IPB Style© Fisana

Перейти к содержимому


Фотография

Рассеянный склероз

рассеянный склероз

  • Please log in to reply
Сообщений в теме: 207

#21 Frezi

Frezi

    Новичок

  • Участники форума
  • Pip
  • 4 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 15 Июль 2013 - 02:28

Здравствуйте друзья!Ну что,так никто и не попробовал экстракт?Если есть применявшие,поделитесь ощущениями,плиз.Или никто не рискует?



#22 FROL

FROL

    .

  • Ветераны
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 14 619 сообщений
  • Пол: (м)

Отправлено 15 Июль 2013 - 21:01

Интересный вопрос. :) Я бы попробовал, но сперва надо заиметь рассеянный склероз (как-то особого желания нет). И тут, в псор-форуме, основная масса участников такие.



#23 Владимир

Владимир

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPip
  • 553 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Германия, Москва

Отправлено 15 Июль 2013 - 21:37

Интересный вопрос. :) Я бы попробовал, но сперва надо заиметь рассеянный склероз (как-то особого желания нет). И тут, в псор-форуме, основная масса участников такие.

Привет, Фрол !

Нет, уж лучше не надо болеть РС ! С псором еще жить можно, а вот с РС нельзя. Но поскольку у нас кожа и нервная система имеют одного предшественника в зародыше человека - Эктодерму, то они близнецы-братья. Из моего скромного опыта использования экстракта из корней Dichroa Febrifuga, - он также помогает при псоре. Я сам "вылез" с его помощью из практически эритродермии, с ознобом и высокой температурой. По моему скромному мнению экстракт работает. Побочек нет, стоит "копейки".

Я два дня назад был у врача, беседовали с ним почти полтора часа,   я не знал, что оказывается в Германии идут клинические испытания двух новых лекарств селективно подавляющих клетки Th-17. Все идет к тому, что если удастся стереть ошибочную память иммунной системы (она как раз "сидит" исключительно в клетках - хелперах Th-17, другой информации они не несут ) , то можно будет потенциально вылечиться от псора, а не временно его задавить. Все ИМХО, конечно.


Сообщение отредактировал Владимир: 15 Июль 2013 - 21:42

Дорогу осилит идущий.

#24 help

help

    Злой moderator

  • Администраторы
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 18 026 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Sanсta

Отправлено 18 Июль 2013 - 12:48

Да, но если даже и удастся придавить селективно Th17, то, опять же, про "вылечить" речь не идет. Пока действует препарат - всё в шоколаде. Да, можно будет говорить о препарате с очень высоким % эффективности, возможно даже более 90%, однако это будет препарат постоянного применения, как, скажем, кумадин после опер. на сердце или инсульта. Конечно, это лучше, чем то, что сейчас есть, особенно при условии, что стоимость препарата будет вменяемой.


"This too shall pass". ©

#25 Владимир

Владимир

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPip
  • 553 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Германия, Москва

Отправлено 18 Июль 2013 - 21:43

Да, но если даже и удастся придавить селективно Th17, то, опять же, про "вылечить" речь не идет. Пока действует препарат - всё в шоколаде. Да, можно будет говорить о препарате с очень высоким % эффективности, возможно даже более 90%, однако это будет препарат постоянного применения, как, скажем, кумадин после опер. на сердце или инсульта. Конечно, это лучше, чем то, что сейчас есть, особенно при условии, что стоимость препарата будет вменяемой.

Хелп, доброе утро !

Как раз про стоимость говорят, что будет высокой. Жаль конечно. А у меня по прежнему мечта стереть ненужную память в иммунке и одним махом покончить и с псором и с  РС. По крайней мере читал статью, где как раз о такой сценарий лечения и обсуждался. Клетки Th17 как раз для такого  подходят. Все ИМХО, конечно.

Вчера пришли капсулы с экстрактом из папортника Polypodium Leucotomos (калавалла),  хочу добавить к гортензии и глюкозамину, посмотрю что получится. Вроде на Форуме этот экстракт уже обсуждался ... .


Сообщение отредактировал Владимир: 18 Июль 2013 - 21:44

Дорогу осилит идущий.

#26 help

help

    Злой moderator

  • Администраторы
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 18 026 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Sanсta

Отправлено 19 Июль 2013 - 01:48

Ну, а если стоимость окажется высока, медстрахование опять будет петь песню "пока у тебя процент небольшой - фигтебе", как и сегодня.
"This too shall pass". ©

#27 Владимир

Владимир

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPip
  • 553 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Германия, Москва

Отправлено 09 Август 2013 - 01:46

Привет, Freui !

ИМХО, чистое совпадение. Просто совпало обострение с началом приема. У меня несколько знакомых больных РС и в России, и в Германии принимают без проблем уже давно.  Если хотите, могу дать их Скайп, можете с ними сами поговорить.

Хотя бывают и  чудеса , так перейдите на глюкозамин, есть в порошке в любой аптеке. Принимаем по инструкции до 1 грамма в день и больше. Глюкозамин тоже подавляет хелперы Th-17 ...  .


Сообщение отредактировал Владимир: 09 Август 2013 - 01:51

Дорогу осилит идущий.

#28 Владимир

Владимир

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPip
  • 553 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Германия, Москва

Отправлено 09 Август 2013 - 02:37

Кстати, Федор, (болен РС) он тоже из Питера, я с ним день назад говорил, у него экстракт заканчивается и н все искал, где бы побыстрее купить, я ему дам сегодня ссылку на Вас.


Дорогу осилит идущий.

#29 Frezi

Frezi

    Новичок

  • Участники форума
  • Pip
  • 4 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 09 Август 2013 - 02:43

Владимир,спасибо за ответ.К сожалению у меня не бывает обострений и ремиссий,а идет постоянное нарастание скованности в ногах,онемения и боли.Болею немало и первичный диагноз-РС сменялся и на-энцефаломиелополирадилопатиию,и на хр.нейроборреоз,и на сочтетанное поражение сосуд. и демиел. характера вследствии цереброспинального васкулита(осм.Скоромца).В результате ,якобы-РС,но толком не дообследована,благодаря нашим больницам и врачам.Поэтому,сама ищу свою соломинку.Извините за ,эти,может быть ненужные подробности,только время у Вас отнимаю.За Скайп буду очень благодарна.

 Кстати.не знаю,можно ли здесь писать в личку Я плохо владею ком-ом.Если не трудно,объясните кто-нибудь..



Владимир,пусть Федор позвонит мне по телефону 34два-9шесть-25.Людмила.



#30 Владимир

Владимир

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPip
  • 553 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Германия, Москва

Отправлено 09 Август 2013 - 03:06

Обязательно скажу и передам Федору номер телефона сегодня. В личку написать тут легко : на самом верху страницы справа кликнуть на  изображение конверта. Это вход на почту. Я Вам послал письмо.


Сообщение отредактировал Владимир: 09 Август 2013 - 03:07

Дорогу осилит идущий.

#31 Sphinx

Sphinx

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 422 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Incognita

Отправлено 10 Август 2013 - 07:07

Я сам "вылез" с его помощью из практически эритродермии, с ознобом и высокой температурой. По моему скромному мнению экстракт работает. Побочек нет, стоит "копейки".

 Володь, я уже совсем запутался с Вами.

 Я прочел что у Вас болеет РС отец. В ранних постах РС был у Вас как и ограниченная форма(ладонно-подошвенная) псора, которая под действием экстракта прошла, потом "добавилась" экзема(на стопе?), теперь вот у Вас "практически эритродермия".

 На форуме РС Вы сообщили, что-то(но не помню), что не соответствует хронологии событий описанной на псоранете.

 

 Есть ощущение, что с вашего аккаунта пишет 3-4 человека, вот правда.

 

Как раз про стоимость говорят, что будет высокой. Жаль конечно. А у меня по прежнему мечта стереть ненужную память в иммунке и одним махом покончить и с псором и с РС.

 Он своей самой палитрой "лечимых болячек" обуславливает свою дороговизну. Не антигриппин же и не НПВП.


Улыбайся чаще и чаща улыбнётся тебе.


#32 help

help

    Злой moderator

  • Администраторы
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 18 026 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Sanсta

Отправлено 10 Август 2013 - 08:50

Sphinx, а может, и у отца тоже РС, я помню, мы с Владимиром несколько лет назад ещё про РС говорили, обсуждали что-то о препаратах.


"This too shall pass". ©

#33 Sphinx

Sphinx

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 422 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Incognita

Отправлено 10 Август 2013 - 10:29

может, и у отца тоже РС

Легко допускаю, но как же остальное :sad_new: ? Всё-таки хотелось получить разъяснения.

Сосно, речь-то о том, что крайне хочется всему реченному доверять, особенно насчет действенности экстракта дихроа - сам-то я проверить не могу, так как начал стелару.

 А все эти нестыковки или недоразумения они какбы не способствуют доверию этой инфе, как ты понимаешь.

 Я случайно узнал, например, что Володя принимает еще кучу всяких драгсов, благотворно влияющих на карму, видимо. Ничего против не имею, но хотелось бы выделить из гущи галофугинон.  :unsure:


Сообщение отредактировал Sphinx: 10 Август 2013 - 10:30

Улыбайся чаще и чаща улыбнётся тебе.


#34 Владимир

Владимир

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPip
  • 553 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Германия, Москва

Отправлено 11 Август 2013 - 11:00

Разьяснения : У меня РС передается по мужской линии. Совершенно необычная ситуация, главный невролог Москвы  (проф. Бойко ) все предлагал всему семейству сделать генетический анализ.  Отец болен РС, ему сейчас 86 лет, он с трудом "по стенке" доходит до туалета, но доходит сам ! Все, что знаю в методиках лечения РС, он использует. Все возможные лекарства - из Германии.  Я сам заболел РС почти 30 лет назад,  диагноз ставили долго, и первые атаки были самыми тяжелыми и многие потери не восстановились, и видимо не восстановятся уже никогда. У меня старшему сыну 34 года и он тоже наблюдается с РС  и лечится в Москве. В результате, я практически переквалифицировался и долгие годы занимался нейродегенеративными заболеваниями как биофизик. Заканчивал физфак МГУ. Младшему сыну 21 год, предрасположженность к РС видна "невооруженным глазом", но надеюсь, что удалось эту предрасположенность остановить ... . ИМХО, конечно.

Лет 20 назад заболел псориазом, началось как ладонно - подошвенная форма псора. Так бывает, что два аутоиммунных заболевания одновременно. Для меня с РС, - псориаз как спасение:  ведь это привело к тому, что иммунке сейчас приходится "сражаться на два фронта" и мое состояние постоянно колеблется : то лучше с псором, но хуже с РС и наоборот. Но РС не побеждает и не доходит до тяжелых и драматичных пследствий. Надеюсь, что так сохранится.  Иногда такие переходы происходят очень быстро, наверное отсюда и путаница и непонимание на Форуме. Последняя атака РС была в конце прошлого года, пришлось принимать массу лекарств, вплоть до гормональной терапии. В результате, с РС стало лучше, но псор неожиданно сменил форму - из ладонно-подошвенной формы стал распространяться по всему телу, как будто я заново заболел. Но на ладонях и стопах все прошло, даже ногти все сосстановились.  Раньше на теле ничего не было, кроме нескольких дежурных бляшек на локтях и мокнущей экземы на стопе, сейчас же псор захватил 30 %. Такая атака псора произошла быстро, но перед этим, после лечения РС, было значительное улучшение с псориазом, но как кончились гормоны при РС,  так началась быстрая и тяжелая атака псора.

Но РС "откатил " назад.   С РС жить невозможно, а с псором можно, хоть и тоже не весело. Получается : псор как спасение от РС ! 

Уверен ли я в экстракте Дихроа ? - Нет не уверен, но принимаю в надежде выкарабкаться и рад, что хоть побочек нет. Хватаюсь за соломинку.


Сообщение отредактировал Владимир: 11 Август 2013 - 11:17

Дорогу осилит идущий.

#35 help

help

    Злой moderator

  • Администраторы
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 18 026 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Sanсta

Отправлено 11 Август 2013 - 13:25

А как это "будущий РС заметен невооружённым глазом"? Вообще, передача по мужской линии, да ещё и 2 поколения подряд, ничего не понимаю, как такое возможно. 

Да, конкуренция псора и РС, конечно, порождает неразрешимые проблемы в одновременной терпии того и другого. А натализумаб не рассматривался? Он вроде может и на то и на повлиять.


"This too shall pass". ©

#36 Владимир

Владимир

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPip
  • 553 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Германия, Москва

Отправлено 11 Август 2013 - 21:23



А как это "будущий РС заметен невооружённым глазом"? Вообще, передача по мужской линии, да ещё и 2 поколения подряд, ничего не понимаю, как такое возможно.
Да, конкуренция псора и РС, конечно, порождает неразрешимые проблемы в одновременной терпии того и другого. А натализумаб не рассматривался? Он вроде может и на то и на повлиять.

Хелп, доброе утро !
Не 2 поколеня подряд, а уже 3. Мой отец, я сам, двое моих сыновей, а у старшего сына уж двое сыновей родились,- для моего отца это уже правнуки. для мня - внуки.
Заметен "невооруженным глазом" не РС, болезни у младшего сына нет, а заметна предрасположенность. Заметна в особенностях поведения и характера. Наиболее заметна если сравнивать многолетнее поведение ребенка с его одноклассниками, одногрупниками в детском саду, с близкими друзьями. Ребенок сам накладывает на себя много вынужденных ограничений. Например, - сейчас младшему сыну уж 21 год, но за все время он никогда и ни разу даже не попробовал хоть каплю алкоголя. Вокруг алкоголь, пиво, и т.д весьма популярны. На выпускном вечере в гимназии даже был отдельный стол, за котрым сидел сын и пару его друзей, специальный стол, на котором не было алкоголя. При таком поведении он даже друзей нашел - противников алкоголя. При этом парень здоров, рост под 185, спортсмен, 90 кг тренированных мышц, - кикбоксинг, ударом ноги "проломит бетонную стену" и согнет лом. При этом учился в США, победил на научном конкурсе в штате. Сейчас надеюсь закончит один из лучших университетов в Германии.  Но он никогда не прокатился ни на одной карусели, когда все маленькие дети бросались к атракционам он один раз прокатился в далеком детстве, сняли его "позеленевшего", вестибулярный аппарат был в "отключке". Мозжечковые нарушения очень часты при РС, но это только предрасположенность.
Когда нервные клетки под атакой иммунки, - они в начале показывают необыкновенно хорошие результаты, например, по скорости проведения нервного импульса. Это как человек. спасаясь от опасности, может перепрыгнуть через забор, который в нормальном состоянии ему не предолеть. Так и тут, - старший сын занимался настольным тенисом, стал чемпионом (!) в своем колледже ( ИТОН, Англия). Казалось бы нужно радоваться, но это "радость сквозь слезы" .. . Откуда такая скорость реакции у ребенка ? Кончилось все лечением РС. Надеюсь, удалось остановить.
Еще у меня двое дочерей, у них никаких проблем с РС нет и нет предрасполложенности.
По поводу лекарств и лечения РС - да конечно все известно. Но я придерживаюсь другого лечения связанного больше с серотониновой недостаточностью в ЦНС. Побочек при примененении моноклональных антител - "выше крыши", это останавливает.


Сообщение отредактировал Владимир: 11 Август 2013 - 21:32

Дорогу осилит идущий.

#37 Sphinx

Sphinx

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 422 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Incognita

Отправлено 12 Август 2013 - 03:25

Разьяснения 

 От, блин. :67280270: 


Улыбайся чаще и чаща улыбнётся тебе.


#38 Владимир

Владимир

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPip
  • 553 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Германия, Москва

Отправлено 12 Август 2013 - 03:32

Легко допускаю, но как же остальное :sad_new: ? Всё-таки хотелось получить разъяснения.

 

Привет, Sphinx !

Рад, что вернулись из больницы и с улучшением.  Я написал Вам в личку ... .


Дорогу осилит идущий.

#39 help

help

    Злой moderator

  • Администраторы
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 18 026 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Sanсta

Отправлено 20 Август 2013 - 08:36

Владимир, как успехи, кто побеждает?
(кстати, узнавал тут насчет лечения РС у нас, ничего вменяемого тоже нет, "по симптомам" или "прогрессивными но не особо доказанными методами" и всё тем же набором препаратов, чудес не обнаружено).
"This too shall pass". ©

#40 Владимир

Владимир

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPip
  • 553 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Германия, Москва

Отправлено 20 Август 2013 - 21:53

Пока затихло и то и другое. Что очень радует.  Это на фоне мази - Протопик 0,1% (Такролимус) и экстракта с "Дихроа фебрифуга". Псориаз превратился в большие пигментные пятна, не шелушится, не зудит и не беспокоит. Практически нормальная кожа, только цвет изменился. Хожу пятнистым .  Но есть ощущение возврата если перестать мазаться надолго.

По поводу чудес при рассеянном склерозе - то есть статья, когда на фоне приема таблеток Такролимуса и Циклоспорина наблюдалось практически выздоровление от РС. Говорится о синергическом действии этих двух лекарственных препаратов. В этом клиническом случае больная РС вернулась с 5-6 стадии заболевания к полному отсутствию симптоматики РС в течении уже нескольких лет !

Ссылка  http://www.science20...sclerosis-97118

Сама статья :

http://cjns.metapres...3p/fulltext.pdf


Дорогу осилит идущий.



Похожие темы, помеченные тегами: рассеянный склероз

Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 скрытых пользователей

Donatate

Сайт и форум "Псориаз? Давайте лечиться вместе! 1999-2014 г. ©