Перейти к содержимому
Renina

Жизнь в ремиссии (мечты и реальность)

Рекомендуемые сообщения

5 часов назад, Ingeborga сказал:

Молодость не знает, старость не могёт.

 

Многое из описанного совпадает с моими личными воспоминаниями, чувствами, мыслями..

Ого! Прочитала и словно выдохнула - когда вот так явно вижу, что не одна такая, есть ощущение отклика от мира. И за ним вдохновением - другие живут, справляются, и значит я справлюсь. 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Как оно верно! Чтобы быть счастливым в этом мире человеком, надо заново "выстроить" себя по кирпичикам, сделать все, что в твоих силах, на что ты сам можешь повлиять! То какими мы по факту становимся целиком и полностью зависит от нашего окружения, внутренних установок, нашей индивидуальной внутренней реакции. Если что-то не нравится в себе - в наших руках и силах это скорректировать, было бы желание и мотивация) Да, постоянная работа над собой, но она приносит свои плоды- пока ты сам не в ладу с собой, ты не способен быть по настоящему открыт, упускаешь что-то важное в жизни! 

Олюшка, ты все делаешь правильно! И твой ежедневный труд над собой - самое главное, что ты в силах сделать для себя любимой! Сил тебе в этом!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пожалуй, продолжу мысль Вишенки про желание и волю к изменениям :) Привет! 

 

Лечение мной воспринимается как труд. Инвестиции времени и денег с порой не гарантированным результатом, да еще и требуют навыков управления ). 

Освоить активную позицию в интересах своего здоровья тоже труд.

И держать её, сводя контроль к минимуму, а внутреннее напряжение к нулю, тоже труд.

 

Свиду всё логично: болезнь ограничивает или доставляет дискомфорт, значит надо предпринять шаги, чтобы чувствовать себя лучше. Но по себе же знаю, что можно месяцы жить в тяжелейшем обострении как-то справляясь и не дойти до начала лечения с результатом. Где в эти месяцы спала мотивация? А воля? А вера? Не логично, но жизненно. 

 

В 2012 г. я еще училась в аспирантуре и осенью началось сильное обострение, за неделю и по всему телу. Состояние было, словно мир остановился, планета вертится уже без меня, а всё происходящее становится полупрозрачным как голограмма. Вдруг ни стало сил на на что. Исчез интерес к работе, к учебе, к друзьям, но остался интерес к себе, желание быть только с собой.

На форуме есть описание про метод "монастырь". Для меня то был вынужденный и неосознанный "уход", альтернативы вообще не видела, мир размывался... Каталась по несколько часов на роликах в парке, бродила по городу, читала ночами в Буквоеде книги О.Памук, избегала контактов, а на работе взяла отпуск за свой счет на 2 недели, потом просто уволилась. Псориаз чуть отпустил, на третью неделю появились силы спросить у друзей про знакомых им дерматологов. 

Спустя время мне интересно понять, а что же происходило во время "монастыря"? Накопление сил, переоценка ценностей? В любом случае, то были очень ценные и важные процессы. 

Самые тяжелые обострения случились со мной позже, через 2 и 3 года, но я была уже в другом состоянии, в монастырь решила не уходить, а наоборот активно продолжать деятельности, чтобы понять больше про себя и псориаз. Но это другие истории, часть из них были отражены в начале дневника. 

 

И вот недавно на сайте Американского NPF при подержке спонсоров появился проект про личные истории людей с псориазом

Открывает его Кэти Льюис, актриса Голливуда, одна из героинь телесериала "Скандал".

 

Я не знала о существовании этого сериала вообще, но ценен не уровень "звезды", а сам факт того, что публичный человек открыто говорит про жизнь с псориазом. Для меня даже сейчас, в спокойном состоянии - это интересно и ценно. Вроде простые слова, очевидные мысли, но слушаю, читаю и как маленькие опоры в своей жизни. Понимаю, что так хотела бы увидеть и услышать подобное раньше, в моменты внутренних метаний. И вуаля - через пару лет появилась информация :) 

Особенно понравилась мысль про "стать для себя лучшим защитником своих же интересов" и "найти доктора, которому готовы доверять". 

 

Мне было очень интересно вникнуть в риторику, поэтому решила перевести текст - анонс проекта. 

По ссылке - оригинал статьи из блога NPF "Katie Lowes is ready for her close-up"/"Кэти Люис готова к крупным планам" 

Перевод на гугл.диске в свободном доступе.

 

P.S. если есть замечания к переводу, добро пожаловать :rolleyes:

Изменено пользователем Renina
вспомнила мысль, которая особенно понравилась

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Очень коротко про UVB-терапию: с 8 сентября хожу 1 раз в неделю на сеансы.

Планирую 2 сеанса в неделю, но со вторым редко складывается - 1 раз удалось, часто ообще отказываюсь ближе к делу.

Становлюсь реалисткой :)  Все-таки не стоит самостоятельно добавлять стресса, там где можно упростить задачу. 

 

После увеличения дозы у меня обычно остатки пятнышек подгорают и все очень чешется. 

Попробовали с доктором повторять дозу дважды и только на третий раз увеличивать. Так  "загар" переносится легче и не чешусь. Необъяснимый приятный факт. 

Странный момент, когда понимаю, что и от ультрафиолетовой терапии есть удовольствие, ну как от массажа или встречи с остеопатом... такое расслабляющее. 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

У меня все средства помогают только 1-2 раза. Так было и с фототерапией. Ее протокол у нас в Израиле простой: сестра перед каждым сеансом вносит в компьютер мои данные, и получает продолжительность данного сеанса. Это идет примерно по плачущей параболе. Ну и внешне она проверяет состояние кожи. Уже не помню, 2 или 3 раза в неделю я ездил на эти сеансы. После второго курса, который помог только немного, врач посоветовал перейти на неотигазон. Потом я стал ездить на консультацию в отделение, успешно специализирующееся на псориазисе. Там начал с сочетания фототерапии и неотигазона. Пока хорошая ремиссия уже лет 5-6. Даже не помню, сколько. Мое мнение, что главное это врач. Технология одна и та же во всех странах. Мертвое море, возможно, имеет только психотерапевтический эффект. Мне помогают поддерживать ремиссию скорее геотермальные воды. Раз в 2 месяца езжу на ближайший курорт, на 3 часа. На всякий случай и на М. море езжу на 2-3 ночи. Еще - чем лучше быт и меньше внимания обращаешь на эту болезнь, тем труднее ей испортить жизнь. Хотя тут вероятен "эндогенный" эффект, взаимовлияния.

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В 10/5/2017 в 23:36, Gregory сказал:

Потом я стал ездить на консультацию в отделение, успешно специализирующееся на псориазисе. Там начал с сочетания фототерапии и неотигазона. Пока хорошая ремиссия уже лет 5-6. Даже не помню, сколько. Мое мнение, что главное это врач. Технология одна и та же во всех странах. Мертвое море, возможно, имеет только психотерапевтический эффект. Мне помогают поддерживать ремиссию скорее геотермальные воды. Раз в 2 месяца езжу на ближайший курорт, на 3 часа. На всякий случай и на М. море езжу на 2-3 ночи. Еще - чем лучше быт и меньше внимания обращаешь на эту болезнь, тем труднее ей испортить жизнь. Хотя тут вероятен "эндогенный" эффект, взаимовлияния.

 

Здорово, что можно доверять врачу. Мне кажется, это также комфортно, как например, как доверять педагогу в обучении или архитектору проектировать дом... Потому что без доверия трудно, но оно и формируется постепенно. 

 

А где в Израиле геотермальные воды? Про Мертвое море известно всё, а про другие курорты даже не слышала.

Изменено пользователем Renina

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Себе на заметку.

Статья "ДОКАЗАТЕЛЬНАЯ МЕДИЦИНА. СООТНОШЕНИЕ ВРЕД-ПОЛЬЗА. ТЕОРИЯ И ПРАКТИКА", она хоть и опубликована на Medspecial в разделе для врачей, но мне кажется весьма занимательной в поднимаемых вопросах. 

Цитата из заключения:

"Если врачи хотят и дальше играть роль ученых людей и пользующихся доверием учителей, наши знания о преимуществах и рисках медицинских мероприятий нуждаются в совершенствовании. При этом нам следует торопиться, поскольку цифровая эра и присущая ей демократичность информации уменьшает ту асимметрию знаний, в которой у нас было преимущество.

Настало время для изменения культуры. Я считаю, что все, кто занимается здравоохранением, слишком сильно полагаются на рекомендации. Эти документы совершенно патерналистским образом говорят нам «лечение Х рекомендовано». Те, кто пишут рекомендации, выполняют обзор литературы, но они не говорят нам хорошо понятными словами об абсолютной пользе и риске лечения Х. В результате у практикующих врачей создается ощущение, что существуют правильные и неправильные методы лечения. Статины, ИКД, маммография, ежегодный врачебный осмотр – все это «правильные» вещи, так что нам не нужно морочить себе голову их реальными преимуществами и недостатками. Эта культура берет свое начало еще во время обучения.

Любое медицинское мероприятие представляет собой риск. Настало время, когда и пациенты, и врачи должны иметь верное представление о шансах. Совместное принятие решения остается галлюцинацией, если у всех участников этого процесса отсутствуют точные ожидания."

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Вот уж фигушки.

Он врач.

Ему платят. Пусть принимает решение... И ответственность у него тоже в цивилизованных странах застрахована. Ежели что пойдет не так.

 

В критических ситуациях пациент либо без сознания, либо в панике. В обоих случаях от него толку мало. Для принятия решения он не только не нужен, да еще и опасен.

Я вообще то понимаю, что речь идет о другой ситуации, но, как мне кажется, основная проблема врачевания - постановка верного диагноза. И тут пациент не нужен. Ой. Нужен. А то диагноз некому будет ставить.:)

Если диагноз поставлен, то далее уже все понятно.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, Львёнок сказал:

Ему платят. Пусть принимает решение... И ответственность у него тоже в цивилизованных странах застрахована. Ежели что пойдет не так.

А кто платит на самом деле, кто заказчик услуги?

Мой ответ: Человек-пациент, который поручает страховой компании оплачивать необходимые ему медицинские услуги. 

 

... в рамках законодательства я вообще не представляю, на что можно опираться пациенту, когда, например, после назначенного дерматологом и проведенного лечения стало хуже. Как описать ответственность врача? Можно созвать консиллиум для оценки, ну а смысл - "шашечки или ехать" - искать эффективную помощь дальше или искать крайних?

Разве заграницей есть нечто подобное? Не знаю.

Ведь врач никогда не гарантирует результат лечения, он консультирует, рекомендует, а дальше ход лечения показывает результат. 

Ну и правда, он как гос.служащий уполномочен ставить диагноз, государство доверяет эту задачу.

 

Львёнок, мне самой очень интересна тема взаимоотношений между доктором и пациентом, из личного опыта. Как-то пытаюсь для себя сориентироваться. Готова дискутировать. 

Замечаю, что меняется отношение к теме болезни, лечения. 

 

Любой человек может болеть, мне кажется это вообще состояние нормы, часть жизни. 

Когда я обращаюсь за помощью, значит я допускаю человека в границы своего здоровья (случаи с экстренной помощью не рассматриваем сейчас). И дальше я выбираю - доверять или нет. Могу довериться, потом разочароваться и ошибиться. Могу довериться и получить положительный результат для себя. Никто не поймет меня, лучше меня самой. Тогда за мной задача найти в помощники людей, которые помогут придти к цели - эгоизм и кооперация. 

 

 

Изменено пользователем Renina

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В 10/7/2017 в 01:16, Renina сказал:

Здорово, что можно доверять врачу. Мне кажется, это также комфортно, как например, как доверять педагогу в обучении или архитектору проектировать дом... Потому что без доверия трудно, но оно и формируется постепенно. 

 

А где в Израиле геотермальные воды? Про Мертвое море известно всё, а про другие курорты даже не слышала.

Израиль буквально пропитан геотермальными водами. Самый известный источник, описанный в библейские времена, это Хамат Гадер. Я думаю, что термин "мертвая вода" в русских сказках позаимствован отсюда. Кто зимой войдет в этот парк, не сможет не согласиться с этой догадкой.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Мне понравилась мысль о том, что эмоция - это энергия, побуждающая к совершению тех или иных действий. 

В моем случае, когда действие не совершается, организм испытывает стресс. 

Встречи с психологом продолжаются, после них по разному состояние.

Чудные личные открытия тоже. 

И сеансы UVB.

 

Воспитание чувств (Елена Лукьянова, г.Самара)

Первоисточник по ссылке

"Люди, выросшие в семьях, где нет умения правильно обращаться со своими эмоциями, обычно вырастают с убеждением в том, что эмоция – это, в лучшем случае, просто выплеск. Бессмысленный и безрезультативный, по принципу пара в свисток. Поорать, побухтеть – и оставить всё, как было. В худшем – что это инструмент манипулирования. По принципу «посмотри, до чего ты человека довел(а)!!!».
И дальше либо продолжают так же бессмысленно плескаться своим эмоционэлем, либо принимают решение максимально этого эмоционирования избегать. Дабы не уподобляться.

На самом же деле, эмоции – это энергия. Побуждающая к совершению тех или иных действий.
Радость и удовольствие дают силы продолжать делать то, что вызывает радость.
Злость и негодование – побуждают что-то предпринять, чтобы изменить ситуацию на более благоприятную.
Стыд побуждает скорректировать свой поведение и впредь не совершать тех поступков, за которые придётся стыдиться.
Вина сподвигает на то, чтобы компенсировать причинённый ущерб и «обнулить» ситуацию, открывая возможность вновь сделать отношения хорошими.
Страх призывает быть осторожным и осмотрительным, проявить заботу о сохранности своей жизни и своего здоровья.
Грусть вызывает желание плакать – и тем самым облегчить себе переживание горя; говорят, через слёзы из организма выводятся некие неполезные вещества, образующиеся в результате стресса.

В общем, ни одной «глупой» или «бесполезной» эмоции в нас нет.
Вся эмоциональная сфера предельно функциональна, и имеет совершенно чёткое назначение – помочь нам благополучно существовать и успешно ориентироваться в мире.
Это очень тонкий и очень очный инструмент, от рождения данный каждому из нас. Просто с ним, как с любым инструментом, надо уметь грамотно обращаться."

 

 

А вторая цитата от А.Датешидзе, танцевальный терапевт и не только из С-Пб. 

У меня в письменных дневниках уже десяток страниц размышлений про границы, чувство стыда и всё, что из него следует. 

Пока история складывается, Аглая поделилась своими размышлениями и они мне откликаются. 

"Стыдно" - моя самое яркое переживание взросления и времен появления псориаза в подростковом возрасте. 

 

О стыде, страхе и самобытности 
"Чем ярче и самобытнее хочет жить человек в человеческом обществе, тем большим объёмом стыда и страха ему приходится поначалу заплатить за своё честное проявление. 
Потом будет легче. Будет больше ощущения, что тебе можно. И каждый шаг в сторону от общей колеи - новые сложные чувства. Новый страх. Новый стыд. 
Но если стыд - это знак рождения отдельной самобытной личности, то люди, движущиеся к своей личной правде, неизменно движутся к стыду и проходят через него. 
И если страх - это знак твоего желания, то все самое интересное оказывается по ту сторону страха."

Изменено пользователем Renina

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Очень здорово, что продолжаешь отслеживать свои реакции, эмоции и делиться своими наблюдениями с нами, ведь это очень личное!

Мне кажется, чем старше становишься, тем больше возможности проанализировать "Откуда Есть Пошла" та или иная проблема во внутреннем мире. Сужу по себе, лет 5 назад "носом уткнулась" в одну неприятную данность, но не смогла "раскрутить" этот клубок ... знаний и опыта не хватало. Постепенно стала находить ответы в разных источниках и  только недавно призналась себе в истинных причинах тех событий, построила цепочку. Моя работа над собой " осенительная", это когда специально не ковыряюсь в вопросе, но спустя какое то время ответ приходит сам, через другие ситуации. Как будто кто то их специально мне подкидывает, чтобы через них я посмотрела на все остальное. Это, безусловно, дольше, созреваю на более координальные методы)) 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Очередная ссылка себе на заметку:

начитавшись материалов Американского NPF и набрав закладок на ближайшие месяцы перевода, пошла знакомиться с тем, что интересного есть в Германии. 

 

Оказывается, у Deutscher Psoriasis Bund e.V. (DPB) (вольный перевод "Сообщество пациентов с псориазом") есть брошюры, которые высылают бесплатно по заявке: об уходе за кожей, "азбука фототерапии", о гимнастике при артрите, о детском и подротсковом псроиазе. 

 

Заказала через супруга и жду теперь в декабре чтиво :rolleyes: 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

У NPF тоже периодически выходят брошюры и видеоролики, если подписаться, но одновременно и мусор слать начинают.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В 18.11.2017 в 09:22, help сказал:

У NPF тоже периодически выходят брошюры и видеоролики, если подписаться, но одновременно и мусор слать начинают.

Да, я  с лета подписана на них, смотрю вебинары за последние годы, заодно подтягиваю английский и передразниваю спикеров, тренируя произношение.

Тот, что про лечение ногтей вообще дал мне реальное системное представление и запал снова придти к доктору "поговорить" и стратегию лечения скорректировать :cool:

Рассылки там действительно навязчивые, но терпимо.

 

UPD: немцы сегодня прислали в электронном виде брошюры. Говорят, что можно цитировать с указанием источника.

Получила право делиться занимательной информацией )

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В 16.11.2017 в 15:52, Renina сказал:

Заказала через супруга и жду теперь в декабре чтиво :rolleyes: 

 

А я думала, супруг почил в бозе. Или я что-то неправильно поняла? :)

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В 11/20/2017 в 22:15, Elle сказал:

А я думала, супруг почил в бозе. Или я что-то неправильно поняла? :)

 

Он жив-здоров, живёт в Гамбурге :) 

Кажется, я могла делиться здесь, что целесообразность нашего союза стала подвергаться сомнению с моей стороны. Поэтому мы открыто говорили о разводе. Но не договорились, решили жить и наблюдать дальше, отчасти и потому что моя психотерапия* продолжается.

Регулярные встречи с психологом и внимание к себе сопровождаются несколькими знаковыми осознаниями в месяц. После некоторых осознаний, смены верований и встреч с фактической реальностью остро хочется завершить отношения, после других наоборот - продолжать общение, проясняться и узнать друг друга реальными. Поэтому я беру еще время для себя. Супруг признался, что ему тоже всё происходящее интересно, да и у него меняется восприятие, коммуникация. 

Я ощущаю этот процесс, как обустройство жизни людьми, переживших чудом кораблекрушения: прошлый опыт не исключить, но можно сформировать новый.

 

*Небольшое пояснение: недавно узнала, что в России психотерапевтом может называться только дипломированный врач, являющийся сотрудником медицинского учреждения. А специалисты, оказывающие психологическую поддержку - это психологи или семейные консультанты. Я хожу на встречи с медицинским психологом, ведущей частную практику. 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Да, я развод и имела в виду, было такое упоминание, а не прямой смысл фразы. :)

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В 23.09.2017 в 11:16, Львёнок сказал:

Одни человек переступит через яму в асфальте, может быть даже споткнется, (опционально на этой яме колесо пробьет) и дальше пойдет. Думая о своем.

А другой расстроится, начнет кричать, "куда смотрит правительство", плакаться, что нога болит, и что жизнь вообще говно полное.

84 /16 , да? :)

 

 

В 23.09.2017 в 23:46, Renina сказал:

Оптимистично добавлю, что ребенок вырастет и может пересмотреть способ или жизнь "вынудит" пересмотреть, как в известной заметке из ЖЖ о том, что как ребенка не воспитывай, все равно у него появится повод придти к психологу )

Кстати, спасибо за заметку.
Прочитал-то я ещё в сентябре, а пишу вот токо сейчас.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или войдите в него для комментирования

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!

Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.

Войти сейчас

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    Нет пользователей, просматривающих эту страницу

×