Jump to content

Сказки от сказочника


Recommended Posts

Запишу,что делал дабы не наступать на грабли повторно. 

 

2012.10  ГОА. на 3 недели. 

В целом помогло не сильно. но определенно лучше, чем работать. 

Возможно неделю из поездки стоит вычесть, так как простыл в аэропорту пересадки (Катар) из-за шпаривших по полной кондиционеров и моей не подготовленности в плане одежды к столь длительной пересадки в 21 час.

В плане еды не сильно отличался по сравнению с рационом обычной на тот момент жизни. Давно отказался от алкоголя/сигарет/кофе и двигаюсь в пользу Пегано определенно с нарушениями. Рис, овсянка, овощи, лапша, курица, рыба, фрукты, хлеб, сыр, молоко - вот основной набор.

Пробовал местные крема пр-ва Himalaya herbals. Не впечатлило. А вот их шампунь понравился.

 

2013.04

закончил  курс дайвобед+дайвонекс в конце апреля. перешел на магнипсор и уволился с работы.

 

2013.05 

решил закрепить очищенное с помошью гормональной мази на солнышке и взял билеты в Египет. Там мне и раньше помогало нормально. И сейчас реально помогло, даже короткие 6 дней оказались чуть ли не полезнее чем несколько недель в Индии. Почему так и не понял. То ли климат Египта  более сухой, то ли без семью я меньше нервничаю. Надо будет проверить. 

Еду выбирал почти всегда вегетарианскую. 

 

2013.06 

Вместе с семьей в Турцию. Опять выбираю салаты и рыбу. Салаты приходиться собирать самостоятельно из предложенных овощей, так как заправленные салаты это уксус, который мне категорически не нравиться. Стал все чаще отмечать чутье организма на еду вредную для псора.

 

 

2013.07

Магнипсор перестал помогать. Решил попробовать актрустал для ВЧГ. Если пойдет, то прикуплю отдельно для головы/тела. 

 

2013.08 

Вроде акрустал нормально поддерживает. Нужно что-то увлажняющее в промежутках мазать. Пока не выбрал. 

Родился сын, стал не высыпаться, что тут же сказалось не в лучшую сторону. Для меня это критично пожалуй спать по 8-9 часов. 

 

 

 

 

 

 

 

Link to post
Share on other sites
  • 5 years later...

2018.
Год перемен. Развод, переезд, новая работа, рацион, да и вообще все новое.  
Достало изрядно стабильно большая площадь покрытая псором. Порядка 14-15 PASI.  Дохтора смежных специальностей как видят натурально в ахуе рекомендуют немедленно лечить. 

 

Лето. Осень. 

Исключил сахар по весне из рациона. Почти убрал мучное (раз в неделю все таки пиццу употреблял) 

Обратил внимание на рацион с точки зрение кислотообразующих и щелочных продуктов. Интуитивно выбрал для себя щелочные продукты.

 

Зима. 

Мучное убрал совсем. Утвердился в идее про щелочные продукты. В рационе почти нет фруктов сладких (оставил яблоки макинтош и черники немного). Совсем нет мяса, молочных продуктов, чая, кофе, алкоголя. Много есть овощей и круп (в основном бурый рис, чечевица, картошка, гречка, киноа, горох).  Лосось раз в неделю. 

 

20181123
Стартовал использование Дайвобет.  Тюбика в 30 г хватает примерно на 6-7 раз для моей текущей площади. 13 дней по 1 разу в день.
Результат:
прошло почти все, осталось примерно 3 мест размером с ноготь большого пальца. Такого хорошего результата не ожидал. Полагаю повлияло очищения организма после диеты, менее сухой воздух у моря, отсутствие ощущения холода, отсутствие насморка/ОРВИ. 
 

201812

Стартовал использование Дайвонекс по 2 раза в день, менее чем через неделю перешел на 1р/д. 

Чередую с  Дайвонекс / Дайвобет по дням. схема как 5/2 дней. Иногда вставляю 1-2 разгрузочных дня.

Думаю так делать 4 цикла по схеме 5/2. Далее перейти к поддерживающей фазе, отслеживая результат, длительность сна и рацион. 

 

Link to post
Share on other sites
12 часа назад, ckacka сказал:

Обратил внимание на рацион с точки зрение кислотообразующих и щелочных продуктов

Кроме этого необходимо соблюдать БЖУ (соотношение белков, желтков, жиров, углеводов) хотя бы приблизительно.

Link to post
Share on other sites
8 hours ago, ddSat said:

Кроме этого необходимо соблюдать БЖУ (соотношение белков, желтков, жиров, углеводов) хотя бы приблизительно.

 

еще накидаю деталей 
=== сон
Продолжительность сна приходиться наверстывать. получается с помощью медитации.

Есть еще тема циркадных ритмов, но я не смог ее осилить, будет зоной роста на будущее.  отслеживаю с помощью акселерометра в часах и sleep as android на телефоне. 

 

=== рацион 
помимо баланса БЖУ ( про который справедливо заметил @ddSat ) есть тема баланса витаминов. пока считаю что разнообразие в рационе овощей их обеспечивает. 
но есть нюансы, как в том анекдоте про Петьку. Поэтому решил омега3 добавлять, ибо рыбы я столько не съем. При выборе капсул ориентировался кол-во EPA/DHA, а не на массу рыбьего жира в капсуле. по итогам 2-3 месяцев употребления (как банка заканчиваться будет), примерно в феврале, посмотрю на результат. 

 

=== стресс 

тут в двух словах не описать. оставлю как направление для приложение усилий )) 

 

 

Link to post
Share on other sites
  • 1 year later...

2019 год

провел на ежедневном использовании кальципотриола моногидрат  (Дайвонекс), плюс бетаметазона дипропионат  (Дайвобет) использовал по выходным. 
итого в таком режиме провел примерно 15 месяцев. Стал замечать привыкание к препарату, которое выражалось в уменьшении лечебного эффекта. Например, если забыл в какой то день намазать, то стал чувствовать это на коже. 


2020 март 

мази начали заканчиваться, а я собираться сгонять в РФ и заодно закупиться, но не успел,  отменили полеты самолетов. Организовал отправку почтой, но почта то же не летает. Решил растягивать имеющуюся остатки мази, используя через день/два. Началось ухудшение примерно через 2 недели реальное уже. 

 


 

Link to post
Share on other sites

2020 май

Режима питания, спорта и сна не хватает для сдерживания псора. Принял решение использовать иммуномодуляторы.  
выбирал какой именно: 
«Стелара» (Stelara, устекинумаб) уже не самый последнее поколение, да и настораживает упоминание среди побочных эффектов  злокачественные новообразования (рак). 

смотрел так же «Козэнтикс» (Cosentyx, секукинумаб) // «Талс» (Taltz/Тальтз / Тальтц / Талс, иксекизумаб/Ixekizumab) //  «Хумира» (Humira, Adalimumab/Адалимумаб)

остановился на «Тремфея» (Tremfya , гуселькумаб / guselkumab)
Описание годное тут  http://slipups.ru/5938 
Результат тестов https://slipups.ru/12684

Побочки: 
Очень часто - инфекции верхних дыхательных путей, назофарингит; часто - гастроэнтерит, грибковые инфекции кожи, инфекции, вызываемые вирусом простого герпеса.
Еще непонятка будет с вакцинацией от COVID, так как в инструкции пишут "В случае необходимости введения живой вирусной или бактериальной вакцины применение гуселкумаба следует приостановить на срок не менее 12 недель после введения последней дозы и может быть возобновлено не ранее, чем через 2 недели после вакцинации."
Понимаю, что вакцины пока нет, но это вопрос времени. Думаю до конца лета будет уже. 


Первый угол сделал в середине Мая 2020. Второй планирую через 4 недели, далее каждые 8 недель. 
Описания что и как не нашел, оставлю тут, может кому то пригодиться. 

В течении 1 недели накрыло усиление псора. То ли отложенный эффект отсутствия мазьки, толи действие лекарства. Думал плохое про лекарство и врача, но решил еще подождать. 
На второй неделе стало полегчало. Потом где то нашел, что первые результаты стоит ожидать через 5-6 дней. Могу это подтвердить. К концу 2 недели начало накрывать опять. Стягивает кожу, чешется. Добавил больше спорта, мне почему то помогает попотеть при физ нагрузке. Пробежал 45 минут  (5 миль) - отпустило, но всего на один день (обычно дня на два-три). Решил немного увлажнить  солидолом с дегтем.

 

Link to post
Share on other sites

А почему не Хумира? Просто интересно, по каким критериям был выбор. (помимо денег, ну, или не помимо тоже)

Link to post
Share on other sites
Posted (edited)
On 6/1/2020 at 11:05 AM, help said:

А почему не Хумира

сравнение Гуселькумаба с Адалимумабом (Humira)
по эффективности


Guselkumab-efficacy-1024x380.jpg



вот тут вся статья  http://slipups.ru/5938

в моем случае доза 100 mg

колоть Адалимумабом (Humira) надо еженедельно, против раз в 2 мес. у конкурента. это на этапе поддерживающей терапии. на старте несколько чаще. 
Хумира еще действует на псор артрит, но это не мой случай, лишнее мне не нужно )

по деньгам 
Адалимумабом надо колоть по 40mg еженедельно, т.е. на 2 месяца нужно 4 упаковки по $5,489.79 + налоги = примерно $24000

Гуселькумаба 100 mg раз в 2 мес, нужно 1 упаковка по $11,245.06 + налоги = примерно $12500


 

Edited by ckacka
Link to post
Share on other sites


есть еще тема для сравнения, как долго действует лечение конкретным лекарством, прежде чем придется его менять.

пока нашел такие данные по максимальной длительности: 

Устекинумаб > 48 месяцев
Адалимумаб – 30.5 месяцев
Инфликсимаб – 30.0 месяца
Этанерцепт – 24.8 месяца
Гуселькумаб  – данных не нашел


по идее, стоимость лечения надо считать на этой длительности. но в моем случае платит страховая, а то я бы обанкротился с такой стоимостью лекарств. то что в Европе стоимость другая, я в курсе ))

Link to post
Share on other sites
  • 1 month later...

почему не Косентикс? Он, насколько я понимаю, достаточно новый и проверенный, дешевле остальных. 

Хумира, Стелара - предыдущее поколение, это понятно.

Тремфея что-то совсем новое, никого не встречал кто бы пробовал.

Многие знакомые псориазники колят Косентикс и довольны. Сам собираюсь скоро попробовать.

Edited by five28
Link to post
Share on other sites
22 hours ago, five28 said:

Он, насколько я понимаю, достаточно новый и проверенный, дешевле остальных. 

Да, вы правы, препарат Косентикс - действующее вещество секукинамаб (Cosentyx/secukinumab) работает как я понял похожим с гуселькумаб образом, связывается и нейтрализует провоспалительный цитокин - интерлейкин-17А (ИЛ-17А / IL-17A). 

Гуселькумаб снижает уровни IL-17A, IL-17F и IL-22 в сыворотке крови, но немного по другому. Как именно я не понял, пишут мутно как-то про интерлейкин 23 (IL-23). 


Возможно вам стоит обратить внимание на Эфлейра / Нетакимаб (efleira/netakimab), который также ингибитор IL-17. Он в РФ может стоить дешевле. 
В моем случае, он не одобрен FDA и его использование никто тут не пропишет и соответственно не оплатит. 

Что касается сравнения цены на секукинамаб и Гуселькумаб, то в пересчете на месяц разницы почти нет. Более высокая цена на Гуселькумаб от того, что его раз в 8 недель надо колоть.  

Link to post
Share on other sites
11 hours ago, ckacka said:

Что касается сравнения цены на секукинамаб и Гуселькумаб, то в пересчете на месяц разницы почти нет. Более высокая цена на Гуселькумаб от того, что его раз в 8 недель надо колоть.  

Вот это удивляет, откуда такой миф берется. Вернее я знаю откуда - есть такая таблица: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK533392/

Где сказано, что косентикс в год обходится в $24,000!!! Что у них с математикой, я не знаю, или это специальный подлог.

Считаем: косентикс по инструкции первые четыре недели - раз в неделю, дальше раз в 4 четыре недели. Итого 4+(52-4)/4=16 доз.

Если даже брать цену из этой таблицы - $822 (хотя сейчас в Москве, например, косентикс продается где-то за $600 небольшим),

то $822*16=13,152! Почему они в этой таблице пишут $24K - я не понимаю.

Более того, по опыту знакомых - людям хватает даже не каждые 4 недели, а раз в два месяца укол делать. То есть реально получается по цене косентикса в москве $600 * 6 = $3600 в год. 

Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...