не давно с ревматологии выписался дали направление в УрНИИДВ для консультации по поводу РЕМИКЕЙДА,вот и хотел спросить что там и как обстоят дела в этом плане?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Nikls , просто для справки: существует сеть Центров Антицитокиновой Терапии, есть они и в Екатеринбурге, помимо УрНИИДВ; информацию можно узнать , позвонив по указанным на сайте телефонам

Российская сеть Центров Антицитокиновой Терапии => http://www.remissia.ru/centers/index.php?binn_rubrik_pl_catelems1=86

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Nikls , просто для справки: существует сеть Центров Антицитокиновой Терапии, есть они и в Екатеринбурге, помимо УрНИИДВ; информацию можно узнать , позвонив по указанным на сайте телефонам

Российская сеть Центров Антицитокиновой Терапии => http://www.remissia.ru/centers/index.php?binn_rubrik_pl_catelems1=86

Привет RedMen.Я в курсе про ЦАТ, меня в 2010г даже записали в списки на очередь заведующая этим центром и направила на прохождение гр. инв.но как я уже ранее писал в группе было отказано, сказали есщё ходишь значит не показано,но дело не в этом после очередной госпитализации в феврале,дали направление в УрНИИДВ и предложили там пробивать тему с РЕМИКЕЙДОМ,только вот псор меня особо последние три года не беспокоит сильно,высыпаний 5-10 процентов,а вот суставы достали,моё мнение метотрексат на суставы перестал действовать,а псор есщё тормозит немного,вот видимо я им и не интересен с ними, так как две госпитализации за год и эфекта от лечения на одну неделю,видимо пока действует гормон.Вот и хотят туда перепихнуть,да и псор артритчиков я в ревмотологии за те годы что лежал, встречал человека два,три.А как у тебя с суставами на сегодня,эфективен РЕМИКЕЙД ? А мне сейчас в замен метотрексата предлагают САНДИМУН неорал (без платно),но почитал инструкцию и даром не захотелось, не знаю что и делать,на форуме про САНДИМУН не много информации.

Изменено пользователем Nikls
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А как у тебя с суставами на сегодня,эфективен РЕМИКЕЙД ?

Скорее эффективен, чем нет. Как мне кажется, углядываю чёткую связь: спустя два-три дня после капельницы суставы болят значительно меньше ( и на коже получше), но по прошедшии времени, ближе к очередной капельнице, - боли возвращаются; связываю это с падением уровня концентрации инфликсимаба в крови. Вряд ли можно сказать что в моём случае действует т.н. эффект плацебо, или эйфория от нового лекарства, нет, за два почти года лечения ремикейдом от эйфории можно избавиться . Обострения бывали например когда в снегу весь устряпаюсь, застужу ноги, или когда суставы сверх меры загружу - но на дураков никакие лекарства не рассчитаны :) , жизнь многолетнего артритчика предполагает определённый стереотип поведения.

Подробнее о лечении см. в дневнике моём.

Сандиммун Неорал (он же циклоспорин) - лекарство, на которое я лично согласился бы в самую последнюю очередь, сейчас есть имунномодуляторы с бОльшей эффективностью и с мЕньшим количеством побочек.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 1 месяц ...

Nikls , просто для справки: существует сеть Центров Антицитокиновой Терапии, есть они и в Екатеринбурге, помимо УрНИИДВ; информацию можно узнать , позвонив по указанным на сайте телефонам

Российская сеть Центров Антицитокиновой Терапии => http://www.remissia.ru/centers/index.php?binn_rubrik_pl_catelems1=86

Привет,очень рада что нашла единомышленников с Ек-рга.В УрНИИ дерматологии пролечилась толку- -НОЛЬ.Может подскажете врача дерматолога,который хоть какую-то пользу принести может.У меня пустулёзный псориаз.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    • Нет пользователей, просматривающих эту страницу.
×
×
  • Создать...