Перейти к публикации

Рекомендованные сообщения

  • спустя 3 недели...
В 28.01.2019 в 16:53, ddSat сказал:

PingWin, ты хоть живой? Или кайфуешь от пущенным  по венам забугорных биопрепаратов?

живой, кайфую) скоро выложу отчётик. в целом у меня всё хорошо, к весне суставы стали меньше беспокоить. кожа стала немного хуже, но в целом держится на отличном уровне. послезавтра опять еду в тулу, на очередную инъекцию. 
у меня на самом деле нарисовался срочный вопрос. меня, внезапно, хотят снять со стелары и пересадить на косентикс, чем не кисло так меня обеспокоили. дело в том, что из москвы ушел тот человек, который пихал меня в эту программу, а в областной ушла с поста зав. отделения та женщина, которая пихала меня тут. как мне объяснили, у больницы нет денег на такой дорогой препарат и вообще я на нем один сидел. В панике зашел к знакомой ревматологу, сокурснице моего отца, которая как раз и пихала меня и была зав. отделением и она сказала что уже обо всём знает, видимо в кулуарах всё уже без меня решилось. но также сказала что косентикс лучше и чтобы я не переживал. на мой вопрос - а чего бы меня на него сразу не посадить ответила расплывчато, мол, была экспериментальная программа с хорошими результатами и меня неё пропихнули, а теперь вот посадят на другой препарат. вобщем я что-то прям очкую, кто-то слышал что про этот препарат? он дешевле в три раза и у меня возникают вопросики о его эффективности. меня заверили, что он хорошо действует и на кожу, и на суставы.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, PingWin сказал:

 он дешевле в три раза и у меня возникают вопросики о его эффективности. меня заверили, что он хорошо действует и на кожу, и на суставы.

Нашла ссылку на клинические исследования - http://clinical-trials.ru/news/73.html 

Я бы не сказала, что он дешевле в три раза. Я Стелару видела за 150т. и он столько же, примерно, стоит. Так что один фиг - из наших лекарств. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

PingWin, парень да ты подсел на иглу. У тебя от известия об отмене дозы уже паника. Не надо так. Все будет хорошо.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

7 часов назад, ddSat сказал:

PingWin, парень да ты подсел на иглу. У тебя от известия об отмене дозы уже паника. Не надо так. Все будет хорошо.

ну учитывая те результаты что я получил - конечно, стремно всё просерить) все говорят что препарат хороший и даже лучше стелары. ну, хотелось бы верить..

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В 16.02.2019 в 13:05, RedMen сказал:

PingWin, вот тема про твой препарат:

 

 

Спасибо, пошел изучать

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Почитал, но честно говоря думал что информации будет больше. Похоже, не очень то много у нас его пробовали. В целом, из информации в интернете, я понял что он более поздней разработки чем стелара, немного доступней и вроде как, даже эффективней. Ну хотелось бы верить.. особенно что касается суставов, потому что честно признаться от стрелары им не сильно то лучше становится.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

да, результаты отличные. ну дай бог. вчера укололи стелару, сейчас уже приехал в Воронеж. сегодня должны прислать выписку и пойду в областную, разговаривать про перевод на косентикс. самочувствие после укола хорошее. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 3 месяца ...
В 19.02.2019 в 10:50, PingWin сказал:

да, результаты отличные. ну дай бог. вчера укололи стелару, сейчас уже приехал в Воронеж. сегодня должны прислать выписку и пойду в областную, разговаривать про перевод на косентикс. самочувствие после укола хорошее. 

Дмитрий! Как дела? Ты с февраля ничего не писал в своей теме про самочувствие!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 1 месяц ...
17.06.2019 в 16:37, chebick сказал:

Дмитрий! Как дела? Ты с февраля ничего не писал в своей теме про самочувствие!

Да дел было не в проворот) сезон забит до отвала, каждые выходные на съёмках. Ну и потом же свадьба, переезд, путешествие. Обо всем очень долго рассказывать) 

Если коротко - все хорошо) псориаз почти ушел, пятна остались на ногах, немного на руках и время от времени появляется на кромке волос, на лбу. Суставы не беспокоят, изредка что-то бывает после физических нагрузок. 

Моя женщина крепко взялась за мое здоровье. Я сбросил вес до нормальных значений, восстановил ритмы сна, вместе занялись правильным питанием, отказались от сахара. 

Фото постараюсь как-нибудь выложить, времени совсем не хватает, да и поводов заходить сюда совсем не осталось. Хотя я по прежнему на связи, буду стараться не пропадать. 

На данный момент продолжают колоть стелару каждые 3 мес., Сейчас идёт разговор о переводе на косентикс. Возможно даже уже через пару недель. Ну пока не известно точно. 

Вобщем Димка счастлив, у Димки все хорошо.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

49 минут назад, PingWin сказал:

На данный момент продолжают колоть стелару каждые 3 мес., Сейчас идёт разговор о переводе на косентикс. Возможно даже уже через пару недель. Ну пока не известно точно. 

Вобщем Димка счастлив, у Димки все хорошо.

Это прррекрасно! Приятные события  - это отлично! Работа есть - тоже супер! Пусть так всегда будет. 

А зачем переводить на что-то другое, если на стеларе все хорошо?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, PingWin сказал:

сезон забит до отвала

Здоровье позволяет грести бабло - это отлично! :)

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

22 часа назад, chebick сказал:

Это прррекрасно! Приятные события  - это отлично! Работа есть - тоже супер! Пусть так всегда будет. 

А зачем переводить на что-то другое, если на стеларе все хорошо?

Официально - козентикс новее, лучше и более активно действует на суставы. Не официально - харя у меня треснет получать инъекции по 250к.

Вообще я пока официально единственный во всем Воронеже, кто получает этот препарат. И его не очень то горят оплачивать. Хотя тут не все так плохо, меня не насильно с него снимают, в целом выбор до сих пор есть, просто нужно очень много суетится, обращаться к глав. врачу, чтобы меня не нем оставили, при этом не совсем ясно зачем.

Я не так давно ездил в мск на контроль и мне сказали что прописали препарат исключительно из-за кожи на тот момент, по суставам я не проходил, да и на суставы он практически не работает. То же самое подтвердили обе заведующие отделением, одна из которых на тот момент проталкивала меня по программе.

Вообще сейчас процесс затормозился, хуже не становится, но и до конца не проходит. Так что, я ж экспериментальный пингвин, надо поддерживать статус. Если пересадят на козентикс - я не буду против, если что, думаю мне разрешат вернуться обратно. 

Смущает только то, что в некотором % случаев после перехода интенсивность препарата может упасть, не любит организм всех этих изменений. Но я вроде везучий, доверюсь врачам. Там вроде все на мази, обманывать не должны.

21 час назад, ddSat сказал:

Здоровье позволяет грести бабло - это отлично! :)

 

Ну так, чуть-почуть) щас все уходит в ремонт, так что чувствую только что гребу. А вот бабла не чувствую)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

43 минуты назад, PingWin сказал:

Официально - козентикс новее, лучше и более активно действует на суставы. Не официально - харя у меня треснет получать инъекции по 250к.

Вообще, это грустно, если кому-то кажется, что кого-то лечить дорого. НО козэнтикс надо колоть каждый месяц (не считаем начальные дозы) - 45000 (примерно) *12=540 000, чаще колят по 300 мг - это вдвое больше - итого - цена выходит за миллион. Ну и стелара 250 000, но раз в три месяца - тот же миллион. То на то и выходит! Разницы нет.

 

Но, какая бы не была статистика по одному препарату (например, стеларе, что мол она на суставы не действует), всегда может получиться обратный эффект - новое (например, козэнтикс) не окажет должного воздействия. А возвращаться действительно немного страшно, после перерыва эти препараты действительно часто не так помогают. Мне вот стелара псориаз никуда не дела вообще, а суставам лучше. Так что статистика в наших болезнях - хорошо, а свой опыт - еще лучше)) Но верить всегда надо только в хорошее!

Изменено пользователем chebick
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

13.08.2019 в 12:03, chebick сказал:

Вообще, это грустно, если кому-то кажется, что кого-то лечить дорого. НО козэнтикс надо колоть каждый месяц (не считаем начальные дозы) - 45000 (примерно) *12=540 000, чаще колят по 300 мг - это вдвое больше - итого - цена выходит за миллион. Ну и стелара 250 000, но раз в три месяца - тот же миллион. То на то и выходит! Разницы нет.

 

Но, какая бы не была статистика по одному препарату (например, стеларе, что мол она на суставы не действует), всегда может получиться обратный эффект - новое (например, козэнтикс) не окажет должного воздействия. А возвращаться действительно немного страшно, после перерыва эти препараты действительно часто не так помогают. Мне вот стелара псориаз никуда не дела вообще, а суставам лучше. Так что статистика в наших болезнях - хорошо, а свой опыт - еще лучше)) Но верить всегда надо только в хорошее!

Вобщем пока оставляют на стеларе. Там пока какие-то административные качели, с бюджетом плохо, поэтому пока сказали не рыпаться. Говорят, вообще могут отменить, но будем надеяться на лучшее, пока сказали не паниковать, даже в совсем плохом итоге есть варианты. Ещё не говорили с глав. врачем, ещё могут перевести на козентикс, ещё нет инвалидности. Вобщем пока все относительно ровно, в случае ахтунга меня предупредят. Плохо то что новая зав. отделением, которая мной занимается, уходит в декрет и мне снова придется наводить мосты с ее замом. Ну радует только то, что мне пообещали передать ей все дела и объяснить ситуацию, поэтому особо ничего поменяться не должно, к тому же есть человек выше неё по званию, который мной занимается. В Тулу поеду 30 числа, в врн, видимо, колоть не будут.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

17 минут назад, PingWin сказал:

Вобщем пока оставляют на стеларе. 

Хорошо было бы не заочно передаваться, а сесть втроем - ты, уходящая в декрет, и кому передадут. Но это уже совсем задушевные беседы надо вести.  Главное, что в случае ахтунга, предупредят. Это хорошо. Наверняка, итак все хорошо получится! Удачи!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

12.08.2019 в 16:33, PingWin сказал:

Вобщем Димка счастлив, у Димки все хорошо.

Как же радостно это слышать! Это хоть в Цитаты, хоть в Книгу счастья! Замечательно!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

13.08.2019 в 12:03, chebick сказал:

RВообще, это грустно, если кому-то кажется, что кого-то лечить дорого. НО козэнтикс надо колоть каждый месяц (не считаем начальные дозы) - 45000 (примерно) *12=540 000, чаще колят по 300 мг - это вдвое больше - итого - цена выходит за миллион. Ну и стелара 250 000, но раз в три месяца - тот же миллион. То на то и выходит! Разницы нет.

 

Но, какая бы не была статистика по одному препарату (например, стеларе, что мол она на суставы не действует), всегда может получиться обратный эффект - новое (например, козэнтикс) не окажет должного воздействия. А возвращаться действительно немного страшно, после перерыва эти препараты действительно часто не так помогают. Мне вот стелара псориаз никуда не дела вообще, а суставам лучше. Так что статистика в наших болезнях - хорошо, а свой опыт - еще лучше)) Но верить всегда надо только в хорошее!

Как давно я сюда не заходил. Какие препараты новые пропустил

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет, Иммортал. Скоко лет, скоко зим...
Как дела-то? Расскажи где-нить, вроде у тебя когда-то своя тема была или я ошибаюсь?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

13 часов назад, Immortal сказал:

Как давно я сюда не заходил. Какие препараты новые пропустил

Привееет! Найди свою тему, расскажи, как ты, как самочувствие и все-все!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 3 месяца ...

Всем привет. Пытаюсь продолжать не забрасывать тему) вчера была очередная инъекция стелары. По состоянию пока более-менее, но уже как пару месяцев наметилась тенденция на ухудшение. Пока ничего критичного, но тот начальный эффект, которому я был рад постепенно сходит на нет.

Пока по прежнему все неплохо, если сравнивать с изначальным положением, но я надеялся что постоянный прием препарата усмирит болезнь до конца, но увы, происходит обратное.

На данный момент сильнее всего поражены руки, ну и лицо мне не нравится. В остальных частях тела тоже пополнение, но не такое активное, но постоянно появляются новые бляшки на страрых местах. 

По суставам - все примерно в одной поре, начали больше беспокоить с наступлением холодов. Как погода устаканилась - почти не тревожат. 

По общему состоянию. У меня по прежнему все хорошо, не смотря на все вышесказанное. Стараемся правильно питаться. Между прочим с прошлого года я сбросил почти 14 кг! Сейчас вплотную приблизился к своей цели - 75кг. 

Иногда, при активностях, беспокоит шрам от операции (Старички поймут о какой идёт речь), а уже 2 года прошло. Все хочу показаться хирургу. 

В остальном все идёт своим чередом. Съёмки, ремонт и тихая семейная жизнь. Мне нравится :)

Из хорошего - скоро меня поведут к какому-то профессору, будем решать какой препарат использовать дальше. Возможно будет перевод на козентикс. Также в Туле мне сказали, что им скоро будут поставлять новый ультра-современный препарат (такой современный, что даже в России ещё не зарегистрирован и Гугл про него не знает) и будет возможность принимать его у них. Может вы что-то слышали? Если у меня будет какая-то информация, смогу поставить вопрос на повестку дня при встрече с профессором. Препарат называется трампфия, он же гусикумаб.

Пысы фотографии себя любимого надеюсь добавлю, наконец. Что-то давно не показывал тут состояние кожи. Лениво очень) сделаю чуть позже)

Изменено пользователем PingWin
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

ПингВин, привет!

Ну так зима на дворе или у тебя в Воронеже тепло? У многих в прохладное время обострение независимо от способа лечения, так что сильно не расстраивайся.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.
Примечание: вашему сообщению потребуется утверждение модератора, прежде чем оно станет доступным.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Восстановить форматирование

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    • Нет пользователей, просматривающих эту страницу.
×
×
  • Создать...