Перейти к содержимому
simbios

Лечение псориза Апремиластом (Отесла)

Рекомендуемые сообщения

Всем привет. 

Псориаз с 13 лет. Ежегодное лечение разными методами. УФБ, ПУВА, Гормоны..   и т.д. Всего уже и не вспомнить. В разных местах. И Криотерапия была, и курортотерапия, и в ЦНИКВИ в стационаре, и самолечение разными препаратами, включая Неотигазон в комплексе с чем-то..  Не то, что бы ничего не помогало, но ремиссия была недолгая. пол года..  и все возвращалось. В последнее время подтвердилась расположенность к ПА, страдают ногтевые пластины, пояляются симптомы ПА легкие, высыпания на ВЧГ перманентно, ступни, ладони..  всего понемногу.

Узнал про Отесла (Апоремиласт), решил попробовать.

Первую, стартовую упаковку приобрел сам (что-то около 21000 рублей на две недели), вторую выдали уже в ЦНИКВИ бесплатно, так как удалось попасть в программу тестирования препарата.

Там сделали все необходимые анализы крови, мочи, взяли кусок кожи на биопсию, направили сделать флюорографию, диаскин тест и все такое.

Прошло две недели приема, закончилась стартовая пачка.

Из побочек первые несколько дней ничего не было, а потом была два дня довольно сильная головная боль. Сейчас наблюдается слабо выраженная диарея, но говорят прекратится в ближайшие дни.

Перед началом лечения прошел курс УФБ, капельницы с кальцием, реамберином, и тиосульфатом натрия. Что-то ушло полностью, мелкие точки остались, ладони сгладились но пятна остались. Ступням тоже легче стало, но бляшки есть. ВЧГ без изменений - поддерживаю скинкапом, уже много лет. Новые точки вроде не появляются, но и старые не сказать что перестали расти.

Пока писать о действии Отеслы особо нечего, но при появлении изменений обязательно буду писать в теме.

На данный момент поражены все ногти, точки по телу от 2 до 10 мм, есть штук пять дежурных бляшек сантиметров по 7, ну и так.. лицо шелушится, кожа сухая.

Есть вопросы? Задавайте :)

 

Кстати, был на приеме у врача после двух недель терапии. Снова всего сфотографировали, опросили, и отпустили.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Добрый день, удачного лечения ! У меня улучшения начались через 3-4 месяца. Интересно про тестирование аппарата , вроде как уже все прошло и все вышло на промышленный уровень :resent:

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Всем привет.

Четвертая неделя приема. Никаких ощущений изменения самочувствия. Голова не болит, диареи нет и все такое.

Заметил, что появляются новые ногти. Допускаю, что это эхо фототерапии, но в прошлые разы такого не было.

Сильно смягчилась кожа на стопах. Даже старые мозоли под большими пальцами сильно уменьшились. Опять таки, возможна аккумуляция эффекта УФБ.

Новые высыпания не появляются. Но и старые пока не уходят.

Ничего конкретного не происходит пока, но есть ощущения, что что-то не так как обычно. 

Возможно синдром ожидания.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Как дела с апремиластом?  Какие ощущения по суставам и коже?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, Margosha сказал:

Как дела с апремиластом?  Какие ощущения по суставам и коже?

 

Привет. Пока никак. Ранние наблюдения все-таки были синдромом ожидания. Новые очаги особо не замечаются, да и старые не особо уходят.

Ногти новые отрастают вроде как, но не на всех пальцах. Растут и деформированные. Вроде как бляшки смываются чуть проще.  Иными словами есть какие-то ощущения, но я не могу понять, это эффект апремиласта или лечения до него. Да и срок приема препарата небольшой. Вот пятого числа закончится пачка большая, поеду за новой. 

Голова болит чуть чаще обычного, но замечаю, что реже и реже. Боли довольно сильные, пульсирующие.

Расстройства ЖКТ случаются, но уже реже.

Замечена сонливость повышенная.

Пока так :)

 

Кстати, про суставы особо сказать нечего. Они у меня на пальцах если и болели, то довольно редко и не долго.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Все понятно,что рано еще говорить об эффективности, ну все должно быть хорошо,удачи вам!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

И так. Ошибки быть не может. Препарат действует. 

В местах, где были бляшки, остались пятна. Конечно, они немного обрастают, но все медленнее и медленнее. При смывании никакой инфильтрации.

Новые уже точно не появляются. 

С ума сойти, я уже два месяца не пользуюсь скинкапом :) на ВЧГ. Привеет черным вещам и темному постельному белью :)

Ногти все-таки отрастают. Кривенькие местами, с полосочками продольными, но отрастают и разница заметна. При стрижке они уже не такие грубые и толстые. Тонкие.

Кожа ступней тонкая и гладкая. Все сошло. Остались только пятна. Чуть сохнет, чуть не как здоровая..  но как же круто когда все это дело не растрескивается и сыпется. 

Да че я рассказываю :) Это все совместно с хорошей погодой, конечно, доставляет радости. 

 

По препарату. 

Голова все ж таки не болит уже так как в первые недели приема. После приема таблетки, через пару часов что-то ощущается не нормальное, но я скорее привык.

Стул конечно слабоват. Надеюсь изменится :)

 

 

А..  и с бесплатного препарата сняли. Изначально говорили, что вероятность небольшая. Так что ограничились одной пачкой 56 таблеток.

Следующую купил за 41000 рублей. Свободная продажа. Брал тут https://www.eapteka.ru/goods/id274669/

 

Есть вопросы? Не стесняемся. 

Вот еще..  Анализы пока не сдавал, но перед началом приема -  АСЛО 250, что не совсем нормально. Есть проблемы с тонзилитом..  и вообще в этой области, может от того. Чуть позже продиагностируюсь у ЛОРа и отпишусь.

Изменено пользователем simbios

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Отлично. А вы писали, что у вас и какие-то проявления ПА были... Как с этим на апремиласте?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
12 минуты назад, peter сказал:

Отлично. А вы писали, что у вас и какие-то проявления ПА были... Как с этим на апремиласте?

Проявления были.. не значительные. Болели редко суставы на пальцах рук. Колени нагревались.. в районе лодыжки что-то было. Под пяткой были странные боли. Сейчас этого ничего нет. ПА если и был, то диагностировался по генному признаку.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

А вы ещё будете покупать его,цена то не маленькая? 

Или как-то по льготе его можно получить,не узнавали?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
59 минут назад, Margosha сказал:

А вы ещё будете покупать его,цена то не маленькая? 

Или как-то по льготе его можно получить,не узнавали?

Обречён на покупку :)  без вариантов.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пробуйте искать конакты с импортёром или дистрибютором. Время от времени импортёры сливают остатки препаратов, на которые срок годности короткий (2-3 мес.) со значительной скидкой, аптеки их брать не хотят, а тем, кому надо "с сегодня на завтра" это годится

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@simbios а как попросить врача прейти на этот препарат ? они назначают МТХ а от него у меня за 4 месяца АСАТ/АЛАТ подошли к пределу. 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@simbios и еще вопрос кроме eapteka он где то продается по такой цене ? у меня есть знакомые в Германии которые занимаются лекарствами и там цена на этот препарат значительно выше. Не случится ли у нас так что эта дешевая партия закончится и цены сравняются с европейскими в районе 1000-1200 евро.

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
26 минут назад, kirik сказал:

@simbios а как попросить врача прейти на этот препарат ? они назначают МТХ а от него у меня за 4 месяца АСАТ/АЛАТ подошли к пределу. 

У вас есть очевидные негативные последствия от МТХ. Полагаю, это может выступать аргументом. У отеслы такого нет. 

8 минут назад, kirik сказал:

@simbios и еще вопрос кроме eapteka он где то продается по такой цене ? у меня есть знакомые в Германии которые занимаются лекарствами и там цена на этот препарат значительно выше. Не случится ли у нас так что эта дешевая партия закончится и цены сравняются с европейскими в районе 1000-1200 евро.

 

В Европе дороже с этого года.

мне в Цникви сказали, что это договоренность с импортером для рынка России. Цена снижена и таковой останется. Его скоро начнут паковать в России, и видимо это элемент подготовки рынка. Но... кто знает :)

9 минут назад, kirik сказал:

@simbios и еще вопрос кроме eapteka он где то продается по такой цене ? у меня есть знакомые в Германии которые занимаются лекарствами и там цена на этот препарат значительно выше. Не случится ли у нас так что эта дешевая партия закончится и цены сравняются с европейскими в районе 1000-1200 евро.

 

Он есть и в сетевых. Типа 36,6. ... Самсон Фарма... просто чуть дороже.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Про суставы.

Раньше, до приема препарата, ну бывало такое, что после определенной дозы алкоголя с утра в кулак когда пальцы собираешь, то фаланги указательных и средних пальцев были чуть менее податливыми, припухшими и побаливали.

Сейчас такого нет.

 

Про ногти. 

Отрастают. Определенно. Больше половины отросли уже на руках, но не на всех пальцах. Например, на больших ноготь выходит с горбом и трещиной продольной. Ногти пальцев ног пока без особых улучшений. Деформированы чуть выше среднего. Но и ухудшений не замечено.

 

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
6 часов назад, simbios сказал:

Про суставы.

Раньше, до приема препарата, ну бывало такое, что после определенной дозы алкоголя с утра в кулак когда пальцы собираешь, то фаланги указательных и средних пальцев были чуть менее податливыми, припухшими и побаливали.

Сейчас такого нет.

 

Про ногти. 

Отрастают. Определенно. Больше половины отросли уже на руках, но не на всех пальцах. Например, на больших ноготь выходит с горбом и трещиной продольной. Ногти пальцев ног пока без особых улучшений. Деформированы чуть выше среднего. Но и ухудшений не замечено.

 

 

Сколько по времени вы уже пьете?и сколько планируете пить?я тоже задумываюсь о том,что он мне нужен с моим иммунитетом, да и дерматолог мой посоветовала,вот надо опять записываться к ревматологу,теперь к главному...

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, Margosha сказал:

Сколько по времени вы уже пьете?и сколько планируете пить?я тоже задумываюсь о том,что он мне нужен с моим иммунитетом, да и дерматолог мой посоветовала,вот надо опять записываться к ревматологу,теперь к главному...

Восемь недель уже. 

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Ну пишут пить не меньше года минимум...

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Вообще производитель позиционирует это решение для пожизненного приема.:) 

 

Кстати, о планах не скажу... буду пить пока есть возможность. 

Двадцать пять лет уже я с этим живу. Не сказать, что прям была жесть... но даже это сильно поменяло жизнь. 

Сейчас, когда кроме апремиласта я не принимаю абсолютно никаких препаратов ни внутрь, ни наружно... уж простите за термин, но качество жизни значительно улучшилось. Наверное, не стоит перечислять все то, с чем сталкивается каждодневно человек с таким недугом. И тут появляется шанс пожить без ...

в общем, пока все хорошо. 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@simbios   вот тут можно посмотреть все патенты на это лекарство https://www.drugs.com/availability/generic-otezla.html

судя по этой информации раньше 2023 года не появится дженериков

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Продержимся :) осталось то... 5 лет по пол миллиона :)

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@simbios как ощущения после 2-х месяцев приема ?

Изменено пользователем kirik

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, kirik сказал:

@simbios как ощущения после 2-х месяцев приема ?

Ногти на руках отлично. На ногах пока не ясно. 

Кожа на ладонях отлично. Ступни отлично. 

ВЧГ не понятно. Вроде не сыпет но и не отступает. Позавчера скинкапом прошёлся (стричься пора) - одного раза достаточно для отсутствия полного симптомов. Посмотрю как долго продержится.

заболел пару дней назад. Простыл.

Заметил, что старые бляшки (ну такие... полубляшки, полупятна) немного обросли. 

Суставы не болят вообще. 

Стул попрежнему хотелось бы покрепче :))

голова болит реже, заметно.

 

По телу бляшки есть старые. Новые не появляются. 

 

Короче чувствуется, что работает, но как буд-то на грани.

Ждем дальше :)

Пока кроме одного раза скинкапом на ВЧГ ничем не пользуюсь. 

 

Качество жизни поднялось очень сильно :)!!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В Friday, May 11, 2018 в 10:49, simbios сказал:

Ногти на руках отлично. На ногах пока не ясно. 

Кожа на ладонях отлично. Ступни отлично. 

ВЧГ не понятно. Вроде не сыпет но и не отступает. Позавчера скинкапом прошёлся (стричься пора) - одного раза достаточно для отсутствия полного симптомов. Посмотрю как долго продержится.

заболел пару дней назад. Простыл.

Заметил, что старые бляшки (ну такие... полубляшки, полупятна) немного обросли. 

Суставы не болят вообще. 

Стул попрежнему хотелось бы покрепче :))

голова болит реже, заметно.

 

По телу бляшки есть старые. Новые не появляются. 

 

Короче чувствуется, что работает, но как буд-то на грани.

Ждем дальше :)

Пока кроме одного раза скинкапом на ВЧГ ничем не пользуюсь. 

 

Качество жизни поднялось очень сильно :)!!

Ну вас суставы особо и не беспокоили?  Или я ошибаюсь?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или войдите в него для комментирования

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!

Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.

Войти сейчас

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    Нет пользователей, просматривающих эту страницу

×