Ustekinumab, он же Стелара

[Immortal]

Дальше не известно но если повезет то будут 4 ампулы на 1 год.

Вопрос стоит ли пробовать ?

Вопрос какое у вас на сегодня состояние

[БОРГ]

Вопрос какое у вас на сегодня состояние

По PASI примерно 20-25 если я правильно таблицу понял. Болею уже 12 лет.

[help]

Тогда, наверное, стоит. Но надо понимать, что это не лечение, а передышка, через несколько месяцев (в лучшем случае) после последней инъекции всё придёт обратно.

[Надежда39]

Приветики! Нашла минутку наконец-то рассказать.

1-й день:

Капельница Дексаметазона 16мг(4 ампулы) - жутчайший отходняк, наверно часов 6, потом немного легче. Тошотворное состояние, головокружение, видимо давление снижает. Зато прыгала и скакала, суставчики похудели, да и болезненность снизилась. Следующая должна была быть 12 мг, но т.к. тяжело переносить решили 8 мг.

Метатрексат в\м 1мл 1 раз в неделю -никаких изменений не заметила, и по переносимости тоже ничего.

Мильгамма в\м - ну тут все отлично, не первый раз уже колю, кожа естественно стала бледнеть и отшелушиваться быренько так.Его колола в течении 10 дней(не буду повторяться потом)

2-й день:Капельница Дексаметазона 8мг(2 ампулы)-те же ощущения , но намного легче. Суставы по прежнему лучше. Дальше решили чередовать с Тренталом.

3-й день:Капельница Трентал (1 ампула)- отходняк тот же, что и при гормоне, поэтому не стали вливать бОльшую дозу.Но вот суставы тут же заболели снова.

И так далее еще две Дексаметазона(после него сутки суставы не болят), четыре трентала (после него снова болят).

При этом мои бедные вены, я уже не говорю о других местах(деревянная прям стала, учитывая еще сколько деклофенака до этого было проколото).Просто любая инъекция для меня равносильно пытке, ничего не могу с собой поделать уже даже во взрослом возрасте, возможно еще и этот стресс сказался на безрезультатном состоянии.

Итог таков, бедро конечно у меня уже не так сильно стреляет, но остальные боли остались теми же. Плюс я снова передвигаюсь на машине (меньше нагрузки), а тогда приходилось пешком большие расстояния ходить.

На мой вопрос, что делать дальше, мне врач сказала продолжать метатрексат 1раз в неделю,катадалон (обезболивающее в таблетках). Пью катадалон -реакции "0", кроме ощущения нахождения в другом измерении, особенно за рулем. И это я ей сообщила! И что вы думаете, мне сказали, что они решили все-таки предложить мне Стелару!!!!! Дали информацию на 18 листах, где все разжевано и про действие, и про побочные, и про страховку в случае ущерба нанесенного при исследовании. Я конечно понимаю, что и у Аспирина дофига побочек, но прочитав все это ВСЕ-ТАКИ я не готова на эксперименты!!!!! Возможно дождусь когда он будет в реестре ЛС в России. :) Есть еще мыслишки в пользу Ремикейда, там конечно тоже хватает побочных гадостей, но он хотябы уже какое-то время применяется. Тут просто мне надо будет ждать, чтоб по квоте получить его.

Еще момент. Сходила я на консультацию к чудномк доктору неврологу в одном из замечательных центров. Он меня хотябы осмотрел(уже что-то). Он считает, что мне нужна физиотерапия, и вообще не совсем традиционные способы лечения, типа гомеопатия, и под вопросом пиявки, пчелы, иглоукалывание). опять же на мой вопрос можно ли это вылечить мне сказали: "будем пробовать что-то сделать", то есть как я понимаю опять же эксперементировать.

Слушайте, неужели медицина бессильна, хоятябы снять боль!!! Мне кажется никто из врачей не знает что делать! Я конечно понимаю, что помимо лекарств еще и вера в излечение должна быть, без этого вааще ничего не подействует. Хоть завещание начинать писать, честное слово.

Уфф,понесло меня на эмоциях!! :)

Лет 30 назад во время метаний по гормональным лечениям, НПВСам и МТХ, доведённая до отчаяния, в кабинете ревматолога я хотела тоже написать завещание, чтобы в случае чего она воспитывала мою дочь.(шуткой конечно)

Сейчас уже не перебираю всю эту х-нь: МТХ, НПВС, гормоны .

Вылечить они всёравно не вылечат, а глубоким (термин соцзащиты)инвалидом меня сделали.

Курс пиявок помогает мне от ПА. При том, что чем больше запустишь обострение, тем больше их-пиявок понадобится для восстановления.

Этот курс намного безопаснее всей химии предлагаемой оф.медициной.

Вылечить начавшееся заболевание в наше время видимо не реально, а поддерживать себя в рабочем состоянии необходимо. А это уже личная забота каждого.

Сортировка-корректировка методов в голове обязательна.

Здоровья всем желаю.

[Kaban4ik]

Всем привет! Псором болею лет 12-13, особенно серьезно последние лет 5, PASI (20-25) эт сейчас, а бывали случаи эритродермии - Неотигазон помог как-то на год, при повторном лечении вообще никак, Метатрексат очищает за пару недель, но по печени сильно бьет и длительное лечение им мне противопоказано, а после 2-3 уколов по 10-20 мг ремиссия мес 3-4, не больше, ПУВА на мне не работает-горю) Предложили принять участие в испытании СТЕЛАРА (на 1 год, т.е 4 инъекции), что посоветуете? И вообще, кто из присутствующих длительно или вообще как-нибудь получал данный препарат, какие отзывы?

[RedMen]

Kaban4ik, да просто перечитай эту самую тему с начала, плюс соседнюю про имунномодуляторы , многое станет ясным.

Ну и ПОИСКом воспользуйся => http://psoranet.org/index.php?app=core&module=search&search_in=core

Что после годичного курса, каковы перспективы?

[Kaban4ik]

Kaban4ik, да просто перечитай ту самую тему с начала, плюс соседнюю про имунномодуляторы , многое станет ясным.

Ну и ПОИСКом воспользуйся => http://psoranet.org/index.php?app=core&module=search&search_in=core

Что после годичного курса, каковы перспективы?

Ну пока только на год. Дальше не знаю. Да я в курсе о всех этих препаратах, я же сам медик, к.м.н. Просто хотелось бы услышать отзывы применявших данные препараты.

[FROL]

Предложили принять участие в испытании СТЕЛАРА (на 1 год, т.е 4 инъекции), что посоветуете? И вообще, кто из присутствующих длительно или вообще как-нибудь получал данный препарат, какие отзывы?

Отзывы несформировавшиеся; у нас STO принимал участие именно в "испытаниях Стелары", см. начиная от поста http://psoranet.org/topic/2331/?do=findComment&comment=93669825 , но потом выяснилось, что он попал в группу плацебо (прочтите в этой теме посты от 7 апреля до 15 августа 2010).

[Ingeborga]

он попал в группу плацебо

Извините что не к месту, но раньше эту тему не читала и теперь удивляюсь - какое-же это плацебо, если человеку об этом сообщают. Он ведь должен быть уверен, что ему дают лекарство, которое его излечит.

[FROL]

Ингеборга, ему не сообщали, конечно, что он в группе плацебо (в этом весь смысл слепых или двойных слепых исследований), но зачем-то параллельно назначили метотрексат, откуда возникли догадки о принадлежности к такой группе, далее help раскопал схемы тестирования - см. обсуждение на странице http://psoranet.org/topic/2331/page__st__80 , что стало более ясным в августе, см. пост STO http://psoranet.org/topic/2331/?do=findComment&comment=93681423 .

[Kaban4ik]

Отзывы несформировавшиеся; у нас STO принимал участие именно в "испытаниях Стелары", см. начиная от поста http://psoranet.org/topic/2331/?do=findComment&comment=93669825 , но потом выяснилось, что он попал в группу плацебо (прочтите в этой теме посты от 7 апреля до 15 августа 2010).

Ну, если решусь и поеду, то отпишусь подробно что и как. Но это в случае, если решусь. По поводу других способов современной терапии псорика, обращайтесь - могу много чего рассказать интересного.

[RedMen]

По поводу других способов современной терапии псорика, обращайтесь - могу много чего рассказать интересного.

Мне представляется это чрезвычайно важным и интересным - разговор с врачом в рамках форума; полагаю, польза от подобного диалога могла бы быть взаимовыгодной .

Kaban4ik, если есть время и желание общаться - весь форум к вашим услугам :mellow: .

А также есть у нас специальный раздел Диалог с врачом => http://psoranet.org/forum/57/ , если есть желание рассказать что-нить, пообщаться - можно открыть свою тему и писать-отвечать на вопросы там.

(прим. - новая тема появится после одобрения модератором)

[FROL]

я же сам медик, к.м.н.

По поводу других способов современной терапии псорика, обращайтесь - могу много чего рассказать интересного.

Kaban4ik, вот как раз медиков, тем более к.м.н., нам тут и не хватает. :mellow: Поэтому всецело поддерживаю RedMen'а - желательно бы тебе открыть свою тему в разделе Диалог с врачом - http://psoranet.org/forum/57/ , так прямо может и назвать, как выше написал, типа "О современной терапии псориаза". Это очень важно.

.

Изменено 4 января 2011 пользователем FROL

[Kaban4ik]

"О современной терапии псориаза". Это очень важно.

Я тут почитал, у вас все темы освещены неплохо, мало что нового могу сказать, могу лишь высказать свое мнение на основе собственного опыта в конкретных постах.

[RedMen]

могу лишь высказать свое мнение на основе собственного опыта в конкретных постах.

Это тоже важно и интересно для нас, так что просим-с :mellow:

[FROL]

Я тут почитал, у вас все темы освещены неплохо, мало что нового могу сказать, могу лишь высказать свое мнение на основе собственного опыта в конкретных постах.

Освещены, может, и неплохо, но ощутимо не хватает профессионального взгляда. Поэтому всё же отдельная тема была бы важна. Ну пусть не такой обязывающий заголовок, а поскромнее - "О лечении псориаза", например :mellow:

[Kaban4ik]

Освещены, может, и неплохо, но ощутимо не хватает профессионального взгляда. Поэтому всё же отдельная тема была бы важна. Ну пусть не такой обязывающий заголовок, а поскромнее - "О лечении псориаза", например :mellow:

Ну я не дерматолог, так что... Но о передовых на данный момент методах лечения кое-что знаю, отвечу по возможности и попробую разъяснить сложившиеся на форуме неясности, опять же высказав свое мнение, которое не может быть признано как единственное и правильное.

[gray1234]

Вот и мне предложили поучаствовать в исследовании стелары.(1год)

Объяснили , что будут три группы как у ST0. В какую я попал не знаю.

Сделали первые два укола. Два маленьких стеклянных одноразовых шприца с тонкими иголками.

Кардинальных улучшений как после ремикеда не увидел. (ремикейд тоже принимал по исследовательской программе)

На следующий день показалось, что укололи плацебо. Так все болело, что чувствовал себя стариком.

Дальше с каждым днем заметил улучшение. Суставы болят меньше, могу нормально ходить, но не бегать.

Бляшки псора не сходят, но и не увеличиваются. Пока прошло две недели.

Следующая инъекция через 4 недели после первой.

[help]

Держи в курсе, очень интересно как пойдёт процесс. :huh:

[doka]

на стеларе кожные проявления и изменения ногтей уходят быстрее, чем артрит

Эффект заметен после 1 инъекции.

[RedMen]

на стеларе кожные проявления и изменения ногтей уходят быстрее, чем артрит

Эффект заметен после 1 инъекции.

Дак оно и понятно, препарат и рассчитан больше на лечение кожных проявлений.

doka , извиняюсь, я не совсем понял, это ты говоришь как пациент, испытавший на себе действие препарата, или же как врач, применяющий препарат в своей практике? Или просто читала-слышала где-нить?

Кстати, за год много воды утекло, ревматологом-то получилось стать? :)

[doka]

вижу эффект на пациентах

ага, работаю в ревмоотделении

[RedMen]

Класс! doka, поделись с нами наблюдениями поподробнее, ну пожалуйста! :(

И успешной тебе врачебной деятельности :)

[doka]

RedMen

спасибо!

Если кратко, да и наблюдений пока мало.

кожный синдром уходит быстро, после 2 инъекции уже почти ничего не остается, кроме шелушения. Это не касается тяжелого кожного синдрома, у таких пациентов сдвиги есть хорошие, но нужно больше времени.

Ногти отрастают практически нормальными.

Суставной синдром уходит тоже, но значительно медленнее.

Препарат переносится хорошо.

Пока все. Если еще что-нибудь буду наблюдать, расскажу :blush:.

еще: Стелару с метотрексатом используют

Изменено 20 февраля 2011 пользователем doka

[Pol1]

RedMen

спасибо!

Если кратко, да и наблюдений пока мало.

кожный синдром уходит быстро, после 2 инъекции уже почти ничего не остается, кроме шелушения. Это не касается тяжелого кожного синдрома, у таких пациентов сдвиги есть хорошие, но нужно больше времени.

Ногти отрастают практически нормальными.

Суставной синдром уходит тоже, но значительно медленнее.

Препарат переносится хорошо.

Пока все. Если еще что-нибудь буду наблюдать, расскажу :).

еще: Стелару с метотрексатом используют

А меня как раз интересует случаи с кожей , а не с суставами. При обширных поражениях до 95% какие вы видели результаты. Спасибо.

Вот и мне предложили поучаствовать в исследовании стелары.(1год)

Объяснили , что будут три группы как у ST0. В какую я попал не знаю.

Сделали первые два укола. Два маленьких стеклянных одноразовых шприца с тонкими иголками.

Кардинальных улучшений как после ремикеда не увидел. (ремикейд тоже принимал по исследовательской программе)

На следующий день показалось, что укололи плацебо. Так все болело, что чувствовал себя стариком.

Дальше с каждым днем заметил улучшение. Суставы болят меньше, могу нормально ходить, но не бегать.

Бляшки псора не сходят, но и не увеличиваются. Пока прошло две недели.

Следующая инъекция через 4 недели после первой.

Как у вас успехи? Напишите очень интересно. И сколько обьемов кожи покрыто...