IPB Style© Fisana

Перейти к содержимому


Фотография

Для гостей: Вопросы и ответы о псориазе [часть 2]


Сообщений в теме: 711

#661 Гость_Андрей

Гость_Андрей
  • Гости

Отправлено 01 Сентябрь 2016 - 06:57

Да. Точно. На лице про протопик были хорошие отзывы. От меня, в том числе.  :)   А под волосами вообще не видно. Или сбрить шевелюру можно. Тоже помогает.

Гоша, Дима и Андрюха. Вполне приличная компания!  :D

Не видно, но оно сыпется- и вот это уже видно+самому дико противно+сыпятся волосы, не особо сильно, но судя по всему медленно лысею и придется бриться наголо. А бриться наголо= то, что было не видно- стало видно



#662 FROL

FROL

    .

  • Ветераны
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 14 618 сообщений
  • Пол: (м)

Отправлено 01 Сентябрь 2016 - 07:01

Андрей, добрый вечер.

В нескольких постах Вы пишете, что для Вас это неприемлемо, то неприемлемо... И ранее говорили, что подошло бы что-то такое, что применил - "и обострений нет". В форуме было несколько опросов на подобные темы, и выяснилось, что гарантировать отсутствие обострений невозможно, т.к. отдалённые результаты лечения (а это - продолжительность наступившей в результате лечения ремиссии) зависят не только от способа лечения как такового, но и от совокупности триггеров, действующих как до, так и после лечения.

Иными словами, невозможность гарантировать заранее какую-то определённую продолжительность ремиссии - это то же самое, что невозможность найти средство или методику, после применения которых не будет обострений. Да, ремиссия может наступить и длиться до конца жизни, однако это бывает редко и опять же заранее сказать, какое средство или метод приведут к такому результату для конкретного человека, тоже невозможно.

Вот посмотрите, есть результаты опроса как раз на тему "Ремиссия от применяемых при псориазе методов и препаратов", и обратите внимание на преамбулу в той части, где говорится, что "принимая во внимание вывод о корреляции «быстрый результат — короткая ремиссия» (и соответстственно — наоборот), стоит определить сначала цель для себя...", это очень важно - http://psora.net/?p=1296 .



#663 Гость_Андрей

Гость_Андрей
  • Гости

Отправлено 01 Сентябрь 2016 - 07:13

1. Денег у меня сейчас нет. Вообще. Совсем.

Но если единственный выход 3-5 тыс у.е. в месяц на иммундодепрессанты- значит, надо их в кратчайшие сроки найти и я найду.

2.  Всем остальным- плевать(и т спорное утверждение), мне не плевать. Да и девушкам вряд ли плевать.

3. Да, никаких полутонов. Средства которые "нууу, вроде помогает немного, только медленно и хрен его знает будет ли полная или почти полная ремиссия. а если будет то надолго ли" ведут к лишним нервам, каждодневному выискиванию новых проявлений и понимаю того, что это завтра можен перестать помогать, надо искать новые средства и тп- эт точно не полноценная жизнь



#664 Гость_Андрей

Гость_Андрей
  • Гости

Отправлено 01 Сентябрь 2016 - 07:16

 

В форуме было несколько опросов на подобные темы, и выяснилось, что гарантировать отсутствие обострений невозможно

 

Стоп... т.е. если я завтра начинаю колоть иммунодепрессанты и делаю это регулярно. То это все равно не гарантирует мне отсутствия обострений?



#665 Гость_Андрей

Гость_Андрей
  • Гости

Отправлено 01 Сентябрь 2016 - 07:18

Цель предельно ясна. Лечение при котором существенную часть времени(условно, больше 3-5%) окружающим заметны проявлеяния псориаза у меня на лице и других частях тела- не устраивает. Это не лечение, раз качество жизни все равно резко ухудшается



#666 Тереза

Тереза

    Лицо казачьей национальности

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 5 676 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:СДК, Россия

Отправлено 01 Сентябрь 2016 - 07:28

Андрей, советую вам зарегистрироваться на форуме. Для незарегистрированных пользователей есть лимит на количество сообщений, их могут не увидеть.


Белая ворона, но притворяюсь чёрной.


#667 Гость_Андрей

Гость_Андрей
  • Гости

Отправлено 01 Сентябрь 2016 - 07:36

У меня ощущение, что одно-два моих сообщения модератор не пропустил. Ладно, сейчас зарегистрируюсь... правда не знаю зачем



#668 Манечка

Манечка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 29 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Москва

Отправлено 01 Сентябрь 2016 - 07:41

Ходит песенка по кругу, уже вколите себе иммунодепрессант и живите спокойно с какой-нибудь инфекцией легких.



#669 Львёнок

Львёнок

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 2 119 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Россия, Москва

Отправлено 01 Сентябрь 2016 - 07:41

Стоп... т.е. если я завтра начинаю колоть иммунодепрессанты и делаю это регулярно. То это все равно не гарантирует мне отсутствия обострений?

 

Бинго!

 

Да, Андрюша, да!

 

Если бы один - самый первый МАБ помогал всем, то он бы и остался самым популярным! Но некоторые счастливчики реагируют на него отрицательно!

И тогда надо пробовать второй! И третий!

И не просто колоть, а регулярно ходить по врачам, сдавать анализы с целью контролировать процессы, которые идут в тушке, чтобы препарат ненароком не убил. Чтобы его вовремя отменить.

Все не просто.

 

И их продолжают разрабатывать. И чтобы кусок рынка отожрать и чтобы придумать более эффективный и менее "вредный" препарат. Все так.


Сообщение отредактировал Львёнок: 01 Сентябрь 2016 - 07:42

Мяяяааааууууу!


#670 Тереза

Тереза

    Лицо казачьей национальности

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 5 676 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:СДК, Россия

Отправлено 01 Сентябрь 2016 - 07:42

У меня ощущение, что одно-два моих сообщения модератор не пропустил. Ладно, сейчас зарегистрируюсь... правда не знаю зачем

Затем, что на форуме модераторы не всегда присутствуют и тогда ваших сообщений вообще не увидят.

Белая ворона, но притворяюсь чёрной.


#671 FROL

FROL

    .

  • Ветераны
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 14 618 сообщений
  • Пол: (м)

Отправлено 01 Сентябрь 2016 - 07:42

Стоп... т.е. если я завтра начинаю колоть иммунодепрессанты и делаю это регулярно. То это все равно не гарантирует мне отсутствия обострений?

 

К сожалению, не гарантирует. Мало ли что может с организмом произойти, какие возникнут или обострятся сопутствующие заболевания, те же триггеры вдруг новые объявятся. Наконец, привыкание наступит... Вот посмотрите Мурлышкин результат лечения Хумирой - http://psoranet.org/...2#entry93859395  (начало истории - на стр. 9 темы).  Это всё непредсказуемо. Конечно, как сказано, "ремиссия может наступить и длиться до конца жизни, однако это бывает редко и опять же заранее сказать, какое средство или метод приведут к такому результату для конкретного человека, невозможно" - тут никуда не денешься, действие индивидуально, т.е. всё равно - пробовать надо ("чтобы узнать вкус пудинга, надо его съесть"(с) ).



#672 Гость_Андрей

Гость_Андрей
  • Гости

Отправлено 01 Сентябрь 2016 - 07:44

Ходит песенка по кругу, уже вколите себе иммунодепрессант и живите спокойно с какой-нибудь инфекцией легких.

Жить нормально, и через 5-10-20 лет схватить какую-нибудь инфекцию легких. Это гораздо лучше, чем жить 50 лет(и то не факт) как шелушащаяся, плешивая скотина. Хотя, конечно, кому как.

 

И да, не дает зарегистрироваться. Заполняю форму, щелкаяю на кнопку регистрации и он думает, думает, думает... пока не истекает время ожидания.



#673 Гость_Андрей

Гость_Андрей
  • Гости

Отправлено 01 Сентябрь 2016 - 07:46

Все ясно. Ну ***** такую жизнь. Всем спасибо.



#674 peter

peter

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Россия

Отправлено 01 Сентябрь 2016 - 08:37

"какое средство или метод приведут к такому результату для конкретного человека, невозможно"

 

Можно попробовать исключить препараты, которые заведомо не помогут. Анализы на антитела к био-препаратам... Есть тест на генетическую предрасположенность к повышенной токсической реакции на метотрексат.

 

А вообще, если в эти дни поискать в google news по ключевому слову psoriasis, то первым результатом выпадет пачка статей с заголовком типа "Kim Kardashian has learned to accept her psoriasis". Ей, очевидно, доступны все препараты, которые только существуют сегодня на рынке, а всё равно пришлось смириться.



#675 Гость_Андрей

Гость_Андрей
  • Гости

Отправлено 01 Сентябрь 2016 - 09:42

Выдержки из сообщений на этом форуме:

 

"У меня в молодости была такая ситуация: прихожу в парикмахерскую постричься, а мне парикмахерша - Вы что, девушка? С такой головой я вас принять не могу! Принесите мне справку и т.д... Доооолго я потом нестриженая ходила..."

 

"Ситуация такая:
Сам псориазом не болею, но жена болеет и уже давно. Познакомились в институте, закрутилось всё. Тогда не придал этому значения.
Тем более, что было пару дежурных пятен, не более. Через год сделал предложение - она согласилась.
Назначили дату свадьбы - к этой дате она была в идеале.(Замуж то охота, наверное... ) ) Всего одно дежурное пятно.
 
Далее свадебное путешествие всё хорошо. Через год беременность и рождение сына. Примерно с этого момента чистой кожи я у жены не видел уже лет эдак 7.
 
Везде пишут - псор не влияет на качество жизни и тд. Хотел бы я посмотреть этим писателем в глаза. )
  1) Чешуйки повсюду - кровать, машина, одежда и тд.
  2) Вся квартира в пузырьках и тюбиках
  3) Вечно подавленная и унылая.
  4) Осложнение на суставы.
  5) Постоянное лечение, ванны, вонючие мази и тд. (Здесь и поездки на лечение, всё подряд.)
  6) Секс... ну что сказать, ей это не надо (может стесняется, может еще чего). Мне это надо, проблем с кол-вом нет. А вот качество...
Тактильные ощущения  никакие, со светом  нет, еще можно в мазь вляпаться... жесть просто.
 
Смотрю на всё это через призму прожитых лет и мне вот непонятно как можно было во всё это вляпаться. Всё это постепенно появлялось в жизни, видимо в этом причина, это как лягушку начинать варить в холодной воде."

 

"Иссдедование проводилось в рамках подготовки к форуму 62-летия Американской Академии Дерматологии. Большинство больных отметило, что чувствует депрессию, стеснение, неудобство и раздражение к окружающим, вызванные их поведением. 58% женщин и 45% мужчин заявили о снижении самооценки и уверенности в себе, вызванной наличием заболевания. Четверть заявила о влиянии на сексуальную и личную жизнь, половина высказала обеспокоенность возможными неудобствами для партнёра или его смущения. Три четверти предпочитают избегать бывать на людях во время обострения. 64% скрывают внешние проявления одеждой с длинными рукавами и брюками. 45% чувствовали, что являются объектом обсуждения или насмешек. Две трети заявили о настороженном отношении окружающих"

 

"Привет Всем ! Уже целый месяц живу в состоянии ремиссии, казалось живи и радуйся, но не тут то было, в последние время поймал себя на мысле, что постоянно жду возвращения Псора, каждое утро и вечер осматриваю себя в поисках вдруг что нибудь выскочит вторая проблема когда смотрю на себя загорелого и красивого появляется непреодолимое желание что нибудь сожрать из запретного, вчера ночью снился помидор - сорт бычий глаз, розовый и огромный и шашлыки спал в связи с этим плохо с утра пришлось перед работой выпить кофе, выглянул в окно, а в Москве ливень и ветер, гнуться деревья, а до машины минут 10 пешком стало тоскливо, сожрал с кофе детский шоколадный батончик. Люди как боретесь с вредными привычками и страхом возвращения Псора в период Ремиссии ? "

 

"Привыкает псор ко всему: к солнцу, к гормонам (очень быстро), к Дайвонексу, к солидолу тоже, к травам и снаружи и внурть...
Из за этого в постоянном поиске! Романтика!"

 

"Как одеваться летом?"

 

"Суть в том,что при посещении различных мест отдыха: кино, зоопарк, аквапарк, парки развлечения итп нет возможности отдохнуть полноценно, т.к. существует ограничение в питании.. в кафешку не зайти не утолить свой голод, смотришь на людей,как они свободно отдыхают не думая ни о чем, а тебе приходится ждать,когда придешь домой или перекусить бананом..очень напрягает такая ситуация ( очень хочется не думать о том,что ты чем-то ограничена..  захотела мороженное - купила, захотела пюре с курочкой или котлетками - съела..  я в отчаянии.. как вы живете? Расскажите,поделитесь? хочется полноценно отдыхать, ни о чем не думая.. а так не выходит.. Как вы питаетесь в общественных местах? на курортах? как?"

 

"Эх!!! я все одна и одна! Комплекс у меня жуткий, не представляю, если дойдет до интима, как я разденусь "

 

 



#676 Гость_Андрей

Гость_Андрей
  • Гости

Отправлено 01 Сентябрь 2016 - 09:46

И да, сейчас кто-то обидится но... я бы принудительно проверил на предмет умственной неполноценности тех, кто родил детей, зная что у него псориаз. Да, включая своих родителей Отец не придавал значения небольшому пятну на спине, пока(год назад) не начался писец по всему телу. Фу, как подумаю, что у меня будет такое же- противно.

 

Да и как вы их делать умудряетесь. Ладно находятся редчайшие уникумы, которым не противно спать с псориазником.(и то обычно это те, у кого в силу разных причин выбор партнеров очень ограничен), но самим-то неужели нормально сексом заниматься, когда на твоем теле пятна и шелуха?

 

Нда...и эти люди, мне говорят "ничего страшноо"



#677 Львёнок

Львёнок

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 2 119 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Россия, Москва

Отправлено 01 Сентябрь 2016 - 09:53

И че? 

Вы хотите сказать, что в этом мире полно ненависти и недостает толерантности к "не таким" по признакам национальности, цвета кожи, болезней? 

Ну да. Известное дело.

 

Есть известное словосочетание: Не судите, да не судимы будете.

 

Суть в том, что если вы ненавидите проституток, и ваша дочь станет проституткой, то вы повеситесь. От ощущения. что все вас осуждают.

А если вы будете воспринимать это как явление, терпимо и толерантно к этому относится, то при подобном развитии событий сумеете сохранить с дочерью добрые человеческие отношения. И насрать вам на всех остальных. Это так, к слову.

 

Вот если вы смотрите на всех "не таких" по тому или иному признаку со злостью и ненавистью, то вам и сейчас кажется, что все смотрят на вас со злостью и ненавистью.

А если относиться к другим людям как людям с проблемами, которые нуждаются в помощи, то вы незамедлительно в сложной ситуации получите помощь. 

 

Это психология, ничего более. Любая ненависть оборачивается против самого человека. 

Я нормальный, с уродами не общаюсь. И как только человек сам понимает, что попал в стадо уродов, ему воздается по полной.

Ничего более.

 

 

По моим личным наблюдениям люди "забили" на псориаз. Все свобдно ходят и не шифруются. По крайней мере в москве. На пляжи, в аквапарки, магазины. Это не вопрос отношения окружающих к вам. Это вопрос вашего отношения к окружающему миру.


Сообщение отредактировал Львёнок: 01 Сентябрь 2016 - 09:58

Мяяяааааууууу!


#678 Гость_Андрей

Гость_Андрей
  • Гости

Отправлено 01 Сентябрь 2016 - 09:58

И че? 

 

Ответ на этот вопрос был в следующем сообщении, которое модератор видимо счет "неполиткорректным"



#679 Манечка

Манечка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 29 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Москва

Отправлено 01 Сентябрь 2016 - 09:59

Ага, мы все тут шелушащиеся плешивые скоты. Вы батенька часом не тролль.


Сообщение отредактировал Манечка: 01 Сентябрь 2016 - 10:01


#680 Гость_Андрей

Гость_Андрей
  • Гости

Отправлено 01 Сентябрь 2016 - 10:01


А если относиться к другим людям как людям с проблемами, которые нуждаются в помощи, то вы незамедлительно в сложной ситуации получите помощь. 

 

1. От того, что я сочувствую Васе, у которого(условно) 4-ая стадия онкологии, ему от этого лучше не становится

2. Получаяю помощь? Как можно получить помощь при заволевании от которого нет лекарства и которое радикально меняет качество жизни в худшую сторону? Ну, ок да... если долго мучиться, те можно качество жизни из состояния "полное г-но", получить состояние "обычное г-но". Круто. Намного легче.





Ответить



  

Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 скрытых пользователей

Donatate

Сайт и форум "Псориаз? Давайте лечиться вместе! 1999-2014 г. ©