IPB Style© Fisana

Перейти к содержимому


Фотография

Испытания препарата БРОДАЛУМАБ. Рассказы участников

бродалумаб псориаз биологические препараты иммуномодулятор

  • Please log in to reply
Сообщений в теме: 552

#361 A_112

A_112

    GO VEGAN

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 2 415 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Край тысячи озер

Отправлено 27 Ноябрь 2014 - 01:38

Аркоксия лучше найза? И какова её цена, можно ли её купить в аптеке также как и найз?

http://psoranet.org/...view=getnewpost - специальная тема про нестероидные противовоспалительные препараты (аркоксия, найз, ибупрофен и прочие).

Здесь и сейчас.


#362 stohl72

stohl72

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 17 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 27 Ноябрь 2014 - 07:14

Спасибо за поддержку!



#363 eseses

eseses

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 12 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:здесь

Отправлено 30 Ноябрь 2014 - 04:38

Добрый вечер! Сегодня сдала анализы для участия в программе бродалумаб  в г.Кемерово  в группе по ПА. Страшновато....Очень мало информации по препарату...Интересно есть ли на сайте, кто - нибудь из Кемерово .Группа сформирована с июля и в ней 7 человек?

Приветствую!

 

Я с Новокузнецка, а как попали в программу, что для этого нужно?



#364 stohl72

stohl72

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 17 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 02 Декабрь 2014 - 06:59



Приветствую!
 
Я с Новокузнецка, а как попали в программу, что для этого нужно?




Здравствуйте!Группу набирают в Госпитале ветеранов на ул.Васильева,позвоните сами в отделение ревмоталогии
Знаю, что в группе есть пациентка с г.Междуреченска

#365 stohl72

stohl72

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 17 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 02 Декабрь 2014 - 07:26

Да,еще забыла сказать,что меня сами нашли для участия...мой ревмотолог дал мой телефон и мне позвонили...

#366 Начинка

Начинка

    Новичок

  • Участники форума
  • Pip
  • 9 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Республика Мордовия, г. Саранск

Отправлено 05 Декабрь 2014 - 02:09

Добрый день! хочу попасть на испытания по программе бродалумаб 
я из Москвы.
куда мне обратиться?

 



#367 ариша

ариша

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 471 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Калуга

Отправлено 05 Декабрь 2014 - 02:38

пиши в личку доктору Соловьеву.то есть-нажимаешь на иконку доктора и там появится его профиль,там можно написать сообщение ему лично.



#368 klif

klif

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 89 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Красноярск

Отправлено 07 Декабрь 2014 - 00:31

Здравствуйте!Группу набирают в Госпитале ветеранов на ул.Васильева,позвоните сами в отделение ревмоталогии
Знаю, что в группе есть пациентка с г.Междуреченска

 

Здравствуйте! Подскажите телефон, по которому можно позвонить. И с кем можно связаться. В интернете не могу найти. Госпиталь находит, но отделения ревматологии там почему-то нет.


Сообщение отредактировал klif: 07 Декабрь 2014 - 00:33


#369 stohl72

stohl72

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 17 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 08 Декабрь 2014 - 05:27

Здравствуйте! Подскажите телефон, по которому можно позвонить. И с кем можно связаться. В интернете не могу найти. Госпиталь находит, но отделения ревматологии там почему-то нет.


Здравствуте! телефон ревмотолога Ольга Степановна 913283-два-девять-три-один, г. Кемерово. Она будет ждать вашего звонка.


Сообщение отредактировал RedMen: 09 Декабрь 2014 - 14:11
Отредактирован номер телефона; см. п. 2.3.14. правил Форума


#370 stohl72

stohl72

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 17 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 05 Январь 2015 - 23:44

Добрый день!Вчера у меня был пятый укол бродалумаба!Но я думаю,что попала в группу плацебо,так как у меня никаких заметных улучшений со стороны кожи и суставов нет...теперь нужно ждать 16 недельный срок,чтобы получить чудо лекарство!

#371 Уайта

Уайта

    Шеф-повар

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 3 762 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Торонто, Canada

Отправлено 06 Январь 2015 - 08:03

Может просто медленная реакция, хотя 5 уколов конечно, не мало.


Russia is 8 hours ahead of Toronto; когда в Москве 5 вечера, в Торонто 9 утра

#372 Lojust

Lojust

    Новичок

  • Новички
  • Pip
  • 1 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Псков

Отправлено 12 Апрель 2015 - 00:37

Здравствуйте. Есть ли возможность записаться на программу бродалумаба. Сам из Пскова, но могу приехать в любой город (в России), и приезжать туда регулярно на инъекции и осмотры.



#373 ариша

ариша

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 471 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Калуга

Отправлено 12 Апрель 2015 - 08:12

Отписала в личку.



#374 Доктор Соловьев

Доктор Соловьев

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 66 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Москва

Отправлено 14 Апрель 2015 - 22:17

Здравствуйте. Есть ли возможность записаться на программу бродалумаба. Сам из Пскова, но могу приехать в любой город (в России), и приезжать туда регулярно на инъекции и осмотры.

По бродалюмабу у нас сейчас действует программа по лечению псориатического артрита. Если есть болезненные и припухшие суставы, то пишите в личку, возможно мы сможем помочь



#375 ПростоПростоМаша

ПростоПростоМаша

    Новичок

  • Участники форума
  • Pip
  • 6 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:РФ, Ярославль

Отправлено 04 Июль 2015 - 11:59

Здравствуйте, дорогие формучане! 

 

К вам за советом - кто и как справляется и чем думает бороться с псором и ПА после внезапного закрытия программы клин. испытаний Бродалумаба? Муж принимал его 4 месяца, в этот вторник - 30.06.15 г. нам сообщили о прекращении финансировании в РФ и отправили пить Найз(

 

... История борьбы с заболеванием у моего мужа довольна длинная, и насыщенная, включая опыт применения Бродалумаба (4 месяца завершились в прошлый вторник 30.06. из-за прекращения финансирования препарата в РФ, да и результатов как таковых у нас не было - укола не хватало на 2 недели полностью, вместо этого на 10 день обсыпало на половину от начального состояния - а оно у нас было в марте 2015. - около 90% тела( 

 

До этого была Индия (февраль-март 2014 г. с панчакармой - улучшение по псору и ПА было\и только на момент нахождения там, по прилету обострение ПА и псора намного сильнее, чем до отъезда, до января 2014 г. Метотрексат - 6 лет без реакции на псор, постоянными болезнями простудными и прочими, и регулярными обострениями ПА, до этого скорее опыты над организмом с посыла зав. каф. дерматологии Ярославского Мед.универа - Неотиогазоном, Раптивой, самостоятельные поездки в Московский Институт дерматологии и там ПУВА-терапии (более 5 раз, первые и последние разы без результата, остальные давали ремиссию по псору только на срок от месяца до года), также есть опыт соблюдения диет (разгрузочные дни на грече, яблоках; Пегано (более 6 месяцев, но не вдумчиво так как муж не был настроен, а моя готовка и кормление без психологической стороны вопроса мало что дали), вегетарианства (в февраля 2014 г. как приехали в Индию и далее в течение года, потом перерыв на время лечения Бродалумаба), различные мази (Детярные, Карталин, Антипсориаз, и другое - без толка),  иглоуказывания, и многое другое, всего и не перечислить.

Однажды лишь за все эти годы (муж болеет уже 15 лет, сейчас ему 28 лет) удалось добиться годовой ремиссии на фоне Карталина (мазали месяц до момента перелома) и/или перелома голеностопа и лежания месяц в больнице... но бляшки ушли сами и полностью, чего не было даже от ПУВА-терапии). 

 

Вообщем, сейчас мы не знаем, как быть, что делать - артрит атаковал еще две недели назад во время приема Бродалумаба (оба колена распухли за ночь, плюс дикая боль в ноге, которая даже на фоне приема Найз не отступила, пришлось утром делать уколы в оба колена -откачивали жидкость и укол делали в Областной больнице. Артрит за эти годы только расширял свои позиции, началось в 2006 г. с тазобедренных, далее колени, шея, кисти рук, пальцы на ногах, челюсть (одно из самых страшных испытаний, когда муж не мог есть...).

 

Решили - строго Пегано, яблочная диета 3 дня миновали, псор на ее время приутих, сейчас (первый день диеты оживает), ПА бродит - то пальцы ног заболят, то колени опять распухли, правая кисть сильно болит и распухла (завтра будем кроме НАЙЗ привязывать лопух).

 

Будем благодарны, если сможете подсказать и поделиться вашими соображениями, на форуме заочно мы давно и читаем активно не первый год, а вот писать (хоть и от имени мужа) решились только сейчас. 

Всем добра и ремиссии! 



#376 Lady in red

Lady in red

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 1 168 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:made in USSR

Отправлено 04 Июль 2015 - 23:37

Машенька, я не знаю чем вам помочь(у нас тут есть более знающие люди), но очень хочется поддержать. Вы умничка, что заботитесь о муже, боритесь вместе, ищите и не сдаетесь. У вас обязательно всё получится! Муж молодой, организм сильный, он справится! Очень важно верить в себя, может ему стоит посмотреть аутотренинги в ютубе на оздоровление? Мне помогло, не от псориаза правда, но и цели были другие. Мужу привет, выздоравливайте, ищите свой путь! И про щелочную диету не забывайте, я вот тоже 3 день пеганюсь, пока всё нравится)



#377 ПростоПростоМаша

ПростоПростоМаша

    Новичок

  • Участники форума
  • Pip
  • 6 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:РФ, Ярославль

Отправлено 05 Июль 2015 - 07:48

Машенька, я не знаю чем вам помочь(у нас тут есть более знающие люди), но очень хочется поддержать. Вы умничка, что заботитесь о муже, боритесь вместе, ищите и не сдаетесь. У вас обязательно всё получится! Муж молодой, организм сильный, он справится! Очень важно верить в себя, может ему стоит посмотреть аутотренинги в ютубе на оздоровление? Мне помогло, не от псориаза правда, но и цели были другие. Мужу привет, выздоравливайте, ищите свой путь! И про щелочную диету не забывайте, я вот тоже 3 день пеганюсь, пока всё нравится)

 

Спасибо огромное за поддержку, Lady in red! :give_heart:  мы стараемся, я надеюсь, что обострение может быть реакцией на начало диеты, но пока все равно страшновато(( С аутотренингами посморим, как станет полегче,сегодня колени опять распухли, хотя кололи их 2 недели назад( До этого ходили к психоаналитику, - дело хорошее, хоть и не дает быстрой реакции организма, но дорогое( 

Прекрасно понимаю, что многим здесь непросто, и хотелось бы скорей миновать этот период и рассказать всем, что мы нашли наконец то самое средство, и я верю, что диета Пегано должна помочь... еще раз спасибо! Ваша поддержка бесценна! 



#378 stohl72

stohl72

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 17 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 05 Июль 2015 - 20:53

Здравствуйте!

Сегодня  приехав на очередной укол 6.07.15 я тоже узнала о закрытии программы по бродалумабу в Кемерово(очень печально!).Я получила всего 4 укола, в программе уже была 8 месяцев. но попала в группу плацебо.На втором уколе у меня стали проходить все бляшки, у меня псориаз(уже 35 лет) не сильный...дежурные бляшки на локтях, коленях и немного по телу, вообщем жить можно, но с ПА жить не возможно , принимаю метотрексат...Ревматолог мне предложила с августа месяца принять участие в программе препарата -  голимумаб... интересно, кто - нибудь принимал этот препарат с форума? Информация в интернете по этому препарату есть, указана даже цена,но скорее всего он лечит только суставы, псориаз не лечит...



#379 Анечка1985

Анечка1985

    Новичок

  • Участники форума
  • Pip
  • 7 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Екатеринбург

Отправлено 09 Июль 2015 - 06:23

Добрый день! У нас в Екатеринбурге тоже принято решение закрыть программу(( Рыдаю(( 4 месяца на препарате, все отлично, кожа отчистилась полностью (осталась только пигментация от особо крупных бляшек), по суставам тоже лучше. Ни на одном препарате не было такой хорошей реакции, даже на метотрексате было хуже. И побочки никакой. А сейчас, похоже, все возвращается обратно, т.к. укол уже не ставят с 15-го июня(( Кто-нибудь знает, с чем связано закрытые программы и будет ли что-то подобное? И есть ли возможность где-то закончить это лечение? С кем можно переговорить на эту тему?



#380 ЮлияК

ЮлияК

    Новичок

  • Участники форума
  • Pip
  • 4 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Екатеринбург

Отправлено 09 Июль 2015 - 11:20

Добрый день! У нас в Екатеринбурге тоже принято решение закрыть программу(( Рыдаю(( 4 месяца на препарате, все отлично, кожа отчистилась полностью (осталась только пигментация от особо крупных бляшек), по суставам тоже лучше. Ни на одном препарате не было такой хорошей реакции, даже на метотрексате было хуже. И побочки никакой. А сейчас, похоже, все возвращается обратно, т.к. укол уже не ставят с 15-го июня(( Кто-нибудь знает, с чем связано закрытые программы и будет ли что-то подоб ное? И есть ли возможность где-то закончить это лечение? С кем можно переговорить на эту тему?

Аня, добрый вечер. я вас понимаю, у меня тоже второй день в слезах, не могу успокоиться. Я на препарате 2 месяца, 4 укола, у меня кожа очистилась полностью со второго укола, а суставы воспаления только с 4 укола, воспаления уменьшились, боли стали не так беспокоить как раньше. Это единственное лекарство которое дало  такой мощный положительный результат. Я так рада что наконец то началась здоровая жизнь, пусть даже на время исследования, хоть пожить как нормальный здоровый человек. (У меня ПА уже 9 лет). 8 июля я приехала на 5 укол, и мне сказали что все, программу закрыли. Я до сих пор не могу в это поверить. Столько надеж было(( . мне через месяц нужно снова будет ехать в больницу. сдать еще раз анализы, и наверное все. Тоже очень волнует вопрос, как возможно продлить лечение?? к кому можно обратиться? (может все таки как-то возможно продлить лечение хотя бы тем, кто только его начал проходить!)) 





Похожие темы, помеченные тегами: бродалумаб, псориаз, биологические препараты, иммуномодулятор

Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 скрытых пользователей

Donatate

Сайт и форум "Псориаз? Давайте лечиться вместе! 1999-2014 г. ©