IPB Style© Fisana

Перейти к содержимому


Фотография

Жизнь в ремиссии (мечты и реальность)


  • Please log in to reply
Сообщений в теме: 280

#61 Renina

Renina

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 220 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Спб

Отправлено 31 Июль 2015 - 12:39

Ingeborga и Миля, спасибо вам за отзывы, поздравления и просто добрые слова ;) Это ведь приятно!



#62 Renina

Renina

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 220 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Спб

Отправлено 31 Июль 2015 - 13:10

30-31 июля

 

Про комнату с белым другом 

 

Я поняла, что стала питаться лучше, когда кишечник стал звать к белому другу после каждого приема пищи... И вот понимаю, чего мне не хватало в Доме отдыха на Черном море, где было 4-х разовое вкуснейшее домашнее питание, но не было таких регулярных свиданий в маленькой комнате : ) 

Я как-то внутри очень верю, что есть связь между качеством питания, пищеварения и состоянием кожи, поэтому регулярность свиданий даже стала радовать. 

 

Розовые слегка выпуклые пятна никуда не делись, но и не растут, не чешутся. Решила сходить к своему доктору в НИИ микологии и записалась на середину августа. 

В КВД идти настроения нет, хотя уже пора по деловым соображениям - возобновить тему с плакатом и продолжить общение.

 

 

Про диалоги с коллегой о себе

 

Среди коллег есть одна, с которой мы почти как подруги - позволяем душевно и содержательно поговорить за обедом, вместе ходим на опорную йогу и иногда в театры. Диапозон наших тем в связи с этим высок, но сегодня выпало на здоровье, начали с моего: 

 

- Я замечаю, тебе стало лучше с зимы - пятна не такие красные. Ты стала себя лучше чувствовать?

- Честно говоря, я успела с зимы уже до абсолютно чистой кожи дойти и это некие возвратные явления... А чувствую себя нормально. 

- Слушай, давно хотела спросить, а это... то есть псориаз... детям передается?

- Вообще может передастся предрасположенность, а сама болезнь, насколько я знаю, нет.

- Я поняла! Так это вообще не страшно! Я то с виду было совсем грустно на тебя смотреть, когда зимой ты ходила... Мы, признаться, собирались тебя уже насильно на больничный отправлять. Юлька нашла даже санаторий по профилю в Хорватии или Черногории, ей доктор О. посоветовал.

- Но вежливо молчали! Партизаны! С кем я работаю?! : )

- А ты потом сама как-то справилась и смотри сейчас все нормально.  : )

- Вот так и живу, учусь справляться, уже 10...13 лет учусь. Пора бы научиться. 

  Ты сама-то завершила курс массажа? Довольна результатом? (...) но это уже другая тема пошла. 

 

Открытием стало для меня, что коллеги замечали, что мне было худо полгода назад, при молчали, но вели "подпольную работу"... а я каждый день старалась не показывать, что мне даже сидеть больно и надеялась, что они не спросят "как ты?", они не спрашивали, но проявляли по своему участие. И я прониклась к ним уважением и признательностью еще больше. Человечные люди. 



#63 Renina

Renina

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 220 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Спб

Отправлено 31 Июль 2015 - 13:26

и пока помню, пишу на заметку:

s-аденозилме... что-то там, торговые названия Гептрал и Гептор. 

 

Знакомый по работе врач О. рассказывал, как лет 4-5 назад проводили клиническое испытание n-ных препаратов и неожиданным эффектом стало то, что у всех, у кого был псориаз он ослабел или прошел. "Но так как препарат не профильный для этого заболевания - факт остался просто в исследовании и фирма не стала дальше идти в этом направлении. В их бизнесе своя логика... Мы Гептрал с тех пор применяем вместе с внутривенной терапией и эффект положительный всегда...".

 

Доктор О. воообще то педиатр и пульмонолог. Никак не дерматолог. Но у меня уже неделю эта мысль не забывается, чтобы почитать самой. 



#64 Renina

Renina

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 220 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Спб

Отправлено 31 Июль 2015 - 13:52

и еще вспомнила - насыщенная была неделя на разговоры по околомедицинским темам

 

Знакомая генетик, посвящая меня и коллег, в очередную порцию информации об игре генов и зачем изучают гены, объяснила, что есть заболевания, для которых достаточно поломок в определенных генах, а есть заболевания, которые провоцируются определенными генами или поломками в генах. 

Цитата генетика: "Вы понимаете, это совершенно разные случаи!!!"

Мы даже засмеялись. 

А нам в ответ строго: "Это серьезно. Человек имет этот, это, такой и другой ген, есть много соли, получает инфекцию в организме - и появляется псориаз, экзема, подагра сюда же относится. Но он может иметь все эти гены, есть много соли, иметь очаг поражения инфекцией и не заболеть - это часть работы генов мало изучена. Мы можем что-то объяснить, но не все. 

В случаях с генетическими заболеваниями, которые так называют, все понятнее. У одного родителя есть поломка в гене. У другого есть в аналогичном гене мутация. Ребенок в 25% имеет шанс получить оба гена, тогда у него заболевание проявится. А его родители только носители. Но он может попасть в 50% шанс и стать носителем, или даже в 25% и вообще мутация в гене не передастся к нему от родителей. На это медицина пока тоже не может ответь и наврятли сможет... мы можем исследовать по факту. 

 

Спросила у доктора за чаем, откуда у нее такая информация про экзему, псориаз и т.п. Ответила, что читала пару диссертаций и статей про это, но даже авторов не вспомнит, "это нынче модная тема в исследованиях - искать генетические предрасположенности".  

 

Я знаю, чем я однажды займусь при желании порыться в базах РИНЦа и иностранных электронных библиотеках... для ума звучит как ожидание какого-то научного откровения, поэтому надо ум развлечь, лучше не откладывая надолго. 



#65 Stator

Stator

    Автоматизатор форума

  • Администраторы
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 6 979 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Екатеринбург

Отправлено 31 Июль 2015 - 23:31

и пока помню, пишу на заметку:
s-аденозилме... что-то там, торговые названия Гептрал и Гептор. 
Знакомый по работе врач О. рассказывал, как лет 4-5 назад проводили клиническое испытание n-ных препаратов и неожиданным эффектом стало то, что у всех, у кого был псориаз он ослабел или прошел. "Но так как препарат не профильный для этого заболевания - факт остался просто в исследовании и фирма не стала дальше идти в этом направлении. В их бизнесе своя логика... Мы Гептрал с тех пор применяем вместе с внутривенной терапией и эффект положительный всегда...".

Гептрал часто назначают при псориазе, есть о нем упоминания и у нас на форуме, вот несколько, например:

Доброго времени суток! Давно хотел написать, да все руки не доходили...
Хотел поделиться своей историей. Жил не тужил как все до 27 лет, потом постепенно после гепатита А средней тяжести начал проявляться псориаз, сначала потихоньку, пытался лечить, в том числе советами докторов, становилось все хуже... поражено было тело (5-10%) и голова. мучился лет 5... Потом где-то на просторах Инета увидел хорошие отзывы о Дерматовенеролог [/size]Куликова [/size]Л. [/size]Р. - [/size]Санкт-[/size]Петербург (Больница №122 [/size]Соколова ФМБА) (не реклама) прием стоил 2 тыс. но потом еще 4 раза к ней приходил и она денег не брала. Собственно ее лечение очень помогло:[/size]
Мы есть, то что мы едим, поэтому для очистки организма необходимо придерживаться диеты.
Убрать из рациона: дрожжевые продукты, картофель, уксус, кетчупы, майонезы, цитрусовые, жирное (свинина и т.д. все что трудно переваривается), кофе ограничить (лучше пить зеленый чай), лимонады, алкоголь весь (хотя бы пол года, затем что-то легкое можно в умеренных количествах), икру никакую, рыбу лососевую никакую (можно рыбу только не жирную белую, лучше морскую), морепродукты лучше тоже ограничить.
В обязательном порядке необходимо потреблять кисломолочные продукты (ряженка, кефир).
Как почувствуете улучшение, то возможно понемногу нарушать диету, но без фанатизма.
Лечение (затем повторять лучше весной и перед зимой в стадии возможных обострений):
1. Кальцемин – 1т. 2.р.д после еды 1 мес.
2. фолевая кислота – 1 т. 3 р.д. после еды 1 мес.
3. гептрал (именно он, другие средства лечение печени не подходили, мне даже кажется хуже становилось) – 400 мг 2 р.д. после еды 1 мес.
4. лоратадин -1 т. после ужина 2 недели.
На кожу: смешивать один к одному дайвонекс с метиларалуциловой мазью. Как станет легче можно снижать пропорции дайвонекса и мазать только метиларалуциловой мазью.
На голову: индивидуально, мне помогает Tgel дегтярный.
Главное: как минимум один раз в год на море (2 недели позагорать и купаться в соленной воде) и не нервничать.

Наступила ремиссия где-то через 1-2 мес. и длится уже годJ). Удачи!

Два года назад проходил УЗИ печени, под вопросом поставили диагноз капиллярная гемангиома. Так совпало, что начал лечение псориаза в стационаре. Назначили гептрал в уколах ( почти в два раза дороже,чем эссенциалле) , курсом №10. Потом при лечении, от псориаза колол и эссенциалле. В этом году повторно прошел УЗИ. В печени гемангиому не нашли...

По федеральной программе, у нас в республиканской больнице, псориаз лечат гептралом в уколах.

Итак еще новости по лечению.
Пока нахожусь в России в отпуске,решила сходить к врачу и послушать местных специалистов.
Итак,что прописали:
-вит в1,в6-20 уколов в/м
- тиосульфат натрия -10 уколов в/в
- гептрал - 10 уколов в/в
- лазер
- радоновые ванны
- радоновая пещера (иманаторий)

На сегодня прошла полкурса где-то,результатов-ноль(
Старые пятна застыли на месте и кое-где появляются новая мелкая сыпь...

Я уже паникую,ибо все спрашивают-ну что замечаете улучшения?
А я ничего не вижу...



#66 Надежда39

Надежда39

    пенсионерка

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 2 149 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Пермь

Отправлено 01 Август 2015 - 03:59

У меня на гептрал результат 0 и псору и печени, лучше всего идёт карсил.



#67 Renina

Renina

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 220 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Спб

Отправлено 02 Август 2015 - 08:47

Stator, спасибо за копии сообщений, я их раньше не читала. 

 

Гептрал действительно дороже эссенциале+гемодез, вообще он относительно дорогой, да подходит индивидуально.

Но... я подниму этот вопрос с лечащим доктором. А вдруг клиника закупает, просто мало и не всем дают? надо разобраться :) За свои деньги  пока морально не готова была бы покупать. 

 

Надежда39, не слышала я раньше и про карсил.

Почитала, оказывается, почти природное средство, в РЛС-справочнике активным веществом указано: Расторопши пятнистой плодов экстракт. 

Вспомнила, что в 16-17 лет пила БАДы от Эвалар из аптеки, где было это же активное вещество. Пила горстями (3 шт 3 раза в день), в суммарной терапии эффект был : )

 

Чувствую, что скоро составлю свой набор мед.препаратов и способов лечения и профилактики обострения. 



#68 Renina

Renina

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 220 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Спб

Отправлено 02 Август 2015 - 09:05

2 августа 2015 г.

 

Кожа: 

Прочитала статью про действующее вещество, которое находится в мазе "Протопик" - http://www.vitapol.c...utj2-12-07.pdf 

 

Её (мазь, да и саму ссылку) советовал Владимир, за что большое спасибо!

 

Дело в том, что будучи в Германии я купила тюбик на пробу, даже удалось с хорошей скидкой это сделать через добрых людей, поэтому получилось чуть дороже нафталана.

Сейчас пишу и ловлю себя на мысли, что у меня всё-таки есть привычка считать деньги, которые идут на лечение, странная такая привычка... как будто хочется всегда "подешевле и получше". Вот знаю, что Bioderma Node K очень классно подходят для моей головы даже при использовании 1 раз в неделю, но 4200 руб. за набор эмульсия + шампунь жалко... 

Протопик сначала тоже было жалко за 56 евро покупать, но муж нашел знакомого аптекаря и получилось со скидкой. 

 

Использую протопик 2 недели 1 раз в 2 дня всё спокойно, но заметных улучшений нет, просто не хуже и шелушений нет. Пятнышки почти плоские и розовые. 

После статьи поняла, что можно и 1-2 раза в день использовать. Третий день делаю именно так и что-то меняется с пятнами... Наблюдаю дальше. 

 

Другое: пробки в горле :

Осваивая игру на саксофоне начала чувствовать, что в горле есть то ли припухлость, то ли напряжение. Смотрю в зеркало - пробки не видно. Играю... снова чувство припухлости наступает. 

Смотрю в зеркало, достала ложку, отодвинула 1 миндалину, которая чуть припухшей выглядит, и , САМА УЖАСНУЛАСЬ, там много белых пробочек, за углом спрятались. Блин, это же так называемый "очаг инфекции". 

 

Испугалась, побежала к холодильнику за спиртов и маслянистой настойкой эвкалипта. 

Стала доставать пробки по одной, обрабатывая каждый раз инструмент спиртом, а потом "смазала" миндалины настойкой эвкалипта. 

Насобирала 7 пробок : (

 

Похоже, что серьезный разговор с ЛОР-ом надо все-таки произвести. 


Сообщение отредактировал Renina: 02 Август 2015 - 09:05


#69 Vesna

Vesna

    Участник

  • Модераторы разделов
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 1 730 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:...

Отправлено 05 Август 2015 - 09:36

Renina, привет :).

Поздравляю с саксофоном)). Никогда не поздно научиться новому и интересному).

Как дела с походом к ЛОРу?



#70 Renina

Renina

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 220 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Спб

Отправлено 08 Август 2015 - 13:00

Renina, привет  :).

Поздравляю с саксофоном)). Никогда не поздно научиться новому и интересному).

Как дела с походом к ЛОРу?

 

Vesna, привет!

спасибо за поздравление - оказывается, уже недетский возраст действительно для музыки не преграда :)

 

Отчитываюсь, вообще-то это правильно для дневника.

Была на приеме у ЛОРа в четверг, 6 августа. 

 

1) ЛОР диагностировал "хронический тонзиллит" и выписал направления на несколько анализов крови - биохимия, клинический, АСЛО (если не путаю). Через неделю будут готовы и снова на прием.

Доктор предположил, что потом можно будет взять мазок с миндалин. Это решим позже.

Биохимию и клинику я сдала бесплатно в КВД, а АСЛО в другой больнице платно.  

 

ЛОР прочитал мою карту пациента из НИИ Микологии (где я лечилась на дневном стационаре в 2014 и 2015 г.), обратил внимание на появляющуюся периодами бактериурию и предложил мне заглянуть к гинекологу и нефрологу, отсюда появился другой пост: http://psoranet.org/...331/?p=93839591

 

Доктор озвучил, что при хроническом тонзиллите могут усиливаться проявления других заболеваний. Но вне зависимости от псориаза стоит лечить тонзиллит. 

 

2) ЛОР записал, что у меня искривление в хряще (один проход в носовой пазухе меньше другого). Предложил сделать рентген, чтобы понять степень искривления. Обратил моё внимание, что именно слева проход уже и именно левая миндалина больше воспалена и на ней образуются "пробки". 

 

3) Назначил промывать нос АКВАМАРИСом или ДОЛФИНом, но "лучше первым, у них чайничек удобней". 

Миндалины предложил промывать хлорофилиптом или люголем (когда горло не болит, но миндалины опухли) и гексоралом (когда есть сильная припухлость и сухость). И после того, как самостоятельно убираю пробки. 

 

Долфин у меня есть, я пользовалась 3 месяца зимой, но потом порошки закончились и на новый курс не пошла. В привычку это не вошло. Нос стала промывать простой кипяченной водой или со слабым раствором морской соли. 

 

Оправдательный постркриптум для себя: понимаю, что почти каждую неделю у меня случается предметный разговор с докторами, прием или сдача анализов. Начинаю подозревать себя в ипохондрии... Хотя нет, это движется желанием разобраться, понять работу своего тела и сохранять здоровье. 

Замечаю, что на приеме стала больше задавать вопросы докторам, а они пока охотно отвечают.



#71 Renina

Renina

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 220 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Спб

Отправлено 08 Август 2015 - 13:50

Пара ссылок из научного мира, база РИНЦ:

 

1) публикация доктора Мартынова В., который писал в одной из тем про то, что есть связь между дисфункцией баугниевой заслонки, СИБРом и, возможно, как следствие, псориазом. 

http://elibrary.ru/i...asp?id=23145932 - НЕДОСТАТОЧНОСТЬ БАУГИНИЕВОЙ ЗАСЛОНКИ, КАК ПРИЧИНА СИНДРОМА ИЗБЫТОЧНОГО БАКТЕРИАЛЬНОГО РОСТА ТОНКОЙ КИШКИ 

 

2) от доктора из Красноярска, знакомой мне лично, которая обмолвилась как-то про связь синдрома мальабсорбации и псориаза и предлага почитать про это, поговорить со своим гастроэнтерологом, еще 2 года назад. Наконец-то дошла до статьи. 

http://elibrary.ru/i...asp?id=17793884 - СИНДРОМ МАЛЬАБСОРБЦИИ И ПСОРИАЗ: СПОСОБ КОРРЕКЦИИ

http://elibrary.ru/i...asp?id=16355564

 

3) Про то, как в России искали "гены псориаза" (маркеры для их определения) и значимых генов практически не нашли. http://elibrary.ru/i...asp?id=20505979http://elibrary.ru/i...asp?id=17265046

Для меня эта статья стала просто разумным подтверждением, почему "генетические тесты на псориаз" близки к фикции. 

 

Еще про гены и псориаз, может быть, однажды попрошу знакомых "спецов" по-русски это объяснить.

http://elibrary.ru/i...asp?id=16655189

http://elibrary.ru/item.asp?id=22842750 - здесь говорят про статистически значимую корреляцию

http://elibrary.ru/i...asp?id=20280180 

 

4) Что-то новенькое или "старенькое" новыми словами (?) Из любопытства надо почитать.  

http://elibrary.ru/i...asp?id=22926013 -ТЕРАПЕВТИЧЕСКИЕ ВОЗМОЖНОСТИ ТИМОДЕПРЕССИНА У БОЛЬНЫХ ПСОРИАЗОМ И МЕХАНИЗМЫ ЕГО ЛЕЧЕБНОГО ДЕЙСТВИЯ

http://elibrary.ru/i...asp?id=21055833 - ЛЕЧЕНИЕ ПСОРИАЗА МЕТОДАМИ АКТИВАЦИИ МЕХАНИЗМОВ САНОГЕНЕЗА

 

5) Диеты

http://elibrary.ru/i...asp?id=21280579



#72 Renina

Renina

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 220 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Спб

Отправлено 20 Август 2015 - 12:50

20 августа

 

О новостях непосредственно по состоянию тела и бесед с докторами напишу через некоторое время. Сдаю анализы на инфекции, грибы и т.п. - методом ПЦР и анализы на гормоны. 

Измерила PASI на днях - 5,5. За 2 месяца без изменений. Стабильно. Но я верю и хочу лучшего. Не потому что важны цифры, а потому что это не вопрос дежурных пятнышек, это состояние границы - еще чуть-чуть и обострение... еще чуть-чуть и ремиссия.

 

Очередное личное осознание

Иду солнечным днем из поликлиники, где сдавала флюрографию. Иду по тихой зеленой улице домой. Рабочий день и поэтому в этой части города почти нет машин. Такой момент летней городской тишины и гармонии. 

И пришла мне мысль, которая очень улучшила мое настроение:

"Когда мне будет 50, 65, 80 лет и больше и вот я смотрю из того возраста на себя сейчас в 28, то что я скажу про свое здоровье, в целом, и про псориаз, в частности?

Спасибо, дорогая Оля, что стала уделять внимание телу не в 45 лет, а намного раньше! Спасибо, что нашла тогда место движению, пусть тебе и бывало лень. Бессмысленно тратить МНОГО времени жизни на лечение псориаза. У тебя явно есть другие интересы. Не делай исцеление целью жизни. Перешагни через неё и поверь, в 80 тебе будет уже всё равно - есть пятна или нет. Просто ценности изменятся".

А что если прямо сейчас я начну так относиться к состоянию коже - более спокойно?  Вот до вечера и сохранила это состояние. 

Сейчас пишу о нем в дневнике. 

Вечером был урок на саксофоне. Учитель сказал, что наконец-то я играю спокойно, так что хочется слушать.

 

Вот после этого серьезно задумалась о связи между состоянием нервной системы и псориазом. И что до глубоко внутреннего умиротворения и баланса у меня еще есть путь.... очевидный.... по нему и идти дальше. 



#73 Львёнок

Львёнок

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 2 119 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Россия, Москва

Отправлено 20 Август 2015 - 20:35

Молодец!
Принцип "Забей на всё", работает не хуже других. А в какие то моменты даже лучше. Хотя жизнь без переживаний и склок с окружающими становится значительно скучнее...

Мяяяааааууууу!


#74 Ingeborga

Ingeborga

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 3 381 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:М.О.

Отправлено 21 Август 2015 - 09:58

Всецело с тобой согласна.

 

 

Но вот интересно:

 

 Бессмысленно тратить МНОГО времени жизни на лечение псориаза. 

 

А сколько времени жизни ты тратишь (мы тратим) на лечение псориаза?

 Какое такое лечение псориаза отнимает МНОГО времени?


Всё что нам нужно это любовь.

#75 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 008 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 21 Август 2015 - 14:10

Затраченное на лечение время часто пропорционально тяжести/площади поражений. Например, кто-то мажет мазью площадь, равную ладони, а у кого-то только ладонь чистой кожи. Принять ванну/душ, да намазаться с ног до головы, да каждый день - вот много времени и выходит.
Хорошо, что я не мажусь мазями :)


УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#76 Ingeborga

Ingeborga

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 3 381 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:М.О.

Отправлено 21 Август 2015 - 23:18

Затраченное на лечение время часто пропорционально тяжести/площади поражений. Например, кто-то мажет мазью площадь, равную ладони, а у кого-то только ладонь чистой кожи. Принять ванну/душ, да намазаться с ног до головы, да каждый день - вот много времени и выходит.
Хорошо, что я не мажусь мазями :)

Не многие из нас мажутся с ног до головы каждый день, а именно хозяйка дневника, к которой относился вопрос.

Принять ванну/душ - это не лечение псориаза, это гигиена тела, псориаз тут не при чём.

К тому же Renina женщина, а многие женщины и без псориаза ухаживают за своей кожей и тратят на это много времени жизни.


Сообщение отредактировал Ingeborga: 21 Август 2015 - 23:19

Всё что нам нужно это любовь.

#77 Renina

Renina

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 220 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Спб

Отправлено 22 Август 2015 - 09:51

А сколько времени жизни ты тратишь (мы тратим) на лечение псориаза?

 Какое такое лечение псориаза отнимает МНОГО времени?

Вообще очень содержательный вопрос! Я написала скорее спонтанно, что "много времени". А перечитав своё сообщение и комментарии, то задумалась - "Действительно, почему я считаю, что много времени?"

 

Если как сейчас - PASI 5.5, но при этом около 70-90 пятен на теле (я примерно подсчитала быстренько),

то мне нужно:

 * с утра +30-40 минут, чтобы спокойно и точно намазать все эти пятна. Пока мазь подсыхает можно сделать зарядку, полить цветы и что-то еще. И потом намазать всё тело увлажняющим лосьоном.  

* вечером +40 минут, чтобы принять полноценную ванну и снова намазать пятна. 

* в выходные + 2-4 часа на сауну и маски для волос

 

А если я хожу в дневной стационар и на UVB терапию, то это +4-5 часов: утренние процедуры, дорога в клинику, загар, анализы, капельницы (иногда), дорога на работу. 

 

Сейчас я напишу такое, что никак не должно выглядеть как жалоба :), это именно личное ощущение себя, почему жизнь и лечение псориаза занимает в моем представлении много времени. В душе хочется верить, что это скорее "глюк" и на самом деле не так много, но образ такой складывается:

+ Время на праченую. От мазей и крема одежда и постельное белье все-таки немного жирниться, домашняя стиральная машинка не отстирывает эти пятна, поэтому я отвожу белье в прачечную, где его стирают и сушат. Одежду приходится стирать после 1, редко 2 раза как одела. Особенно обидно, когда жирнятся пиджаки, тогда их надо отвозить в химчистку. 

+ Время на покупку свежих овощей, зелени и на приготовление еды. Я много раз замечала, что несвежая пища (вчерашний, а то и позавчерашний овощной суп, например) как-то не прельщают мой желудок. Тихо с легкой грустью смотрю на подругу которая может сварить борщ и есть его 3-4 дня. Я тоже очень люблю борщ, но почти никогда его не готовлю и нем, только если в овощном виде. Вообще готовлю себе каждый день. И через день-два покупаю себе свежие овощи, зелень и фрукты. С другой стороны это здорое и полезное питание. Но мне начинает казаться, что и этому питанию слишком много времени уделяю. Хожу через день в магазин за свежими овощами, фруктами, зеленью... А когда мой муж живет один, он закупается 1 раз в неделю и овощей почти не ест - максимум, пару помидоров как гарнир и листочек салата Айсберг на бутерброд. Когда мы живем вместе я хожу в магазин 3-4 раза в неделю, в принципе, только за едой для себя. 

+ Время на посещение клиник, анализы и все что с этим связано - записаться на визиты, взять направления, съездить. 

+ Думать о состояние своей кожи и своего организма. Вот это думание, ИМХО, и занимает больше всего времени. 

Положа руку на сердце я могу сказать, что система питания по Пегано мне подходит, организму с ней легче, НО я её не приняла пока для себя, как норму... До сих пор, за несколько лет не могу принять, что это образ жизни...

Если признаться, то я очень люблю в разумных количествах морепродукты, сыры, баклажаны, вареники, борщи, мясо в разумных количествах пару раз в неделю, ягодные компоты, печеную картошку, говяжью печенку, домашние сладости и многое другое. И вот я отказываюсь от этого ради здоровья, но осадок остается, мысли, думки...

 

Вот именно об этом я говорю себе: "Бессмысленно тратить МНОГО времени жизни на лечение псориаза". 

 

Может быть, на деле и не много времени. Пока писала это сообщение, тоже подумала, что не так уж и много. Но в сознании воспринимается как будто часть жизни была бы иной без псориаза - было бы больше времени для новых проектов, больше времени для спорта, больше времени для жизни без мыслей о состоянии кожи и планировании действий для изменений. 

 

Есть еще второй мой "насущный" вопрос - деньги и лечение псориаза. Калькулятор в моей голове изредко просчитывает, что на спец.крема, шампуни и мази уходит +10 тыс.руб. в квартал, что курсы UVB-терапии стоят +12 тыс.руб, что курс гемосорбента "Зоостерен Ультра" обойдется +7000 (и на него не могу по разным причинам уже с зимы "найти свободные деньги", хотя с ним очень хорошо "очищается" кожа). Но остановлюсь на этом списке и не буду продолжать :) Дабы не усуглублять. 



#78 Vinogradinka

Vinogradinka

    фулюганка

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 3 078 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:из тремпельных краев

Отправлено 22 Август 2015 - 10:03

А почему нельзя купить овощей и фруктов на неделю за один поход в магазин? За редкими исключениями всё прекрасно живет в холодильнике неделю, а кое-что и дольше. Я могу понять необходимость готовить каждый день, но еще и в магазин ходить... Зачем?  :blink:


Жизнь бьет ключом... гаечным... по голове... до потери сознания...

Жить — не тужить, никого не осуждать, никому не досаждать, и всем мое почтение.
Амвросий Оптинский.

#79 Ingeborga

Ingeborga

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 3 381 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:М.О.

Отправлено 22 Август 2015 - 10:16

Renina, вопрос не содержательный, а вот ответ вполне.  :)

 

Ты не думай, что я придиралась, задавая этот вопрос. Просто иногда очень важно задаваться правильными вопросами.

И вот ты уже подумала, что уж не так и много времени уходит.

Мазюкаться у тебя долго, а если кожу головы.. сочувствую, это не приятное занятие - мазать, потом отмывать.

 

-Время на покупку свежих овощей, зелени и на приготовление еды. 

Ты знаешь, у людей без псориаза ровно столько же времени на это уходит.  :) Если они заботятся о себе.

 

* в выходные + 2-4 часа на сауну и маски для волос. 

Не обязательно иметь псориаз, чтобы тратить время на сауну и маски для волос.

 

+ Думать о состояние своей кожи и своего организма. Вот это думание, ИМХО, и занимает больше всего времени. 

Ну ты прям сидишь и думаешь часами, и ничего не делаешь.  :)

 

Бессмысленно конечно, бессмысленно оставлять осадок, думки, мысли. Расслабься. У тебя ведь всё хорошо получается. 


Может быть, на деле и не много времени. Пока писала это сообщение, тоже подумала, что не так уж и много. Но в сознании воспринимается как будто часть жизни была бы иной без псориаза - было бы больше времени для новых проектов, больше времени для спорта, больше времени для жизни без мыслей о состоянии кожи и планировании действий для изменений. 

Ну разве на это всё не остаётся времени сейчас?


Всё что нам нужно это любовь.

#80 Надежда39

Надежда39

    пенсионерка

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 2 149 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Пермь

Отправлено 22 Август 2015 - 18:58

Но ведь почти все женщины и без псориаза постоянно ухаживают за своим телом: моют, мажут-смягчают, ходят в сауну на фитнесы-йоги, бегают и получают от этого удовольствие-удовлетворение. Современные и продвинутые следят за питанием, за внешним видом находя это обязательным для своего имиджа.

 

Меня тоже напрягают мазания, чесания и всё это сидит в голове. Убрать этот напряг и всё будет окей вероятно, надо лишь представить, что тело здоровое и красивое.

 

Спасибо, Renina, что пишешь о своих мыслях и ощущениях, это так близко нам всем тут.

 

Прочь мысли о наших дефектах. Мы все красивые.

 

Работа мысли не последнее дело для здоровья и удовольствия от жизни.




Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 скрытых пользователей

Donatate

Сайт и форум "Псориаз? Давайте лечиться вместе! 1999-2014 г. ©