Jump to content

Recommended Posts

   Добрый день, форумчане!

   3 года почитываю форум, но пришло время выйти из тени) Меня зовут Ира, псориазом болеет сын, ему 5 лет, поэтому я здесь за него)

   Началось все 3 года назад с сильнейшего обострения по всему телу. Первые 2 месяца лечились гормоном, конечно. Потом перешли на Карталин и началась наша солидоловая песня, которая длится до сих пор. Карталин тогда помог за 2 месяца, через месяц опять сильнейшее обострение, уже не пошел, стали пользоваться антипсориазом, помог.
   Чистого тела не было никогда с тех пор. Но и обострений таких тоже. Каждое лето море, минимум 3 недели, диета, ванны, солидол.. Сами бляшки никогда не проходили, только от упорного замазывания. Хотя, в прошлом году заболел пневмонией, было 3 антибиотика - обострения, а спустя 2 недели псор начал рассасываться сам на самых трудных бляшках, которым уже ничего не помогало год (подмышки, анус, пах, разные складки) ремиссия там почти год.
   Но сейчас опять обострение нехилое и все эти места заросли. Особенно пах. Трещина, все воспаленное, красное. Там страшно. Солидол там не особо берет, да и вообще последнее время берет плохо. Мазались месяц Витапсором результата - 0, несколько дней назад решила опять попробовать карталин. На самом члене пока мазать боюсь солидолом, жду, когда успокоится. Бепантен, эплан, цинк - только хуже. Весь рот в пероральном дерматите, убираю метилурациловой мазью. 
   Пробовала сдать анализы на грибы - не взяли. Врач сказала взять не получится, да и есть там грибы 100 процентов. Пошли к другому дерматологу, сказал никаких грибов, вот вам гормон, в общем  все как обычно. Купила клотримазол. Мазали 4 дня, стало хуже, вернулись на бепантен. Может рано все же..
   Когда лежали в Военно-медицинской академии СПБ в прошлом году, наш врач сказала, что именно эти места связывают с проблемой кишечника, в частности повышенной бактериальной и грибковой загруженностью. У нас это все есть. СИБР 3 года лечим. Но что с кожей делать я не поняла.
   Ребенок на диете по типу Пегано  уже давно, может даже до псориаза, после него только гайки закрутили потуже. Глютен, молочка (с рождения не пошло, при добавлении в рацион совпадало с обострением, с тех пор боюсь), сахар, дрожжи, красное мясо не едим. То есть сейчас, что-то ограничить в еде, что бы снизить обострение, не получится - некуда. Единственное, мысль есть убрать мясо до минимума. Дело в том что мяса много в рационе (а так же зелени, овощей, фруктов, круп, полезных жиров, не голодает, короче) , а общий белок всегда низкий 62-63. Были у генетика, сдавали аминокислоты, ниже нормы в 2-3 раза, зато повышены продукты распада аминокислот. Я подумала, может какая-то проблема в усвоении белков,  вот они и гниют. Во время первых обострений, как раз был частый вонючий стул (простите), от кожи пахло, из рта. Сильный запах аммиака (он кстати в анализе тоже повыше).
   Ребенок дохлый, порции огромные, все время хочет есть, мышц нет. Генетик нам поставила дисплазию, у меня и у мужа тоже присутствует. В общем на время обострения мясо оставила только в саду на обед. 

   Пришла к вам за помощью, хоть и варимся в этом 3 года, но сейчас вообще не понимаю, что делать. Куда бежать с этим пахом, чем мазать, чем не мазать. Хочу купить лампу 311, но пока обострение не вариант. Еще в Нафталан хочу - но тут вообще не понятно, что будет. 
   Хотелось написать кротко, но получилось вот так.. 

На данный момент ребенок выглядит так: голова, лицо, тело, ноги единичные. Ногти - 5 шт в наперсток, Зона трусов вся - пах, член, яички, анус, складки меду ног, ягодицы. На данный момент используем ванны с солью и содой, карталин, бепантен, эплан, диета ,Омега 3, нормофлорин (боремся с запорами), витамин Д 

 

Link to post
Share on other sites

Ира85, ответа нет, так как никто с таким комплексом проблем не сталкивался. 

Что то советовать для ребенка вообще сложно. 

Зона паха сложная. Помимо вмего прочего там есть железы, отвечающие за запах, в которых могут поселиться недружественные бактерии. И эта ситуация визуально похожа на псориаз. В какой степени это верно для пятилетнего ребенка не знаю. Развились ли у него эти железы? Лечится это антибиотиками, лошадиными дозами. 

Это может объяснять почему после антибактериального лечения пневмонии ушло обострение из паха. 

 

Возможность применения тиосульфата для пятилетнего ребенка под большим вопросом и только по назначению врача. 

Есть две группы препаратов. Гепапротекторы и витамины. На взрослых псориков они практически никак не действуют, зато их любят назначать врачи, чтобы что-то назначить. Но при таком букете проблем после консультации с врачом и о них можно подумать. 

 

Edited by Львёнок
Link to post
Share on other sites

Львёнок, добрый вечер! Спасибо за ответ!

По поводу желёз интересно, нужно изучить подробнее эту тему.

 

Тиосульфат уже пили 2,5 года назад во время второго очень сильного обострения, это замедлило обострение, и потом в течении 1,5 месяцев убрали все антипсориазом, позже подключили кварц. Думаю сейчас в тио нет необходимости, обострение, можно сказать, локальное. Если пойдёт дальше, буду смотреть. Сейчас сократили мясо, заменили рыбой, бобовыми, орехами и стараемся больше спать, новые очаги перестали появляться.
 

Витамины какие-то пили раньше, но связи не увидела, может она была на более тонком уровне) Генетик назначила курс аминокислот с кофакторами. Полгода не могу решиться, боюсь вызвать этим обострение, хочу пойти к другому генетику за вторым мнением.

Link to post
Share on other sites
17.10.2020 в 16:04, Ира85 сказал:

 Я подумала, может какая-то проблема в усвоении белков,  вот они и гниют. Во время первых обострений, как раз был частый вонючий стул (простите), от кожи пахло, из рта. Сильный запах аммиака (он кстати в анализе тоже повыше).
   
   

 

Тоже самое и у меня у взрослого обострение. Тоже нарушается стул и тот же запах аммиака. Где то читал аммиак нейро токсин.  Ребёнок в пищу хлеб, картофель употребляет?

Link to post
Share on other sites

Цитата из википедии:

"Предельно допустимая концентрация аммиака в воздухе рабочей зоны производственного помещения (ПДКр.з.) составляет 20 мг/м³[16]. В атмосферном воздухе населённых пунктов и в жилых помещениях среднесуточная концентрация аммиака (ПДКс.с.) не должна превышать 0,04 мг/м³[17]. Максимальная разовая концентрация в атмосфере — 0,2 мг/м³. Таким образом, ощущение запаха аммиака свидетельствует о превышении допустимых норм.

Раздражение зева проявляется при содержании аммиака в воздухе 280 мг/м³, глаз — 490 мг/м³. При действии в очень высоких концентрациях аммиак вызывает поражение кожи: 7—14 г/м³ — эритематозный, 21 г/м³ и более — буллёзный дерматит. Токсический отёк лёгких развивается при воздействии аммиака в течение часа с концентрацией 1,5 г/м³. Кратковременное воздействие аммиака в концентрации 3,5 г/м³ и более быстро приводит к развитию общетоксических эффектов"

Link to post
Share on other sites
47 минут назад, Олег777 сказал:

Тоже самое и у меня у взрослого обострение. Тоже нарушается стул и тот же запах аммиака. Где то читал аммиак нейро токсин.  Ребёнок в пищу хлеб, картофель употребляет?

Нет, можно сказать никогда, даже до псориаза ограничила, из-за жкт. Хотя в тот момент пару раз перехватывал хлеб в саду. Но обострение было странное, не похожее на те, что сейчас, очень сильное и резкое. Щеки краснели, как при болезни. Появилась мелкая частая сыпь на спине, плечах и груди, помимо псориаза. Врачи не могли установить. Потом ходили к Куликовой из МСЧ 122, она в СПб одна из ведущих по терапии псориаза, про неё здесь на сайте видела отзывы. Она поставила мелкопапульный псориаз. То есть ещё меньше каплевидного. Просто как папульная сыпь, шелушится. Ещё и атопических дерматит вдруг вылез. Мне казалось, что у ребёнка была явная интоксикация, ему очень плохо было, но врачи отмахивалось, ссылаясь на псор и совали гормоналки. Вот тогда и стали пить Тио. Больше подобного не было. Но аммиак и спустя год по анализам был повышен. Этим летом гастроэнтеролог сказала, что аммиак из-за почек может быть повышен, но у него с почками пробоем нет. На тот момент сдавали дыхательные тесты на СИБР, значения были огромные. Я так понимаю при нем аммиак тоже может повышаться. А, ещё лямблии нашли тогда 

Link to post
Share on other sites
7 минут назад, Ира85 сказал:

 Этим летом гастроэнтеролог сказала, что аммиак из-за почек может быть повышен, но у него с почками пробоем нет. На тот момент сдавали дыхательные тесты на СИБР, значения были огромные. Я так понимаю при нем аммиак тоже может повышаться. А, ещё лямблии нашли тогда 

Аммиак предполагаю может быть побочным продукто жизнедеятельности бактерий. Также аммиак сильно растворим в воде и может всасываться стенками кишечника.

Link to post
Share on other sites

Да, я тоже подозреваю, что дело в них. Проблема в том, что вывести их так же непросто, как избавиться от псориаза)

Link to post
Share on other sites

Бактериофаги не пили? Посмотрите в теме про СИБР, там Михаил Песляк пишет про них.

Link to post
Share on other sites

Добрый вечер, почему-то вчера не было доступа к комментированию. 
  Stator, тему читала года 2 назад и списывалась с Михаилом в вк. Спасибо, что напомнили, нужно будет повторить. Бактериофаги не пили, никто не назначал, а какой именно выбрать, зависит от возбудителя (если не ошибаюсь), но как определить, кто гадит в кишечнике. Выписывали каждый раз макмирор и энтерофурил. Но СИБР вскоре возвращается. И, на сколько понимаю, это же не самостоятельное состояние, а следствие какого-то нарушения. 
К тому же в последнее время в поисках истины мы ходим по доказательным врачам, а они настаивают на том, что между кишечником и псориазом связи нет. Доказывать бессмысленно.

Link to post
Share on other sites

Связь однозначно есть. Врачи отрицают влияние диеты на псориаз, однако, по опыту больных, диета и образ жизни однозначно коррелируют с течением псориаза. Вы же сами писали, что есть подозрение на плохое усваивание белков. Вам нужно обследовать кишечник ребёнка. Что то в нем не так.

Вот ещё тема для размышления: 

 

Link to post
Share on other sites

И я однозначно вижу зависимость и диеты на псориаз, и состояние жкт на псориаз. Но если человеку постоянно говорить, что он свинья, то рано или поздно он захрюкает) вот и я так же, засомневалась в своих наблюдениях и сдалась, но временно)
Мы постоянно что-то обследуем, но ощущение, что топчемся на месте, как-то не то все, специалиста не можем найти, кто бы нам помог и собрал все воедино. Бросаемся от доказательных до альтернативных)
Недавно мне пришла мысль, что аминокислоты , дисплазия и все остальное укладываются в следующую схему: ДСТ  провоцирует мальабсорбцию, она СИБР, а тот уже псориаз.  Если предположить, что все состояния вытекают друг из друга, то все кажется логичным и понятным ) Попробую потихоньку двигаться в этом направлении.
   За тему с баугтниевой заслонкой отдельное спасибо. До этого только читала об этом в дневнике у участника форума, где он описывал свой опыт и что было дальше. Жаль, что операция не повлияла на псориаз.

Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...