Перейти к содержимому
Mentilla

Когда врачи только калечат

Рекомендуемые сообщения

Всем здравствуйте. Мне 26 лет, я из Новосибирска. По семейному анамезу у деда был сильнейший псор и па. У меня с детства небольшие очаги на локтях, местах сгибов пальцев ног и ступни. Родители как-то приучили к мысли что это не лечиться и ничего делать не нужно, а дерматологи просто игнорировали высыпания. Так и жила 20+ лет. Полтора года назад появилась очаговая алопеция. Соскобы на грибы, лишай, анализы на скв и прочее сдала. Ничего не нашли и на данный момент успешно лечусь миноксидилом. Около года назад появилось небольшое шелушение на ступнях и ладонях, плачевное состояние сейчас есть на фото. В кожвене, куда пошла сразу, изначально назначили липикар ап+, после ухудшения планировали колоть гормональные под диагноз экземы. Ушла к частному врачу - назначил мазь момат+протопик+липикар АП. Улучшения на старых очагах были хорошие, а на новых - незначительные. После отмены очаги начали разрастаться. Я в панике начала плодить темы на форумах дерматологов, где и услышала про псориаз. Что логично, учитывая наследственность. Пока пользуюсь декспантенолом и села на диету по Пегано. Записалась на 17 число в частную клинику, специализирующуюся на лечении псориаза. 

От вас очень хочется услышать советы по диагностике и лечению. Врачи мне на данный момент только ухудшили состояние кожи, я их уже просто боюсь. Пожалуйста посоветуйте от каких препаратов и процедур стоит отказываться? На что обратить внимание? Послушаю советов на счет новосибирских врачей, если кто-то в этом разбирается.
Очень тяжело работать и контактировать с людьми сейчас с такими высыпаниями :smile99:
 
Изменено пользователем Mentilla

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
2 часа назад, Mentilla сказал:

Записалась на 17 число в частную клинику, специализирующуюся на лечении псориаза. 

По моему - деньги на ветер. Квалификация и методики такие же как и в условно-бесплатных муниципальных клиниках и КВД. На твоем месте суммы не потраченные на  частных специалистов, я бы откладывал и собрав необходимое количество денег рванул за 400 км от Новосиба в Белокуриху, там есть несколько спец. санаториев где кроме таких же врачей есть еще природный лечебный фактор - "волшебная" вода. Вернее там два вида вод одна с радоном, другая с кремниевой кислотой. Обе подходят для лечения.

Диета это хорошо, не важно как она называется, определить продукты провокаторы и следить за питанием - это половина успеха на пути к чистой коже.

У современных дерматологов менталитет такой же как и у американских шерифов: "Хороший индеец - мертвый индеец!", поэтому в лечении они не идут долгими путями, а с ходу пытаются назначить "тяжелую артиллерию" гормональные кортикостероиды и имуносупрессоры. На первоначальных этапах лечения желательно  их избегать и идти от простого к сложному.

Ладонно-подошвенный псор один из самых хреновых, но не все потеряно хотя и считается что он не лечится, но поддерживать многолетние ремиссии практически до полного исчезновения высыпаний вполне успешно получается.

Здоровья!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
9 hours ago, Mentilla said:

Пожалуйста посоветуйте от каких препаратов и процедур стоит отказываться? На что обратить внимание?

 

Привет. Во-первых, без паники, на фотках не "ужас-ужас", я бы сказал "состояние средне-хреновое". Советы просты до банальности.

1. Успокоиться, если не получается - с помощью примитивных средств типа валерьянки (2 р.д. по полграммовой пилюле), и разных прочих пустырников

2. Понять, что в плане псориаза врач может подсказать что-то хорошее (или не очень) в меру своего понимания, и не более того. Это не отрезать-пришить, тут нет однозначного решения, а чаще всего вообще никакого, с точки зрения дерматолога. "Че ни делай, всё равно придут обратно." Надеяться на то, что доктор "за деньги" пропишет волшебную замазку, про которую не знает доктор бесплатный, бессмысленно. Оба одинаково знают, более того, чаще всего это один и тот же доктор, который до обеда бесплатный, а после обеда - наоборот. Без толку злиться, "не стреляйте в тапёра, он играет, как умеет" (с) :)
3. Отказаться придется прежде всего от гормонов, беспорядочное их применение наносит вред, и чем беспорядочнее - тем больше вреда. Насчет остального - стоит посмотреть темы в "разводах" и "расстрельные списки препаратов", нет ли их там.

4. Придется перелопатить три источника, три составные части марксизма (с), темы про руки-ноги в форуме, статьи на сайте и заметки в ЖЖ, ссылки наверху, если не найдутся - тут напишем. Темы про ладонно подошвенную форму и про снятие обострений - просто обязательно. Еще можно поиском порыться, неожиданно могут найтись подсказки в чьих-то историях и дневниках. Поиск - вверху справа на любой странице форума, либо в гугле, там надо набрать:  +psoranet +<что ищете>

5. Придется разбираться с едой и прочими приятными, но неполезными привычками, если таковые есть, никуда от этого не деться, статистику не обманешь, даже если кажется, что "у меня еда не влияет", нифига подобного.

6. Наружная мазня - чем проще, тем лучше. Иногда даже просто "ланолиновая основа для мази" может оказаться лучше патентованных мазей. Обратите внимание на крем "Зорька" (есть тема про него), отзывы применяющих на руках-ногах весьма позитивные, стоит почти копейки.

7. Облысение у женщин чаще всего обратимое и имеет три основных источника: медикаментозное/радиационное, гормональное, и "нервы". Попробуйте вспомнить, когда посыпались волосы, наверняка в этот период что-то такое было. Применение миноксидила - это не лечение, волосы будут, пока он будет приниматься (это и недешевая штука, кстати), после прекращения облысение медленно возвращается, если не ликвидирована причина. (у мужиков по-другому, дорога почти всегда только в одну сторону). Проанализируйте историю, возможно, что-то натолкнет на предположение о причине. 

8. Есть возможность свалить ненадолго на курорт (в разделе "Курортотерапия" есть описания, просто выбрать ближайший, вот, выше уже посоветовали вариант) - тоже годится, как дополнение

Дальше по обстоятельствам. Удачи :) , не теряйтесь.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Спасибо большое за ответы и за существование форума в целом. Не представляю сколько шишек пришлось бы набить самостоятельно. На счет выбора специалистов прислушаюсь и запишусь еще раз в квд. Думаю попрошу биопсию в квд и поштрудирую пока форум. Зорьку с одноразовыми перчатками уже успела заказать, верну еще в уход протопик (без гормонов я его не тестировала). Все, конечно, будет хорошо. И, надеюсь, что у всех! Всем здоровья:) 

Алопеция и обострение высыпаний, как мне кажется, у меня могут и общие корни иметь. Найти бы их только, ведь столько анализов и узких специалистов за год прошла, что самой смешно и страшно:67280270:. Про эффект отмены Миноксидила знаю, но в моей ситуации выбора не было. Близился ряд важных мероприятий и выбор, грубо говоря, был между париком и мином. Да и очаг хоть и на видном месте, но маленький и мина на него нужно немного. Наношу локально

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Странное назначение  - одновременно гормональные мази и протопик... это наверное, чтоб не одно, так другое сработало? А Протопик может творить чудеса. Я на себе проверила это неоднократно. Так что стоит его попробовать еще раз, внимательно и без суеты.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Oxic, спасибо, попробую, у меня еще и есть остатки. Жалко, конечно, что я вообще гормоны попробовала. 

Еще раз спасибо за поддержку и информацию. Вы тут золотые:give_heart:

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
On 12/12/2018 at 4:41 AM, Mentilla said:

Полтора года назад появилась очаговая алопеция

Здравствуйте!

   если появилась алопеция    - Вы  проверяли щитовидную железу по анализам крови - TSH,T4 free, T3 total? и  группу железа-  Iron ,Ferritin, Transferrin? был ли сильный стресс?

    нужно знать точный диагноз. поэтому  ооочень желательно второе - третье- четвертое мнение. у ооочень хороших специалистов.

     по возможности  если не совесм  крайний случай, то лучше без гормонов.    

    есть ли лишний вес?

    если есть материальная  возможность ооочень рекомендую  немецкий крем " веледа".   

    попробуйте диету Пегано,  можно без сильного фанатизма.  есть немалый шанс, что она Вам поможет, и  не повредит это точно. и поверьте ничего сложного в ней  нет.

     насколько регулярный стул?   как часто? важно каждые 24-36 часов.

      и по фото у Вас не такая страшная картина.

      очень важно не нервничать! 

 

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте. Стресс был и есть, плюс переработка. Работаю много, бывает без выходных, плюс учусь на заочном. И возможности изменить этот ритм сейчас нет. Гормоны женские и по щитовидной железе сдавала, плюс проверялась на паразитоз\волчанку\гепатиты\спид\сифилис\токсоплазмоз\вирус эпштейн-барра, сдавала c-реактивный белок и le-клетки.  Все хорошо. Iron ,Ferritin, Transferrin не сдавала, только гемоглобин в стандартном анализе крови. Стоит сдать? Лишнего веса нет, имт чуть ниже нормы - 43-45кг при росте 163. Ну а со стулом все очень хорошо, по 2 раза в день стандартно:blush: Я и до Пегано много ела фруктов и овощей

С алопецией была у нескольких частных врачей и дерматологов из квд\поликлиники.  Просто не знаю, где в Нск можно найти хорошего врача по этой части, хотя хотелось бы. Возможных причин появления алопеции мне не озвучили ни разу и все у кого была сразу рекомендовали мин. В общем есть еще субрефилитет все 1.5 года и анализы с отклонением от нормы https://ibb.co/t8xcsFr . Но что с этим делать и куда идти:idontno:

Изменено пользователем Mentilla

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

 

Quote

 Iron ,Ferritin, Transferrin не сдавала, только гемоглобин в стандартном анализе крови. Стоит сдать?

 при нормальном гемоглобине    низкие показатели группы железа могут быть причиной выпадения волос. по простому это выглядит примерно как  в магазине пшеница  еще есть, а в закромах уже  нет.

 

5 hours ago, Mentilla said:

Лишнего веса нет, имт чуть ниже нормы - 43-45кг при росте 163.

 у Вас недостаточный вес , что не есть хорошо.

 

6 hours ago, Mentilla said:

В общем есть еще субрефилитет все 1.5 года и анализы с отклонением от нормы https://ibb.co/t8xcsFr .

 раньше было, что была слегка повышена температура или?  то что у Вас   нейтрофилы ниже нормы, а лимфоцмты выше в процентном отношении, а в  абсолютных цифрах все в норме говорит о том, что у Вас была перенесена  виральная инфекция  и   ничего страшного в этом нет, даже если бы потом  все  осталось по анализами в том же состоянии  по анализам, но так как   еще есть к этому  впридачу и индикация в виде   повышенной температуры и все это продолжается 1.5 года ( это  поняла правильно или нет?) , то   такое сочетание  не есть норма, поэтому с такими проблемами нужно идти к ооочень грамотному  гематологу.

  

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Да, все за последний год-полтора появилось. И субрефилитет и стойкие отклонения в анализах. По перенесенную инфекцию слышала, но у меня на руках анализы за год и все с такой картиной, мне кажется это хроническое что-то развлекается. К гематологу схожу, спасибо за совет. Но в целом я уже скорее отпустила ситуацию. Может оно и не страшно? Да и по омс с такими симптомами мне ничего не светит, а платно всегда одна картина: врач-анализы-исследования-бады-отсутствие результата-минус 15-20 тысяч. 

И спасибо большое что порекомендовали анализы. Сдать не тяжело и недорого, а вдруг именно это моя беда:)

Изменено пользователем Mentilla

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
4 hours ago, Mentilla said:

Да, все за последний год-полтора появилось. И субрефилитет и стойкие отклонения в анализах. По перенесенную инфекцию слышала, но у меня на руках анализы за год и все с такой картиной, мне кажется это хроническое что-то развлекается.

 

 по тем анализам  что Вы привели отклонения  очень маленькие, и если бы  не  постоянно повышенная температура, то   можно было не обращать на это внимания, может быть инфекция, а  может быть и от  определенных таблеток, например  для лечения щитовидной железы, но раз  щитовидка в норме, то эта опция отлетает.  но  сочетание  отклонения в анализах и постоянно повышенной температуры   длительностью 1.5 года -  настораживает.  какие еще бадые?   доктора  не в себе?   если не секрет, что  Вам делали из обследований?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
11 hours ago, Mentilla said:

общем есть еще субрефилитет все 1.5 года и анализы с отклонением от нормы https://ibb.co/t8xcsFr . Но что с этим делать и куда идти:idontno:

 

Ничего не делать, нормальный анализ. Забыть слово "субрефилитет", нет такого диагноза, выдуманное название с целью "полечить хоть что-нибудь".

 

11 hours ago, Mentilla said:

Я и до Пегано много ела фруктов и овощей

 

Пегано - это не совсем "фрукты и овощи", это, скорее, сдвиг с одного набора продуктов и способов приготовления на другой. В ЖЖ (кнопка наверху) есть огромное количество рецептов, проверенных форумским "шеф-поваром" и другими участниками, всё доступно, разнообразно и невредно.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Про анализы хотела сказать то же, что и help, но как-то не решилась.

А вот про ваш вес задумалась. Когда девочки худеют , у них  часто выпадают волосы, может вам попробовать набрать немного - 5-8кг и проблема сама отпадет? 

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Бады и витамины:) Обследований было много - зондирование, фгдс, узи брюшной полости (нашли хрон холецистит, хоть не зря делали), куча разных узи, мрт мозга и малого таза и т.п. Я из-за температуры и утомляемости первое время тоже по врачам ходила, еще до оа. Каждый раз это 1-4 платных приема+платные анализы+таблетки\мази+направление к другому узкому специалисту и прочее. В итоге поняла что ищу иголку в стоге сена и что это бред:67280270:, проще ждать более ярко выраженных симптомов. Ну или радоваться, если ничего нового не добавиться. Мне немного стыдно за такой опыт

А по омс я даже цитологию себе ежегодную в женской консультации выбить не могу, не знаю как это все люди проходят. Может в не самом большом возрасте дело, или в том что я по мнению врачей ерундой страдаю. Но хей, я же плачу налоги)

Только что увидела новые сообщения, сейчас отвечу на них в этом :)

helpАгата, надеюсь что это все ерунда. Тратить столько времени и денег на врачей было глупостью. 

По поводу веса - я не худела последние годы, только набирала. До 25 вес около 40 был. Было дело в школьные годы дистрофию ставили. Я, конечно, наберу больше на высоком калораже, но мне кажется не в этом проблема. Имт от 47 кг вроде для моего веса уже нижняя планка нормы

Изменено пользователем Mentilla

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
29 minutes ago, Mentilla said:

Бады и витамины:) Обследований было много - зондирование, фгдс, узи брюшной полости (нашли хрон холецистит, хоть не зря делали), куча разных узи, мрт мозга и малого таза и т.п. Я из-за температуры и утомляемости первое время тоже по врачам ходила, еще до оа. Каждый раз это 1-4 платных приема+платные анализы+таблетки\мази+направление к другому узкому специалисту и прочее. В итоге поняла что ищу иголку в стоге сена и что это бред:67280270:, проще ждать более ярко выраженных симптомов. Ну или радоваться, если ничего нового не добавиться. Мне немного стыдно за такой опыт

А по омс я даже цитологию себе ежегодную в женской консультации выбить не могу, не знаю как это все люди проходят. Может в не самом большом возрасте дело, или в том что я по мнению врачей ерундой страдаю. Но хей, я же плачу налоги)

Только что увидела новые сообщения, сейчас отвечу на них в этом :)

 

 бады и витамины это вообще лишнее , обычная выкачка денег.   обследований действительно много.    у меня вопрос как именно проверяли  Вас на волчанку?   ANA   делали?  проверяли ли легкие и молочные железы, узи щитовидки?    постоянно повышенная температура, слабость и утомляемость - повод насторожиться, это не диагноз, но симптом.  есть люди у которых  такое  от рождения, но как понимаю, что у Вас не тот случай. 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
14 минуты назад, Фрося18 сказал:

 бады и витамины это вообще лишнее , обычная выкачка денег.   обследований действительно много.    у меня вопрос как именно проверяли  Вас на волчанку?   ANA   делали?  проверяли ли легкие и молочные железы, узи щитовидки?    постоянно повышенная температура, слабость и утомляемость - повод насторожиться, это не диагноз, но симптом.  есть люди у которых  такое  от рождения, но как понимаю, что у Вас не тот случай. 

Да, АНА делали сразу после появления оа, результаты были нормальные. Легкие рентген в 2 проекциях этого года и узи молочных желез тоже

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

    Вы  чувствуете повышенную температуру или?   какое у Вас общее состояние?    а  градусник проверяли? проверяли ли сердце по узи?

Изменено пользователем Фрося18

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Градусник меняла и в поликлиннике  температуру много раз проверяли. Всегда такая ерунда. Сердце только по экг смотрели. Я тут еще почитала про анализы на группы железа и удивилась, что мне их раньше не рекомендовали сделать в связи с оа. Обязательно в понедельник сдам кровь на них

Состояние кожи за эти дни стало чуть лучше, я радуюсь и приписываю этот небольшой успех протопику:clap:. Из лечения только протопик, ванночки и увлажнение локально, диета. Жду визита в квд 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
18 минут назад, Mentilla сказал:

приписываю этот небольшой успех протопику

Не только. На форуме зарегистрировалась, получила небольшую психологическую поддержку, из за этого стало лучше. :)

(шутка с долей правды)

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В 16.12.2018 в 18:03, ddSat сказал:

Не только. На форуме зарегистрировалась, получила небольшую психологическую поддержку, из за этого стало лучше. :)

(шутка с долей правды)

Спасибо. Это на самом деле так. В кожвене отказали в биопсии и подтвердили ладонно-подошвенный псориаз. Я не смотрела даже, что мне назначили и решила остаться на увлажнении, протопике и диете. Я уже вижу серьезные улучшения! Я так счастлива, что словами не описать. Конечно это еще не здоровая кожа, но она уже не выглядит так страшно и реже трескается в кровь. Я год видела только отрицательную динамику, а здесь меньше месяца и положительная:clap: 

Большое спасибо всем за советы и за форум в целом. С Наступающим Новым Годом! Здоровья и сил!

Изменено пользователем Mentilla

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или войдите в него для комментирования

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!

Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.

Войти сейчас

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    Нет пользователей, просматривающих эту страницу

×