IPB Style© Fisana

Перейти к содержимому


Фотография

Испытания препарата БРОДАЛУМАБ. Рассказы участников

бродалумаб псориаз биологические препараты иммуномодулятор

  • Please log in to reply
Сообщений в теме: 552

#141 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 20 Март 2013 - 21:41

Понятно. Состояние на 10-20 марта...

sml_gallery_10857_6_28035.jpg

 

sml_gallery_10857_6_9678.jpg sml_gallery_10857_6_10554.jpg

 

sml_gallery_10857_6_8089.jpg sml_gallery_10857_6_20012.jpg

 

 

<картинки кликабельны. модератор>

 

 


 



#142 Пронь

Пронь

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 149 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:саратов

Отправлено 20 Март 2013 - 23:08

Если  конечно,другие более щадящие методы не помогают  то конечно стоит попробовать,учитывая несколько  моментов.Эффект может  быть  сразу,видел у кого прошли внешние признаки  от  пары уколов, но можно  попасть  и на плацебо так что нужно быть  готовым снимать  обострения и другими способами в этом случае или терпеть несколько  месяцев  до  введения уже 100% препарата.Достаточно  долгий период исследований  что  конечно хорошо  с  точки  зрения  бесплатности получения препарата и эффекта  от него,но  в Саратове группу достаточно долго набирали так как не каждый  5  лет сможет ритм выдержать.,особенно  работающим  и иногородним людям т.к все процедуры делаются в рабочее время с 7 утра,недолго правда до 9-10 утра с учетом ожидания работы системы выдачи препарата, которая периодически зависает,строгое посещение (если при хумире окно +-3-5 дней) то тут пропускать нельзя, первые полгода  обязательное ежедневное заполнение электронного  дневника (процедура  времени  занимает  немного,но сам дневник массивно так выглядит и брать если куда ехать или идти обязательно  с собой не забывая заряжать),запрет на алкоголь  и активные солнечные ванны на этот период,ну и при каждом посещении обязательная сдача крови (порой и мочи) на общий анализ  и ДНК до  30  мл.Ну и вопрос наверное если еще собираетесь  рожать  как он может повлиять  при  столь длительном применении...


Сообщение отредактировал Пронь: 20 Март 2013 - 23:23


#143 ариша

ариша

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 473 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Калуга

Отправлено 20 Март 2013 - 23:32

Да все пока без изменений, псора нет ,побочек тоже нет,анализы хорошие....езжу как  в командировку :) 

 

 

Мурмышка,удачи тебе)



#144 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 21 Март 2013 - 01:58

Если  конечно,другие более щадящие методы не помогают  то конечно стоит попробовать,учитывая несколько  моментов.

Да, это все непросто будет. Но я так понимаю, ездить каждые 2 недели надо первые пол года? А потом они выдают на дом каждые 3 месяца.
 Уже попроще будет. Мне сейчас вообще тяжко будет за сутки летать в москву из Ялты туда-обратно. Чтобы успеть на самолет надо очень быстро бегать по переходам метро ) Но все щадящие методы мне не подходят. Пытались месяц лечится, ничего не помогло. Прокололи внутривенно:

Эссенсеале

Глюконат кальция

Натрия хлорид

Капельницы с дексометазоном

Капельницы с Реосорбилактом

 

За месяц бляшки только выросли еще больше и до сих пор растут, красный ободок очень сильный. А про плацебо я знаю...

 

Мурмышка,удачи тебе)

Спасибо)



#145 Horizont

Horizont

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 72 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Minsk

Отправлено 21 Март 2013 - 03:51

 Но все щадящие методы мне не подходят. Пытались месяц лечится, ничего не помогло. 

 

За месяц бляшки только выросли еще больше и до сих пор растут, красный ободок очень сильный. 

Может просто зимой псориаз не реагирует на лечение должным образом? Как то в первые годы болезни сделал хет-трик: 1.декабрь (один месяц в стационаре), 2.март ( аналогично), 3. май (две недели!). Так вот если после первых двух посещений стационара псориаз продолжал медленно разростаться, то после майского лечения ремиссия была достигнута (правда в моём случае всего на полгода, но всё же). После этого зимой на болезнь стараюсь внимание не обращать: жду начало весны. Так что с учётом сезонности течения псориаза возможно поэтому щадящие методы лечения зимой вам не помогли. Успеха.


Псориаз - это медведь, ты его не трогаешь и он тебя не тронет.

#146 Пронь

Пронь

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 149 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:саратов

Отправлено 21 Март 2013 - 05:59

Мурлышка не совсем так, ездить  придется волноообразно, сначала каждую неделю  это для создания концентрации препарата, потом  да где то  месяца два раз  в  две недели, а  потом опять  сначала  два раза  в неделю на анализы опять проверяют  концентрацию   и тест ДНК а потом каждую неделю   анализы и    уколы препарата, у меня так идет  уже  четвертая неделя...По  поводу выдачи  препарата на дом не говорили  да и как его давать  если перед  каждым уколом берут кровь (а порой и мочу) на анализы, часть  которых  делают  я так понимаю  не на месте )тот  же ДНК тест по нему результатов так и не скажут), нас  же исследуют,  а не лечат так что  думаю  анализы нужнее всего для них , а не выдача препарата...К сожалению  у врачей тоже информации  о самом бродалунабе немного хотя и идет  3 стадия  исследования   у нас в Саратове он  до этого  в отличие  от других  биопрепаратах не был, так что  какие побочки будут  или могут  быть  узнаем  с ними вместе...Мне тоже ничего не помогало и бляшки  только разрастались независимости  от  времени года и способа лечения ,поэтому и пошел на такой эксперимент..другим бы если есть  что то  более щадящее и с известными последствиями только  для косметического эффекта не рекомендовал бы   организмом  рисковать...


Сообщение отредактировал Пронь: 21 Март 2013 - 06:00


#147 ариша

ариша

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 473 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Калуга

Отправлено 21 Март 2013 - 07:10

два раза в неделю,это по желанию..просто ты местный..а так первые три недели (раз в неделю)..потом до 12 недели (раз в 2 недели)потом 13,14,16,17,18 недели(здесь чаще)..до 28 недели (раз в 2 недели)до 52 недели(раз в месяц)и потом раз в 3 месяца.

Про препарат на дом(выдавать будут и сами будем делать)написано в информационном листке..и этот календарь мне тоже дали.



#148 Пронь

Пронь

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 149 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:саратов

Отправлено 21 Март 2013 - 07:19

Дискриминация значить  для местных   раз   гоняют нас так  и про желание не спрашивают ) а выдавать  как? с сумкой холодильником приезжать, все же биопрепарат ,издалека если ехать)



#149 ариша

ариша

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 473 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Калуга

Отправлено 21 Март 2013 - 07:55

это не дискриминация..там есть визиты дополнительные по желанию..они тоже прописаны в инфромационном листке и вы вправе были согласится или отказатся на дополнительные исследования...а препарат -да ,нужна сумка -холодидьник..препарату необходимо температура постоянная.

.

Пы.Сы тебе вообще давали читать  информационный листок..ты подписывал соглашение,читал? потому что все вопросы которые возникают тут,там подробно описаны).



#150 Пронь

Пронь

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 149 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:саратов

Отправлено 21 Март 2013 - 08:33

Соглашение  и страховой полис   давали, а вот  календарь  и листок не припомню  видно не хватило бумаги на меня)  а про  дополнительные исследования как-то не сказали  все ходят  как скажет  врач, ну да им  это тоже как-то нужно  думаю  доплачивают)



#151 ариша

ариша

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 473 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Калуга

Отправлено 21 Март 2013 - 08:55

ясно,если что спрашивай..я проинформирую :D



#152 Пронь

Пронь

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 149 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:саратов

Отправлено 21 Март 2013 - 09:55

ну  тогда погадай немного  какая интенсивность  после 4 недель подряд  уколов дальше))



#153 ариша

ариша

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 473 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Калуга

Отправлено 21 Март 2013 - 10:02

Пронь,ты выше почитай :D я ж перечислила недели посещения вплоть до конца))



#154 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 21 Март 2013 - 12:15

УУУУУУУУУУ... это получается мне за апрель надо будет слетать 4 раза :67280270:  Улетаюсь... :neo:

За май 2 раза

За июнь 2 раза

За июль 4 раза

За август 2 раза

И т.д.

 

Радует, что я в июле уже буду в Н.Новгороде, а это всего 400км до Москвы, а не 2000км, как сейчас :crazy:

 

Horizont, да тут что-то другое в этом году. Мой псор сошел с ума и не как не вернется в прежнее здравие ) Он растет с бешеной скоростью, ободок всегда красный. Помогли только капельницы дексометазона - рост остановил. Но как только они закончились, рост продолжился еще с более зверской скоростью.

А вот в прошлом году я приехала в Ялту в тоже время и в том же состоянии, может даже и хуже. В этом году я сделала тоже самое, но псор только усиливается. Ни солидол, ни ванны с морской солью, ни солнце, ни воздух, ни здоровое питание, которые помогли мне убрать псор на год, в этот раз не помогли НИКАК.

 

Я думаю, это из-за стресса после родов.. плохого сна из-за младенца.. и из-за адаптации к новой жизни в связи с появлением ребенка.. =(



#155 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 27 Март 2013 - 22:40

Всем привет! Прочитала тему про каплевидный псориаз, а именно затронуло меня сообщение №7 Нахожу сходство. Первый раз капли появились на спине сами по себе.. были похожи на прыщики. Потом переросли в псор. 3 дня назад у меня произошло резкое ухудшение в связи с началом первых месячных после беременности и родов. На лбу высыпали гнойные прыщики (никогда такого не было), которые через день тоже стали псориазом.
Никакими препаратами псор даже замедлить не удалось. А началось жуткое обострение сразу после роддома, о котором меня предупреждали, что он заражен золотистым стафилококком. Это обострение может быть связано как послеродовым стрессом, а может и из-за инфекции. Чтобы проверить второе, какие анализы мне нужно сдать??
В инете читаю, что  стаф-кк может выражаться не только ангиной, а:
- Яды стафилококка золотистого вызывают синдром токсического шока у женщин при менструации
- Признаки стафилококка весьма разнообразны, начиная от гнойных очагов на коже и подкожной клетчатке и заканчивая болезнями нервной системы.

 sml_gallery_10857_6_71747.jpg

<картинки кликабельны. модератор>



#156 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 03 Апрель 2013 - 08:48

)точнее  пару уколов в плечо)и станете постоянным  почетным донором крови,каждый раз берут не забывают на память)а  как у вас состояние сейчас?


А мне сделали два укола в живот и один в плечо. Кому-то так делали еще при первом уколе?

#157 ариша

ариша

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 473 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Калуга

Отправлено 03 Апрель 2013 - 09:43

Так всем делают первый раз)по три инъекции,я писала уже...еще так будет через несколько уколов..



а месторасположение уколов по желанию...кому в живот нравится,кому то в плечо))



#158 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 05 Апрель 2013 - 03:10

мне пока так же хреново...



#159 Барзик

Барзик

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 75 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Саратов

Отправлено 06 Апрель 2013 - 08:45

привет...не переживай все будет хорошо у тебя...мне хреново уже три месяца..а щас вообще полная жопа....я из саратова и попал в группу плацебо...но мне еще чуть осталось терпеть..15 апреля колят уже лекарство....а щас лежу в больнице ..4 неделя пойдет..снимают обострение но никак...гормонами не лечили...3 тура мететрексата...эсенциалий в вену и таблетки...и системы....а еще антибиотики кололи....так что если поймешь что попала на плацебо..начинай снимать обострение...

мне пока так же хреново...



#160 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 07 Апрель 2013 - 13:15

привет...не переживай все будет хорошо у тебя...мне хреново уже три месяца..а щас вообще полная жопа...я из саратова и попал в группу плацебо...но мне еще чуть осталось терпеть..15 апреля колят уже лекарство...а щас лежу в больнице ..4 неделя пойдет..снимают обострение но никак...гормонами не лечили...3 тура мететрексата...эсенциалий в вену и таблетки...и системы...а еще антибиотики кололи...так что если поймешь что попала на плацебо..начинай снимать обострение...

Я уже пыталась снимать обострение весь февраль, но как только поняла что все безрезультатно - поехала в Москву записываться на программу. Сейчас закидываюсь таблетками тавигила по 6 штук в день, чтоб отрубиться на сутки в сон. Если не сплю - жуткая боль, как будто все тело обгорело. Остался один день до второго укола.. если после него никаких изменений не будет, наверное с ума сойду..





Похожие темы, помеченные тегами: бродалумаб, псориаз, биологические препараты, иммуномодулятор

Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 скрытых пользователей

Donatate

Сайт и форум "Псориаз? Давайте лечиться вместе! 1999-2014 г. ©