IPB Style© Fisana

Перейти к содержимому


Позитивная история сестры - пустулезная эритродермия.


  • Please log in to reply
Сообщений в теме: 93

#41 Львёнок

Львёнок

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 2 119 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Россия, Москва

Отправлено 27 Февраль 2016 - 11:55

Никак.

Врачи лечат по утвержденным протоколам. Никто не будет брать на себя ответственность за применение "изобретения".

Можете конечно спросить слышали ли они об этом, но скорее всего это будет бесполезно...


Мяяяааааууууу!


#42 ТатаОхра

ТатаОхра

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 36 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 27 Февраль 2016 - 12:12

Оно же http://www.findpaten...49/2496498.html


Я закинула тете одной из Мечникова... Поглядим, что скажет...


Все перепутала, это другое оказывается



#43 help

help

    Злой moderator

  • Администраторы
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 18 026 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Sanсta

Отправлено 27 Февраль 2016 - 12:19

Не надо "подкидывать".  Контрикал - препарат с эээ.... "недостаточно доказанной эффективностью", скажем тактично, был запрещён в Европе из-за тяжёлых побочных эффектов, насколько я помню. Лучше не экспериментировать.

Наверное не стоит делать резких движений и кидаться из стороны в сторону. Насчет плазмафереза или иной диализной процедуры - выше упоминал. 


UPD: увидел, что новая ссылка на метотрексат. О нем можно не напоминать, доктора прекрасно знают, это широко применяемый препарат, в форуме минимум несколько тем о нем.


UPD2: В последней ссылке речь о препарате Галавит. Это средство сидит в списках препаратов, о которых медицина за пределами ех-СССР не догадывается. Не стоит экспериментировать с неведомыми снадобьями.


"This too shall pass". ©

#44 ТатаОхра

ТатаОхра

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 36 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 27 Февраль 2016 - 22:55

Никак.

Врачи лечат по утвержденным протоколам. Никто не будет брать на себя ответственность за применение "изобретения".

Можете конечно спросить слышали ли они об этом, но скорее всего это будет бесполезно...

Я ко вчерашнему вечеру "перегрелась" немного от тревог, беготни и замаячившего риска  в понедельник "уехать" назад в КВД. 

 

 

Наверное не стоит делать резких движений и кидаться из стороны в сторону. Насчет плазмафереза или иной диализной процедуры - выше упоминал. 

Да. Я уже отошла.  Спасибо!
Рекомендация родственникам тяжелых больных (это я для себя больше) : аутотренинг, сон и здоровое питание для родных - залог выздоровления пациента!

 


 



#45 ТатаОхра

ТатаОхра

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 36 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 27 Февраль 2016 - 23:41

Еще, пока не забыла: в ноябре, перд Джанелидзе, когда усилилось все, слизистая была вся в плохом состоянии. В носу проблемы хорошо помог снять "винилин".  Назначала ЛОР ГорКВд. Очень быстро он с нарывами и корками справился.



#46 ТатаОхра

ТатаОхра

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 36 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 28 Февраль 2016 - 09:45

Отчет за сегодня:

отвезла Агуша сок, пюре, сделала овощи и паровые котлетки. Поговорила с доктором. Опять пляшет температура. Попросила бумажку для завтрашней консультации.

 

Съездила в КВД. Оказалось, что там три сумки с вещами... Пришлось везти их домой. Справок и документах в вещах нет.

Получила заключение о пересмотре двумя профф. стекол биопсии от 18.02.

Резюме:  состояние можно расценить, как генерализованный пустулезный псориаз (тип Цумбуша).

 

Приехала в реанимацию. В этот момент доктор с сестрой крутили Ленку, переворачивали, смазывали-протирали.  Дождалась пока освободится доктор. Не знаю, что бы мы без такого ухода делали?

 

Поговорила еще раз. Сделаны посевы, ответа пока нет. Назначили еще противовирусный препарат. Начали снижать преднизолон.  Ест без энтузиазма. Еще очень слабая. Выдал мне результаты обследования при поступлении: эхокардиография, УЗИ вн. органов, кровь , моча.
И сегодняшнюю кровь. 
Похоже по состоянию, что лежим еще в этой палате и не дергаемся. Согласился, что она тяжела для КВД.
Но племянница завтра все равно едет к дерматологу в 122 МСЧ со всем имеющимися бумагами. Лишним это не будет.

 

Приехали мои дети наладить оргтехнику. Я без сканера-принтера и прочих прелестей зашиваюсь.
Немного отвлекли.

Завтра будет завтра. Двигаемся потихоньку... вперед! Только вперед!

 

PS По дороге домой купила на завтра для передачи бутылку воды. И забыла её в магазине. Поняла, что её нет в руках только дома)

Поэтому все записываю и протоколирую.

 



#47 ТатаОхра

ТатаОхра

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 36 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 28 Февраль 2016 - 10:23

Пару фото от 14 декабря (делала в Джанелидзе)

http://psoranet.org/...3_296_23665.jpg

http://psoranet.org/...3_296_23758.jpg



#48 Ольгуня

Ольгуня

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 159 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Приднестровье

Отправлено 29 Февраль 2016 - 05:36

Держитесь, пожалуйста... Очень Вас поддержать хочется, и чтоб все наладилось...


"Все можно вылечить соленой водой: потом, слезами или морем"


#49 Вьюга

Вьюга

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 218 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Южный Урал

Отправлено 29 Февраль 2016 - 07:49

Что-то похожее было у отца. Мазал кожу кремом нафтадерм. За месяц ушло 30 тыщ рублей. Плюс крем Эмолиум для увлажнения.)

#50 Oxic

Oxic

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPip
  • 505 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Иркутск

Отправлено 29 Февраль 2016 - 18:54

Ситуация сложная. Держитесь! Я представляю состояние вашей сестры. Это физически очень тяжело... Здоровья Лене! 

Сложно даже написать что-то дельное... Прислушайтесь к совету Хелпа, не кидайтесь экспериментировать с разными препаратами, наоборот, лучше, если это будет какой-то ограниченный набор лекарств, которые точно помогают, а не навредят. Но это уже на усмотрение врачей. Хотя если они вдруг начнут загружать какими-нибудь уколами витаминов или еще чего - "навсякийслучайвдругпоможет", то лучше отказаться. Но тут, я чувствую, у вас все под контролем. 
Главное сейчас пить воду - выводить токсины и не допускать обезвоживания. Смягчать кожу, но это скорее всего в больнице все делается (надеюсь. потому что вспоминая моё пребывание в стационаре с токсикодермией, не могу сказать, что кто-то был озабочен подбором мази для меня, и мне давали подсушивающую кожу мазь, когда ее нужно было смягчать и увлажнять...)

А потом, после окончания интенсивного лечения и стационара, предстоит долгий процесс восстановления, полгода - год. Там понадобится поддержка и внимание. 
Это хорошо и правильно, что вы пишете на форуме, мне в трудной ситуации он сильно помог. Советы людей, испытавших на своей коже похожие проблемы и накопивших уже немалый опыт жизни с псориазом, думаю, могут быть полезны. 
Еще раз скорейшего выздоровления вашей сестре!



#51 Уайта

Уайта

    Шеф-повар

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 3 762 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Торонто, Canada

Отправлено 02 Март 2016 - 05:40

Какие новости, как вы там?


Russia is 8 hours ahead of Toronto; когда в Москве 5 вечера, в Торонто 9 утра

#52 ТатаОхра

ТатаОхра

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 36 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 03 Март 2016 - 03:33

Итак, простите. Много беготни!

 

Мы живы! И глупо было бы уйти в мир иной 29 февраля!

 

Красотка выдала двустороннюю пневмонию и отек. Хорошо, что в реанимации. Интубировали. Заменили все антибиотики и добавили противовирусный препарат.

Вчера уже без доп. дыхания и вечером дочке разрешили взглянуть: розовенькая, улыбается, попросила масла - мазать сухую кожу. 

А я днем поговорила с зав. реанимацией и она сама рекомендовала купить масло персикове или абрикосовое.

На всякий случай купила еще облепиховое. Но пока решила резких действий избегать.

02.03. Раинтубировали и появилась динамика

Сегодня фельдшер утром сказал, что улучшение налицо. Врачи были на конференции.

Соответственно два дня была на голоде. Вчера попросили принести воду и салфеток для тела.

Сегодня отнесла ей протертый овощной суп. И воду.
Зав. реанимацией оч. толковая тетя. Гадает, куда потом "наш хрустальный сосуд" перемещать, после пневмонии.

Имею наглость дать несколько советов родственникам пациентов в такой ситуации:
1)  Займите всех, кто желает помогать делом. Рыдать и истерить в такой ситуации - не выход. Все должны испускать в мир позитив. И только позитив. К примеру: нашу старенькую бабулечку заняли чтением псалмов Давида. Их больше полутора сотен. Очень положительно на неё влияет.   Найдите дело каждому!

2) Записывайте, записывайте и еще раз записывайте каждый шаг. 
Мне лично помогли письма к подруге. Я каждый день писала отчет о состоянии с самого начала заболевания. И письма чудом сохранились. Поэтому имею картину заболевания. Своими словами конечно. Но по дням. Обобщила все в единый документ.

Если бы с сентября месяца прошлого года хоть раз прозвучало бы слово эритродермия, был бы реальный шанс этого не допустить. 

Но! Как справедливо сказано выше: сейчас имеем то, что имеем.

3)  Не давайте сразу много лекарств (которые пациент принимает дополнительно по жизненно важным показаниям и т.п)
Что я имею в виду: Дерматологи назначили неотигазон. Я сдуру отнесла 24 числа сразу всю пачку 30 капсул. Вчера врач мне показала блистер с 1 таблеткой. А назначили их по 2 в день.  Таблеток 15, не меньше исчезло. Закинуть конечно куда-то могли. Кому он нужен? И вряд ли давали вместо 2х - 4 капсулы.
Покупка препарата, в любом случае деньги, время и силы.
Отдали вчера вечером еще 10 штук. Записала. Теперь твердо знаю, когда они должны закончится.

4) Форум и сайт мне очень помогли успокоится и не опустить руки!

 

Спасибо за внимание!!! Спасибо за участие! Мы будем шагать. По шажочку каждый день!

 

Теперь у нас появился некоторый запас времени, которого требует лечение пневмонии. 

 

PS Полной картины состояния кожи не имею. Но со слов санитарки вчера, есть еще несколько проблемных мест.

 


Сообщение отредактировал ТатаОхра: 03 Март 2016 - 03:36


#53 ТайВан

ТайВан

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 245 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Россия

Отправлено 03 Март 2016 - 08:21

Удачи вам. А кожа нарастет,лишь бы пациент жил, как в народе говорят!



#54 ТатаОхра

ТатаОхра

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 36 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 03 Март 2016 - 08:41


Прислушайтесь к совету Хелпа, не кидайтесь экспериментировать с разными препаратами, наоборот, лучше, если это будет какой-то ограниченный набор лекарств, которые точно помогают, а не навредят. Но это уже на усмотрение врачей. Хотя если они вдруг начнут загружать какими-нибудь уколами витаминов или еще чего - "навсякийслучайвдругпоможет", то лучше отказаться. Но тут, я чувствую, у вас все под контролем. 
Поехала ближе к вечеру. Вышел доктор под кодовым названием "красавчик", сказал, что на сегодня беспокоит больше всего воспаление легких.  Кожа все лучше и лучше.
Кормить нужно. Рекомендовал купить в аптеке питание "Эншур". Что-то я засомневалась. 14 витаминов. Вкусы банана. Она как выдаст на это питание реакцию, они давай преднизолон повышать, а преднизолон им все карты путает, иммунитет гасит и т.п...
Они пробовали преднизолон снизить, только не поняла когда. Ленка побагровела вся. Они его назад вернули.
Решила не спешить с этим питанием. Завтра поговорю сначала с зав отделения.
Отнесла Агушу с бифидобактериями и творожок детский.
Завтра допытаюсь чем они её кормят.
И доктор должен заступить под кодовым названием "ласковый". Он очень внимательный и картину фиксирует с самого начала. Он Ленчика и принимал 23 числа.

Опять кажись что-то наворотила с цитатой.

Почитаю еще диеты. Может лучше кормить питанием для грудничков её сейчас.


 


#55 Vinogradinka

Vinogradinka

    фулюганка

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 3 078 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:из тремпельных краев

Отправлено 03 Март 2016 - 09:24

Мне кажется кормить надо обычной едой, только максимально нейтральной в плане аллергичности и всяких там острых/кислых и прочих вредностей.


Жизнь бьет ключом... гаечным... по голове... до потери сознания...

Жить — не тужить, никого не осуждать, никому не досаждать, и всем мое почтение.
Амвросий Оптинский.

#56 ТатаОхра

ТатаОхра

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 36 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 03 Март 2016 - 09:46

Мне кажется кормить надо обычной едой, только максимально нейтральной в плане аллергичности и всяких там острых/кислых и прочих вредностей.

Мне тоже так кажется.

Я бы и фррутоняню не носила. Но она её хорошо ест.

Я не сразу поняла, что и во рту у неё была  эта бяка. С самого начала нужно было делать протертую еду.
Ситуация дурацкая, когда человека видишь только изредка через дверь и сложно оценивать состояние. А доктора не всегда подробно обо всем удается расспросить.
А вчера её еще и от двери, в которую было видно, переложили в другой конец палаты...

Вывод: регулярно спрашивать врача про еду, выделительную систему, а не только про основное заболевание и состояние кожи.

 



#57 Уайта

Уайта

    Шеф-повар

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 3 762 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Торонто, Canada

Отправлено 04 Март 2016 - 04:23

У меня есть печальный опыт  разговоров с врачами или точнее  "испорченный телефон". Будьте дважды осторожны.

После операции на желчном пузыре у отца, было осложнение на глаза.  Офтальмолог назначил капать лекарство  в глаза, каждые полчаса. Когда врач был у папы, меня не было рядом. Я (молодая и наивная) пришла и спросила лечащего доктора как капать лекарство. Тот сказал капать 3 раза в день, что мы пунктуально и делали 3 дня. Как раз достаточно, что бы увидеть нет динамики и.. потерять зрение навсегда. Потом были операции на зрение, но поздно. Офтальмолог хватался за голову и говорил, ну я же сказал, каждые пол часа..

 

Не бойтесь показаться назойливыми, глупыми, не доверяйте, переспрашивайте. Речь идет о жизни, плевать на внешнюю атрибутику. Спрашивайте других, не верьте одному.

Держитесь, при такой заботе все будет хорошо!


Russia is 8 hours ahead of Toronto; когда в Москве 5 вечера, в Торонто 9 утра

#58 ТатаОхра

ТатаОхра

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 36 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 04 Март 2016 - 10:11

У меня есть печальный опыт  разговоров с врачами или точнее  "испорченный телефон". Будьте дважды осторожны.

После операции на желчном пузыре у отца, было осложнение на глаза.  Офтальмолог назначил лекарство капать  в глаза каждые полчаса. Когда врач был у папы, меня не было рядом. Я (молодая и наивная) пришла и спросила лечащего доктора. Тот сказал капать 3 раза в день, что мы пунктуально и делали 3 дня. Как раз достаточно, что бы увидеть нет динамики и.. потерять зрение навсегда. Потом были операции на зрение, но поздно. Офтальмолог хватался за голову и говорил, ну я же сказал, каждые пол часа..

 

Не бойтесь показаться назойливыми, глупыми, не доверяйте, переспрашивайте. Речь идет о жизни, плевать на внешнюю атрибутику. Спрашивайте других, не верьте одному.

Держитесь, при такой заботе все будет хорошо!

 

Переспрашиваю. Даже список вопросов составляю перед выходом из дома постоянно. Пока с назначениями там все строго:
Доктор делает назначения. Расписывает их.
Медсестра или фельдшер исполняет.
Санитарка осуществляет кормление и общий уход.

 

Сегодня с утра был великий врачебный обход перед праздниками. Никак час целый, человек 20 зависали в палате.
Резюме: живем в ней до среды. Состояние кожи улучшилось. Гормоны снижают. Пневмонию лечат. Назначили ингаляции до среды.

Лена написала записочку с пожеланиями. Это уже радует само по себе.

Заведующая говорит, что пациентка хочет движения, надоело лежать, капризничает. А ведь была несколько дней назад бессловесной коровкою. Желания появились, как коже стало легче.

Нашлись наши пропавшие таблетки.
Сварила легкий овощной супчик, положила в него несколько колобков из индейки. Взяла пару баночек детского питания. Воду.
В забегах и разговорах прошел еще один день.

В планах писать некий конспект форума и сайта с наиболее важными советами и раздать его дочкам, нашей маме, ну и конечно Лене.
На первое время это будет маленький универсальный справочник. (Может коряво выражаюсь... но от усталости уже плоховато сообража)

PS Уважаемые модераторы, не пора ли сделать название темы хоть немного позитивнее? Благодарю!


Сообщение отредактировал ТатаОхра: 04 Март 2016 - 10:23


#59 ТатаОхра

ТатаОхра

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 36 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 07 Март 2016 - 04:42

Накануне праздника, хочу поздравить всех барышень форума!
(барышни - это диагноз!)

Пусть будет солнышко, тепло и мир в душе! Здоровья всем!

 

Два дня дежурили доктора немногословные и со своими "прибамбасами". Одна сказала "не хуже", второй "лучше" , - это все, что удалось из них вытащить.


 



#60 ТайВан

ТайВан

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 245 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Россия

Отправлено 07 Март 2016 - 07:46

И вас с сестренкой вашей с праздником! Пусть все будет хорошо!




Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 скрытых пользователей

Donatate

Сайт и форум "Псориаз? Давайте лечиться вместе! 1999-2014 г. ©