IPB Style© Fisana

Перейти к содержимому


Фотография

Псориатический артрит - 4

нужен совет

  • Please log in to reply
Сообщений в теме: 143

#21 juceser

juceser

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 36 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Питер

Отправлено 27 Март 2014 - 01:27

У меня на парафин плохая реакция. Мне лучше криотерапия)) Я пролежала сейчас в ревмацентре, завтра выписка. Долго не могли поставить диагноз. Так что больше брали анализы. Но мне это и было нужно.

Простите, я не очень понял - как "долго не могли поставить диагноз" - у вас (у них) были сомнения что это псор?

Судя по тому что вам назначали римикейд (бесплатно?) ситуация у вас видимо была гораздо более сложная чем у меня. Насколько я понимаю это совсем крайнее средство и назначается только если ничего больше не помогает, пройдена вся цепочка нпвс-мтх-арава-что-то еще? Насколько я знаю никто не назначит даже араву не заставив помучиться с мтх несколько лет и убедившись в неэффективности или жуткой побочкой (и то если повезет с врачом).

А смысл в анализах? Насколько я знаю псор ПА дает смазанную картину - у меня СОЭ всего 4, и ниже нормы все эти 2 года, СРБ ниже нормы, АЛТ, АСТ в норме или АСТ несколько выше нормы, билирубин, креатинин, мочевина - все в норме. ПА не оказывает влияния на эти параметры (без выраженного воспаления)! НО - суставы то активно разрушаются...

Лечение тоже вроде очевидно - или принимать мтх (а лучше араву) или стараться обойтись временным приемом НПВС? Есть еще какие-то варианты? Для меня развилка только в плате за то какое решение принять.



#22 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 27 Март 2014 - 02:38

Цепочка пройдена, Вы правы. В моем псориатическом артрите никто не сомневается. У меня есть тема своя, если хотите - почитайте, я подробно последние мытарства описываю. Если коротко - у меня иммунология (анализы) ухудшились на ремикейде и состояние. Ремикейд отменили, остался метотрексат и преднизолон. Состояние стабилизировали гормонами, а анализы нет и встал вопрос о том, нет ли у меня волчаки (СКВ). Вот ее и уточняли. Сдавала антитела к двухцепочечной ДНК, АНФ, Иммуноблот. Кучу всякого еще. ОНи в моем случае важнее, чем всякие СОЭ, АЛТ и прочее. Это для меня давно не показатель. Но СОЭ повышено и СРБ тоже и в общем-то воспаление есть. Но иммунология плохая и не совсем определенная.

Лучше ли арава, чем мтх не могу сказать. Каждое более сильное лекарство - большее зло. Больше побочек. И дольше период отмывания (для планирования беременности- мтх полгода, арава - два года желательно). Мне арава как вода была. Никакого эффекта. А мтх псориаз сдерживает на достойном уровне. НПВП ничего не остановят. Только боль снимут. Но и с  ними я не расстаюсь. А у Вас такие анализы хорошие, и такая активность разрушения... Этого я не понимаю.


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#23 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 013 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 27 Март 2014 - 18:25

Ее слова о биометодах типа римикейда - мне трупы тут не нужны. Ко мне приходили девочки, предлагали открыть. Знаете что при таком лечении должен постоянно дежурить реаниматолог?

С чего бы вдруг? Это страшилки от незнания. Я был на ремикейде почти два года, реанимация ни разу не понадобилась, реаниматолога в глаза не видел.

 

Прим: это в инструкции написано, что при первых инфузиях реаниматолог под рукой должен быть, т.к. в точности неизвестно, как организм отреагирует на новый для него препарат. Однако врачи, занимающиеся подобными препаратами, уже научились минимизировать риски.

Ну, и? Посмотрели на первых капельницах, как организм реагирует, можно/нельзя продолжать, или запустили программу, или подкорректировали, или отменили. Зачем людей-то пугать?

 

 

 

тоже вроде очевидно - или принимать мтх (а лучше араву) или стараться обойтись временным приемом НПВС? Есть еще какие-то варианты? Для меня развилка только в плате за то какое решение принять.

См. заметку О симптоматической и базовой терапии артрита.

 


УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#24 juceser

juceser

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 36 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Питер

Отправлено 28 Март 2014 - 03:15

С чего бы вдруг? Это страшилки от незнания. Я был на ремикейде почти два года, реанимация ни разу не понадобилась, реаниматолога в глаза не видел.

 

Прим: это в инструкции написано, что при первых инфузиях реаниматолог под рукой должен быть, т.к. в точности неизвестно, как организм отреагирует на новый для него препарат. Однако врачи, занимающиеся подобными препаратами, уже научились минимизировать риски.

Ну, и? Посмотрели на первых капельницах, как организм реагирует, можно/нельзя продолжать, или запустили программу, или подкорректировали, или отменили. Зачем людей-то пугать?

 

 

 

См. заметку О симптоматической и базовой терапии артрита.

Посмотрел, но ничего нового не нашел. Я для себя хочу понять ЦЕНУ того или иного решения - условно потерпеть до лета и наступит ремиссия (летом всегда легче). Или глотать весьма не полезную химию. С которой к тому же и слезть проблематично.

Главное возражение - не применять более сильнодействующее средство пока не испробовано менее оно и врачами ведь практикуется в назначении цепочки.

И все же - есть ли в природе некие статистические данные? Наверняка ведь есть люди категорически не согласившиеся на риски базисной и сколько и как они смогли прожить/условно нормально передвигаться/нормально передвигаться и аналогичные данные по тем кто в прочих примерно равных "сел" на базисную.

Тут приводили таблицу как-то что НПВС это -37 лет, а мтх всего -13 лет, а арава -11. А если ничего? А в каких количествах?

Я понимаю что все индивидуально, но нельзя же это абсолютизировать, есть исследования, в т.ч медицинские и приводящие к определенным выводам.

 

По себе - я сейчас заказал галокур (галофугинон) в Казани и буду пробовать. Полагаю что это лучше чем мтх. Так что начну с него.



#25 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 28 Март 2014 - 05:58

Галофугинон вообще в России признан или нет? Или его только назначают сами себе по самолечению люди? (я все-таки против самолечения. Важные шаги насчет пихания ветеринарных препаратов внутрь, я бы не приняла без врача)


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#26 juceser

juceser

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 36 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Питер

Отправлено 31 Март 2014 - 02:17

Галофугинон вообще в России признан или нет? Или его только назначают сами себе по самолечению люди? (я все-таки против самолечения. Важные шаги насчет пихания ветеринарных препаратов внутрь, я бы не приняла без врача)

А за границей он признан? Я списывался с Владимиром, он говорит что галокур дают всем телятам при рождении (вряд ли в России наверное) для улучшения качества их жизни и (что особенно важно :) ) - для улучшения вкуса мяса. Я был бы рад если бы вкус моего мяса улучшился :D

Он полагает что лучше все же начать с экстракта. Мне кажется, это обычное наше желание попить травку чем какую-то химию. И оно сильно и у врачей тоже, хотя хим. вещество одно и то же и гарантией здесь все-таки выступает известность фирмы производителя.

Я посоветовался бы все же еще (тем более мои родные тоже беспокоятся) с врачами - мне советовали Шишкина из ревмоцентра. Позвонил - он болеет сейчас, не записаться даже платно.

А вы часто были в ревмоцентре? Я был только в августе 12-го, встречал там женщину которую положили с впервые с подозрением на волчанку. Не знал что ее сложно распознать. Уютный там такой дворик и цветами профессионально занимаются...



#27 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 31 Март 2014 - 03:31

Не все травки одинаково полезны, от некоторых умирают.

 

Дворик мне нравится. Лежала сейчас три недели и в мае 12го три недели. В мае вообще погода шикарная была. Про Шишкина не знаю, ничего подсказать не смогу. Волчанку опознают по 4 хотя бы признакам из 11ти (есть такие критерии), у меня с натяжкой три. И то я бы сказала, что совсем без натяжки 1 - анализы крови и все. Так что не все так просто, как кажется.


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#28 juceser

juceser

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 36 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Питер

Отправлено 17 Апрель 2014 - 00:45

Итак, я побывал на консультации у проф. Шишкина в ГРЦ. Он назвал течение моего ПА хроническим, не острым. Напомню, что все анализы у меня хорошие, явного воспаления нет, но за 2 года боли охватили значительное количество суставов от пальцев рук и ног до болей в грудине, обоих коленях, плечах и локтях до (новинка!) боле в спине и шее, что меня окончательно примирила с неизбежностью все же начать что-то принимать из базисной терапии.

Доктор посмотрел на снимки - кроме некоторого артроза он не сказал ничего плохого. Его смутили снимки крестцовой области и я тут же сделал повторный снимок под 45 град, но "на фоне артрозных изменений убедительных данных за сакроилеит не получено".

Назначено -

сульфасалазин 2 табл 2 раза в день, НПВС по потребности, при скованности в спине (наблюдаю в последнее время) - мидокалм  1 таб на нчь или сирдалуд. Гепатопротектор - карсил.

Отмена сульфасалазина при снижении лейкоцитов менее 4 на 10 в 9 степени и тромбоцитов менее 120 на 10 в 9 степени.

 

Я больше всего боялся что он назначит мне мтх, как мне назначили когда я был в ГРЦ на лечении в 12-ом году. Но он сказал что часто назначает именно сульфасалазин при псор. ПА. До этого я полагал что этот препарат назначают при Бехтерева.

По его словам это не иммунодипресант в отличии от мтх и наиболее мягкий из всех. Помогает у 80 проц. пациентов.

 

Прием и доктор оставили благоприятное ощущение. Видимо придется сесть на базисную, как я этого и не хотел.

 

По ценам - первичный прием 1900, вторичный - 1600, рентген 750 руб (мне сделали две проекции - 1500). Цены не слабые. До этого я делал снимки в Мире Здоровья (95 поликлиника на Машиностроителей, правда по ДМС), там цена за 2 снимка (2 проекции) была всего 500 рублей. Причем снимки были цифровые и хорошего качества (по словам профессора). Так что рекомендую.

По ОМС (я спросил), он не принимает.

 

Вот такие новости. У кого есть комментарии по сульфасалазину?


Добавка. Про галофугинон (галокур) материалы я передал. Через месяц буду, спрошу его мнение. Пока однозначного ответа не получил.


По физиотерапии - дарсенваль не считает полезным в моем случае, магнит - да, полезен. Остеопат - однозначно нет.



#29 Сокол

Сокол

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 26 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Лес

Отправлено 17 Апрель 2014 - 01:48

 

 

явного воспаления нет, но за 2 года боли охватили значительное количество суставов

 

Объясните отчего боли если воспаления как такого нет



#30 juceser

juceser

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 36 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Питер

Отправлено 17 Апрель 2014 - 03:51

Я не врач, доктор сказал про "хроническое течение". Могу только сказать, что в 2000 году у меня было распухшее (в 2 раза больше) левое колено, я едва ходил и СОЭ было под 50, но другие суставы не болели, а теперь нормальное СОЭ, нет выраженного воспаления и боли охватили уже и спину.



#31 Сокол

Сокол

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 26 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Лес

Отправлено 17 Апрель 2014 - 04:26

Окей, а на основании чего он сказал "хроническое течение", кровь в порядке, рентген тоже, только по вашим ощущениям?



#32 juceser

juceser

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 36 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Питер

Отправлено 17 Апрель 2014 - 21:41

Не понял суть нашей дискуссии. Я рассказал то что мне было назначено и хотел посоветоваться по поводу сульфасалазина. На форуме что-то не нашел много информации о практике его использования у псориазников.



#33 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 22 Апрель 2014 - 00:07

Мне сульфасалазин назначили первым при появлении заболевания 13 лет назад примерно и отменили через полгода примерно за его неэффективностью. Воспоминаний о нем у меня не осталось. Но раз отменили, не помогал. 

Странно, почему же доктор Шишкин не принимает по ОМС, если он принимает в консультативном-диагностическом центре ГРЦ. Мне там в регистратуре вообще врача назначили. По какому принципу не знаю. Но по ОМС.


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#34 klif

klif

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 89 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Красноярск

Отправлено 29 Май 2014 - 02:54

Подскажите кто принимает Араву. Как реагирует кожа на данный препарат? Я принимаю Араву пока 3 недели, такое ощущение что псориаз обострился, хотя может это и совпадение. Вообще конечно странно не может же базисный препарат от ПА обострять кожные проявления псориаза, ведь болезнь то одна?



#35 FROL

FROL

    .

  • Ветераны
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 14 619 сообщений
  • Пол: (м)

Отправлено 29 Май 2014 - 06:56

Елена принимала Араву, описано в её дневнике, от поста http://psoranet.org/...#entry93648660/ и подробнее на след. стр. 2 и далее.



#36 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 02 Июнь 2014 - 23:58

Я принимала араву 8 месяцев и ничего вообще не заметила - как вода.


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#37 ITSGABI

ITSGABI

    Новичок

  • Новички
  • Pip
  • 2 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Самара

Отправлено 08 Июнь 2014 - 04:18

Это продолжение темы, предыдущие 31 страница в архиве: http://psoranet.org/topic/6707/

 

 

=============================

 

 

Друзья,

 

Хотел спросить кто пьет араву. Насколько я понимаю она воспринимается полегче метотрексата.

Я метотрексат принимать не стал. Полтора года назад в больнице в самом конце "лечения" мне вкололи метотрексат.

На следующий день (в день выписки) еще. У меня возникла сильная одышка, сердцебиение. Врач сказала что такой побочки не бывает - надо принимать.

Я не стал принимать. Вот уже 1.5 года прошло. Боли мигрируют, но захватывают новые места. Болели колени, потом ступни ног, потом хруст, а затем боли плечей, потом пальцы рук, пальцы ног. Иногда боли были сильными, то там кольнет, то там, но анализы не показывали превышение СОЭ, СРБ тоже не особо. Обходился только НПВС (найз). Но только с целью удержать воспаление. Поскольку на боли это практически не влияет.

Сейчас боли в ступнях практически пропали, пальцы стали получше (не мог по клавиатуре шлепать), но боли захватили позвоночник - и лопатки, и снизу, и шея. Как обычно - бегает туда сюда. Спина плохо держит, особенно стоять тяжело. Ходить легче.

Месяц продержался без найза, сейчас опять стал принимать. Параллельно пару месяцев пью сабельник, артру и желатин перед едой. На мой взгляд, желатин помогает, но начинает идти песок.

Добавил эсливер и галстену для поддержки. Ну и омепразол понятно пил года два, месяц перерыва сделал все-таки. В перерыв ощутимо увеличилась кислотность и повышенное слюноотделение. Вроде как обычные сиптомы отмены.

Не знаю, может все-таки добавить араву?

Она вроде же в перечне? Как ее можно получить бесплатно, у кого опыт есть?

Ну и посоветоваться хотел - у всех такое течение, я надеялся по началу на ремиссию, чтобы болей не было хоть иногда, хоть с месяц, но этого видно не бывает?

Боли не зубные конечно, но все это угнетает.

Абсолютно то же самое. Лежу сейчас в больнице и ничего не помогает. Только найз.



#38 Джони

Джони

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 32 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Киров

Отправлено 14 Июнь 2014 - 08:14

А я вот хочу поделиться интересным фактом открытым для себя 46 часов назад.

ПА с 2000 года. До этого почти всё время сидел на диклофенаке по 100мг в сутки. Дозы иногда не хватало на весь день, приходилось подпитываться ортофеном 25мг.

Пару недель назад решил сменить НПВП на Найз. Пил вечером перед сном 100мг, утром вставал с ужасной скованностью, пил ещё и утром 100мг, чтобы на работе не хворать. Работаю до 17.00. Дозы хватало струдом. Приходил домой разбиты. Погуглив в инете...нашел такой препарат как Аркоксия, решил испробовать. Вечером 12 мая 2014 года принял одну таблетку в дозе 60мг...до сих пор (вечер 14 мая 2014) живу без боли и радуюсь жизни :) Прям отличный препарат мне показался, но дорогой зараза. 

 

PS: прочитал на упаковке, что произведен он в Нидерландах...мож мне контрабанда попалась :D    


Опровержение является самым предсказуемым из человеческих ответов.

#39 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 14 Июнь 2014 - 08:32

Да нет, все верно, многие аркоксию принимают. Я пока не пробовала)) мне найз помогает. Но она действительно дороговата.


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#40 juceser

juceser

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 36 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Питер

Отправлено 18 Июнь 2014 - 04:37

Отписываюсь по итогам приема сульфасалазина. Принимал около 2-х месяцев. Правда остановился только на 2-х таблетках (1-утром, 1-вечером). Когда попробовал принимать больше испугала внезапная побочка - резкое затруднение при малой нужде и частые позывы. Пропустил день - все прошло, поэтому связал с этим. Несколько раз подобная побочка давала знать себя снова. Лечение симптоматическое - но-шпа и 5-НОК.

Из плюсов - боли практически перестали, причем практически сразу. Не знаю уж как это связать с сульфасалазином - он вроде действует не ранее чем через 3 месяца. Но факт.

Вчера сдал анализы - повышен протромбин, АЛТ - 48 и АСТ - 78! АСТ и ранее бывал повышен, но не настолько. Наблюдаю в течении недели боли в области желудка с правой стороны. Вероятно есть взаимосвязь.

Собираюсь остановить прием сф и попринимать гептрал.

Есть у кого рецепты для купирования АЛТ и АСТ и возможных внутренних кровотечений?




Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 скрытых пользователей

Donatate

Сайт и форум "Псориаз? Давайте лечиться вместе! 1999-2014 г. ©