IPB Style© Fisana

Перейти к содержимому


Фотография

Испытания препарата БРОДАЛУМАБ. Рассказы участников

бродалумаб псориаз биологические препараты иммуномодулятор

  • Please log in to reply
Сообщений в теме: 552

#521 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 006 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 08 Март 2016 - 14:02

Внимательно перечитал тему, особенно пропущенное февральское.
 
Львёнок, твои выступления в данной теме я расцениваю как безответственный трёп, безумную болтовню бездельного человека. Ты не разбираешься в теме ни насколько, вообще никак не разбираешься; твоё понимание проблематики и ситуации вокруг  стремится к нулю - и у тебя хватает совести встревать с наукообразными "фаза1, фаза2, синдром героя, страховые случаи, бла-бла-бла". "Сколько людей схоронили", "а вдруг превратятся в зомби", "препарат как наркотик", "фактор бедности", "статистика крайне опасна для лиц, организующих и проводящих испытания", "статистика в сейфе или уничтожена", "территория рф очень интересна испытателям" ... и тыды и тыпы - ты вообще о чём? Что за безумие?
 

Не дали поиграть в теорию заговора западных фармкомпаний против граждан РФ. А так все хорошо начиналось. Укладывалось в логическую схему   :D

У тебя крыша поехала? Напомню, люди вообще-то пришли в серьёзную тему рассказать о своих тяжких проблемах, посоветоваться, найти поддержку, а ты играешь в какие-то свои безумные игры. Стыдно так делать.
Очень тебя прошу - поиграй где-нить в другом месте, хорошо? Весь оффтоп перед тобой, там твои игры вреда не нанесут.


УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#522 Львёнок

Львёнок

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 2 113 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Россия, Москва

Отправлено 08 Март 2016 - 14:25

Редмен, большое тебе спасибо за твою оценку.

 

Вкратце повторю свое мнение:

 

По факту прекратили испытания. Якобы из за суицидов. (А может и из за других осложнений- кто знает?)

Доктор, который зазывал участников, рассказывая какой хороший препарат, на письмо с просьбой уточнить ситуацию не ответил.

У людей, в результате применения препарата к псору, присоединился артрит.

Что явилось отложенным действием препарата.

И им ни копейки не компенсировали.

И ни один участник не попытался получить компенсацию.

Потому что люди не имеют и необходимой юридической подготовки и средств.

Адвокат сказал, что шансы на компенсацию весьма велики.

Осталось собрать деньги, на процесс,  если кто то запросит помощи. 

 

Не вижу в этом проблемы, если форумчане скинутся.

И все.

 

 

* Есть такая ситуация под названием "дерьмо случается". В данном случае форум оказал для людей плохую услугу. Именно из за форума несколько участников попали на испытания и получили осложнение.

Понятно, что форум ни при чем, но в дерьмо при этом вляпался.

И если форум поможет пострадавшим участникам, то ничего страшного не произойдет.

 

** имеет ли смысл и дальше распространять информацию о наборе на испытания каких либо препаратов - решать организаторам форума.


Сообщение отредактировал Львёнок: 08 Март 2016 - 14:43

Мяяяааааууууу!


#523 Львёнок

Львёнок

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 2 113 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Россия, Москва

Отправлено 08 Март 2016 - 14:48

Имхо и набор в группы и обсуждение промежуточных результатов испытаний далеки от целей форума: помочь людям найти путь как справиться с нашей болячкой доступными средствами.

Есть испытатели, есть врачи. Когда препараты будут зарегистрированы, тогда это будет темой для  разговора


Сообщение отредактировал Львёнок: 08 Март 2016 - 14:59

Мяяяааааууууу!


#524 help

help

    Злой moderator

  • Администраторы
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 18 022 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Sanсta

Отправлено 08 Март 2016 - 15:52

Форум не "оказывает услугу", ни плохую ни хорошую. Здесь просто свалка разнообразной информации, где-то упорядоченная, где-то нет. Как книга, можно почитать, можно на самокрутки пустить, можно по прочтении на броневик с речью, а можно с топором к старухе-процентщице. Каждый волен решать сам. Испытания помогают в разработке новыз препаратов, сокращая дорогу до прилавка (или наоборот, закрывая эту дорогу навсегда), поэтому мы за то, чтобы о них была информация, как можно больше. Дальше уже интеракция за пределами этого пространства, мы никак к ней не касаемся. Если захочет участник поделиться, как дела идут - хорошо, а не захочет - не имеем права настаивать. Для кого-то участие в испытаниях это подарок, а кому-то может и боком выйти. Как и любой способ лечения или препарат.


"This too shall pass". ©

#525 Львёнок

Львёнок

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 2 113 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Россия, Москва

Отправлено 08 Март 2016 - 21:20

Да. Это позиция мне понятна. 

Если принять во внимание, что форум в  чем-то не отличается от доски объявлений, которая висит на улице: кто-то пришел, что-то наклеил, кто-то пришел, что-то прочитал, что-то из прочитанного понял и пошел дальше, то ни к доске, ни к тому, кто ее повесил, претензий быть не может.

Этот пост вовсе не значит, что я разделяю подобную позицию. Я ее понимаю.


Сообщение отредактировал Львёнок: 08 Март 2016 - 21:23

Мяяяааааууууу!


#526 help

help

    Злой moderator

  • Администраторы
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 18 022 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Sanсta

Отправлено 09 Март 2016 - 11:16

Да. Это позиция мне понятна. 

Если принять во внимание, что форум в  чем-то не отличается от доски объявлений, ...

 

 

Исконно английское название интернет-форума, как явления - message board. Что переводится как "доска для сообщений". 


"This too shall pass". ©

#527 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 006 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 09 Март 2016 - 14:36

По факту прекратили испытания. Якобы из за суицидов. (А может и из за других осложнений- кто знает?)

Дак я потому и говорю: ты не в теме :). Вообще не в теме, от слова совсем.
Первое имело место быть. Второго не было. Третье лежит целиком в области твоих фантазий.

Ты сейчас стал говорить "якобы". Ранее ты говорил утвердительно и даже вещал о безнаказанной гибели людей. Дак как же оно обстоит на самом деле? - м.б. есть смысл ознакомиться с положением дел, прежде чем выступать с заявлениями/предложениями?
Испытания не прекращены, а были приостановлены, временно. Препарат не отозван, лицензия ни у кого не отозвана. Вышедшая из программы Amgen писала не о суицидах, а о суицидальных мыслях/суицидальном поведении. Бродалюмаб будет разрабатываться - и испытаваться - АстройЗенекой в сотрудничестве с Валеант Фармасьютикалз Интернэшнл Инк.
Доктор Соловьёв, на которого ты пытаешься навести тень, ни в чём не виноват: он такой же участник программы, как и получавшие лечение пациенты.
Где пострадавшие, защитой которых ты оправдываешь свои фантазии? Где суицидники? Кому форум должен скидываться, для чего?
Ты не имеешь представления о вопросах, на которые рассуждаешь - и не пытаешься даже понять их. Ты не задаёшь вопросы, не пытаешься разобраться, не спрашиваешь знающих людей - ты выносишь определения и определяешь дефиниции. Ты обвиняешь, не имея к тому ни малейших оснований. Поэтому все твои фантазии суть спекуляции.

 

Не отслеживал пристально Бродалюмаб - ну приостановили испытания и приостановили, нормальная рутинная работа - и потому не могу сейчас уловить: а на каком именно этапе данные о суицидальных мыслях вдруг переросли в реальные случаи? В ру-тесе есть N-ное количество перепостов о 2 (двух) случаях суицида, при этом:
а) нет никаких подтверждений, ни ссылок на научные публикации, ни на Амжен/АстраЗенеку; не дают ничего, кроме голословных утверждений. Спекуляции?

б) 2 случая - это много или мало? Не отслеживал пристально Бродалюмаб, не могу сказать, сколько пациентов принимало участие в исследовании; встречал цифры от Амжен - 3500 человек. Даже если мы согласимся с названными числами и самоубийства действительно имели место быть - то это 0,05714%. По существующим рубрикам классифицируется как "редкое".

 

Дак "был ли мальчик-то"? Классический случай спекуляций - вместе с водой выплеснули ребёнка.

 

Собственно, а чего я пишу второй пост уже, ведь мог бы и мимо пройти?
А потому что мне не нравится, когда люди, не разбирающиеся в каких-либо вопросах, спекулируют на них и на эмоциях. Потому что здесь в теме не только на полном серьёзе обсуждают твои спекуляции несколько страниц, но и говорят спасибо (! - sic) за... защиту! В голове не укладывается.

 

 

 


УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#528 ариша

ариша

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 467 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Калуга

Отправлено 09 Март 2016 - 21:39

Ребят,не спорте.Могу сказать только одно,когда шла на эти испытания,то была уверена,что все будет Ок,так и было,но если бы я знала что будет такой откат,то не пошла бы.Испытания нужны,но сейчас приходит прозрение,что за все надо платить,и это мой опыт.Скажу еще,что я знаю по крайней мере еще 4человека из нашей группы,у которых откат еще серьезней моего,я то сейчас прихожу в форму,ну я так считаю,врач думает по другому,а другие лечат экссудативный псориаз,который не берет пока никакие лекарства .Мое личное мнение,такие лекарства должны быть пожизненные.

Проблемма как оказалось именно в отмене препарата,а не в его применении.



#529 help

help

    Злой moderator

  • Администраторы
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 18 022 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Sanсta

Отправлено 10 Март 2016 - 02:31

Такие препараты и есть "пожизненные". Энбрель применяют уже довольно много лет, и те, кому он "подошел", давно о псориазе/ПА и думать забыли, живут, как обычно, женятся, рожают детей и, как максимум видят неудобство в периодических инъекциях, да необходимости таскать при поездках с собой сумку-холодильник с парой доз препарата. Остальные средства этого направления - то же самое. Отменил - всё "проснулось". Нельзя заранее знать "а как бы оно было, если бы не было препарата", лучше, хуже, есть примеры и спонтанных ремиссий и лавинообразных осложнений, непредсказуемая штука. У меня от ММ был прямо противоположный лечебному эффект, поди знай что и где выстрелит.


"This too shall pass". ©

#530 Очередной

Очередной

    Улыбайтесь! Это всех раздражает.

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 1 212 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:по нечётным гражданин города не ставшего культурной столицей Европы 2016

Отправлено 10 Март 2016 - 08:18

....Скажу еще,что я знаю по крайней мере еще 4человека из нашей группы,у которых откат еще серьезней моего,я то сейчас прихожу в форму,

А эти 4, из вашей группы, тоже как ты не в чём себя не ограничивали при применения препарата?

В форму с помощью чего приходишь( "хомячить" перестала всё подрят?) :)


Сообщение отредактировал Очередной: 10 Март 2016 - 08:19

Я - не Шарли!


#531 ариша

ариша

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 467 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Калуга

Отправлено 10 Март 2016 - 10:05

Да ем))просто ничем не лечила псориаз,кроме ванны с горячей водой и салицилкой,детским кремом...а ПА-два месяца обезболивающие,месяц метрексата...псор счас есть и повсюду,но пятна наполовину белые изнутри,сейчас пошла в КВД,статистику то надо обновлять-врач выписала,уколы тиосульфат натрия в вену,кальций клюконат в задницу,бифидум бактерин и эслидин(гетопротектор) и мазюкаюсь солидолом очищенным(по инету заказанным)....я врача просила меня по минимуму лечить,вот начала курс ,второй день пошел....форма сейчас стационарная,добью потихоньку,правда сколько времени пройдет не знаю.

 

диету в принципе держу,ем все,но не вредное...вот только от сладкого не могу отказатся,но все равно динамика видна.

По поводу 4-х:кто то сразу на голод,но не помогло,остальные сразу в больницу и у них такого времени нелечения не было,их лечили по серьезному сразу -и гормоны и метротрексат и плазмоферез и что-то еще,но результаты пока не очень.На препарате жили как все люди,и пили и ели что хотели..


если честно мне тогда не до псориаза было,ПА меня обездвижил,вот сейчас две недели не пью метротрексат,обезболивающие тоже не пью-сижу и думаю...что это было?такая острая реакция ПА?и сейчас успокоилась?типа сбила метротрексатом?...короче организм полный загадок)


я почему очень спокойна и верю что он пройдет,все же жизни чистой около трех лет меня сильно спозитивили,и верю что все пройдет и я опять буду чистой))


Мама вот картошку выращивает и не понимает как я ее игнорю уже лет 5)


или 10,забыла уже.



#532 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 006 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 10 Март 2016 - 12:21

Скажу еще,что я знаю по крайней мере еще 4человека из нашей группы,у которых откат еще серьезней моего,я то сейчас прихожу в форму,ну я так считаю,врач думает по другому,а другие лечат экссудативный псориаз,

Ариша, у товарища развился экссудативный псориаз на фоне приёма бродалюмаба? После отмены препарата?

 

 

У тебя самой, уточни пожалуйста, состояние стало хуже, чем оно было до начала приёма бродалюмаба?


УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#533 Пронь

Пронь

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 149 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:саратов

Отправлено 10 Март 2016 - 15:07

Как тема оживилась,даже не ожидал.Эх энергию б эту да на ремиссию).Вставлю свои 5 копеек как бывший испытуемый .Как принимал решение и во что  верил и что предполагал?Конечно ни о каком лечении при приеме данного типа препаратов речи  не шло  "розовых очков" не было.т.к до этого принимал такого же типа препараты типа Хумира и Ремикейд и процесс отката всегда был.Но при моем всесезонном типе медленно прогрессирующего псориаза не влияющего ни на климат,ни на ПУВу ,ни на гормоны,ни на солидол,ни на другие препараты (для себя исключил на тот момент  тяжелые аналоги по по последствиям типа неотигазон и метотрексат) данный вариант был оптимален.Какова была цель- улучшить качество жизни  и выиграть  время,для того  чтобы 1)возможно  на рынок вышли бы более дешевые биоаналоги,доступные для кошелька 2)попасть под другую программу и см выше. 3)принципиально подошел бы другой эффективный метод лечения,благодаря науке.Да в группе были оптимисты кто считал  что  препарат  может именно излечить,да социально  и экономически люди  не смогли бы получить лечение такого  качества и эффективности.Да это было исследование когда объективно ухудшалось  периодами состояние,когда уменьшалась концентрация или давалось  плацебо и морально несколько человек на этом этапе отказались от  испытаний,но опять же возможно люди надеялись вечное исцеление.У меня было четкое понимание-есть концентрация препарата в организме,блокатор ФНО-действие будет,нет откат неизбежен,вопрос времени и скорости процесса,что и наблюдал у все группы уже в июле 2015г. после июньской последней инъекции.Еще раз повторюсь препарат уже в процессе действия не сильно помогал по суставам,но отлично действовал по коже,поэтому был удивлен когда собрали группу по псориатическому артриту.Поэтому резюмируя на такие исследования конечно  идешь не от хорошей жизни,если что то  помогает типа диеты или мазилок, климата или как у знакомой укола дипроспама раз  в год -конечно лучше оставаться на таком уровне.И конечно,  когда находишься даже на исследованиях биоперпаратов лучше не терять  того времени, а попытаться используя улучшение качества жизни  подлечить  все побочные болячки с надеждой удалить  провокатор  псориаза.в моем случае найти за 3 года его не удалось.По поводу суда с производителем считаю что  энергию лучше направить на лечения себя,больше уйдет энергии ,нервов и  самого драгоценного это времени).



#534 ариша

ариша

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 467 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Калуга

Отправлено 10 Март 2016 - 22:35

Ред,по поводу товарищей,у двоих девушек экссудативный псориаз развился после отмены и лечения нашими препаратами.

 

По поводу меня-такого обострения у меня сроду не было,состояние мое в ноябре,декабре было намного хуже ,чем до употребления бродалюмаба.

Помимо того ,после отмены добавился ПА(остро как начался) и подошвенная форма проявилась,а также ногти на ногах испортились,на руках точки на ногтях(на руках и раньше периодически было).

Сейчас подошвенных проявлений нету,
ногти на ногах испорчены (особенно с левой стороны,где ПА начался),пальчики на левой ступне еще опухшие.,ну и обострение остановилось.

А до препарата был обычный вульгарный псориаз -большие пятна.



#535 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 006 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 11 Март 2016 - 09:04

Ред,по поводу товарищей,у двоих девушек экссудативный псориаз развился после отмены и лечения нашими препаратами.

 

Наверное, наоборот: после лечения препаратом (бродалюмабом) и отмены препарата? А то если после отмены было лечение чем-то ещё, причинно-следственная связь, и без того неясная, становится ещё более запутанной.

 

Я вам сочувствую, ситуация сложная. Наверное, вы обращались к своим лечащим/ведущим врачам из программы, что они вам сказали? Если ты уже писала об этом где-то, напомни пожалуйста, где?


УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#536 ариша

ариша

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 467 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Калуга

Отправлено 11 Март 2016 - 09:34

Ред,после отмены пошли обострения и люди соответственно пошли по врачам и там они стали назначать лекарства,но ситуация не улучшалась,а наоборот ухудшилась.


по поводу обращения к врачу,когда пошло обострение,то конечно общалась с Соловьевым А.М.,но в не в мере лечения меня,а в мере информации,конечно он предлагал лечится средствами известными медицине и еще там должна была открытся программа очередная и он обещал нас всех взять.

Лечить псориаз в стадии обострения бесполезное дело,поэтому я его и не лечила,занималась ПА.


уточню-после отмены препарата бродалюмаб.



#537 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 006 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 11 Март 2016 - 09:36

В такой ситуации очень трудно установить причинно-следственную связь :)

А как до вышедшей из программы Амжен достучаться, даже не догадываюсь.


УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#538 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 16 Март 2016 - 03:23

Я тоже бывшая испытуемая. У меня отката после отмены бродалумаба не было вообще в течение 3 мес. Осенью я сделала 2 укола Стелары, это затормозило процесс появления псора. После отмены Стелары резкое ухудшение - зуд на голове , новые бляшки посыпали на ногах, испортились ногти. И это в течение одной недели после планового, но не сделанного, укола Стелары.

Неделю назад (7 марта) я сделала первый укол Хумиры. Купила в Москве за 44 тыс. На след день зуд на голове абсолютно исчез, воспаление на бляшках прошло. К сегодняшнему дню псор медленно отступает. Все новые бляшки исчезли, ногти стали лучше.

Мой вывод - кто хоть раз посидел на иммуномодуляторах вряд ли найдет что-то более эффективное. Это я поняла по себе. Может у других и по-другому.

Следующий укол Хумиры 21 марта. Отпишусь позже о состоянии.

 

 

<Продолжение рассказов о лечении Хумирой см. в профильной теме: http://psoranet.org/...9#entry93854763. Модератор>


Сообщение отредактировал RedMen: 08 Июль 2016 - 11:07


#539 help

help

    Злой moderator

  • Администраторы
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 18 022 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Sanсta

Отправлено 02 Апрель 2016 - 07:45

...
Следующий укол Хумиры 21 марта. Отпишусь позже о состоянии.

 

Отписывайся, как дела, был очередной укол?


"This too shall pass". ©

#540 Ilya

Ilya

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 17 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Москва

Отправлено 15 Апрель 2016 - 16:35

когда я попал на программу бродалумаба, у меня уже был ПА, после отменты препарата все вернулось, а через пол года после отмены начало ухудшаться , но тут сложно сказать, вина это препарата или просто ПА идет своим чередом, на фоне не лечения





Похожие темы, помеченные тегами: бродалумаб, псориаз, биологические препараты, иммуномодулятор

Количество пользователей, читающих эту тему: 1

0 пользователей, 1 гостей, 0 скрытых пользователей

Donatate

Сайт и форум "Псориаз? Давайте лечиться вместе! 1999-2014 г. ©