IPB Style© Fisana

Перейти к содержимому


Фотография

Жизнь в ремиссии (мечты и реальность)


  • Please log in to reply
Сообщений в теме: 279

#241 Тереза

Тереза

    Лицо казачьей национальности

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 5 676 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:СДК, Россия

Отправлено 29 Сентябрь 2016 - 01:04

Привет, Renina. А как гимнастика называется? Я знаю только гимнастику Стрельниковой и Бутейко.


Белая ворона, но притворяюсь чёрной.


#242 Renina

Renina

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 217 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Спб

Отправлено 29 Сентябрь 2016 - 05:54

Привет, Renina. А как гимнастика называется? Я знаю только гимнастику Стрельниковой и Бутейко.

 

Тереза, салют!

Это отдельное упражнение, откуда оно подруга уже сама не помнит, вроде из пранаямы или из Стрельниковой... Я сама не занималась по системе Бутейко или Стрельниковой, не могу тут ничего добавить, но видела похожее в цигуне. 



#243 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 006 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 29 Сентябрь 2016 - 11:14

С возвращением, мы соскучимшись. Ждём новых эпосов про мечты и реальность :).


УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#244 Renina

Renina

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 217 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Спб

Отправлено 29 Сентябрь 2016 - 11:45

С возвращением, мы соскучимшись. Ждём новых эпосов про мечты и реальность :).

RedMen, это так мило звучит! И радостно прочитать :) Сама соскучилась.

А ниже напишу может и не эпос, но заметку, куда заводит мечта о ремиссии. 



#245 Renina

Renina

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 217 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Спб

Отправлено 29 Сентябрь 2016 - 13:16

Чувства. Психотерапия. Танцы. 

 

В мае 2016 я пошла к психологу. Хотя мне больше нравится новомодный феминитив - к психологине :) 

 

До этого почти месяц решалась. Началось все с заикания. С детства есть у меня такой нюанс, но научилась говорить без него. И вдруг со дня на день стала заикаться через слово. Такого в детстве даже не помнила. Испугалась. Конечно, это заметило всё окружение и большинство были удивлены, что я так умею  :blink:

Списала всё на стресс: отоспалась, сходила в баню, поехала на выходные в лес. За выходные не прошло. Обратилась с вопросом к одному из психологов, с которой вместе работаем в фонде. Перетерли ситуацию, получила пару советов. Через день нормальная речь восстановилась. 

И тогда я задумалась всерьез: "А может стоит найти того, с кем можно поговорить и за псориаз, обсмаковать тему... а заодно коснуться личной жизни, которая волнует своей разделенностью на две страны...".

 

Думала. Забыла. И вдруг за пару недель PASI изменился с 3,5 до 15. Ощущение, что я теряю контроль. Легкая паника: "Ну что еще мне надо о себе узнать?! Лето идет, какой псориаз? Эй... Ну я ведь соблюдаю диету, я увлажняю кожу, я стараюсь жить без стрессов... Зачем сейчас обострение?". Было большое нежелание ложится на дневной стационар, потому что план был понятен - гемодез, гептрал, курс стероидов наружно с переходов на нафталан, фототерапия. Вот именно стероидов не хотелось и вообще повторения этой схемы (хоть она и работает сама по себе!). 

Внутри меня все протестовало. И об это я сказала врачу: "Понимаете, мне сейчас было бы тяжело 20 дней каждое утро ездить к вам, соблюдать все процедуры, особенно уколы... Есть ощущение хождения по кругу, ведь это будет моя 4-ая госпитализация...". И мы отложили госпитализацию до осени.

А я решила все-таки пойти в глубину своих самых неприятных эмоций, страхов и внутренних противоречий, нашла психологиню и начались наши регулярные встречи-беседы, которые продолжаются до сих пор.  :drinks:

...

В одной обзорной статье на PubMed я нашла интересное замечание о том, что пациенты с псориазом часто испытывают трудности с принятием и выражением собственных чувств, эмоций и их обсуждением с другими людьми. Еще там написано, что сочетание психотерапии и фототерапии оказалось доказательно более эффективно, чем каждый из методов по отдельности. (И вообще занимательный обзор... Мне он помог систематизировать собственные знания о псориазе и дал даже вдохновение продолжать путь к пониманию своего состояния.)

 

До этого, уже лет 10 я слышала от разных людей, в том числе от учителя по цигуну, от пары психологов, от эзотериков, от целителей, что "псориаз - это нарушение в системе чувств". Но что это всё значит - какие нарушения? каких чувств? Конкретику я не получала. ... Есть версия "не была готова"...

При этом я всегда разделяла точку зрения, что псориаз - это еще и психосоматическое состояние, не просто внешние проявления. 

И за время время бесед с психологом меня радует именно возможность найти конкретику. В чём она заключается, наверное еще напишу. 

 

Сейчас мой PASI - 15. Что я делаю в качестве самолечения? 

- Мажу небольшие пятна на лице и шее Протопиком, курсами по 7-10 дней, потом длинные перерывы, пока они снова не появятся. 

- Увлажняю кожу глицерином или различными маслами.

- Пью курсами зоостерин-ультра 60% и 30%.

- Соблюдаю диету по Пегано, но не строго. Могу раз в пару недель бокал вина выпить. Суп варю с картошкой. В общем, в такой степени, чтобы не чувтствовать ограничений и страха "вот съем дольку помидорки и на утро псориаз вылезет".

- Пару раз в неделю вечерами или утром бегаю. С августа хожу в студию танца - на body ballet и современную хореографию. В последней очень нравится возможность расслабиться, искать опору, вектор движения. На саксофне играю сейчас редко.

 

Еще есть планы все-таки сдать недостающие тесты на целиакию, на аутоимунные патологии и витамин Д. 

Если площадь пятен будет уменьшаться, пойду еще и на UVB-терапию амбулаторно. 

 

Мое личное открытие последних месяцев "Лечение принадлежит к нормальной жизни. И надо организовать лечение удобным для себя образом. Так, чтобы оно не стало ограничением, а наоборот давало вдохновение". 

Странно самой это написать, что вот с PASI 15 сейчас я чувствую себя спокойней и уверенней, чем иногда с PASI 2-3... 



#246 Renina

Renina

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 217 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Спб

Отправлено 29 Сентябрь 2016 - 14:06

А второе личное открытие - танцы. Мне очень нравится категория движения под музыку. Даже если музыка - тишина и можно просто дать телу "быть", начать как-то двигаться по внутреннему ритму, ощущению.

Были моменты, особенно после психотерапии или ярких личных событий, когда я приходила домой и понимала, что единственное желание - включить музыку погромче и протанцевать свое состояние. Иногда волнительное, иногда умиротворенное, грустное или наоборот счастливое.

 

А вот в августе решила найти танцевальную студию и уделить больше времени этому занятию, раз есть острая душевная потребность. 

Выбор остановился на современном танце и body ballet (это смесь фитнеса и классической хореографии). 

А потом я еще попала на однодневный тренинг, на который почти год собиралась -"Целый день танца", где можно попробовать спонтанный танец и аутентичное движение в большом зале, где много пространства и, по слухам бывалых, собирается адекватная публика. 

 

На том тренинге я вдруг поняла, что могу чувствовать пространство всем телом, как-то по-новому стала ощущать свою кожу (поваляться на полу под музыку, попробовать контактную импровизацию - все-таки очень необычный новый опыт) и решила, что точно продолжу танцевать в студии, хоть и не скрыть псориаз длинными кофтами.

А раньше мне это мешало... в университете я ушла из танц.группы именно из-за начавшегося обострения. Подруга шутит: "Гештальт закрываешь..." =)

 

Ну и по такому поводу рада поделиться парой фотографий, они мне самой нравятся тем, что "живые", не постановочные )

2016_08_Renina_dance_3
2016_08_Renina_dance_4
2016_08_Renina_dance_2
2016_08_Renina_dance_1


#247 Oxic

Oxic

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 498 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Иркутск

Отправлено 29 Сентябрь 2016 - 17:52

Замечательные фотографии! Прекрасное занятие - танцы! Одобряю, ну просто, всей душой! :thumbup:  
Я верю в то, что танцы, музыка позволяют приблизиться к гармоничному состоянию, а это обязательно скажется и на физиологии. 

Но самое главное, двигаться под музыку - это такой кайф! (нет причин от этого отказываться) А кстати, это хорошо видно по твоим фотографиям )

Всё наладится, всё будет хорошо, ты всё правильно делаешь. Контролируй только, чтобы твои занятия с психологом не переросли в зависимость от встреч с ней.



#248 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 006 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 29 Сентябрь 2016 - 22:28

О, сейчас женихов набежииит... :)


УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#249 Oxic

Oxic

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 498 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Иркутск

Отправлено 30 Сентябрь 2016 - 00:38

А зачем женихи?! Ренина - девушка замужняя, серьезная.  :)



#250 Renina

Renina

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 217 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Спб

Отправлено 30 Сентябрь 2016 - 10:25

Словам Oxic охотно поверю в части слов про взаимосвязь гармоничного состояния и музыки, потому что она и сама на аватарке двигается почти гипнотически! )

 

А относительно психолога - время показывает, что сначала встречи были каждую неделю, потом раз в 10 дней, последний месяц раз в 12-14 дней, тут действительно есть своя динамика.

 

p.s. да, замужняя. Женихов не ищу.

НО! Если в С-Пб появится кто-то, готовый составить компанию и походить на парные танцы, типа танго или чарльстон (бальбоа и т.п., в духе джаза и блюза), то... почему бы и "да"?  :rolleyes:



#251 Stator

Stator

    Автоматизатор форума

  • Администраторы
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 6 971 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Екатеринбург

Отправлено 30 Сентябрь 2016 - 10:55

Реду до СПб совсем немного :) .



#252 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 006 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 30 Сентябрь 2016 - 13:34

Здравствуйте. Женихов не надо искать, сами набигут. Но Статор, кажется, уже всех разогнал.

:P


УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#253 Renina

Renina

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 217 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Спб

Отправлено 01 Октябрь 2016 - 12:30

История из моего дневника от 29.05.2016, в тему про "разогнал". Она реальная на 100%. 

 

Вечерело. Пришла на трамвайную остановку у общежития СПбГМУ им.Павлова. Это спокойное место, людей обычно мало. 

Сижу, жду трамвай,  читаю книжку и созерцаю виды Петроградского района.

Подходит молодой мужчина, встает рядом. Делится вслух, какой прекрасный весенний вечер. Поддерживаю разговор.

Спрашивает, что я читаю и, услышав ответ, предлагает обсудить другую книгу этого автора.

 

Подходят двое парней вида студентов старших курсов. 

Один спрашивает:

- А вы давно трамвай ждете?

- Минут 5, - отвечаю я.

- И мы подождем тогда, - говорит он товарищу. Они садятся рядом и начинают говорить о своем - что-то про про практику, про больницы, про велосипеды и методы протезирования зубов. 

Молодой мужчина делает ненавязчивые попытки продолжить общение и делает комплимент, заранее извиняясь, что так навязчиво обращается. Благодарю. Мне становится даже интересно и думаю в душе, что уже 10 минут нет трамвая и можно еще подождать, раз такая компания. 

 

Подходит женщина, элегантно одетая в деловой костюм, встает рядом со студентами. Спрашивает, давно ли ждем трамвай. 

Студенты ответили в два голоса: "Давно".

Все присутствующие обсудили нестабильность в движении электротранспорта. 

 

Молчание. Тишина. 

Один из студентов, обращаясь ко мне:

- Девушка, а это у вас что? похоже псориаз? зачем вы его прячете, надо наоборот загорать! Солнце пришло! -  и показывает взглядом мне на мою шею и руки.

Я поворачиваюсь к нему и обалдеваю от наглости. Такой прямой вопрос мне впервые в жизни задали! Очень свободно, как бы между прочим. 

Подбираю слова и реакцию, чтобы ответить. 

Другой студент подает голос:

- Ну ты чё человека смущаешь. Подумаешь, псориаз. У меня тоже есть, смотри (заворачивает рубашку и показывает бляшки на руке). А еще на ногах есть, всегда зимой вылезает. А у вас тоже летом проходит? (обращается ко мне). 

Я перевожу взгляд и смотрю, что же это за типы такие смешные. 

Первый отвечает:

- А я не знал, что у тебя тоже псориаз. Чувак! Так и у меня он есть, это сейчас не видно, но я загорал уже. Вот смотри (заворачивает джинсы). 

Начинают оба смеяться. Я тоже улыбаюсь. 

 

Женщина, сидящая рядом вздыхает и приятным голосом говорит:

- Молодые люди, нашли чем хвастаться! Нет в этом ничего особенного. У меня тоже псориаз, но я же не демонстрирую это первым встречным прилюдно.

Студенты и я смотрим на женщину с немым вопросом: "А где Ваш псориаз?"

- Вот на руках еще немного видно, - продолжает она, как будто отвечая нам и показывает руку с прекрасным маникюром, но на суставах пальцев видны остатки розовых бляшек - но после моря и они проходят. Главное - лечиться. 

- А Вы на какое море ездите? - спрашивает студент. Я последний раз на Каспийском был, до этого на Черном и в Испании, не знаю какое там море. 

 

... Молодой мужчина, до этого очень пытавшийся поддерживать со мной диалог, достал телефон, отодвинулся. Потом отошел еще подальше. 

А потом вообще ушел с остановки. 

"Эх, напугали человека. А могла бы выйти легкая приятная беседа!", - подумала я, но стало очень весело от этой ситуации - "4 человека из 5 на одной остановке, знакомые лично с псориазом - это какой же должен быть сбой в "матрице", чтобы нас так собрать!" :D  :huh:

 

Через минуту пришел трамвай. 


Сообщение отредактировал Renina: 01 Октябрь 2016 - 12:32


#254 ариша

ариша

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 467 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Калуга

Отправлено 01 Октябрь 2016 - 12:34

Потрясающе!



#255 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 006 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 01 Октябрь 2016 - 12:54

Остановка у общежития СПбГМУ им.Павлова? Это не сбой в матрице, это закономерность.


УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#256 Renina

Renina

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 217 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Спб

Отправлено 02 Октябрь 2016 - 02:12

Остановка у общежития СПбГМУ им.Павлова? Это не сбой в матрице, это закономерность.

Почему закономерность-то? общежитие ведь не клиника, там пациенты толпами не тусуются  :drinks_cheers:



#257 Надежда39

Надежда39

    пенсионерка

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 2 141 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Пермь

Отправлено 02 Октябрь 2016 - 06:25

На днях во дворе разговорились с молодой соседкой из моего подъезда и невзначай упал мой взор на её шею за ухом, спрашиваю псориаз, она отвечает: да и давно....

А знакомы мы с ней лет 17...., разговорились....

 

Ехала я из Сочи недавно на поезде и, прогуливаясь на одной из остановок, заметила на ногах у мужчины знакомая картина на ногтях (он был в сланцах на босу ногу), спрашиваю псориаз?, отвечает: да.....разговорились....

 

Обоим посоветовала обратиться на наш форум.

 

Мы не одиноки.

НО, такого уродливого псора, как у меня, не встречала.     Хотя в этом году в санатории 2 разные женщины говорили мне, глядя на мои изуродованные руки, что у их мам была такая же картина псориатического п/артрита и обе мамы уже на том свете.   Лечат нас всё так же, как и много лет назад: МТХ, гормоны, НПВСы, витамины ...

Может медикаменты сейчас другого поколения. 

 

Будьте бдительны друзья. Желаю всем вылечиться несмотря ни на что.

 

Спасибо Форумскому братству и организаторам низкий поклон.



#258 Stator

Stator

    Автоматизатор форума

  • Администраторы
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 6 971 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Екатеринбург

Отправлено 02 Октябрь 2016 - 06:43

За последний год встретил 4-х человек по работе, которые сказали, что у них тоже псориаз. Но он у них какой-то невидимый :) . В общественных местах часто вижу людей, у которых на локтях характерные корочки. Наверное многие из них и не подозревают, что у них за болезнь.

#259 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 006 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 02 Октябрь 2016 - 13:51

Почему закономерность-то? общежитие ведь не клиника, там пациенты толпами не тусуются  :drinks_cheers:

Это мистика. Вокруг Дома книги тоже много романтических особ, хотя поэты там не тусуются :).


УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#260 Oxic

Oxic

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 498 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Иркутск

Отправлено 02 Октябрь 2016 - 18:45

Renina, замечательная история! Очень повеселила.
А с психологом динамика правильная :thumbup:

 

За последний год встретил 4-х человек по работе, которые сказали, что у них тоже псориаз. Но он у них какой-то невидимый :) . В общественных местах часто вижу людей, у которых на локтях характерные корочки. Наверное многие из них и не подозревают, что у них за болезнь.

Точно, и мне тоже так кажется, что многие не догадываются об истинных  причинах корочек на локтях.




Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 скрытых пользователей

Donatate

Сайт и форум "Псориаз? Давайте лечиться вместе! 1999-2014 г. ©