Перейти к содержимому
help

13 вопросов о псориазе

Recommended Posts

help   

Это не обычный опрос. Прежде всего тем, что в нем не будет заранее заготовленных ответов, поскольку вариантов много, и далеко не все они однозначны, возможно, многословны, и, соответственно, не будет статистики. Тем не менее, думаю, он будет весьма информативным. Предыстория. Мне попался на глаза один блог в ЖЖ, он малоинтересен тем, кто "не в теме", однако его читатели понимают друг друга с полуслова, как и читатели этого форума. Один из постов там и комментарии к нему настолько показательны, что вызвали желание спроецировать картину на участников нашего форума. Это 13 вопросов о жизни с тем, что вряд ли удастся забыть и с чем (будем откровенны) вряд ли удастся расстаться. Копирую их сюда с минимальными изменениями, надеюсь, автор не будет против. 

1. Самое опасное заблуждение о псориазе это...
2. Чего нельзя говорить человеку больному псориазом?
3. Псориаз не лечится?
4. Борьба с псориазом изменила вашу жизнь?
5. Боялись ли вы что не хватит денег оплатить лечение?
6. Правда ли, что при псориазе неминуемо меняется образ жизни?
7. Можно ли вылечить псориаз нетрадиционными методами?
8. Хотели бы вы забыть о болезни?
9. После гормонов ничего больше не поможет?
10. Пострадала ли  интимная сторона вашей жизни?
11. Правда ли что от бесконечной смены способов лечения опускаются руки?
12. Происходили ли с вами забавные случаи?
13. Ваш главный совет тем, кто сейчас борется с псориазом.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

1. Это непонимание, что его много видов. И что вы не будете выглядеть "как тот знакомый" который все время чешется и страдает. Все очень индивидуально и неизвестно что в будущем будет. Так что не стоит нервничать и пускаться во все тяжкие "лечения". А большинство поступает именно так.

2. Что вы его (больного) вылечите. Так каку вас и опыт, и знания, и белый халат.

3. Познаваем ли мир? Познаваем. Так как познание это процесс, а не результат. Так кажется в курсе философии говорили... Ну и псор, соответственно, излечим. Но невылечиваем.

4. Это хобби. Возможно было бы другое бесполезное времяпрепровождение.

5. Не а. В своё бедное время денег хватало на гормоны, потом стало хватать на "юга". Не боялся. Действовал по обстановке.

6. Правда. меняется. Но ненадолго. Периодами.

7. Псориаз вылечить нельзя. Кривоватый вопрос. Можно пробовать. И в птичьем говне вываляться и солидолом мазвться. И может помочь ведь! Помочь, ноге вылечиться.

8. Бред какой то 

9. Поможет. Что то да поможет.

10. Нет. Однозначно.

11. Ненадолго. Но потом ПГМ опять настигает. И - вперёд, лечиться!

 

12. Происходили. Но было ли это связанно с псориазом?

13. Берегите нервы.

Изменено пользователем Львёнок

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

1. Самое опасное заблуждение о псориазе это...

Что псориаз заразен.
2. Чего нельзя говорить человеку больному псориазом?

Очень любят советовать чем лечиться люди, далекие от псориаза. В лучшем случае это вызывает улыбку, но иногда хочется применить болевой приём.
3. Псориаз не лечится?

Вылечить нельзя, но можно добиться ремиссии.
4. Борьба с псориазом изменила вашу жизнь?

Не могу ответить на этот вопрос, т.к. не знаю какой бы была моя жизнь без псориаза.
5. Боялись ли вы что не хватит денег оплатить лечение?

Псориаз бывает разной степени тяжести. В моём случае нет такого страха, потому как если нет денег, могу лечиться по-дешевке: диета и увлажняющие крема.
6. Правда ли, что при псориазе неминуемо меняется образ жизни?

Зависит от желания и от тяжести заболевания.

7. Можно ли вылечить псориаз нетрадиционными методами?

Можно добиться ремиссии.
8. Хотели бы вы забыть о болезни?

О да!
9. После гормонов ничего больше не поможет?

Поможет, как только организм "отдохнет" от гормонов.
10. Пострадала ли  интимная сторона вашей жизни?

Нет.
11. Правда ли что от бесконечной смены способов лечения опускаются руки?

Периодически бывает, но потом руки поднимаешь и продолжаешь дальше, до очередного опускания.
12. Происходили ли с вами забавные случаи?

Как-то на работе спросили: "Ой, что это у тебя с ногами?", на что я ответила: "Вчера вечером по кустам шастала, вот комары и покусали"
13. Ваш главный совет тем, кто сейчас борется с псориазом.

Недавно видела передачу с Михалковым, понравились его слова: "если сравнивать свою жизнь с жизнью не тех, у которых она лучше, а тех, у кого хуже, много проблем отпадает". Псориаз - фигня по сравнению со многими, действительно тяжелыми заболеваниями.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

 

1. Самое опасное заблуждение о псориазе это...

Что он заразен.

2. Чего нельзя говорить человеку больному псориазом?

Давать советы по лечению.)

3. Псориаз не лечится?

Лечится. Море, солнце, диета, спокойствие.

4. Борьба с псориазом изменила вашу жизнь?

Да.

5. Боялись ли вы что не хватит денег оплатить лечение?

Не хватает даже на мази и крема, что уж говорить про курортотерапию.

6. Правда ли, что при псориазе неминуемо меняется образ жизни?

Да, ухудшается, однозначно.

7. Можно ли вылечить псориаз нетрадиционными методами?

Всяко бывает.

8. Хотели бы вы забыть о болезни?

Мечтаю.

9. После гормонов ничего больше не поможет?

Поможет.

10. Пострадала ли  интимная сторона вашей жизни?

Да.

11. Правда ли что от бесконечной смены способов лечения опускаются руки?

У меня-нет.

12. Происходили ли с вами забавные случаи?

Да.

13. Ваш главный совет тем, кто сейчас борется с псориазом.

Диета-курортотерапия--хороший сон-спокойствие.)

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
help   

1. Самое опасное заблуждение о псориазе это...

...считать, что его можно вылечить. А если кто-то не вылечил, то просто не хочет или ленится.
2. Чего нельзя говорить человеку больному псориазом?

"Сходи к врачу, попроси мазь, и всё пройдёт. А вот ещё, я читал(а) про натуральное средство..."
3. Псориаз не лечится?

Сейчас - нет. Все, утверждающие обратное - врут (даже если это искреннее заблуждение).
4. Борьба с псориазом изменила вашу жизнь?

Да. Например, завис на этом форуме лет на 15...
5. Боялись ли вы что не хватит денег оплатить лечение?

Нет, пожалуй. На биопрепараты их и так не хватает, а остальное не катастрофически дорого, да и настолько же бесполезно (для меня). Болеть вообще дорого, хоть чем.
6. Правда ли, что при псориазе неминуемо меняется образ жизни?

В большей или меньшей степени - да, меняется. Где-то радикально, где-то по мелочи, но неизбежно с этим приходится считаться.
7. Можно ли вылечить псориаз нетрадиционными методами?

Нет. Вылечить вообще ничем, никакими методами. Облегчить возможно, но нетрадиционные методы ничем не выделяются. Плюс разводов в этой области неизмеримо больше, я бы оценил их количество в 95%
8. Хотели бы вы забыть о болезни?

Да, конечно. 
9. После гормонов ничего больше не поможет?

Поможет, но хуже и дольше. Отвыкать от гормонов проблематично по любому поводу. 
10. Пострадала ли  интимная сторона вашей жизни?

Не особо значимо, пожалуй.
11. Правда ли что от бесконечной смены способов лечения опускаются руки?

Надоедает, скорее, в какой-то момент, а особенно, когда оказывается, что нелечение тоже имеет эффект.
12. Происходили ли с вами забавные случаи?

Пожалуй, самое забавное, что живьём участники, знакомые виртуально, оказываются совсем другими. Хотя, это предсказуемо
13. Ваш главный совет тем, кто сейчас борется с псориазом.

Не суетиться. "И это тоже пройдёт" (c).

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Хммм...

Статистики конечно не будет, но сделать тему, когда за вопросом будет следовать несколько ответов- возможно.

Интересно, по достижении какого количества участников это произойдёт? Присоединяйтесь, господа, присоединяйтесь!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Renina   

1. Самое опасное заблуждение о псориазе - то, что болезнь или предрасположенность к болезни передается по наследству. 
2. Чего нельзя говорить человеку больному псориазом?

Не стоит давать навязчивых советов о лечении или делать суждения о причинах заболевания "Все кожные болезни от нервов".

Если очень хочется поговорить, то стоит предварительно спросить. Иногда из этого выходят интересные и полезные разговоры без стресса.
3. Псориаз не лечится?

Можно достичь ремиссии разной продолжительности. 
4. Борьба с псориазом изменила вашу жизнь?

Внесла определённые корректировки. 
5. Боялись ли вы что не хватит денег оплатить лечение?

Да, особенно в 18-25 лет, когда училась в университете и подрабатывала. Сейчас не боюсь, но всё равно кажется, что будь больше финансовых возможностей - чаще ездила бы на курорты, немного изменился бы рацион питания
6. Правда ли, что при псориазе неминуемо меняется образ жизни?

Думаю, это изменения - это выбор человека. Принимая решение о лечении, да, образ жизни меняется. Не предпринимая действий может и не измениться - ну пятна есть и всё в порядке. Когда рождается ребенок образ жизни меняется надолго. Когда "настигает" простуда образ жизни меняется на пару дней.  

В случае с псориазом не всё зависит от человека - я не хочу обострения, но оно появляется. И этот фактор "внезапности", "неконтролируемости" для меня внёс коррективы в восприятие жизни - придал большую ценность, чаще стала сверять внутренний компас "я счастлива? как я себя чувствую? что я хочу?" и т.п. 
7. Можно ли вылечить псориаз нетрадиционными методами?

Что вкладывается в понятия "вылечить" и "нетрадиционными методами"?

Вылечить - для меня звучит слишком патетично. Достичь ремиссии - да. Облегчить состояние - да. Вылечить с гарантией невовзврата - очень сомневаюсь.

В облегчении состоянии мне помогает психотерапия. Следуя российскому стандарту лечения, её можно отнести к нетрадиционным методам - так как в нём она не представлена. А в международных обзорах есть данные подтверждающие эффективность метода и консультации с психологом могут оплачиваться страховкой. 
8. Хотели бы вы забыть о болезни?

Скорее - нет. У меня есть шрамы на теле, которые не тянет убирать - это моя личная история. Так и псориаз - он случился в жизни. Ок. 
9. После гормонов ничего больше не поможет?

"Подсаживаться" на гормоны я, как пациент, другому пациенту не посоветую. Но даже после длительного их приема можно "слезть" и есть, к примеру, группа биологических препараты. Если интересно, рекомендую почитать медицинские исследования и обзоры про виды терапии при псориазе и их доказательную эффективность, а также форум. 

10. Пострадала ли  интимная сторона вашей жизни?

Нет. Хотя, когда пятна доставляли сильный дискомфорт и было сильное обострение, то либидо снижалось. 
11. Правда ли что от бесконечной смены способов лечения опускаются руки?

Бывает, что надоедает сама регулярность процедур. Однажды я стала замечать, что лечение занимает у меня много внимания и жизненных сил - тогда поняла, что хочу "оптимизировать" его, оставить только те методы, в которых лично уверена и чувствую эффект. 
12. Происходили ли с вами забавные случаи?

Много разных. Один раз даже спаслась благодаря диагнозу - полупьяный парень стал сильно приставать, пытаться схватить за руки и почти насильно целовать. Сказала ему очень строгим голосом "а ты знаешь, что у меня псориаз", а он вдруг испугался, отошел на полметра, сказал "с виду не скажешь. чё ты сразу не сказала?" и тут же свалил. 
13. Ваш главный совет тем, кто сейчас борется с псориазом.

Два совета ).

Цените себя и свою жизнь. Псориаз может быть не приятным, но он не должен мешать счастью. 

Ищите методы, которые помогают именно Вам. Ведите дневник, наблюдайте, задавайте вопросы себе и доктору. Ответы придут. 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
vik21204   
41 минуту назад, Renina сказал:

Самое опасное заблуждение о псориазе - то, что болезнь или предрасположенность к болезни передается по наследству. 

Странно, а официальная медицина американская в том числе- не считает это мифом или заблуждением.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
FROL   

1. Самое опасное заблуждение о псориазе это...
Что его можно вылечить. Перефразируя АБС, "Лечение псориаза требует бесконечного  времени. А потому лечи не лечи -- всё едино. Так что в целях неувеличения энтропии Вселенной можно не лечить вовсе". 
2. Чего нельзя говорить человеку больному псориазом?
"А ты что, не мог голову помыть?", "Чем это от тебя пахнет?", "А тебя в бассейн пускают?", "Прикрыл бы хоть язвы свои [заразные], не порть людям аппетита" и т.п. хамские замечания.
3. Псориаз не лечится?
Лечится, но не вылечивается. См. п.1.
4. Борьба с псориазом изменила вашу жизнь?
Не сильно. Как и принятие неизбежного (отрицание - гнев - торг - депрессия - принятие), с возрастом застываешь на конечной стадии, это и есть жизнь, далее ничего не меняется.
5. Боялись ли вы, что не хватит денег оплатить лечение?
Нет. Поскольку дорогое лечение не обязательно даст лучшие или вообще позитивные результаты. Покупать дорого непредсказуемость - довольно глупо.
6. Правда ли, что при псориазе неминуемо меняется образ жизни?
Конечно, меняется. Больше внимания гигиене, но без фанатизма.
7. Можно ли вылечить псориаз нетрадиционными методами?
Нет, как и всеми прочими. См. п.3.
8. Хотели бы вы забыть о болезни?
Если бы это было возможно - да.
9. После гормонов ничего больше не поможет?
Почему же? - даже многолетний опыт форума даёт массу обратных примеров, подтверждая неверность тезиса.
10. Пострадала ли  интимная сторона вашей жизни?
Не сильно. Если не увлекаться промискуитетом, иметь постоянную партнёршу, особых проблем не возникнет.
11. Правда ли, что от бесконечной смены способов лечения опускаются руки?
Не нужно их бесконечно менять, начав - доводить до конца, не применять кучу способов одновременно, тогда и рукам труднее будет опуститься. Однако тут многое зависит от психологических особенностей человека.
12. Происходили ли с вами забавные случаи?
Мальчик маме на пляже: "Какой дядя пятнистый, что с ним?" - в то время как у самого мальчика на локтях явный псориаз, но заметный только опытному глазу.
13. Ваш главный совет тем, кто сейчас борется с псориазом.
Спокойствие, только спокойствие. Не делайте резких движений. Избегайте радикальных методик. Шуточное "лучше переесть, чем недоспать" - тоже годится.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Arabeska   

1. Самое опасное заблуждение о псориазе это...Можно всю жизнь мазаться гормоналками .Но это все равно,что бросаться на середине моря в безвыходном положении; однозначно надо слезать и искать другой метод. А кто ищет,тот найдет.
2. Чего нельзя говорить человеку больному псориазом?--Быть толерантным и не задавать разных уедливых вопросов и не давать глупых,некомпетентных советов.
3. Псориаз не лечится?--Можно достичь ремиссии.
4. Борьба с псориазом изменила вашу жизнь?--Да,постоянно чем-то мазаться надо,осматривать себя,диета,травы.
5. Боялись ли вы что не хватит денег оплатить лечение?--В такой ситуации не была.
6. Правда ли, что при псориазе неминуемо меняется образ жизни?--смотри ответ№4
7. Можно ли вылечить псориаз нетрадиционными методами?--Достичь ремиссии,да.
8. Хотели бы вы забыть о болезни?--ДА.
9. После гормонов ничего больше не поможет?--После месячного отвыкания поможет,надо искать подходящий метод.
10. Пострадала ли  интимная сторона вашей жизни?--Нет.
11. Правда ли что от бесконечной смены способов лечения опускаются руки?--Конечно,когда пробуешь разное,но ничего не помогает,все равно,как жалкие,бесполезные потуги-разочарование неизбежно.
12. Происходили ли с вами забавные случаи?--Однажды в парикмахерской-Женщина,вы же всех нас тут заразите,инструмент надо простерилизовать опсле вас!!!
13. Ваш главный совет тем, кто сейчас борется с псориазом.--Не связывайтесь с гормонами,ищите свой метод,не падайте духом,верьте в победу.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

   1. Самое опасное заблуждение о псориазе это...

Псориаз заразен.


2. Чего нельзя говорить человеку больному псориазом?

Некомпетентно  «лечить» его.


3. Псориаз не лечится?

Нет, не лечится.


4. Борьба с псориазом изменила вашу жизнь?

Борьба не изменила, изменил псориаз.


5. Боялись ли вы что не хватит денег оплатить лечение?

Какое лечение? Псориаз не лечится.


6. Правда ли, что при псориазе неминуемо меняется образ жизни?

Да, в какой-то степени меняется..

 

7. Можно ли вылечить псориаз нетрадиционными методами?

Читай пункт 3.


8. Хотели бы вы забыть о болезни?

Конечно.


9. После гормонов ничего больше не поможет?

На этот вопрос не могу ответить – мне и гормоны не помогали.


10. Пострадала ли  интимная сторона вашей жизни?

Да, в какой-то степени.


11. Правда ли что от бесконечной смены способов лечения опускаются руки?

Опускаются. Потом опять поднимаются. 


12. Происходили ли с вами забавные случаи?

Сколько хочешь. Оборжёшься.


13. Ваш главный совет тем, кто сейчас борется с псориазом.

Будьте собой. Не прячьтесь от жизни из-за проблем на коже.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Renina   
12 часа назад, vik21204 сказал:

Странно, а официальная медицина американская в том числе- не считает это мифом или заблуждением.

Согласна, что не все однозначно... и исследования продолжаются. 

Лично для меня и моей семьи эта "мутная" история про наследственность стала травматичной на многие годы. 

В лечении подобное предположение о природе псориаза не помогает, иногда даже мешает и эмоционально нагружает. 

Изменено пользователем Renina

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Norma   
В 26.07.2017 в 23:07, help сказал:

 

1. Самое опасное заблуждение о псориазе это...

--К то «заблуждился»? Больной псориазом или просто прохожий? Скажу только « за себя». Заблуждение (было когда-то, не опасное, а тупое и глупое),  что всем вокруг есть дело до твоего псориаза. На самом деле, никто ничего не видит, кроме себя.
2. Чего нельзя говорить человеку больному псориазом?

--Я запуталась, кто кому говорит? Прохожий говорит Человеку БП, Мне говорят или я говорю что-то  приятелю БП?  Надо говорить просто с человеком, не  обращая внимания на псориаз и не касаться темы псориаза. Можно сразу сказать: «Я вижу у тебя псориаз, у меня тоже он есть, но мне на это плевать, давай о прекрасном…».
3. Псориаз не лечится?

--Частенько выздоровление наступает,  когда что-то вырезают, ампутируют, а тут такое сокровище! Не отобрать!
4. Борьба с псориазом изменила вашу жизнь?

--Борьбы нет, любви тоже, есть вынужденное сотрудничество. Жизнь не изменилась, изменились привычки.
5. Боялись ли вы что не хватит денег оплатить лечение?

--Не боялись, искали другие методы лечения.
6. Правда ли, что при псориазе неминуемо меняется образ жизни?

-А, то. Имеешь право рассказывать всем, как ты страдаешь и чего тебе стоит, держать себя в форме итд.
7. Можно ли вылечить псориаз нетрадиционными методами?

--Надеюсь, ведь нетрадиционные методы бывают такие приятные.
8. Хотели бы вы забыть о болезни?

-Зачем? Много приятных воспоминаний (отдых, курорты… личное мнение, извините).
9. После гормонов ничего больше не поможет?

--В 2004, белосалик, ничего не помню уже.
10. Пострадала ли  интимная сторона вашей жизни?

--Думаю, нет. Хотя, есть некоторые подозрения насчёт коленей и локтей.
11. Правда ли что от бесконечной смены способов лечения опускаются руки?

--У меня примитивное постоянство.
12. Происходили ли с вами забавные случаи?

--Огромное количество, правда они не связаны с псориазом.
13. Ваш главный совет тем, кто сейчас борется с псориазом.

--Без паники, УЗБАГОЙСЯ!


 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

1. Самое опасное заблуждение о псориазе это...

-  Псориаз заразен.
2. Чего нельзя говорить человеку больному псориазом?

- Давать советы по лечению людям с псориазом людьми, далекими от псориаза и доказывать, что псор можно вылечить навсегда.
3. Псориаз не лечится?

- Нет, но ремиссии на долгие годы можно добиться.
4. Борьба с псориазом изменила вашу жизнь?

- Да.
5. Боялись ли вы что не хватит денег оплатить лечение?

- Пока такого опасения не было. Если денег мало, иду в КВД и кладусь в дневной стационар. Там лечат бесплатно... 
6. Правда ли, что при псориазе неминуемо меняется образ жизни?

- У меня поменялся, к сожалению, в худшую сторону.
7. Можно ли вылечить псориаз нетрадиционными методами?

- Вылечить, я думаю нет, но добиться долговременной ремиссии возможно.
8. Хотели бы вы забыть о болезни?

- Конечно!!!!
9. После гормонов ничего больше не поможет?

- Поможет! Нужно только время. Кстати, у меня был опыт применения карталина сразу после синафлана на кистях рук (моё самое больное место). Бляшки ушли все, но с очередным обострением вернулись.
10. Пострадала ли  интимная сторона вашей жизни?

- Да. Я, можно сказать, поставила на ней крест (да и на личной жизни тоже).
11. Правда ли что от бесконечной смены способов лечения опускаются руки?

- Бывает. Но, к счастью, не надолго, потому что надежда остается.
12. Происходили ли с вами забавные случаи?

- В связи с псором вспоминаются только случаи, когда мелки бляшки принимали или за укусы насекомых, или за алергию на солнце.
13. Ваш главный совет тем, кто сейчас борется с псориазом.

-  Не паниковать и не опускать руки!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или войдите для комментирования

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!

Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.

Войти сейчас

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    Нет пользователей, просматривающих эту страницу

×