IPB Style© Fisana

Перейти к содержимому


Фотография

Дневник одной болезни


  • Please log in to reply
Сообщений в теме: 36

#1 Inga Nudelmann

Inga Nudelmann

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 24 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Екатеринбург

Отправлено 25 Февраль 2015 - 11:46

В этом дневнике я хочу описывать как я проходила Лечение препаратом Стелара.

#2 Inga Nudelmann

Inga Nudelmann

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 24 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Екатеринбург

Отправлено 25 Февраль 2015 - 14:16

Сегодня 25 февраля 2015 года я получила первый укол препарата. Выделили мне его по программе проводимой компанией Янсен Силаг. Программа рассчитана на 1 год. В течении этого года на неделе 0 я получу инъекцию стелары, на неделе 4 еще одну инъекцию. После этого, если мой псориаз не пройдет, на неделе 12 я буду распределена в одну из двух групп пациентов. 1 группа будет дальше получать инъекции стелары, 2 группа будет получать новый препарат, название которого Гуселькумаб. Я и мой врач не будем знать в какую из этих групп я попала. Итак, мое участие в программе началось с того, что я сделала рентген грудной клетки и сдала анализы, на что именно я сдавала я не помню, точно знаю что там был анализ на хгч и на туберкулез. Анализы я сдала 18 февраля. Первую инъекцию получила сегодня. Следующая будет 25 марта. По ощущениям, ничего не могу сказать, прошло 12 часов, пока полет нормальный) псориаз у меня сейчас не развивается, поражения тела где то 50-60%. Так же есть псор артрит. Болит на левой стороне тела: запястье, локоть, мизинец и соседний палец на ноге. На правой стороне: плечо и тазобедренный сустав. Буду отписываться сюда как проходит лечение) если есть вопросы пишите, с радостью отвечу!)

#3 Grace

Grace

    Шопоголик

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 346 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Владивосток

Отправлено 25 Февраль 2015 - 22:49

Расскажи как ты попала на программу по стеларе то. Дорогое лекарство?


:rolleyes: Летаю настолько высоко, насколько позволяют крылья.


#4 Сергей РК

Сергей РК

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 110 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Москва

Отправлено 26 Февраль 2015 - 06:52

Расскажи как ты попала на программу по стеларе то. Дорогое лекарство?

прилагательное "дорогое" не совсем применимо к стеларе. Смею предположить, что 90 % форумчан, оно (в смысле лечение стеларой) недоступно за свои средства. Для Рокфеллеров, это да -  раз плюнуть. для всех остальных - вероятее всего нет.

http://www.rlsnet.ru...ex_id_42230.htm



#5 help

help

    Злой moderator

  • Администраторы
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 18 033 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Sanсta

Отправлено 26 Февраль 2015 - 07:56

У нас розничная цена (без скидок, в списке МинЗдрава) - $5219 за дозу по нынешнему курсу, одинаково флакон или инжектомат.


"This too shall pass". ©

#6 Grace

Grace

    Шопоголик

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 346 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Владивосток

Отправлено 26 Февраль 2015 - 16:30

я почитала про Стелару, много побочек.  И  каков процент излечения окончательного?


Сообщение отредактировал Grace: 26 Февраль 2015 - 16:31

:rolleyes: Летаю настолько высоко, насколько позволяют крылья.


#7 Inga Nudelmann

Inga Nudelmann

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 24 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Екатеринбург

Отправлено 27 Февраль 2015 - 12:52

я почитала про Стелару, много побочек. И каков процент излечения окончательного?


Я случайно попала на испытытания, живу в Екатеринбурге, лечусь у одного врача с 14 лет, то есть 12 лет уже получается. Пришла к своему дерматологу, проконсультироваться по поводу псор артрита, который у меня начался несколько месяцев назад. Она предложила мне 2 варианта лечения - первый: метатрексат который я уже колола курсом в август 2014 года, эффекта хватило на 1,5 месяца; второй: поучаствовать в испытании. Я конечно же сначала поинтересовалась что будет после окончания программы, как и где мне потом брать эту стелару, она сказала что включит меня в какой то реестр чтоб я бесплатно получала это лекарство, но если так не получится у меня в принципе есть возможность найти раз в 3 месяца 250 тыс, но это не суть. Все было достаточно быстро, взяли анализы через 10 дней поставили первый укол. Прошло 3 дня с первого укола, чувствую себя нормально, ничего не изменилось, вроде бы меньше болят пальцы на ногах, но это не точно. По псориазу пока изменений нет. Радует то, что она мне сказала что стелару колят даже детям. Немного волнительно было конечно, но волнение было приятным) Теперь про пробочки. Меня испугал только туберкулез, но туберкулез в отличие от псориаза лечится, поэтому я выбрала псориаз, который меня реально достал, я уже реально не могу с ним уживаться. Я не могу позволить себе хорошую, интересную, высокооплачиваемую работу, я трачу нереальное колличество денег и времени на поддержание нормального качества жизни. Мой мир крутится вокруг моего псориаза и это меня достало. Возможно я бы не пошла на такой шаг, если бы не артрит, который стал последней каплей в морей. Но случилось то, что случилось и теперь я подопытный кролик. Надеюсь излечиться и забыть про все это как про страшный сон. Если есть вопросы по поводу лечения или еще чего-то, пишите) всем отвечу.

Сообщение отредактировал Inga Nudelmann: 27 Февраль 2015 - 13:08


#8 Inga Nudelmann

Inga Nudelmann

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 24 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Екатеринбург

Отправлено 01 Март 2015 - 06:39

Друзья, смешно и больно одновременно. Сегодня я уронила на свой артритный палец на ноге ФЕН. Боль адская, то ли сломала, то ли ушибла, не понятно. Позвонила врачу спрашивает, а палец опух? Я говорю опух, но он у меня и до этого был опухший. Спрашивает, а поворачивается? Я говорю нет, но он и до этого не поворачивался как бэ. Кто что посоветует, товарищи? Снимок завтра сделаю. Больно очень.

#9 Ingeborga

Ingeborga

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 3 386 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:М.О.

Отправлено 01 Март 2015 - 06:57

Inga, какой совет? Рентген сделают и понятно станет - трещина или ушиб. Мне кажется сейчас, если сильная боль, то можно болеутоляющее выпить. И противовоспалительное. Но лучше бы ты это у врача спросила, которому звонила.

И полный покой.


Всё что нам нужно это любовь.

#10 Вьюга

Вьюга

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 218 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Южный Урал

Отправлено 01 Март 2015 - 10:51

Инга, если, как вы говорите, можете найти на 3 месяца 250.000 рублей, то почему вы не едете натнесколько недель на Мертвое море, которое творит чудеса?

#11 Inga Nudelmann

Inga Nudelmann

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 24 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Екатеринбург

Отправлено 01 Март 2015 - 12:13

Inga, какой совет? Рентген сделают и понятно станет - трещина или ушиб. Мне кажется сейчас, если сильная боль, то можно болеутоляющее выпить. И противовоспалительное. Но лучше бы ты это у врача спросила, которому звонила.
И полный покой.


Спасибо, я от боли сразу не сообразила что спросить, перезвонила врач сказал нимулид выпить или нимесил и лежать.

#12 Inga Nudelmann

Inga Nudelmann

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 24 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Екатеринбург

Отправлено 01 Март 2015 - 12:32

Инга, если, как вы говорите, можете найти на 3 месяца 250.000 рублей, то почему вы не едете натнесколько недель на Мертвое море, которое творит чудеса?


Я собиралась лететь к весне, почитала форум, взвесила все за и против и решила что оно того не стоит, не нашла ни одной истории которая бы заканчивалась: и жил я долго и счастливо. Все заканчиваются примерно так: да все прошло (или нет нихрена не прошло, стало хуже), но вернулось через 3 месяца на свои места. Поэтому посчитала не целесообразным тратить такие деньги на непонятно что. И еще один момент - есть возможность найти деньги на лекарство, котрое помогло и потратить кучу денег на то, что неизвестно поможет или нет, это две большие разницы.

#13 help

help

    Злой moderator

  • Администраторы
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 18 033 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Sanсta

Отправлено 01 Март 2015 - 13:17

Друзья, смешно и больно одновременно. Сегодня я уронила на свой артритный палец на ноге ФЕН. Боль адская, то ли сломала, то ли ушибла, не понятно. Позвонила врачу спрашивает, а палец опух? Я говорю опух, но он у меня и до этого был опухший. Спрашивает, а поворачивается? Я говорю нет, но он и до этого не поворачивался как бэ. Кто что посоветует, товарищи? Снимок завтра сделаю. Больно очень.

 

От фена палец вряд ли сломается, если только фен не весом с хороший утюг. Любой "настоящий" НПВП (этопан, аркоксия... и т.д.) разок-другой, а назавтра видно будет. Скорее всего, просто ушиб, случайно каким-нибудь краем в самое неподходящее место попало при падении.


"This too shall pass". ©

#14 Inga Nudelmann

Inga Nudelmann

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 24 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Екатеринбург

Отправлено 01 Март 2015 - 13:52

От фена палец вряд ли сломается, если только фен не весом с хороший утюг. Любой "настоящий" НПВП (этопан, аркоксия... и т.д.) разок-другой, а назавтра видно будет. Скорее всего, просто ушиб, случайно каким-нибудь краем в самое неподходящее место попало при падении.


Спасибо за совет, Хелп) вроде бы прошло, но от чего - не понятно. Я выпила только нимулида таблетку, прошло где то три часа и палец перестал болеть. То ли табл только через 3 часа подействовала, то ли само по себе прошло. Но снимок всё равно сделаю) мне как раз сказали сделать обе стопы чтоб сравнить как пальцы изменились. Но боль конечно была просто жесть, я думала у меня глаза выпадут из орбит.

#15 Grace

Grace

    Шопоголик

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 346 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Владивосток

Отправлено 01 Март 2015 - 19:36

На счет ММ, ведь каждому это индивидуально, почему не попробовать  и самой проверить эффект?

В нашем случае, все методы хороши.


:rolleyes: Летаю настолько высоко, насколько позволяют крылья.


#16 Inga Nudelmann

Inga Nudelmann

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 24 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Екатеринбург

Отправлено 01 Март 2015 - 23:04

На счет ММ, ведь каждому это индивидуально, почему не попробовать и самой проверить эффект?
В нашем случае, все методы хороши.



Спасибо конечно за заботу, я что-то не понимаю может, но я кажется приняла для себя решение, более того, написала здесь очень подробно почему бы нет. И зачем вы сейчас меня пытаетесь переубедить, я не понимаю. Если бы я считала возможным поехать на ММ, я бы уже там была сейчас, а не колола биопрепарат и не писала бы дневник на форуме.

#17 Inga Nudelmann

Inga Nudelmann

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 24 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Екатеринбург

Отправлено 02 Март 2015 - 00:37

Еще одна мысль, если стелара мне поможет, а потом псор начнет возвращаться, я думаю гораздо проще будет побороть мелкие высыпания чем сейчас бляшки на ногах размером с ладонь, которые ваще ни от чего не проходят. Если мелкие, на руках например, я могу подлечить более менее 10-ю сеансами солярия, то крупным вообще по барабану на солярий. То же ММ, которое вы всё так любите и советуете, я думаю будет более эффективно в борьбе с мелкими высыпаниями нежели с огромными очагами. Может быть я и не права, но я так думаю.

#18 Elle

Elle

    БлондинкО

  • Модераторы разделов
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 2 916 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Deutschland

Отправлено 02 Март 2015 - 00:44

Спасибо конечно за заботу, я что-то не понимаю может, но я кажется приняла для себя решение, более того, написала здесь очень подробно почему бы нет. И зачем вы сейчас меня пытаетесь переубедить, я не понимаю.

 

Привет, Инга!

 

Не принимай всё так близко к сердцу, просто людям не всё равно, они хотят поучаствовать, что-то подсказать и посоветовать, для этого и существует этот форум. :) 

А окончательное решение принимать, конечно, только тебе одной.

 

Удачи в лечении и здоровья! :)


Don't worry be happy!


#19 Inga Nudelmann

Inga Nudelmann

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 24 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Екатеринбург

Отправлено 02 Март 2015 - 03:34

Привет, Инга!

Не принимай всё так близко к сердцу, просто людям не всё равно, они хотят поучаствовать, что-то подсказать и посоветовать, для этого и существует этот форум. :)
А окончательное решение принимать, конечно, только тебе одной.

Удачи в лечении и здоровья! :)



Спасибо! Я и не принимаю) отвечаю как умею. Пытаюсь просто донести свою точку зрения, раз спрашивают)

#20 Сергей РК

Сергей РК

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 110 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Москва

Отправлено 03 Март 2015 - 03:51

"Меня испугал только туберкулез, но туберкулез в отличие от псориаза лечится, поэтому я выбрала псориаз, который меня реально достал, я уже реально не могу с ним уживаться"

ОЙ ли?! Уважаемая Инга, Вы так легко записали туберкулез в излечимые заболевания?) Не знаю даже как сказать, и не хочу Вас расстраивать тоже. Туберкулез как раз таки неизлечим, и прогноз при нем условно неблагоприятный. Может быть длительная ремиссия, но любая иммуносупрессия вернет все на круги своя. Вообще тема очень объемна и малость оффтопна, хочу только сказать - НЕ ПРЕНЕБРЕГАЙТЕ стандартными обследованиями на туберкулез раз в 6 месяцев, просто поверьте мне на слово.


Сообщение отредактировал Сергей РК: 03 Март 2015 - 03:52



Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 скрытых пользователей

Donatate

Сайт и форум "Псориаз? Давайте лечиться вместе! 1999-2014 г. ©