Жизнь в ремиссии (мечты и реальность)

[Renina]

Сайт про "Пошаговую терапию", просто для заметки в личных рассуждениях:  http://www.steptherapyinfo.com/ 

 

В какой-то момент, перечитывая свои дневники прошлых лет, я нашла заметку про диалог с доктором о том, что "в КВД могут залечить без толку, а потом к нам в НИИ присылают, дескать "разбирайтесь сами". Что сразу нормально лечить трудно? Зачем пробовать 4 мази подряд, пока живого места на человеке не останется?". 

 

В общем-то логически  я понимала, что стоит сначала попробовать более простые, доступные средства, а потом переходить к "усиленным" и если они не помогают, то уже к "тяжелой артиллерии". Но одновременно с этим понимала, что за то время, пока будут использоваться простые, доступные и при этом малоэффективные средства, пройдёт время, будут затрачены силы, состояние может ухудшиться. В общем, не однозначная ситуация. 

И тогда я пыталась дать понятие этой ситуации выбора - ведь она была для меня очевидна. Тогда я приняла решение не идти по предложенному в КВД пошаговому алгоритму... Точно сэкономила себе время и качество жизни. 

 

Сегодня вышла на указанный выше сайт - оказывается, подобное явление есть и в других системах здравоохранения, а в некоторых против него даже идёт общественная компания. При этом допускаю, что есть случаи, когда "пошаговая терапия" оправдана. Русский аналог пока ищу. 

[Renina]

Завтра я ложусь на плановую лор-операцию, чтобы поправить носовую перегородку. В направлении написано "септопластика". 

О ней говорили еще в 16 лет, ну вот к 30 получается сделать - дотерпела, когда уже невмоготу ) и сомнения про делать или нет отпали сами собой.

Надеюсь, что всё пройдёт планово и в следующие выходные вернусь домой. А потом смогу ходить на uvb-терапию, которая откладывалась из-за не проходящего тонзиллита. 

Волнуюсь, потому что будет общий наркоз, а его никогда не получала.

Ожидаю, что в больнице будет весело - набрала с собой чаев китайских, книжек, и конечно ноутбук - смотреть фильмы, сериалы, ток-шоу  а вдруг даже поработать удастся под настроение   

 

Псориаз тут в общем-то ни при чем, но за последнюю неделю пятна вдруг заметно покраснели и некоторые даже стали чесаться, у дерматолога не была.

Но есть подозрение, что ни надо ничего с пятнами делать - хирурги поправят перегородку, нос будет дышать, жизнь продолжится, а там возможно и состояние пятен изменится. 

[RedMen]

Удачи.
Про псориаз хирурги в курсе?
Когда я несколько лет назад попал на операцию, ко мне анестезиолог приходил специально, расспрашивать про псориаз, лекарства, непереносимости и прочие подобные моменты - именно для того, чтобы выбрать наиболее щадящий наркоз/дозу наркоза. Есть смысл самой завести такой разговор, если есть склонность, гм, контролировать процесс.

Бояться наркоза не надо; привезут на каталке в операционную, наденут маску, поспишь N часов, проснёшься в палате. М.б. будет голова болеть, м.б. соображалка не сразу включится - это не обязательно, но бывает.

[ddSat]

15 часов назад, Renina сказал:

Завтра я ложусь на плановую лор-операцию,

Всё будет хорошо.

[Тереза]

1 час назад, RedMen сказал:

Бояться наркоза не надо; привезут на каталке в операционную, наденут маску, поспишь N часов, проснёшься в палате.

 

А трубку в горло суют?

[RedMen]

Мне не совали, у меня маска была. М.б. потом, во время операции меняли? - я не в курсе, спал, проснулся в палате.

[Stator]

17 часов назад, Renina сказал:

Волнуюсь, потому что будет общий наркоз, а его никогда не получала.

А почему под общим наркозом? Моему сыну делали под местной анестезией. Сначала полчаса два интерна ковырялись у него в носу, потом подошел профессор и за 5 минут все исправил.

[Renina]

Ребята, все случилось хорошо!

 

Мне кажется, обезболивание подбирают индивидуально, исходя из плана операции и человека.

В моем случае поставили катетор - ввели лекарство для общей анестезии.

Через 1,5 часа проснулась счастливая в операционной, на уютной высокой кровати  с тампонами в носу. 

 

Но потом быстро отключилась и проснулась уже в палате, с легкой тошнотой, горечью во рту и прочими неизбежными последствиями.

К вечеру оклемаламь, взяла телефон и конечно радостно поделиться, что основная часть прошла по плану - неделя на выздоровление  

 

Stator, моим родителям предлагали такую операцию в 15-16 сделать, но они успокоились на "может еще исправится само, хрящи растут".

Сейчас от пары лоров слышала мнение, что в детстве как раз попроще и делать, и переносить  - специально ждать 30 не надо ), можно и в 16-18-20.

Лучше под присмотром профессора, судя по твоей истории. 

 

Тереза, операция была эндоскопическая, трубку вставляли, после анестизии. Но я ничего не помню

RedMen, про псориаз все были в курсе, довольно подробно расспрашивали про триггеры, про наличие аллергий - сначала хирург на осмотре, а потом анестезиолог в операционной. 

Между собой они договорились о каком-то лекарстве.

 

С эффектом от анестизии получилось как ты и написал - не соображает голова - могу только фиксировать настоящий момент  И в этом есть свое спокойствие.

 

 

Изменено 13 июня 2017 пользователем Renina

[FROL]

Renina, поздравляю!  Ты умница, что решилась, и что разум одержал очередную победу.

[chebick]

Поздравляю!!! Сама боюсь такое делать, все 30 лет живу с искривленной. Нехорошо, но на операцию идти еще страшнее. Очень много людей от этой простой операции умирали на столе, в том числе в Питере в недавние годы. Рада, что ты задышишь полноценно! (И что все хорошо)

[Renina]

FROL, chebick, спасибо за поздравления!

 

Хорошо, что до операции я не знала про фатальные риски - эти истории до меня не дошли ), подробнее расспрашивала бы врачей.

Знакомые пугали максимум инсультами. 

 

Несколько бессоных ночей с заложенным носом придали уверенности - я могу попробовать про них забыть или добровольно дальше страдать. Гарантий ведь врач не дает. Решение за пациентом в данном случае.

 

Из моих знакомых нашлись те, кто сами прошли септопластику в разные годы, кому-то пришлось повторно делать. Но большинство обошлись одним разом, живут от 2 до 30 лет довольные результатом (нос дышит, сопли текут

 

Кто из Питера, готова делиться контактами ЛОР-врача из ГМПБ #2, для консультации. 

Это не реклама, сама тоже "по знакомству" вышла на доктора. 

[RedMen]

20 часов назад, Renina сказал:

Знакомые пугали максимум инсультами. 

Не хотел бы такого даже "по минимуму"

[Renina]

После операции прошел почти месяц. И этот месяц для меня был трудным и эмоционально-насыщенным. В конце июня улетела в Ханты-Мансийский АО, проводить дедушку в последний путь... Вернулась на этой неделе уставшая и постепенно восстанавливаюсь. Особенно тяжело дался перелет на маленьком АН-24, когда заложило уши на сутки и воспалились пазухи, промывала нос каждые 2 часа, как после операции.

Псориаз успел обостриться за неделю на севере. Моё объяснение причин: бессонные белые ночи, масса задач, не всегда простые разговоры с родными.

Вернувшись в С-Пб, отсыпаюсь, отдыхаю, работаю, а воспаление на коже проходит.

 

Вчера у меня была полноценная пробежка в лесопарке на 3 км, в очень спокойном темпе. Это такая радость - бежать и дышать носом глубоко, до живота!

Воздуха хватает, не задыхаюсь. Чувствую себя счастливой. И не представляла, что так бывает ).

 

После операции долго температура была чуть повышенной - от 36,8 до 37,5. Сейчас вошла в норму - 36,6-36,9.

Поэтому с пн иду на курс фототерапии. Хочу проводить уходящие пятна и получить приятный загар.

[RedMen]

В 09.07.2017 в 16:21, Renina сказал:

В конце июня улетела в Ханты-Мансийский АО, проводить дедушку в последний путь...

Соболезную.

 

В 09.07.2017 в 16:21, Renina сказал:

Поэтому с пн иду на курс фототерапии. Хочу проводить уходящие пятна и получить приятный загар.

А "просто солнца" не хватает? Лето же, хотя какое-то и нелетнее лето.
Или на море?

[Вишенка]

3 часа назад, RedMen сказал:

 

 

А "просто солнца" не хватает? Лето же, хотя какое-то и нелетнее лето.
Или на море?

ПОзвольте поделиться ощущениями (думаю Олюшка не против) от принятия солнечных ванн и нашего какого-никакого Питерского солнца))

Лично у меня, на лице, солнечные лучи и попытка получить загар провоцируют красноту и зуд(( 

Дело было 2.07 на Финском заливе, после 16ч.(т.е не жаровня) : солнце яркое, ветерка не было, погода заглядение! через пару часов пребывания явно ощущения миллиона иголочек под кожей на лице и шее... потом крапивница и неделя восстановления от последствий((

Ранее слышала от знакомых( не псориков), что такое наблюдается именно в Питере, на море таких неприятностей не наблюдалось. Я тогда особо не придала этому значения, пока сама не столкнулась с такими же ощущениями((

Что касается загара на морях-океанах, здесь эффект великолепный( тьфу-тьфу) и кожа кайфует, и псор деликатно проходит. Правда, ровно до момента возвращения обратно в Спб) и это печально... 

В прошлом году выбрались на Дальний Восток, так, прилетев рано утром, к вечеру кожа ожила, как будто увлажнилась изнутри( туманы были в эти дни у них) и все 2 недели отлично себя чувствовала, особенно после морских процедур) 

[Renina]

Вишенка описала очень ярко прелести питерского солнца... У нас этим летом принято даже считать солнечные дни - пока на 2 недели набралось, надеемся на август и сентябрь )) Не ожидая тепла я ношу босоножки уже в +16, и даже в дождик. Летняя обувь простаивает 3-ий год, не снашивается, а она такая удобная, так хочется себя баловать. 

 

За неделю до дня рождения начала uvb. Пока прошла 6 сеансов в спокойном ритме. Уже со второго сеанса остатки пятен стали уходить по всему телу, кроме плечей. Очень обильно увлажняю кожу и радуюсь приобретённному приятному оливкому цвету  

 

Кстати, узнала, что в С-Пб как минимум в 3 КВД есть кабинки или стойки UVB-терапии. Решение о покупке принимает районный КВД самостоятельно, исходя из выдяемого бюджетом финансирования - деньги можно направить на ремонт или на оборудование. 

В моем Петроградском районе нет... пока нет... Оптимистично и наивно верю в изменения. Ведь ремонт уже сделан, значит и за оборудование могут взяться. 

[Renina]

Размышления вслух о фотографиях. 

 

После Дня рождения у меня была чудесная портретная фотосессия. 

На днях получила фотографии. Довольна как слон, жираф и все другие жители саванны одновременно

 

Разглядываю себя и как будто чего-то не хватает...

Задались с фотографом вопросом - стоит ли при обработке убирать совсем проявления псориаза или пусть остаются, ведь часть меня?

Смотрю на картинки и периодически возвращаюсь к этой мысли. 

Со шрамами у меня двойственная история - некоторые настолько родные, что готова хвастаться как медалями и делиться впечатлениями о приобретении, а с некоторыми даже не собираюсь свыкаться, забываю про них, не фиксирую взглядом.  Фотограф спросила "шрамик на лице убирать или оставлять", а я удивилась "какой?", вспоминаю несколько секунд историю получения, операцию, улыбаюсь и говорю "да, убирать, это было смешно, но не важно".

 

Но псориаз на теле другое дело - пара пятен не проходили практически никогда и были со мной во всех путешествиях, во всех приключениях, при неожиданных встречах, в горьких событиях, в тренировках, в танце, на публичных выступлениях, при расставаниях и на свиданиях, при переговорах, в медитациях, во снах - "Они почти как родинки. Пусть останутся заметны и на фото".

 

Изменено 5 августа 2017 пользователем Renina

[Надежда39]

У меня тоже есть фото с приличным псором на локте и тоже в размышлении, выбросить фотку, или оставить....

Были у сестры в Екатреинбурге года 3 назад, фоткались, я и забыла прятать свои локти.

[Львёнок]

У меня есть фото, где я ээээ сильно непричесан. Так что же теперь? Выкидывать и оставлять только "парадные"? 

Не дождетесь!

[Renina]

Про фотографии еще обсудили с фотографом - её мнение, что зависит от кадра. На портрете не понятно ничего про мои мелкие пятна, "смотрятся они как будто грязь, словно краской капнули", поэтому лучше убрать.  А на фото с друзьями, где видно что-то на шее и плечах - вполне естественно. 

Львёнок точно подметил дилемму "выкидывать и оставлять только "парадные"? В общем, я ориентируюсь по внутреннему чувству и своему эстетическому восприятию. 

 

***

Себе на заметку, чтобы прочитать, очередная статья от Американского фонда псориаза про разработки учёных. Пробежалась быстро, половину не поняла, буду разбираться со словарём: https://www.psoriasis.org/advance/what-scientists-do-when-they-are-let-out-lab

Хочу в Портленд с зимы.  В этот фонд волонтером на конференцию - конвертики подписывать или листву вокруг здания прибирать, за клумбами ухаживать ). Уже сочиняю письмо, как много полезного я умею делать.

Поеду весной в Портленд. Говорят, что климат почти как в Петербурге, но зелени значительно больше. В городе находится один из самых прекрасных вне Японии садов камней и китайский сад, а вокруг - чудесные национальные парки. 

Вообще Портленд с детства у меня ассоциируется с беспосадочным перелётом 1937 г. через  Арктику. В самом начале Чкаловского проспекта стоит дом с картинкой по этому поводу. Проходя мимо, замираю на пару секунд и изучаю. 

 

[Renina]

29 августа

 

В выходные пробежала 8 км вокруг района, по парка и по набережным. Продолжаю радоваться носовому дыханию  И хочу этот кайф дольше сохранять. 

После операции - впервые так долго, сначала месяц "разгонялась" - по 3-5 км. 

Мечтаю о полумарафоне весной 2018. И с любопытством смотрю в осень и зиму - какая будет погода, сохранится ли беговое настроение? 

 

Будни меня как пациента незайтеливы:

Псориаз очередной раз "замер": новых пятен нет, старые обостряются за пару дней до начала месячных, потом сходит. 

Пью витамин D. Психотерапия продолжается. После душа - глицерин или джонсон бэби. 

Ем вкусно, по душе. По факту получается вполне разнообразно, много овощей, сыра, кисло-молочного, все еще любимая гречка с оливковым маслом. Реакции псориаза как пару лет назад на еду (через 1-2 дня) не замечаю. Даже если делала суп из помидор, рататуй, запекала баклажаны и прочие пасленовые радости. Конечно, все в меру.  

Читаю на досуге материалы американского NPF, "подтягиваю" английский... пойду скоро в КВД отметиться на учете. 

Внутри себя не могу смириться с тем, что в Красногвардейском КВД есть аппарат с лампами на 311, а в Петроградском нет.

ЗАТО, и тут хитрая улыбочка, дерматолог когда-то говорила, что может направить меня как жителя Петроградского района в Первый мед, где как раз есть такой аппарат. Хочется все поближе к дому организовать сеансы, еще больше комфорта в жизни

 

Сдала кровь на генетический тест на целиакию, а потому сама за себя рада! Умница я - верю, что доведу этот вопрос до конца, подвис он надолго, мозг занимает. 

[help]

Увы, как показывает опыт уже нескольких (и мой в том числе), анализ приходит отрицательный, то есть целиакии, как таковой, нет, а реакция на глютен точно есть. Реакция псора, я имею в виду. А какой бы такой анализ придумать, чтобы это вычислять - фиг знает.

[Львёнок]

А почему именно на глютен то? Может быть и на другой компонент? На дрожжи, например.

[Renina]

В 8/30/2017 в 22:19, Львёнок сказал:

А почему именно на глютен то? Может быть и на другой компонент? На дрожжи, например.

Опытно-интуитивным путем заметила, что, возможно, дело все-таки в пшенице.

На форуме в теме про возможную связь псориаза с непереносимостью глютена я писала, что пересмотрев диету в сторону исключения последнего, качество жизни улучшилось. Псориаз не прошел, НО гастро-проблемы перестали быть актуальными.  

Про дрожжи не думала, так как сама в выпечку добавляю их редко, пару раз в год решусь на подвиг  Хлеб в магазине тоже редко беру, ем несколько раз в месяц пиццу и пасту в особо вкусных местах, дрожжи там явно не главный компонент, а добавка.

А вот увеличивая объемы пшенично-ржаных продуктов в рационе, организм противится. Каждый день есть хлеб не могла даже в детстве. 

 

В 8/30/2017 в 00:55, help сказал:

Увы, как показывает опыт уже нескольких (и мой в том числе), анализ приходит отрицательный, то есть целиакии, как таковой, нет, а реакция на глютен точно есть. Реакция псора, я имею в виду. А какой бы такой анализ придумать, чтобы это вычислять - фиг знает.

Допускаю подобное. Возможно, будет +1 случай. Доктор, с которой мы ведем беседы про мою систему пищеварения, ждет результата исследования второй год, хочется и её и себя порадовать любым результатом )

[RedMen]

13 минуты назад, Renina сказал:

возможно, дело все-таки в пшенице

Ты неправильно пшеницу ешь. Ты её ешь в твёрдом виде, а надо в жидком.