Ustekinumab, он же Стелара

[spirit80]

Попал в группу в МОНИКИ, предложили Стелару попробовать, псориаз почти 100%.. Артрит не беспокоит почти, суставы давно успокоились, только позвоночник побаливает. Для инвалидов это бесплатно по квоте, у меня группа .. Очень надеюсь на этот препарат именно от Псориаза, сейчас на преднизолоне сижу.. Ничего не помогало... Может только Преднизолон внутривенно и то недели через 3 все вернулось, суставы ладно переживу.. кожа бы прошла..

Изменено 9 ноября 2012 пользователем Vesna

[Vesna]

Попал в группу в МОНИКИ, предложили Стелару попробовать, псориаз почти 100%...

spirit80, здравствуйте :).

Пишите, пожалуйста, как будет проходить лечение. Ваш опыт тоже очень ценен.

[Барзик]

привет всем..я вернулся...прошел 3 укола...псора нет практически..пару пятен на левой ноге под коленкой осталось..........суставы как болели так и болят...пью нимесил.(утром и вечером).без него вообще утром не могу встать...вот уже скоро идти на 4 укол...и 21 первого подтверждать инвалидность..(щас как помните 2 гр..)у меня есть вопрос один к RedMen...меня скоро должны положить в ревматологию...какое лечение мне могут назначить?(метотрексат категорически не буду пить)......сам долго думал чем будут лечить суставы? если прохожу курс лечения СТЕЛАРЫ...

[Immortal]

привет всем..я вернулся...прошел 3 укола...псора нет практически..пару пятен на левой ноге под коленкой осталось..........суставы как болели так и болят...пью немесил.(утром и вечером).без него вообще утром не могу встать...вот уже скоро идти на 4 укол...и 21 первого подверждать инвалидность..(щас как помните 2 гр..)у меня есть вопрос один к RedMen...меня скоро должны положить в ревматалогию...какое лечение мне могут назначить?(мететрексат категорически не буду пить)......сам долго думал чем будут лечить суставы? если прохожу курс лечения СТЕЛАРЫ...

А зря отказ от МТХ. В малых дозах он увеличивает эффективность препаратов, подобных Стеларе и отдаляет привыкание к ней.

[Sosh]

ь? (метотрексат категорически не буду пить)...

Будешь. Захочешь сам до горшка ходить и будешь пить. Просто тебе это ещё не понятно, видимо...

[spirit80]

привет всем..я вернулся...прошел 3 укола...псора нет практически..пару пятен на левой ноге под коленкой осталось..........суставы как болели так и болят...пью нимесил.(утром и вечером).без него вообще утром не могу встать...вот уже скоро идти на 4 укол...и 21 первого подтверждать инвалидность..(щас как помните 2 гр..)у меня есть вопрос один к RedMen...меня скоро должны положить в ревматалогию...какое лечение мне могут назначить? (метотрексат категорически не буду пить)......сам долго думал чем будут лечить суставы? если прохожу курс лечения СТЕЛАРЫ...

А сколько ты ждал 1й укол ? А чем метотрексат плох? Мне его делали нормально и дипроспан тоже привык ко всему, диклофенак уколы попробуй .

[Барзик]

А сколько ты ждал 1й укол ? А чем метотрексат плох? мне его делали нормально и дипроспан тоже привык ко всему,дикловегнак уколы попробуй .

Ждал больше полугода... квоты не было... А почему не хочу пить метотрексат - потому что хочу детей...а после этого можно и его попить... А диклофенак мне не помогает... нимесил или найс... остальное всё пеперпробовал...

Будешь. Захочешь сам до горшка ходить и будешь пить. Просто тебе это ещё не понятно, видимо...

Всё мне понятно... я утром с кровати не могу встать... нимесил спасает...

[Immortal]

Все детей хотят..ёмана..мне б хоть ходить и нагинаться нормально.

ИМХО: с генетическими заболеваниями в тяжёлых формах , а ПА это именно тяжёлая форма-делать детей преступление перед будущими детьми, это ж как надо их не любить.

[spirit80]

Все детей хотят..ёмана..мне б хоть ходить и нагинаться нормально.

ИМХО: с генетическими заболеваниями в тяжёлых формах , а ПА это именно тяжёлая форма-делать детей преступление перед будущими детьми, это ж как надо их не любить.

И у совершенно здоровый людей ,рождаются дети с ДЦП и так далее..так что не факт все это...

И у совершенно здоровых людей ,рождаются дети с ДЦП и так далее..так что не факт все это...

Мне просто интересно,сколько ответ из Министерства ждать ,у кого опыт есть? Все с квотой у меня ок,врач все документы в министерство отправила..ждем от них добро на оплату лечения,вот и мне интересно сколько ждать 1й укол :) Кстати суставы у меня давно не болят,уколы помогли как-то в больнице лежал..и все больше не деформируются и почти не болят,позвоночник..но это сколиоз и смещение есть там.Так может у тебя не артрит? У мамы нога тоже воспалена ппц ..уколы делает какие то,встать тяжело...толком ничего сказать не могут...

Изменено 16 ноября 2012 пользователем spirit80

[RedMen]

у меня есть вопрос один к RedMen...меня скоро должны положить в ревматалогию...какое лечение мне могут назначить?(мететрексат категорически не буду пить)......сам долго думал чем будут лечить суставы? если прохожу курс лечения СТЕЛАРЫ...

Не могу сказать, чем лечат в Саратове. Могут лечить по стандартной схеме, а могут предложить что-нибудь не совсем "традиционное".

Метотрексат в малых дозах (5-7 мг) в организме не задерживается, но свою работу выполняет. Риск возникновения побочных эффектов заметно снижается. Поэтому пренебрегать им не стоит; очень трудно уловить момент, когда стадия "могу терпеть" переходит в стадию "поздно терпеть".

Относительно влияния МТХ в малых дозах (именно в малых дозах) на мужскую фертильность не могу сказать однозначно, специально не отслеживал этот момент. С одной стороны, медицина предостерегает от зачатия в период лечения МТХ, с другой стороны, встречал случаи отцовства на фоне приёма МТХ.

А зря отказ от МТХ. В малых дозах он увеличивает эффективность препаратов, подобных Стеларе и отдаляет привыкание к ней.

Привыкание какого рода имеется в виду?

[Immortal]

Касательно именно Стелары на 100% не уверен. Но привыкание тут не всмысле зависимость, а в смысле- адаптации иммунитета и выработки антител к препарату( то что белок человеческий...так иммунитету это не помеха-он так же и с организмом поступает при аутоим. забол.) и как я понял с описаний- влияет на клиренс- т.е поддерживает дольше активную концентрацию.

Безопасность и эффективность совместного применения препарата Стелара® с другими иммунодепрессантами (метотрексат, циклоспорин) или биологическими препаратами для лечения псориаза не была оценена.

Т.е тут на свой страх и риск, но не значит, что вышенаписаное наверняка неправда

Изменено 20 ноября 2012 пользователем Immortal

[Пронь]

Добрый день.есть ли тут кто будет проходить или проходит исследование 3 фазы препарата Стелара? Если есть кто уже проходил или проходит поделитесь ощущениями плиз? Оно будет проводится в течение 5 лет. Перед исследованием стандартные анализы (кровь,моча,кардиограмма,снимок легких). Выдается на первые 24 недели электронный дневник,который заполняется каждый вечер и состоит из 8 вопросов, касающихся вашего состояния в отношении псориатических проявлений...

[Ариша]

Добрый день, я записалась на эти исследования... Но это испытания не Стелары, а Бродалумаба.

Просто препарат Стелара будет Сравниваться с Бродалумабом.

Будут набирать 4 группы - Одна с плацебо (на три месяца-в дальнейшем на препарате Бродалумаб 210мг на остальной срок, 5 лет)

Вторая группа - Стелара (после года применения., тоже бродалюмаб 210мг до конца испытания; если после 16 недели Стелара не влияет на псориаз - тоже переведут на бролумаб 210мг.))

Третья группа - собственно сам Бродалумаб 140мг.

Четвертая группа - Бродалумаб 210мг..и 3 и 4 группы переодически будут менять кол-во препарата до 16 недели испытания.

12 декабря еду в Москву для сдачи анализов и дальнейшего утверждения или неутверждения :sad_new:

А то может и Стелару испытывают тоже на 5 лет и это разные испытания?

[Пронь]

нет совершенно верно это исследование будет проводится в сравнение с тофацитинибом, правда в какую из групп попал не знаю но набирали 10 человек. в понедельник должен уже быть первый укол.

[Ариша]

да по русски написано....."нет вовершенно это исследование"-вот пойми это или другое :D

короче поняла)что у меня другое и тоже на 5 лет))

[Доктор Соловьев]

нет совершенно верно это исследование будет проводится в сравнение с тофицинабом, правда в какую из групп попал не знаю но набирали 10 человек. в понедельник должен уже быть первый укол.

Простите, но Вы всех запутаете. В нескольких клиниках России начались исследования препарата бродалюмаб, который сравнивают со стеларой. В этой программе Вы скорее всего участвуете. Тофацитиниб - это таблетированный препарат, который с лета также тестируется в различных клиниках, но набор участников в эту программу закончился 31 августа 2012 года.

[buster]

а я попал в какую-то федеральную программу и получаю стелару без инвалидности... 3-го декабря был первый укол. улучшения уже есть.

[Vesna]

buster, здравствуйте :).

Расскажите, пожалуйста, подробнее в чём проявляются улучшения от Стелары.

(Ваши сообщения в соседних темах тоже прочитала, рада что Вы избавились от эритродермии).

[buster]

buster, здравствуйте :).

Расскажите, пожалуйста, подробнее в чём проявляются улучшения от Стелары.

(Ваши сообщения в соседних темах тоже прочитала, рада что Вы избавились от эритродермии).

Некоторые участки кожи (плечи, грудь, голень, лицо) очистились практически полностью... В остальных местах практически исчезло шелушение и кожа сильно побледнела. Если не приглядываться, то и не заметно, что там псор ещё есть. Хотя зуд довольно сильный присутствует. Думаю это связано как раз с тем, что кожа очищается.

[Ксюша]

Всем, здравствуйте! Давно я не заглядывала на форум, хотя обещала отписаться, как и что. Но, не получилось, ибо быт заел. Но это всё лирика... Хочу поделиться результатами использования Стелары. Как я писала ранее, мой сын с тяжелейшей формой псора попал в эксперементальную программу по Стеларе. Ну что можно сказать. Это чудеса какие-то. В рамках этого эксперимента, длительностью 60 недель, он получил 6 уколов. Прошло абсолютно всё! Даже артрит "затих", только на резкую смену погоды, иногда беспокоят мелкие суставы на больших пальцах руки и ноги. Кетонал, в течении всего времени он пил раз 5 всего. По сравнению с тем, что было, это ничто! Кожных проявлений нет нигде, кроме головы, там что-то типа дежурных бляшек. Кроме Стелары не использовали ничего. Последний укол по программе сделали в конце ноября. Сейчас немного увеличились проявления псора на голове, по краевой линии. Врачи велели использовать Скин Кап шампунь не чаще 2 раз в неделю. Моется он и так Липикаром, так же и мажет им кожу, когда сухость повышается. Велели ничего больше не делать и просто наблюдать. Через полгода ему исполняется 18, а после 18, оказывается, Стелару можно бесплатно получать по ВМП. Про резистентность к Стеларе, врачи ничего конкретного сказать не могут. По их словам, у людей, которым возобновляли уколы после длительного перерыва, всё было нормально, но, как я понимаю, это всё сугубо индивидуально. Анализы на протяжении всего времени были, как у космонавта, ничего не беспокоило. Что же будет дальше, посмотрим, постараюсь заходить почаще и информировать. Но итог применения препарата пока обнадёживает. Прошёл полностью псориаз ногтей, ушла эритродермия и пустулизация, даже бляшек нет, кожа абсолютно чистая и отступил артрит. Дай Бог, всё бы так и осталось, ну, поживём, увидим...

[RedMen]

Отлично, Ксюша, удачи вам в дальнейшем.

[Галя59]

после 18, оказывается, Стелару можно бесплатно получать по ВМП. Про резистентность к Стеларе, врачи ничего конкретного сказать не могут.

Ксюша. пусть улучшения будут как можно дольше. А что это ВМП?

[Ксюша]

ВМП это высокотехнологичная медецинская помощь. Если мед.учереждение выдаёт запрос на ВМП, то с этим запросом надо ехать в департамент здравоохранения (так, например, делается в Москве) и оставлять кучу документов на предоставление квоты на лечение. Ответ на запрос обычно приходит в электронном виде, в течение 2 недель, в больницу, где будет проходить лечение, но могут и отказать, тогда следует эпопея под названием " поход в минздрав ". Но, если очень надо, то и не только туда отправишься... Но обычно всё заканчивается благополучно. По крайней мере, у нас за 7 лет был только 1 отказ, это было ещё тогда, когда сыну ремикейд кололи. Вот тогда я в министерство и моталась, но там всё подписали и квоту выделили. Т.к. мы москвичи, а лечимся в РДКБ, то лечь на лечение туда можно только по квоте, ибо подчинение у больницы не московское, а федеральное, так что на каждую госпитализацию приходится брать разрешение в департаменте. Как я поняла, если ты старше 18 лет и имеешь инвалидность, то по квоте на ВМП Стелару дают бесплатно. Только больница должна работать с этим препаратом и по показаниям выдать запрос. Запрос выдаётся на руки больному. Все эти вопросы надо обсудить с лечащим врачём или с зав. отделением. Если в больнице этот препарат не используется, то они должны подсказать, куда обратиться. Насколько я знаю, то же касается и ремикейда и хумиры.

RedMen. Спасибо!

[Ксюша]

Почитала тут, и таки да, поддержу Барзика. У меня при слове метотрексат мурашки по коже... Может у кого как, но у сына МТХ вызвал токсический гепатит, а в присоединении к ремикейду, токсическое поражение почек и фактически их отказ. Хорошо, что я вовремя ор подняла. МТХ сняли, почки включились. И это не "пугалка", это собственный опыт. Согласна, что многим помогает. Хотя, тот же ремикейд тоже на всех по разному действует. Мы на нём 4 года держались, помогало, но на кожу он не до конца действовал, бляшки оставались, и довольно большие, а потом он просто перестал действовать... Один мой знакомый уже давно и прочно на нём сидит, причём даже были большие перерывы, до полугода, и при возобновлении инфузий никаких проблем не возникало. А одному мальчику, который с сыном лежал, всего на месяц задержали капельницу, и всё..., правда там состояние крайне тяжёлое было, может и не выработка антител виновата была, кто знает, но факт остаётся фактом, после невовремя сделанной инфузии, началось сильнейшее обострение, с которым справиться уже не смогли. Вот поэтому меня и волнует вопрос, Стелара вызывает выработку антител на себя же или нет? А касательно ПА, на фоне Стелары он сына практически не беспокоит, он даже с гантелями стал заниматься, а на даче 10 килограмовым колуном дрова фигачил. НПВС не пьёт с начала лечения, а раньше, Найз был просто настольной таблеткой.

[RedMen]

Стелара вызывает выработку антител на себя же или нет?

Любой препарат этой группы вызывает выработку антител, в большей или меньшей степени.