Перейти к публикации

Рекомендованные сообщения

Приветствую, коллеги! Эфлейру (первые три комплекта) должен получить 5-7 ноября. В тот же день планирую уколоться. По возможности буду размещать фотки. Возник вопрос: а можно ли лечить зубы (здесь пишут о возможных инфекциях)? Врач ничего вразумительного не ответил.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

10 часов назад, ТайВан сказал:

Извиняюсь, а перегородка искривлена с рождения или после травмы?

Травм не было, но лор говорил, что по снимку похоже на перелом. Внешне заметно не было. Сейчас спокойно дышу носом как никогда прежде

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

19.09.2019 в 17:49, Tatiana46 сказал:

Применение биологических иммуносупрессантов значительно чаще приводило к развитию новообразований (в 20% случаев)

Меня останавливает только это

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо всем, кто делится здесь) Я читал, читал и сам созрел на лечение. Обратился в КВД, прошел обследования, получил разрешение от дерматолога на лечение и уже заказал себе 3 упаковки препарата. Сейчас чувствую небольшое волнение - вдруг, мне не поможет. Скажите, кто уже на терапии, у вас полностью кожа очистилась? Или что-то осталось еще?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У большинства кожа полностью очищается к 12 неделе. У меня после третьего укола большая часть бляшек исчезло, осталась пигментация. Остались только те что были большими

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ребят, кто уже колет несоклько месяцев, отпишитесь о побочках, если они есть.

Изменено пользователем Роман123123
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Цитата из вики

 

Цитата

Функцией этих Т-хелперов является защита от внеклеточных патогенов, которые не могут эффективно элиминироваться Т-хелперами 1 и 2-го типов. Кроме того, Т-хелперы 17 часто ассоциированы с различными аутоиммунными процессами, в том числе и с аллергическими реакциями. В настоящее время накопилось много свидетельств об участии Т-хелперов 17 в регуляции противоопухолевого иммунного ответа.

 

И хочется . и колется. :( 

Уже плачу от отчаяния 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

9 минут назад, Роман123123 сказал:

В настоящее время накопилось много свидетельств об участии Т-хелперов 17 в регуляции противоопухолевого иммунного ответа.

Не забывайте, что после прекращения приема препарата, выработка ИЛ-17 возобновится

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, vdim сказал:

Не забывайте, что после прекращения приема препарата, выработка ИЛ-17 возобновится

 

а псориаз? возобновится?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

19 минут назад, Роман123123 сказал:

а псориаз? возобновится?

Нет конечно...  это-же лекарство.  (сарказм)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Роман123123 сказал:

Цитата из вики

 

 

И хочется . и колется. :( 

Уже плачу от отчаяния 

А какие у вас основания? У вас высокие онкориски? Имеются доброкачественные опухоли или среди близких родственников имеются онкобольные (генетическая предрасположенность)? Может поражена печень, имеются запущенные хронические болезни внутренних органов, проблемы с кровью? Может быть есть хронические инфекционные заболевания? Вы работник вредного производства с многолетним стажем?

Все это и многое другое вам желательно обсудить с врачом, а статей в википедии еще очень много. Хоть про псориатический артрит, хоть про спондилоартрит, с картинками даже.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

06.11.2019 в 14:29, Pobeditel сказал:

Спасибо всем, кто делится здесь) Я читал, читал и сам созрел на лечение. Обратился в КВД, прошел обследования, получил разрешение от дерматолога на лечение и уже заказал себе 3 упаковки препарата. Сейчас чувствую небольшое волнение - вдруг, мне не поможет. Скажите, кто уже на терапии, у вас полностью кожа очистилась? Или что-то осталось еще?

А удалось ли Вам получить рецепт от дерматолога с печатью "Для налоговых органов Российской Федерации"? Это большая проблема в наших южных широтах. О таком чудо-чудном и диво-дивном бланке со сказочной печатью врачи и слыхом не слыхивали. Цена вопроса: в год требуется примерно 185 тыс рублей на уколы. На 120 тыс даётся налоговый вычет 15600 руб (один укол оплачивает Родина). Но только при наличии рецепта по форме 107-1/у. А вот с этим загадочным (для врачей, с которыми я общался) набором букв и цифр - проблема. 

Изменено пользователем Paramon
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 часа назад, Paramon сказал:

только при наличии рецепта по форме 107-1/у. А вот с этим загадочным (для врачей, с которыми я общался) набором букв и цифр - проблема. 

Обратитесь к главному врачу, к заведующему отделением и прочему руководству. Если отказывают в выдаче рецепта и прочих документов для налоговых органов - пусть письменно ответят по какой причине. Далее в Министерство Здравоохранения. Это всё не сложно, двигаться полезно. И им, и нам.)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Сделал небольшой коллаж спина 
Вставить изображение сюда у меня не получилось:(

Изменено пользователем Aspartate
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Отлично)процесс превращения сколько занял по времени?

Вопрос снимаю,маленькие буковки не увидела под фото:67280270::D

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброго времени суток. Хотелось бы уточнить, у тех кто принимает или принимал биопрепараты, когда вы заболевали простудными заболеваниями, как вел себя псориаз? У меня прошло 2 инъекции гузелькумаба, были неплохие результаты, но сильно простудилась и псориаз начал возвращаться. Просто интересно, после выздоровления псориаз будет отступать или только после следующей инъекции биопрепарата? Заранее благодарю за ответы.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

04.11.2019 в 10:04, Роман123123 сказал:

Меня останавливает только это

Один из главных мифов о биолгоии, что она может вызывать рак. У современных препаратов (в тч Эфлейры) такой эффект не был установлен. Почитайте инструкции таких препаратов - есть вероятность инфекционных обострений, но рак в побочке не значится ни у кого.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

29 минут назад, Strelok сказал:

Один из главных мифов о биолгоии, что она может вызывать рак.


Советую Вам еще потренироваться в развеивании "мифов".

 

Цитата

Опухоли (НР типа D). Для изучения данной проблемы в 2006 году был проведён мета-анализ РКИ с использованием информации из базы EMBASE, MEDLINE, Cochrane Library, электронной базы абстрактов ежегодных научных совещаний Европейской лиги против ревматизма (European League Against Rheumatism) и Американского колледжа ревматологии (American College of Rheumatology) [11]. На тот момент наиболее полная информация была представлена для двух БП, относящихся к антителам к фактору некроза опухоли (анти-ФНО), а именно Ремикейда и Хумиры. Пациенты с ревматоидным артритом принимали эти препараты в течение 12 недель и более. Оказалось, что риск развития злокачественных новообразований был значительно выше у участников, получавших высокие дозы ЛС по сравнению с теми пациентами, которые принимали низкие дозы анти-ФНО. Основываясь на результаты данного мета-анализа, а так же ряда других, FDA в 2009 году обязало производителей анти-ФНО (инфликсимаб, этанерцепт, адалимумаб, цертолизумаб, голимумаб) внести изменения в инструкции по их применению. Дополнительная информация содержала предупреждения о риске развития онкологических заболеваний у детей и подростков, получающих эти препараты для лечения ювенильного ревматоидного артрита, воспалительных заболеваний кишечника, болезни Крона и других. Согласно результатам анализа данных раковых заболеваний у детей и подростков, получавших лечение анти-ФНО, риск развития онкологических заболеваний возникает в среднем после 30 месяцев лечения, при этом практически половина выявленных заболеваний была представлена лимфомами [12].


Взято отсюда...  https://www.clinvest.ru/jour/article/view/179?locale=ru_RU
Без труда могу накидать других источников.


6D3D5XH.png
rQIdGJ3.png

Изменено пользователем Tatiana46
форматтрование
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, Tatiana46 сказал:


Без труда могу накидать других источников.

 

 

Ваши ссылки вводят в заблуждение, т. к. в них всегда идет речь об  ингибиторах ФНО и эти статьи абсолютно никак не указывают на возможную онкогенность ингибитора ИЛ-17А или же на онкогенность низких уровней ИЛ-17.
Замечу, что сегодня есть сведения о канцерогенности самого ИЛ-17 (некоторых его типов) и влиянии ИЛ-17 на устойчивость к химиотерапии. 

 

Изменено пользователем Aspartate
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Прочитал тревожно-набатные выдержки из умных статей и понял: "А-А-А-А! Мы все умрём!!!"

"Быть иль не бытьВот в чем вопрос?". Точнее жить или не жить, а если жить, то как именно жить.

Псориаз 15 лет. Уже 15 лет я, в принципе, не живу, а существую. Вся моя жизнь превратилась в "и вновь продолжается бой" с этой мерзостью. Было перепробовано и испытано на себе всё, что только можно: бабкины заговоры, народные и аптечные мази, ванны, УФ и ПУВА, санатории в родной стране и в забугорье, соли и грязи, комплексы витаминов всех групп и разрядов, гормоны, истязающие диеты и прочая и прочая и прочая. Единственное от чего я отказался почти категорически – метотрексат. Почти, потому что был уже готов и к этому чудо-чудному и диво-дивному препарату, который наши врачи дерматологи назначают на голубом глазу как "последнее средство" и статей на эту тему не пишут.

Я сделал первый укол Эфлейры 15 ноября и первый результат почувствовал на утро: исчезли боли (нельзя сказать что они были невыносимыми, но были) в суставах. Да, возможно это самовнушение, возможно это эффект плацебо или ещё что-то, не знаю. Но это факт. Бляшки, нет бляхи, в пол живота и спины сровнялись, по высоте, с остальной кожей и "растянулись", порозовели и перестали шелушиться. Я перестал чесаться и засыпать округу «снежком». Прошло всего 5 (!!!) дней и результат такой же, как от витаминного комплекса при жёсткой, "бухенвальдской" диете на 20-30 день и при трезвом понимании того, что ремиссия будет месяц-полтора, а потом всё заново. Возможно я сам себе навнушал и подогнал свой "любимый и родненький" псорик под "ах, как хорошо". Но – хорошо ведь!

Да, средство новое. Опасно? Страшно?

Конечно. Я же просто человек. Не медик, нет у меня статистических данных и многолетних наблюдений. Кстати, в этих, вышеприведённых статьях я их тоже не увидел и что такое "был повышенный риск" я не понял. Это сколько единиц (десятков, сотен) на сколько сотен (тысяч, миллионов)? Что это за "не ешьте много копчённого, а то может быть рак"?

А УФ облучение – не страшно? А ПУВА – не страшно? А гормональные инъекции и мази или просто внутримышечный загон десятка витаминов при жесточайшей диете это что, приятные выходные для организма?

Впрочем, нам, коллегам по несчастью, спорить, обсуждать и делиться информацией о всякого рода панацеях и "последних линиях обороны" нужно и полезно. Лично меня убедили перейти на Эфлейру именно оптимистичные посты этой темы.

Удачи Вам всем!

Изменено пользователем Paramon
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Полностью согласна с Paramonom. После начала лечения биопрепаратом( не Эфлейра) жизнь заиграла новыми красками)). У меня видимые результаты пошли где-то через месяц. Это прекрасное ощущение, когда ты не шарахается от того, что задрался рукав и все увидят твои болячки или рядом насыпался целый сугроб шелухи... Перепробовала тоже всё, в том числе и метотрексат, который особенно и не помогал, несмотря на увеличение дозировки... Биопрепараты-это временное облегчение больным, которым особенно не помогают стандартные способы лечения. Лучше принимать биопрепарат и чувствать себя уверенно, чем нервным комком.

P.S. Если после окончания своего участия в испытательной программе не попаду ещё куда-нибудь, перейду на Эфлейру.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

6 часов назад, Aspartate сказал:

Ваши ссылки вводят в заблуждение, т. к. в них всегда идет речь об  ингибиторах ФНО и эти статьи абсолютно никак не указывают на возможную онкогенность ингибитора ИЛ-17А или же на онкогенность низких уровней ИЛ-17.


Зато в приведенной статье есть анализ уровня и качества отечественных исследований. 
Я отвечала на конкретную цитату "Один из главных мифов о биолгоии, что она может вызывать рак". Где в этой цитате хоть слово про ИЛ-17? 
Все эти биопрепараты относятся к группе иммуносупрессоров. 

 

7 часов назад, Aspartate сказал:

эти статьи абсолютно никак не указывают на возможную онкогенность ингибитора ИЛ-17А или же на онкогенность низких уровней ИЛ-17.

С интересом ознакомлюсь с Вашими источниками, описывающими результаты исследований показывающими отсутствие онкогенности ИЛ-17.

Думаю, что реальные данные об онкогенности  Эфлейры мы или получим не скоро или вообще не узнаем. 
То, что сейчас этих данных нет, не удивительно. Слишком рано и слишком мала база пациентов.
Я сама очень надеюсь что всё с Эфлейрой прекрасно, но надевать розовые очки и обманывать себя не в моих правилах. 
Для громких заявлений нужны серьезные аргументы.

 

3 часа назад, Paramon сказал:

Кстати, в этих, вышеприведённых статьях я их тоже не увидел и что такое "был повышенный риск" я не понял.

Если Вас интересуют конкретные цифры из конкретной статьи, то они там есть, можете сами посмотреть, включая графики. 
Вот источник ( это другой линк на полную версию той статьи )...  https://cyberleninka.ru/article/n/bezopasnost-biopreparatov-i-malyh-molekul-suschestvuyut-li-razlichiya/viewer
 

3 часа назад, Paramon сказал:

А УФ облучение – не страшно? А ПУВА – не страшно?

Если вы спрашиваете мое мнение - любой загар, а уж тем более ПУВА - чистое зло. И я очень сожалею, что когда-то надеялась и доверяла врачам по поводу ПУВА. 

Я хочу пояснить свою позицию. Да...  заболевание очень отравляет жизнь. я болею почти 30 лет. От псора фактически умер мой папа. Очень тяжелая форма была...  
Поэтому почти все наши "лекартва" - это по сути набор ядов разной степени ядовитости. Да, приходится сдерживать болезнь тем что есть, но я пока не вижу причин для ликования. Если вы видите - то искренне за вас рада.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

7 часов назад, Tatiana46 сказал:

Да, приходится сдерживать болезнь тем что есть, но я пока не вижу причин для ликования. Если вы видите - то искренне за вас рада.

Так никто и не ликует. Это именно способ эффективно сдерживать болезнь на текущий момент. Пува, кстати, единственный способ, который помог мне добиться ремиссии (к сожалению, только на 3 месяца) за долгое время болезни (болею с 1998 года).

 

7 часов назад, Tatiana46 сказал:

Поэтому почти все наши "лекартва" - это по сути набор ядов разной степени ядовитости.

Полностью согласна. Переход на биопрепараты был сделан не от хорошей жизни, а когда "припекло", а остальные способы оказались не эффективны. И взвесив все за и против было принято именно такое решение. И это решение принимает каждый сам.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Гость
Эта тема закрыта для публикации сообщений.
  • Сейчас на странице   0 пользователей

    • Нет пользователей, просматривающих эту страницу.
×
×
  • Создать...