IPB Style© Fisana

Перейти к содержимому


Фотография

Испытания препарата БРОДАЛУМАБ. Рассказы участников

бродалумаб псориаз биологические препараты иммуномодулятор

  • Please log in to reply
Сообщений в теме: 552

#121 Sphinx

Sphinx

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 422 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Incognita

Отправлено 03 Март 2013 - 16:09

что тебя напрягает в антицитокиновой терапии?

1)цена, при отсуствии у гос-ва возможностей и/или желания лечить меня за казенный счет

2)слабое понимание у медиков патогенеза, игра с иммунной системой наугад

3)слабое представление исследователей будущего пациентов, уже начавших прием биопрепратов, а так же тех, кто начнет в самое ближайшее время

4)первичная нацеленность научно-исследовательской и лечебной стратегии на пожизненный прием

5)иммунодепрессивный характер терапии, при том, что иммуносупрессия затрагивет не только избыточные, неадекватные иммунологические реакции в эпидермисе псориазника, но и целую гамму жизненно значимых, охранительных функций.

и т.д.


Сообщение отредактировал Sphinx: 03 Март 2013 - 16:17

Улыбайся чаще и чаща улыбнётся тебе.


#122 Sphinx

Sphinx

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 422 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Incognita

Отправлено 04 Март 2013 - 20:56

Сегодня еду в диспансер, посоветоваться со своим врачом по поводу участия в данной исследовательской программе.

 Задумался над этим вопросом не из любви к науке и человечеству, если честно - просто достал псор. Люто достал, хотя ПАСИ и не самый высокий сейчас, 27+, но всё такое жгучее, болючее, что хоть волком вой, да и прогрессирует заметно.


Улыбайся чаще и чаща улыбнётся тебе.


#123 help

help

    Злой moderator

  • Администраторы
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 18 026 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Sanсta

Отправлено 06 Март 2013 - 16:02

Ни на какие топические воздействия реакции нет совсем?
По поводу "пожизненно" - ничего другого обещать и не могут, это полуслучайно полученный эффект, доводимый разработчиками препаратов этой группы до рафинированного состояния, но без воздействия на причину, так и останется симптоматическим средством. Как и многие препараты (у диабетиков или эпилептиков, например). Есть препарат - качество жизни приближается к 100%, нет препарата - ...
"This too shall pass". ©

#124 Sphinx

Sphinx

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 422 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Incognita

Отправлено 07 Март 2013 - 00:48

Ни на какие топические воздействия реакции нет совсем?

 Реакция есть - активация процесса: распространение, усиление шелушение и изменение его типа, появление экссудативной и аллергической(предположительно) компонент.

 При этом, от применения Дермовейта(да-да -_- )+детский крем+крем для бритья под пленку стло еще хуже(краснота, зуд-боль, аллергия).


Улыбайся чаще и чаща улыбнётся тебе.


#125 Барзик

Барзик

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 75 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Саратов

Отправлено 12 Март 2013 - 08:42

Привет.. Подскажите кто че... Вы знаете, я участвую в этом исследовании.. Но как назло попал на плацебо... Мне до 22 апреля еще ждать .. (три месяца пройдет) Псор у меня вылез ужас как, но еще началось воспаление суставов... Колено правое надулось сгибать не могу.. Дерматолог сказал терпеть... и увеличил аркоксию до 90 мл... Может кто знает какие мази есть чтобы полегче стало?



#126 ариша

ариша

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 470 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Калуга

Отправлено 12 Март 2013 - 09:35

Привет)) Когда я начинала испытания, доктор разрешил мне пользоваться солидольными мазями (магнипсор, я тогда мазала), сказал можно... Ты можешь в аптеке купить карталин (он тоже солидольный) и попробовать  мазать бляшки.. А так я думаю любая терапия тебе подойдет - залезь в топик с мазями... Ведь ты получается еще не лекарствах - поэтому можешь мазать всЁ  или сходи к своему дерматологу, пусть подберет тебе мазь, он же несет за тебя ответственность.



И терпения тебе, не унывай - время летит быстро))



#127 Барзик

Барзик

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 75 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Саратов

Отправлено 12 Март 2013 - 10:28

я на счет калена имел ввиду..но все равно спасибо....



#128 ариша

ариша

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 470 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Калуга

Отправлено 12 Март 2013 - 11:14

http://psoranet.org/forum/14/ посмотри этот топик-там про ПА...есть и про отек..может что найдешь для себя))



#129 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 008 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 12 Март 2013 - 12:36

Стоп, Барзик, не гони лошадей :) Почему ты решил, что попал на плацебо? Почему надо ждать обязательно три месяца? Дерматолог и врач, ведущий исследование - разные люди? Если да, дерматолог знает о твоём участии в исследовании?
 


УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#130 ариша

ариша

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 470 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Калуга

Отправлено 12 Март 2013 - 20:17

В смысле и то и другое? озвучте весь список ,пожалуйста?Пожалуйста,прочитайте условия испытаний и все вопросы думаю отпадут)Просто препарат Стелара будет Сравниваться с Бродалумабом.Будут набирать 4 группы - Одна с плацебо (на три месяца-в дальнейшем на препарате Бродалумаб 210мг на остальной срок, 5 лет)Вторая группа - Стелара (после года применения., тоже бродалюмаб 210мг до конца испытания; если после 16 недели Стелара не влияет на псориаз - тоже переведут на бролумаб 210мг.))Третья группа - собственно сам Бродалумаб 140мг.Четвертая группа - Бродалумаб 210мг..и 3 и 4 группы переодически будут менять кол-во препарата до 16 недели испытания.Вот ,что там например пишут,соответственно стелару потом заменят на бродалумаб.И еще -теперь вопрос у меня ..вы на испытаниях чего,...стелары?,а почему пишете в теме Бродалумаба...или все же на испытаниях Бродалумаба,тогда откуда вы знаете что вам колят Стелару?

-про срок плацебо у нас тут прописано(информационный листок).А попал он на плацебо или нет-думаю решает по своему состоянию,сравнивая с нами.Хотя ты,РЕД,прав-у каждого все индивидуально,и может лошадок надо пожалеть.

#131 Пронь

Пронь

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 149 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:саратов

Отправлено 12 Март 2013 - 23:32

Я думаю еще  может быть  в том насколько  этот  препарат эффективен при псориатическом артрите, ведь заявлен он  именно для исследования   при  псориазе хотя и тяжелых  форм...  Из 3 испытуемых  которых  встречал   одной тоже не помогает пока,но ответ врача ждать до 3 месяцев, а пока уколы подряд  пошли  по 2 шприца,мочу и кровь  берут каждую неделю на ДНК-тест  в плечо, жаль не говорят результатов,а было б интересно какие изменения видят ...


Сообщение отредактировал Пронь: 12 Март 2013 - 23:41


#132 ариша

ариша

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 470 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Калуга

Отправлено 13 Март 2013 - 04:34

при псориазе средних и тяжелых форм))



#133 Барзик

Барзик

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 75 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Саратов

Отправлено 16 Март 2013 - 00:34

Стоп, Барзик, не гони лошадей :) Почему ты решил, что попал на плацебо? Почему надо ждать обязательно три месяца? Дерматолог и врач, ведущий исследование - разные люди? Если да, дерматолог знает о твоём участии в исследовании?
 

да мой врачь и есть дерматолог..заведущий отделением.....он знает про мое иследование...а проводит его девушка тоже дерматолог..в одной клинники все происходит...а почему я решил что у меня плацебо потому что вижу что у меня с тел..полная жопа....да и врачи сказали не повезло мне что попал на плацебо.....а так как я знаю эффект таких леакрств....после ремикейда и стелары 3 недели чистый...(ды даже после сандимуна месяц и я чистым был)..так что это плацебо....в понедельник кладут в больницу...будут обострение снимать....



#134 Spring

Spring

    Новичок

  • Участники форума
  • Pip
  • 3 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Московская область

Отправлено 17 Март 2013 - 08:39

да мой врачь и есть дерматолог..заведущий отделением...он знает про мое иследование...а проводит его девушка тоже дерматолог..в одной клинники все происходит...а почему я решил что у меня плацебо потому что вижу что у меня с тел..полная жопа...да и врачи сказали не повезло мне что попал на плацебо...а так как я знаю эффект таких леакрств...после ремикейда и стелары 3 недели чистый...(ды даже после сандимуна месяц и я чистым был)..так что это плацебо...в понедельник кладут в больницу...будут обострение снимать...

Барзик, п-та, подскажите, как долго Вы принимали сандиммун? на какой день стало видно улучшение? дело в том, что я хочу принять участие в испытаниях препарата в институте на Короленко, т.к. у меня тяжелая форма и ничем не снимается обострение. В четверг была на приеме на Курской, там выписали сандиммун неорал, пью с пятницы: все бляшки покраснели, зуд, даже малейшего эффекта пока не видно...



#135 Барзик

Барзик

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 75 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Саратов

Отправлено 18 Март 2013 - 00:17

Барзик, п-та, подскажите, как долго Вы принимали сандиммун? на какой день стало видно улучшение? дело в том, что я хочу принять участие в испытаниях препарата в институте на Короленко, т.к. у меня тяжелая форма и ничем не снимается обострение. В четверг была на приеме на Курской, там выписали сандиммун неорал, пью с пятницы: все бляшки покраснели, зуд, даже малейшего эффекта пока не видно...

через месяц я был чистый...а потом все обратно..не подошел он мне....да и давно я его пил(и на счет побочек не помню)..вообще я слышал у него курс лечения 6 месяцев....



#136 Spring

Spring

    Новичок

  • Участники форума
  • Pip
  • 3 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Московская область

Отправлено 18 Март 2013 - 08:04

через месяц я был чистый...а потом все обратно..не подошел он мне...да и давно я его пил(и на счет побочек не помню)..вообще я слышал у него курс лечения 6 месяцев...

Барзик, спасибо за ответ.

 

Дорогие форумчане, п-та, помогите советом. Где лучше пройти стационарное лечение в Москве? 



#137 Барзик

Барзик

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 75 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Саратов

Отправлено 18 Март 2013 - 09:30

Барзик, спасибо за ответ.

 

Дорогие форумчане, п-та, помогите советом. Где лучше пройти стационарное лечение в Москве? 

езжай в саратов..))



#138 Spring

Spring

    Новичок

  • Участники форума
  • Pip
  • 3 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Московская область

Отправлено 20 Март 2013 - 07:58

езжай в саратов..))

 Барзик, спасибо :))  Как самочувствие? Ты писал, что в понедельник тебя кладут в больницу... А я в раздумьях насчет клинических испытаний. 

 

Ариша, п-та, напиши, как проходит лечение.



#139 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 20 Март 2013 - 10:05

ура! сдала анализы на бродалумаб, надеюсь уже через 2 недели получу "чудо таблэтку"



#140 Пронь

Пронь

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 149 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:саратов

Отправлено 20 Март 2013 - 13:15

)точнее  пару уколов в плечо)и станете постоянным  почетным донором крови,каждый раз берут не забывают на память)а  как у вас состояние сейчас?





Похожие темы, помеченные тегами: бродалумаб, псориаз, биологические препараты, иммуномодулятор

Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 скрытых пользователей

Donatate

Сайт и форум "Псориаз? Давайте лечиться вместе! 1999-2014 г. ©