Ilya

История Ильи

24 сообщения в этой теме

Приветствую! Меня зовут Илья, и мне 27 лет.

Псориаз появился в 2009 году, предположительно после сильного стресса.

 

Псориатический Артрит появился в 2013 году. в 2015 попал к Ревмотологу, был предложен курс  эксперементального лечения "Бродалумаб"

Который за 2 месяца убрал псориаз и все боли полностью на 100%  то есть как будто я вообще никогда не болел этим, через пол года  закрыли эксперимент (2 человека покончили с собой) то что виной был препарат не доказано, я  при приеме препарата был в отличном настроении. Закрыли 1 Июля.

 

В декабре 15 года совсем поплохело с суставами, не мог шею повернуть когда ехал за рулем,  Врач посоветовала Пить противовоспалительные средства.

Вот с декабря по сегодняшний день выпиваю 1 пакет Нимесила в день.

Был у Ревматолога своего неделю назад, назначила Метотрексат в таблетках 7.5 мг в неделю и фолиевую к-ту.на основании хороших анализов, через месяц сказала повторить  и если все норм то повысит дозу трексата. Пока трексат не дал дал результата, но еще и недели не прошло.

К 2 часам ночи Нимесил перестает действовать,  когда переворачиваюсь в кровати, боли сильные в районе ребер и спины.

Утром совсем беда, еле встаю, хромаю, все болит,  пью Нимесил, через 2 часа отпускает, и так каждый день. Надеюсь на то что Метотрексат заработает и избавит меня от болей, и не придется принимать больше Нимесил. 

 

Вот такая вот история.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Илья, а что ревматолог по поводу приёма нимесила сказала? Потому что ты неправильно его льёшь, не по инструкции. По инструкции будет 2 пакетика в сутки, утром и вечером, 15 дней подряд; потом перерыв 2 недели. Перерыв обязателен, чтобы осложнений на желудок/почки не было. Принимать менее суточной дозы неэффективно, т.к. у нимесулида короткий период полураспада (3-6 ч.) и около 50% дозы выводится из организма с мочой. Твой рассказ показывает, что одного пакетика в сутки мало. М.б. есть смысл попробовать по инструкции принимать препарат? Медиаторы воспаления будут подавлены, а там, возможно, и метотрексат начнёт действовать.
 
 

через пол года  закрыли эксперимент (2 человека покончили с собой) то что виной был препарат не доказано,

Илья, а ты не знаешь первоисточник информации о двух случаях суицида? Потому что в рунете об этом пишут,  но без указания источника; а в англоязычной прессе чёт не нахожу, пишут о суицидальных/депрессивных мыслях.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Илья, а что ревматолог по поводу приёма нимесила сказала? Потому что ты неправильно его льёшь, не по инструкции. По инструкции будет 2 пакетика в сутки, утром и вечером, 15 дней подряд; потом перерыв 2 недели. Перерыв обязателен, чтобы осложнений на желудок/почки не было. Принимать менее суточной дозы неэффективно, т.к. у нимесулида короткий период полураспада (3-6 ч.) и около 50% дозы выводится из организма с мочой. Твой рассказ показывает, что одного пакетика в сутки мало. М.б. есть смысл попробовать по инструкции принимать препарат? Медиаторы воспаления будут подавлены, а там, возможно, и метотрексат начнёт действовать.

 

 

Илья, а ты не знаешь первоисточник информации о двух случаях суицида? Потому что в рунете об этом пишут,  но без указания источника; а в англоязычной прессе чёт не нахожу, пишут о суицидальных/депрессивных мыслях.

Я понимаю что по инструкции надо пить 15 дней, ну а что я буду делать после 15 дней? лежать в кровати ? тоже не вариант же, насчет 2 пакетиков понимаю, что это намного лучше чем один, но это и удар по печени сильнее, а 1 пакетик, дает в 2 раза меньше удар по печени , и одного пакетика и правда не хватает согласен, но кое как существовать можно. С врачом я разговаривал, ее ответ пей противовоспалительные, что бы не было боли, вот Метотрексат назначила, я так понимаю как он подействует, то и надобности в Нимесиле не будет. Так что я даже не знаю =( как быть.   Насчет источника, это сама компания AMGEN, мне об этом сказал мой врач, и в интернете везде именно так и написано.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Что будет через 15 дней, надо смотреть.  Инструкции ведь не просто так пишут.
Сейчас, когда ты принимаешь один пакетик в сутки, у тебя уровень ДВ (действующего в-ва) в крови стремится к нулю: см. период полураспада и скорость выведения. Когда же ты добавляешь каждые 12 ч. целую весовую часть препарата, уровень ДВ неуклонно растёт. Это нехитрая математика, посчитай. Это называется "терапевтическая доза" и спорить с ней бессмысленно :). Через две недели в организме накопится определённое количество ДВ, которое будет продолжать работать некоторое время после окончания приёма препарата. На этом основана симптоматическая терапия.

Не то чтоб я настаивал, чтобы ты изменил свой взгляд, а так, информация к размышлению :).
 

Насчет источника, это сама компания AMGEN, мне об этом сказал мой врач, и в интернете везде именно так и написано.

Меня удовлетворила бы ссылка, где Амжен говорит о суицидах. Я таковой пока не нахожу, нахожу пока только о повышении суицидальных/депрессивных настроений, с непременным разъяснением, что связь между суицидальным настроением и приёмом препарата не установлена.
Но если ты не знаешь, то ок, отстану с ссылками :).

 

К слову, Амжен, вышедшая из программы, вышла из неё вовсе не из этических соображений: мол, в ходе исследований выявилось то-то и то-то, поэтому мы считаем данный препарат не соответствующим своему предназначению, не хотим с ним иметь дело и выходим из программы. Вовсе нет. Амжен чётко обозначили свою позицию: поскольку данные о суицидных настроениях придётся вносить в блок-лист, то коммерческая успешность препарата ставится под сомнение (под угрозу?), что для них неприемлемо. См. ссылки в соседних темах.
 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Что будет через 15 дней, надо смотреть.  Инструкции ведь не просто так пишут.

Сейчас, когда ты принимаешь один пакетик в сутки, у тебя уровень ДВ (действующего в-ва) в крови стремится к нулю: см. период полураспада и скорость выведения. Когда же ты добавляешь каждые 12 ч. целую весовую часть препарата, уровень ДВ неуклонно растёт. Это нехитрая математика, посчитай. Это называется "терапевтическая доза" и спорить с ней бессмысленно :). Через две недели в организме накопится определённое количество ДВ, которое будет продолжать работать некоторое время после окончания приёма препарата. На этом основана симптоматическая терапия.

Не то чтоб я настаивал, чтобы ты изменил свой взгляд, а так, информация к размышлению :).

 

Меня удовлетворила бы ссылка, где Амжен говорит о суицидах. Я таковой пока не нахожу, нахожу пока только о повышении суицидальных/депрессивных настроений, с непременным разъяснением, что связь между суицидальным настроением и приёмом препарата не установлена.

Но если ты не знаешь, то ок, отстану с ссылками :).

 

К слову, Амжен, вышедшая из программы, вышла из неё вовсе не из этических соображений: мол, в ходе исследований выявилось то-то и то-то, поэтому мы считаем данный препарат не соответствующим своему предназначению, не хотим с ним иметь дело и выходим из программы. Вовсе нет. Амжен чётко обозначили свою позицию: поскольку данные о суицидных настроениях придётся вносить в блок-лист, то коммерческая успешность препарата ставится под сомнение (под угрозу?), что для них неприемлемо. См. ссылки в соседних темах.

 

Касателньо противовоспалительных средств , звонил врачу сегодня побеседовать, она очень умный человек, Доцент, преподает в Университете еще ну и соответственно работает Ревматологом. Спросил ничего что я пью Нимесил так долго а в инструкции сказано 15 дней максимум, она ответила, что  в случае РА и ПА противовоспалительные пьют вообще всю жизнь,  и сказала что мы не бездумно их пьем, а под контролем анализов крови, и как подействует Метотрексат, их не придется пить, как-то так, а насчет того что лучше пропить 2 пакета в день 15 дней, тоже задумался над этим, но в инструкции так же сказано, что  старайтесь свести дозу к минимуму.

 

Насчет Амджен, она уже давно перепродала этот препарат Астра Зенеке, а Астра Зенека еще кому то, в конце 16 года должны выпустить его в продажу, цены предположительно будут,  около 1.5 миллиона  рублей, за годовой курс. Насчет суицида  и мыслей, я по себе скажу что даже в голову такого не приходило, и побочек не каких не было, идеальный препарат.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Прошел месяц, эффекта от 7.5 мг метотрексата в неделю никакого вообще, видимо  будет врач повышать дозу, либо на меня мет не действует.

Пью пиво раз в неделю в выходной 3 бокала, вне приема мета, такое количество, раз в неделю не сильно повредит ? 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Прошел месяц, эффекта от 7.5 мг метотрексата в неделю никакого вообще, видимо  будет врач повышать дозу, либо на меня мет не действует.

Пью пиво раз в неделю в выходной 3 бокала, вне приема мета, такое количество, раз в неделю не сильно повредит ? 

Пиво думаю лучше совсем отменить ,уж лучше стопку водки!)

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Кто-то писал в форуме (поиском не нашлось), что у него после употребления пива всегда происходили обострения псор.артрита. Связывал это с тем, что пиво - дрожжевой напиток, а псориаз и ПА нередко реагируют на всё дрожжевое прогрессом. Так что на всякий случай лучше - воздержаться.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Кто-то писал в форуме (поиском не нашлось), что у него после употребления пива всегда происходили обострения псор.артрита. Связывал это с тем, что пиво - дрожжевой напиток, а псориаз и ПА нередко реагируют на всё дрожжевое прогрессом. Так что на всякий случай лучше - воздержаться.

Таки и сделаем тогда :)

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Таки и сделаем тогда :)

пиво всем плохо. не только нам.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Сдал анализы все норм кроме СРБ - 33
Общий холестерин 5.1 
Триглицириды 0.91 
ЛПОНП 0.42 
ЛПНП 3.76 
ЛПВП 0.9 
коэфиценр атерогенности 4.68 
За пределы нормы выходит только пониженный ЛПВП из за него и такой уровень атерогенности. 
Что вообще можно сказать по этому поводу при учете того что остальные анализы холестерина в приделах нормы ?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Раз СРБ далеко за пределами, думаю, что HDL может быть искажен. А лишнего веса нет, УЗ печени в норме? Если да, то, по-моему, артритное воспаление снимать надо, а этим не заморачиваться.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Раз СРБ далеко за пределами, думаю, что HDL может быть искажен. А лишнего веса нет, УЗ печени в норме? Если да, то, по-моему, артритное воспаление снимать надо, а этим не заморачиваться.

Лишний вес есть, печень без паталогий, да вот пытаюсь, дела совсем плохи метотрексат увеличили до 12.5 мг в неделю и каждый день найз или нимесил 1 таблетку. но пью метотрексат толку 0, пью уже почти 2 месяца, 7.5 мг была доза.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Может, попробовать, "подвинуться" в еде, хотя бы частично, с углеводов на "траву", и вообще подвигаться по мере возможности на какое-то время и посмотреть, как будет? Понятно, что артрит не даёт разогнаться, но хоть немного калорий потратить?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Может, попробовать, "подвинуться" в еде, хотя бы частично, с углеводов на "траву", и вообще подвигаться по мере возможности на какое-то время и посмотреть, как будет? Понятно, что артрит не даёт разогнаться, но хоть немного калорий потратить?

Стараюсь двигаться, пятки болят, вот недавно 15 км за день нагулял быстрым шагом =)) а инвалидность с ПА легко получить ?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Илья, вот статья RedMen:

Инвалидность по псориазу и ПА: для чего и как её получать - http://psora.net/?p=3456 .

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Был я у Окружного Ревматолога,  напривила меня в НИИ ревматологии РАН, в среду поеду, последняя инстанция , если там не помогут, то нигде не помогут, группу надо делать и на генно инженерные препараты садиться =(

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Если состояние не фонтан и есть возможность их получать, лучше "садиться" на биопрепараты, даже не вопрос. Отказаться и вернуться "к тому, что было" никогда не поздно.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Приветствую прошло пол года, все это время колол Методжект (Метотрексат)15мг в неделю+ фолиевая 5 мг в неделю, и 1 таблетка нимесулида 100 мг в день.

Отлежал в больнице, оформил инвалидность, выписали мне Энбрел генно инженерный препарат,  еще не колол, только вчера получил на месяц вперед, по 1 уколу раз в неделю 50 мг. не знаю насколько он хорош для псориаза, посмотрим, для суставов говорят хорош, в следующем году если повезет Стелару выпишут, говорят она вообще посриаз убирает, Помню бродалумаб, отличное средство, Псор у меня убрала на 100% и о суставах я забыл, может скоро выпусят его уже.

Одно меня пугает, в инструкции написано, что есть риск развития рака, к этим генным препаратам, ну а что делать=( и у метотрексата написано в побочках Тромбоз может быть итд , страшно=(

Изменено пользователем Ilya

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Если «пойдёт», то у него побочек меньше, чем у МТХ. Когда начинаешь?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Если «пойдёт», то у него побочек меньше, чем у МТХ. Когда начинаешь?

Со следующей недели , но мне сказали метотрексат тоже колоть.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Умудрился заболеть еще, перед Новым годом, только я так могу=(( горло болит

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Выздоравливай! Чтобы к новому году был как огурчик!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Выздоравливай! Чтобы к новому году был как огурчик!

Спасибо, постараюсь =))

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или войдите для комментирования

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!


Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.


Войти сейчас

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    Нет пользователей, просматривающих эту страницу