Иммуномодуляторы в лечении проявлений псориаза

[RedMen]

А чем количество важно - три, четыре, пять неэффективных препаратов?
3-4-5 - кто больше?!

[chebick]

2 минуты назад, RedMen сказал:

А чем количество важно - три, четыре, пять неэффективных препаратов?
3-4-5 - кто больше?!

Просто интересно, что говорят врачи подобным пациентам в разных городах. Статистику собираю для себя. Прогнозы какие дают - до бесконечности можно ли пробовать или как. (В основном видела только  с тремя препаратами по очереди)

Изменено 16 января 2017 пользователем chebick

[Albasov]

Добрый всем день!

В Московском КВД посоветовали попробовать вот этот препарат http://simptomy-lechenie.net/frakciya-asd-2-instrukciya-po-primeneniyu-dlya-cheloveka/ 

Полное название АСД 2 фракция. Заявлен, как иммуно модулятор. Подскажите, если у кого был опыт. Не нашел в архиве)) 

 

спасибо!

 

[Тереза]

5 часов назад, Albasov сказал:

Добрый всем день!

В Московском КВД посоветовали попробовать вот этот препарат

Полное название АСД 2 фракция. Заявлен, как иммуно модулятор. Подскажите, если у кого был опыт. Не нашел в архиве)) 
 

Есть отдельная тема: http://psoranet.org/topic/74

[ANDREY H]

Добрый день. Не подскажите, где в Москве можно сдать анализ крови на антитела к имфликсимабу? Прошерстил уже с десяток клиник, работающих с псориатическим артриром и с десяток самых известных московских лабораторий - нигде не нашел. А мне это выписал врач в НИИ Ревматологии, который тоже не сказал, где такой анализ можно сделать. В НИИ Ревматологии нельзя. 

[chebick]

5 часов назад, ANDREY H сказал:

Добрый день. Не подскажите, где в Москве можно сдать анализ крови на антитела к имфликсимабу? Прошерстил уже с десяток клиник, работающих с псориатическим артриром и с десяток самых известных московских лабораторий - нигде не нашел. А мне это выписал врач в НИИ Ревматологии, который тоже не сказал, где такой анализ можно сделать. В НИИ Ревматологии нельзя. 

Это Вам назначили перед назначением препарата? Чтобы типа зря не назначать, если они есть? Или Вы на нем и у врача сомнения в процессе лечения? (Хотя, если не кололи раньше, то и антител не должно быть...)

Я не слышала о том, чтобы такой анализ вообще где-то существовал. Как минимум, назначивший врач обязан знать, где такое делают, если сам назначил. Отправить человека в никуда нельзя. (Может, врач не очень компетентен?)

я нашла только такую ссылку - http://www.ld.ru/IFA/item-142314.html по Москве, но вы тоже должны были ее находить, если гуглили. 

Изменено 14 января 2018 пользователем chebick

[ANDREY H]

3 часа назад, chebick сказал:

я нашла только такую ссылку - http://www.ld.ru/IFA/item-142314.html по Москве, но вы тоже должны были ее находить, если гуглили. 

Большое спасибо за ссылку. Гуглил, но её не находил. Но что мне с ней делать? По ссылке заказ реагентов для анализа, но где мне делать сам анализ? Я ведь не могу его делать сам себе. 

 

Инфликсимаб мне делают уже больше года. Сейчас врачи заподозрили, что на него мой организм выработал антитела, и терапия стала неэффективной. Встал вопрос о переводе меня на другой препарат, но подозрения надо обосновать. Обосновывается это вот этим анализом на антитела к инфликсимабу. 

 

Могу вас заверить, что в НИИ Ревматологии такой анализ точно существовал (о чем говорят старые прайсы этого института, стоило в своё время 1500 руб), но сейчас его там нет, потому что им он был нужен, когда они проводили клинические исследования инфликсимаба. Но сейчас они такие исследования не делают, в НИИ Ревматологии в инфликсимабе разочаровались, поэтому и анализ на антитела к нему не делают и не закупают реагенты для этого. Я же участвую в клиническом исследование по инфликсимабу в Короленко.  Но парадоксальным образом в Короленко тоже нет такого анализа, хотя им он вроде как нужен, чтобы выяснять, что у пациентов вырабатываются антитела к этому препарата.

 

Назначил мне этот анализ врач из НИИ Ревматологии, к которому меня послали по направлению из Короленко. И врач мне сказал, чтобы я самостоятельно поискал, где делать такой анализ, потому что он не знает, где его сейчас делают, в НИИ Ревматологии его раньше делали, но сейчас не делают. Но без этого анализа подтвердить, что у меня противопоказания к инфликсимабу врач не может, хотя и подозревает, что мне его делать больше нельзя. 

Изменено 14 января 2018 пользователем ANDREY H

[chebick]

13 часа назад, ANDREY H сказал:

Большое спасибо за ссылку. Гуглил, но её не находил. Но что мне с ней делать? По ссылке заказ реагентов для анализа, но где мне делать сам анализ? Я ведь не могу его делать сам себе. 

 

Инфликсимаб мне делают уже больше года. Сейчас врачи заподозрили, что на него мой организм выработал антитела, и терапия стала неэффективной. Встал вопрос о переводе меня на другой препарат, но подозрения надо обосновать. Обосновывается это вот этим анализом на антитела к инфликсимабу. 

 

Меня сбили с толку слова "лабораторная диагностика", я подумала, что это лаборатория. Простите( В питере нашла за 4 тыс.

 

Когда у меня ремикейд перестал давать эффект, мне его просто отменили. Вот как-то попроще у нас. Никаких анализов не назначают типа такого - вообще!  Мне кажется, что если эффективность явно снизилась, боли вернулись, то зачем какой-то анализ, если бессмысленно переводить дорогой препарат на того, кому он не помогает? (Противопоказаний моет не быть, просто не помогает и все.) У меня так с 4мя препаратами было. И ни разу никакого анализа. 

[ANDREY H]

18 минут назад, chebick сказал:

Меня сбили с толку слова "лабораторная диагностика", я подумала, что это лаборатория. Простите( В питере нашла за 4 тыс.

 

Я конечно, попробую спросить в НИИ Ревматологии, сделает ли мне их лаборатория такой анализ, если я им предоставлю реагенты, раз уж, когда-то они его делали. Раз делали, значит умеют делать. Лаборатории, которые такие анализы никогда не делали врядли возьмутся его делать даже, если я сам и предоставлю реагенты. Потому что это уметь надо. 

 

Я участвую в клиническом исследование ремикейда в Короленко. Оно идет два года, я прошел только год. Я не могу взять и прервать лечение, потому что я подписался под ним. Это исследование и я должен в нём участвовать даже если мне препарат не помогает, так как такой вариант тоже предмет этого исследования (исследуется динамика того, как препарат перестает помогать). Меня снять могут только, если препарат не просто не помогает, а начинает вредить. Но для исследования это надо доказать, сдав соответствующие анализы. У ремикейда есть побочки, поэтому когда он перестает помогать, с исследования можно сняться, но это надо обосновать. Так как врачам в Короленко без анализа это не очевидно. Мне, кстати, тоже. Я вижу, что он не помогает так как раньше. Но нельзя сказать, что он вообще не помогает. 

[chebick]

2 часа назад, ANDREY H сказал:

Я не могу взять и прервать лечение, потому что я подписался под ним. 

Я, конечно, мало что понимаю в исследованиях. Но мне кажется, что врачи должны быть готовы к любому результату. А раз такая возможность не исключается (что придется доказывать, не вредит ли он), то они должны делать для Вас все, и предоставлять все возможности для исследований. А они этого не делают. Возможно, вы что-то подписывали? Почитайте условия. Может, это как-то оговорено?

Отправлять человека "иди туда, не знаю куда. делай то, что никто в городе не делает" - такого быть не должно совершенно точно! Они должны по своим связям узнавать, где.

[ANDREY H]

2 часа назад, chebick сказал:

 Возможно, вы что-то подписывали? Почитайте условия. Может, это как-то оговорено?

Отправлять человека "иди туда, не знаю куда. делай то, что никто в городе не делает" - такого быть не должно совершенно точно! Они должны по своим связям узнавать, где.

Конечно, я подписывал и не один документ. И там сказано, что с исследования меня можно снять, если будет доказано, что оно вредит моему здоровью. 

 

Ну, вот такие у нас врачи. Врач в НИИ Ревматологии хотя бы четко сказал, что подозревает неэффективность терапии инфликисмаба в моем случае. В Короленко мне ничего такого не сказали, а то что препарат стал много хуже помогать объясняли чем угодно, но только не выработкой организмом антител к нему.

[chebick]

12 минуты назад, ANDREY H сказал:

Конечно, я подписывал и не один документ. И там сказано, что с исследования меня можно снять, если будет доказано, что оно вредит моему здоровью. 

Я имела ввиду, не прописано ли там, что они все анализы берут у вас сами, что-нибудь такое. Что не отправят на сторону.

А метотрексат вы не принимаете? 

[ANDREY H]

В исследование все анализы прописаны и такого в документах нет. Но Короленко мне его и не назначает. Они заинтересованы, чтобы я и дальше проходил данное исследования, путь оно мне и перестало помогать, они исследуют динамику того, как препарат перестает помогать.

 Врач же из НИИ Ревматологии - сторонний человек в том исследование, что ведет Короленко, он не заинтересован, поэтому и назначил мне данный анализ, как основное доказательство не эффективности терапии инфликсимаба. 

 

Метотрексат назначили сразу, как только инфликсимаб перестал эффективно помогать. Но за свой счет, так как метотрексат не входит в программу исследования.

Изменено 15 января 2018 пользователем ANDREY H

[Ариша]

вы страховку подписывали,почитайте условия прерывания Исследования,и если препарат вредит,думаю достаточно диагнозов от специалистов с результатами анализов,СоЭ,ревмафактор и др.набора...ведь если препарат не помогает,то эти показатели должны ухудшится,и опять же метротрексат назначили не от хорошей жизни,а от того что опять появились боли,а это тоже основание малоэффективности "уже"препарата,если до этого не назначали...короче методом сравнения можно доказать бесполезность...хотя все это интересно-ждать когда тебе поплохело и исследовать это,прям фашисткая медицина)).Извиняюсь за сравнение.

[ANDREY H]

1 час назад, Ариша сказал:

вы страховку подписывали,почитайте условия прерывания Исследования,и если препарат вредит,думаю достаточно диагнозов от специалистов с результатами анализов,СоЭ,ревмафактор и др.набора...

Короленко как раз меня и отправил за этим к специалисту по суставам, так как  они сами кожники, псориатический артрит знают хуже, поэтому отправили меня в НИИ Ревматологии. И вот там врач сказал делать анализ на антитела, чтобы точно подтвердить, что всё, имфликсимаб не помогает. 

[Ариша]

ну есть и другие показатели ухудшения,то есть анализы,это я пыталась донести,доступные вам и врачам,раз не можете сделать на антитела.

[ANDREY H]

14 часа назад, Ариша сказал:

ну есть и другие показатели ухудшения,то есть анализы,это я пыталась донести,доступные вам и врачам,раз не можете сделать на антитела.

Другие показатели показывают неоднозначные результаты. Непосредственно перед инфузией СоЭ и ремфактор зашкаливают, сразу после неё приходят в норму. И держатся так 2-3 недели, потом снова начинают увеличиваться. А инфузии идут каждая через 6 недель. Ясно, что препарат не помогает так как раньше. Но и сказать, что он вообще не помогает тоже нельзя. Поэтому и нужен анализ на антитела. 

Изменено 16 января 2018 пользователем ANDREY H

[Ариша]

ясно)как всегда через тернии к звездам))

[Лина-Малина]

Подскажите по опыту? Сколько действуют обычно эти лекарства после прекращения приема? Пока возможности продолжать нет и я хочу сделать паузу.

[foxanger]

4 часа назад, Лина-Малина сказал:

Подскажите по опыту? Сколько действуют обычно эти лекарства после прекращения приема? Пока возможности продолжать нет и я хочу сделать паузу.

Такие исследования не проводились, поэтому сложно сказать. Обычно ПсАшники начинают испытывать проблемы намного раньше тех, у кого проблемы только с кожей. Все индивидуально, конечно, но в среднем несколько недель-месяцев (если повезет), не больше. Период полувыведения у хумиры, например, около двух недель, у стелары около трех. 

Изменено 23 марта 2018 пользователем foxanger

[RedMen]

Особенность биопрепаратов в том, что они работают лишь тогда, когда в крови поддерживается их определённая концентрация. Если концентрация выше либо намного выше пороговой величины - препарат эффективен. Если концентрация на уровне пороговой величины - препарат малоэффективен. Если концентрация ниже пороговой величины - препарат не работает. Поэтому перерывы в приёме биопрепаратов нежелательны до тех пор, пока не будет получен более-менее устойчивый положительный результат, в идеале - ремиссия N-ной длительности.

Концентрация препарата в крови падает по нескольким причинам: агрессия иммунных антител, вывод из организма и т.д. Устойчивость к агрессии антител и период полувыведения у каждого препарата своя; более того, варьируется от пациента к пациенту. Чем ниже концентрация препарата, тем проще иммунной системе расправиться с ним. Для того, чтобы нейтрализовать вырабатываемые иммунной системой антитела, биопрепаратам нужна помощь; в качестве помощи часто выступает метотрексат, который становится щитом от атак иммунной системы. В результате биопрепарат освобождается для выполнения своей непосредственной работы и концентрация его на необходимом эффективном уровне сохраняется дольше. Поэтому, по согласованию с лечащим врачом, во время приёма/в перерывах приёма основного лекарства очень желательно принимать вспомогательное лекарство-помощник.

Сказать однозначно, сколько ещё времени действуют биопрепараты после прекращения приема, наверное, нельзя, т.к. реакция на них очень индивидуальна. От месяца до полугода - такой разброс ясности не даёт; а можно ли говорить более определённо, я сомневаюсь. Мне кажется, что ориентироваться на график приёма препарата или целиком полагаться на него также особого смысла нет, всё по той же причине: реакция пациента очень индивидуальна.

Период полувывода препарата в отрыве от других показателей не значит почти ничего, это просто цифра. Предположим, у препарата N период полувывода 2 недели - это вовсе не означает, что через 2 недели препарат будет работать в два раза хуже, а ещё через 2 недели - в четыре раза хуже; это означает только то, что концентрация препарата в крови падает, но пока она не упадёт до пороговой величины, препарат будет работать.

Изменено 23 марта 2018 пользователем RedMen

[ANDREY H]

Добрый день.

Не подскажите какой-нибудь отчет человека о лечение Отеслой (Апремиласт)? На форуме нашел только упоминание про этот препарат, отчетов о лечение им не нашел. Сейчас на конференции в НИИ Ревматологии его очень расхвалили. Но у меня сомнения, хвалят фармацевты, а как воспринимают лечение им пациенты? Сам он очень удобен в применение, он в форме таблеток пачка из 27 таблеток стоит 20 000 руб, из 54 тб - 36 000 руб. Пить два раза в день (если острая и  распространённая стадия псориаза и ПсорА) в  течение 6 недель (эффект начинается со второй недели). Далее уменьшение дозы для поддерживающего лечения. Меня привлекло, что не надо колоться или делать инфузии. Но смущает, что больно всё шоколадно выглядит, ни одного недостатка. И даже к выработке антител на него организмом препарат устойчив.

 

Второй вопрос. Кто проходил терапию Энбрелом (Этанерцепт), так ли на него вообще не вырабатываются антитела, как утверждают в своих рекламах его производители? Мне как-то в это не верится, но хочется услышать мнение тех, кто им лечился или его клинически исследовал. Для обоих вопросов диагноз псориаз и псориатический артрит.

[peter]

1 час назад, ANDREY H сказал:

Не подскажите какой-нибудь отчет человека о лечение Отеслой (Апремиласт)?

Сообщения пользователя alex12, по сути, являются отчётом о лечении апремиластом: http://psoranet.org/profile/18892-alex12/content/

1 час назад, ANDREY H сказал:

Но смущает, что больно всё шоколадно выглядит, ни одного недостатка.

Главный недостаток его в том, что он относительно слаб. Поэтому же не верится, что "эффект начинается со второй недели". 

1 час назад, ANDREY H сказал:

И даже к выработке антител на него организмом препарат устойчив.

А он вроде бы и не относится к биологическим препаратам. То есть это обычная химикалия. Антителам просто не к чему вырабатываться.

 

[Владимир]

https://www.zink-portal.de/autoimmunerkrankung/

 

Новое исследование (сентябрь 2018 года) , которое было проведено учеными из Института молекулярной и клинической иммунологии при Университете Отто фон Герике в Магдебурге с определенными лейкоцитами, Т-лимфоцитами (Т-клетками) доноров-людей. ,

Согласно этому последнему исследованию (1) , использование аспартата цинка , одобренного лекарства для лечения дефицита цинка, может оказывать благотворное влияние при аутоиммунных заболеваниях .

Аспартат цинка недорогое безрецептурное средство которое есть в любой аптеке. В отзывах в этой статье пишут про улучшении с псориазом при приеме аспартата цинка.

[Владимир]

Пример аптечного аспартата цинка  UniZink :

https://www.zurrose.de/unizink-immun-plus-koehler-pharma-gmbh.html