IPB Style© Fisana

Перейти к содержимому


Фотография

Протоколы лечения в России и за границей


  • Please log in to reply
Сообщений в теме: 17

#1 peter

peter

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Россия

Отправлено 08 Июль 2016 - 10:09

Изучив некоторые истории болезней на этом сайте, заметил, что на biologics в России переводят тогда, когда человек уже, как минимум, полу-инвалид.

Судя по тому, что пишут в англо-язычном в интернете, ситуация в Америке совершенно иная и на biologics переводят как можно быстрее (по показаниям, конечно), чтобы не дать развиться даже минимальной инвалидности.

 

Верны ли мои наблюдения?

 

И сопутствующий вопрос: есть ли какие-нибудь научно-подтверждённые закономерности, связывающие длительность ремиссии с быстротой обращения к biologics? Вопрос связан с собственной ситуацией: ПА у меня 3 месяца (ПА пока не потверждён, но всё идёт к этому); никаких необратимых изменений пока нет - только неслабый отёк; если я пройду один стандартный курс biologics-препарата, велика ли вероятность, что мне можно будет забыть о проблеме, как минимум, на пару лет?



#2 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 007 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 08 Июль 2016 - 10:30

если я пройду один стандартный курс biologics-препарата, велика ли вероятность, что мне можно будет забыть о проблеме, как минимум, на пару лет?

 

Мне кажется, зависит от тяжести заболевания. Как правило, нет "стандартного курса лечения биопрепаратами" - это препараты постоянного, регулярного применения. Пожизненно, в идеале.


УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#3 Tusya

Tusya

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 164 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:USA

Отправлено 08 Июль 2016 - 10:31

Судя по тому, что пишут в англо-язычном в интернете, ситуация в Америке совершенно иная и на biologics переводят как можно быстрее (по показаниям, конечно), чтобы не дать развиться даже минимальной инвалидности.
 

Про переводят не знаю, но начинают с простого Метотрексата.

#4 peter

peter

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Россия

Отправлено 08 Июль 2016 - 10:36

Про переводят не знаю, но начинают с простого Метотрексата.

Начинают с метотрексата. 4 месяца нет реакции - переводят на biologics. Подсмотрено в видео-блоге одного американского ревматолога.



#5 peter

peter

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Россия

Отправлено 08 Июль 2016 - 11:10

Мне кажется, зависит от тяжести заболевания. Как правило, нет "стандартного курса лечения биопрепаратами" - это препараты постоянного, регулярного применения. Пожизненно, в идеале.

Кожные проявления такие, что я практически не обращал внимания.

 

На ВЧГ стабильно держится лет 15 (когда-то дерматолог ставил себорейный дерматит), но особо не беспокоит (да и охвачена где-то треть-половина ВЧГ, которая трётся о подушку :)).

 

Лет 7 назад начали появляться каплевидные бляшки на теле размером до сантиметра, штук, может, 5-10 в год. К дерматологу не ходил, но при помощи интернета для себя отметил, что это может быть псориаз. УВЧ-лампой самые упорные убирались недели за 2, салициловой мазью 2% некоторые вообще изводил за день-два (если весь день подмазывать). На многие вообще забивал - сами исчезали за несколько месяцев. Дежурных пятен, пожалуй, нет.

 

И тут на фоне интенсивных спортивных нагрузок возникает отёк. С таким лёгким кожным течением теорией псориаза я интересовался, понятно дело, мало. Про артрит когда-то читал, но всё это отложилось в совсем уж дальний ящик, поэтому когда возник отёк, первое, что подумал, - спортивная травма. По этой линии я не делал ещё разве что артроскопию, а так уже и дипроспан пару раз побывал в колене, и физио-процедуры и т.д. На МРТ ничего ужасного (с учётом спортивных нагрузок) нет. Рентген тоже показывает здоровый сустав. Но отёку уже 3.5 месяца. Вот дошёл до ревматолога наконец... Дерматолог, кстати, псориаз ставит под вопросом, потому что бляшек мало и они маленькие - недостаточно для точного диагноза - а вот ревматолог уверен. :) В любом случае, говорит ревматолог, если это реактивный артрит, лечение всё равно во многом то же самое (типичные инфекции-провокаторы сейчас исключаю, но самые популярные вроде хламидий и сальмонеллы уже исключены).

 

Всё это, наверное, не для этой темы, но раз уж возник вопрос...

 

--

 

То, что biologics в идеале принимается пожизненно, я понимаю. Но интересно, есть ли какая-то связь между скоростью перехода на био-препараты с длительностью ремиссий... То есть если я прямо сейчас (ну, в течении полугода, допустим) начну с них, возможно ли, что мне будет достаточно делать какой-нибудь курс (пока достаточно не разбираюсь, чтобы сказать, как этот курс может выглядеть) раз в пару-тройку лет, например. Нет ли каких-нибудь научных исследований на этот счёт?



#6 klif

klif

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 89 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Красноярск

Отправлено 08 Июль 2016 - 12:02

То, что biologics в идеале принимается пожизненно, я понимаю. Но интересно, есть ли какая-то связь между скоростью перехода на био-препараты с длительностью ремиссий... То есть если я прямо сейчас (ну, в течении полугода, допустим) начну с них, возможно ли, что мне будет достаточно делать какой-нибудь курс (пока достаточно не разбираюсь, чтобы сказать, как этот курс может выглядеть) раз в пару-тройку лет, например. Нет ли каких-нибудь научных исследований на этот счёт?

Вы не правильно ставите вопрос. Чем быстрее Вы начнете принимать биопрепараты, тем больше шансов предотвратить необратимые изменения в суставах. А на длительность ремиссии это никак не влияет - пока они в крови все хорошо, действие заканчивается - болезнь постепенно возвращается. Насколько быстро - это все индивидуально. Тут надо пробовать. В принципе и от метотрексата может быть длительная ремиссия. Но он более вредный, и принимать его надо дольше (минимум 1-2 месяца чтобы вызвать ремиссию). Биопрепараты обычно начинают помогать с первого укола.

Насколько я знаю, исследований по длительности реммиссий не проводились. Производители биопрепаратов вообще не ставят такую цель. Им главное чтобы лекарство оказывало эффект при постоянном применении. Сами понимаете им это выгоднее.


Сообщение отредактировал klif: 08 Июль 2016 - 12:11


#7 peter

peter

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Россия

Отправлено 08 Июль 2016 - 12:53

Хорошо. Спасибо. Тогда такой вопрос: в России встать на био-препараты на ранней стадии (нет болей, нет рентгенологических признаков изменения сустава) практически нереально, верно?



#8 ариша

ариша

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 467 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Калуга

Отправлено 08 Июль 2016 - 21:22

практически нереально,как сказал мне ревматолог-инвалидам не хватает,и то сейчас дана рекомендация назначать био пореже,так как дорого очень,а в стране с деньгами плохо (это было сказано в кулуарах,т.е.неофициально)

на мой вопрос,что метротрексатом можно себя довести до инвалидности(побочками,а потом инвалида лечить био?не лучше ли наоборот,не допустить инвалидности,т.е. Назначить сразу био?-и был дан такой ответ.



#9 peter

peter

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Россия

Отправлено 08 Июль 2016 - 22:56

на мой вопрос,что метротрексатом можно себя довести до инвалидности(побочками,а потом инвалида лечить био?не лучше ли наоборот,не допустить инвалидности,т.е. Назначить сразу био?

Судя по всему, так за границей и поступают. Вот цитата на английском с одного мед-сайта:

 

The authors, from the NYU Hospital for Joint Diseases and the Hospital for Special Surgery (HSS), both in New York, conclude that biologic agents that target T cells, such as tumor necrosis factor (TNF) inhibitors, used in conjunction with disease-modifying antirheumatic drugs (DMARDs), are now a mainstay of care; that medical intervention should be both early and aggressive; and that despite higher medication costs, biologic approaches may be cost-effective because they may reduce or delay the progression of crippling joint destruction.

 

Я на такие описания заграничной действительности натыкался уже с десяток раз.



#10 help

help

    Злой moderator

  • Администраторы
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 18 023 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Sanсta

Отправлено 09 Июль 2016 - 00:52

...То есть если я прямо сейчас (ну, в течении полугода, допустим) начну с них, возможно ли, что мне будет достаточно делать какой-нибудь курс (пока достаточно не разбираюсь, чтобы сказать, как этот курс может выглядеть) раз в пару-тройку лет, например. Нет ли каких-нибудь научных исследований на этот счёт?

 

С этой группой препаратов нет "курса", потому что препараты не лечат, а тормозят процес с разной степенью успешности (в идеале полностью блокируют), по результатам исследований при прекращении применения всё возвращается обратно в течение 30-90 дней. 


"This too shall pass". ©

#11 peter

peter

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Россия

Отправлено 09 Июль 2016 - 01:51

С этой группой препаратов нет "курса", потому что препараты не лечат, а тормозят процес с разной степенью успешности (в идеале полностью блокируют), по результатам исследований при прекращении применения всё возвращается обратно в течение 30-90 дней. 

Некоторые био-препараты (как и многие другие лекарства), как я понял, принимаются по такой схеме: сначала ударная доза в течении короткого времени (фаза накопления, видимо), потом поддерживающая терапия с достаточно большим шагом (раз в месяц, например). Могу ошибаться, но мне кажется, я натыкался на это... Вот если я не ошибаюсь, то под "курсом" я имею в виду как раз вот эту фазу накопления.

 

Вот что я нашёл по близкой теме. Вот статья на medscape для тех, кто там зарегистрирован и кто понимает по английски: http://www.medscape....warticle/864998

 

Вкратце: одна инъекция rituximab задерживает развитие ревматоидного артрита на 12 месяцев. Исследовались пациенты, которые уже демонстрировали все кровные проявления РА (ц-реактивный белок, СОЭ, РФ, АЦЦП), но ещё без клинических проявлений. Одна группа получала одну инъекцию 1000 мг этого препарата, группа плацебо не получала, естественно, ничего. Пишут, что выявлена статистически значимая разница: у плацебо клинические проявления начались через год, у группы, получившей инъекцию, - через два.



#12 alex12

alex12

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 45 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Новосибирск

Отправлено 10 Июль 2016 - 23:55

Добрый день.! Peter на ваш вопрос отвечу ( вы писали мне на mail) я пока принимаю ампремиласт осталось ровно год. 5 июля был у врача сдавал анализы и тесты спросил возможно ли продолжение, ревматолог сказал что 90% нет и придется садится на "золотой стандарт", если конечно не будет возможности поучаствовать в другом исследовании. По поводу регистрации ампремиласта в России ... при нынешнем положении в системе минздрава я думаю пока ничего не светит. Я сижу уже 5 год и в принципе пока состояние почти нормальное, хотя чуток по хуже, чем год назад ( были весной обострения). Думаю, что организм привыкает к препарату, врач говорит, что прекращать нельзя, поэтому может придется и на  метротрексат перейти :)



#13 peter

peter

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Россия

Отправлено 11 Июль 2016 - 00:10

Спасибо за ответ. У меня такая ситуация, что состоянию 4 месяца (отёк одного крупного сустава, без болей, без МРТ и рентген-признаков изменения сустава). Формально диагноз ещё не поставлен, но всё идёт к этому. Я сейчас исследую всевозможные варианты, в том числе возможность как можно быстрее начать принимать био-препараты. Апремиласт привлёк тем, что, судя по отзывам, он относительно несильно давит на иммуную систему, но в то же время достаточно агрессивен.



#14 Immortal_Dragon

Immortal_Dragon

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 24 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Иркутск

Отправлено 11 Июль 2016 - 18:21

Спасибо за ответ. У меня такая ситуация, что состоянию 4 месяца (отёк одного крупного сустава, без болей, без МРТ и рентген-признаков изменения сустава). Формально диагноз ещё не поставлен, но всё идёт к этому. Я сейчас исследую всевозможные варианты, в том числе возможность как можно быстрее начать принимать био-препараты. Апремиласт привлёк тем, что, судя по отзывам, он относительно несильно давит на иммуную систему, но в то же время достаточно агрессивен.

Аналогично, боли не будет вероятно год и более, вся опасность синовита, что если его не убрать он будет размягчать ткани и сустав, а постепенно и разрушать  (в зависимости от самой синовитальной жидкости) только после этого добавится и боль. Синовит это же защитная функция сустава для предохранения его от травмирования по этому боли и не должно быть.

 

Суть стратегии борьбы с синовитом, ты должен масимально попытаться его убрать изначально (на начальной стадии), что я имею ввиду постоянно принимать максимально возможную дозу НПВС + например мазать НПВС гель наружно (вариаций может быть множество) либо Живокостом, либо дополнительно принимать настойку листа брусники. А дальше уже садиться за исследования форума, выписывать понравившиеся рецепты и применять на практике, анализировать реакцию организма. Если делать это постепенно то он будет адаптироваться...

 

Т.к. биологический препарат это самое мощное средство для артритчиков по этому его применение исходя из стратегии выше и является самым эффективным.


Будьте добрее, веселее, здоровее и умнее! :)

#15 peter

peter

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Россия

Отправлено 11 Июль 2016 - 21:07

Спасибо и вам за ответ.

 

Вопрос ко всем: есть ли какие-то программы государственного со-финансирования биологических препаратов? Я бы хотел начать био как можно быстрее, если диагноз подтвердится. Допустим, я готов самостоятельно оплачивать половину (или любую другую долю), а в остальном мне помогает государство. Нет ничего такого?



#16 Immortal_Dragon

Immortal_Dragon

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 24 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Иркутск

Отправлено 11 Июль 2016 - 21:48

Мне лично не известны, если ничего не помогает то тогда могут предложить попасть в исследование, но это только после НПВС и метотрексата.


Будьте добрее, веселее, здоровее и умнее! :)

#17 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 007 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 12 Июль 2016 - 08:32

Спасибо и вам за ответ.

 

Вопрос ко всем: есть ли какие-то программы государственного со-финансирования биологических препаратов?

Со-финансирование мне не известно, но есть просто госфинансирование - квоты федеральные и муниципальные (региональные? - я уже забыл, как в точности они называются). Как попасть в списки - Поиском на форуме найдётся; у нас немало народу проходило по квотам.
За пациента может платить страховая компания. Я с ними дела не имел, подсказать что-как не могу ничего. Если не ошибаюсь, на форуме из России только Алексей189 лечился биопрепаратами по страховке.

 

 

Мне лично не известны, если ничего не помогает то тогда могут предложить попасть в исследование, но это только после НПВС и метотрексата.

Совсем не обязательно только после МТХ/НПВС. Часто для исследований специально набирают таких, у кого не было т.н. "традиционного", стандартного лечения.


УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#18 Надежда39

Надежда39

    пенсионерка

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 2 147 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Пермь

Отправлено 17 Ноябрь 2016 - 21:56

Аналогично, боли не будет вероятно год и более, вся опасность синовита, что если его не убрать он будет размягчать ткани и сустав, а постепенно и разрушать  (в зависимости от самой синовитальной жидкости) только после этого добавится и боль. Синовит это же защитная функция сустава для предохранения его от травмирования по этому боли и не должно быть.

 

Суть стратегии борьбы с синовитом, ты должен масимально попытаться его убрать изначально (на начальной стадии), что я имею ввиду постоянно принимать максимально возможную дозу НПВС + например мазать НПВС гель наружно (вариаций может быть множество) либо Живокостом, либо дополнительно принимать настойку листа брусники. А дальше уже садиться за исследования форума, выписывать понравившиеся рецепты и применять на практике, анализировать реакцию организма. Если делать это постепенно то он будет адаптироваться...

 

Т.к. биологический препарат это самое мощное средство для артритчиков по этому его применение исходя из стратегии выше и является самым эффективным.

В России ведутся исследования по лечению артритов, конкретно в Оренбурге.

В сустав вводится х/суспензия крови (я так поняла)  и начинается восстановление повреждённого хряща.

Лечение обещают бесплатным за счёт медстраховки.

 

Что то не верится, что это будет осуществлено.... Восстанут платные хирурги по замене сустава, фармацевты со своими дорогостоящими препаратами.

Можете набрать в сети Оренбург лечение коленного сустава, там несколько сайтов.




Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 скрытых пользователей

Donatate

Сайт и форум "Псориаз? Давайте лечиться вместе! 1999-2014 г. ©