IPB Style© Fisana

Перейти к содержимому


Фотография

Испытания препарата БРОДАЛУМАБ. Рассказы участников

бродалумаб псориаз биологические препараты иммуномодулятор

  • Please log in to reply
Сообщений в теме: 552

#201 Надежда39

Надежда39

    пенсионерка

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 2 146 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Пермь

Отправлено 06 Май 2013 - 18:23

А я вот пока и вовсе не вышел. Вторая эритродермия за 2 года+ неблагополучный аллергоанамнез с лета прошлого года. :unsure:


Как ты вообще существуешь с таким покровом?
У меня такого не было ужаса. Был псор сплошняком и температура 38 на несколько месяцев. В это время я только спала, меня мазали, мыли и кормили с лошки.

#202 Sphinx

Sphinx

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 422 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Incognita

Отправлено 06 Май 2013 - 20:19

Как ты вообще существуешь с таким покровом?
У меня такого не было ужаса. Был псор сплошняком и температура 38 на несколько месяцев. В это время я только спала, меня мазали, мыли и кормили с лошки.

 Ну а говоришь не было. Было, да и еще несколько месяцев. А у меня эритродермия №2 с конца марта только, начлось все с токсикодермии - кожа слезала пластами и горела адским пламенем. Сняли уколами преднизолона. Потом на это место сел псор. Получилась эритродермия.

Температуры щас нет, хотя иногда поколачивает. Жжение ушло, но вот зуд запредельный. Иной раз такие приступы бывают словно полста клопов меня одновременно укусило в руку, потом в бок, потом в лицо...

 День-два под пленку не помажешь кожу - словно в асбестовой корке.


Сообщение отредактировал Sphinx: 06 Май 2013 - 20:19

Улыбайся чаще и чаща улыбнётся тебе.


#203 ариша

ариша

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 467 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Калуга

Отправлено 07 Май 2013 - 04:36

Ты просто не в курсе-из нашей группы трое уже ранее принимали биопрепараты... а также Барзик и Пронь,принимали Стелару..и у них тоже реакция на новый препарат положительная)

Странно... Просто у всех в моей группе, стало улучшаться после первого укола.. а после третьего вообще все чисто.. И при том, что ни один из них раньше не сидел на биопрепаратах.



И еще хотела сказать по поводу жжения-это необязательно эритродермия...жжжет и просто большие по площади пятна...у меня так было,я это связывала с питанием..съем что нибудь непотребное и пожалуйста-загорелось)



#204 Барзик

Барзик

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 75 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Саратов

Отправлено 07 Май 2013 - 07:39

привет всем..скажу всем я очистился весь..живу как в раю..и суставы по меньше болят.но все равно пью аркоксию 90 мл.раз в 2 дня..а то и на 3 дня хватает...мурлышка никакая у тебя эритодермия.она выглядит по другому...фото выложу на днях.



#205 Immortal

Immortal

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 763 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Украина,Одесса

Отправлено 08 Май 2013 - 23:54

Да, похоже процесс идет ( т-т-т)! Удачи тебе, Мурлышка!
Immortal, как ты вышел из этого состояния? Ужас...

 

Разумная терапия всеми нелюбимыми гормонами. 

 

А вообще врачи говорят, что почему-то последние годы у псориаза стремительное ухудшение течения, даже в стационар попасть сложно, тк забиты больными с тяжёлыми формами. 


Сообщение отредактировал Immortal: 08 Май 2013 - 23:58

I cannot live I cannot die Trapped in myself Body my holding cell

#206 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 09 Май 2013 - 09:25

Разумная терапия всеми нелюбимыми гормонами. 

 

А вообще врачи говорят, что почему-то последние годы у псориаза стремительное ухудшение течения, даже в стационар попасть сложно, тк забиты больными с тяжёлыми формами. 

Интересно почему ( Так я и не поняла, от биопрепаратов должно быстро проходить или медленно? Вон Ариша говорит, у всех моментом проходит. Тогда почему у меня так? Может потому что много мелких точек? Крупные бляхи обычно быстрее светлеют.. Т.е. если бы на животе/спине было бы допустим 5 разросшихся на все туловище точек, прошло бы быстрее, чем 200 мелких точек, которые соединяются?



#207 ариша

ариша

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 467 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Калуга

Отправлено 09 Май 2013 - 11:10

Ты,как Ленин,пойдешь своим путем))шутка.Главное у тебя идет улучшение:)

#208 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 006 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 09 Май 2013 - 14:07

Мурлышка, невозможно предсказать реакцию на иммуномодуляторы, каждый человек по-своему реагирует. Тут уж... запастись терпением и мужеством и пройти исследование до конца.


УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#209 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 09 Май 2013 - 20:39

Мурлышка, невозможно предсказать реакцию на иммуномодуляторы, каждый человек по-своему реагирует. Тут уж... запастись терпением и мужеством и пройти исследование до конца.

Ну... мягко сказать не каждый по-своему, а процентов 5-10.  На общей картине у всех одно и тоже - псор исчезает все после 3-ьего укола.

 

Еще вопрос - чем можно лечиться при гриппе, кто сидит на программе? Я Арбидол пила 4 таблетки в день.



#210 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 09 Май 2013 - 21:41

Ты,как Ленин,пойдешь своим путем))шутка.Главное у тебя идет улучшение :)

Вот такое у меня "улучшение". :(

фото сделано сегодня...



#211 Stator

Stator

    Автоматизатор форума

  • Администраторы
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 6 975 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Екатеринбург

Отправлено 09 Май 2013 - 23:13

Мурлышка, прошло ведь несколько месяцев после родов? И от ГВ вы отказались уже? По идее твой гормональный фон должен сейчас приходить в норму и псориаз должен успокоиться сам по себе.

#212 ариша

ариша

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 467 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Калуга

Отправлено 10 Май 2013 - 01:24

Мурлышка,у меня были гриппозные проявления(горло саднило,кашель)ок.2недель,да в разгар гриппа в стране(февраль месяц)Я лекарства пила по минимуму(сироп солодки,муколтин)Я вообще считаю,что это у меня просто такая реакция на лекарства была(типа организм сопротивлялся),потому что эти явления(гриппозные)прошли уже затем и сами,лечила я их то неделю,а были ок. 2 недель.

#213 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 10 Май 2013 - 05:29

Мурлышка, прошло ведь несколько месяцев после родов? И от ГВ вы отказались уже? По идее твой гормональный фон должен сейчас приходить в норму и псориаз должен успокоиться сам по себе.

Можыт быть.. Да, уже 3,5 месяца прошло после родов. псор как-то резко успокоился непонятно по каким причинам - рост бляшек остановился. И я не пойму от чего - то ли от лекарств, то ли  сам по себе. Просто псор никогда не проходил сам по себе до такого состояния (плоский с белыми просветами). Т.е. для "само по себе" это очень круто, а для лекарства - очень слабо..



#214 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 25 Май 2013 - 09:42

У меня опять обострение ( Новые бляшки посыпались.. на лицо, шею. Усилился зуд, кожа очень сохнет. Шелушение мукообразное, очень мелкое. Что еще... Какая-то слабость во всем теле, сегодня кружилась голова и сильно тошнило после легкой уборки.

Ногти очень болят при давлении и перестали расти совсем. Сильно выпадают волосы. Уснуть все труднее..

Ждем.. Еще 3 укола "непонятночего" и потом уже вколят вроде "понятночего"



#215 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 02 Июнь 2013 - 00:32

После какого-то укола..

Живот:

8d167e1ba6fa.jpg

 

Руки, ноги, лицо по-прежнему в плачевном состоянии с красным воспаленной границей. Если пересушить кожу, зуд невыносимый, мелкая обильная чешуя и глубокие трещины.



#216 Sphinx

Sphinx

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 422 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Incognita

Отправлено 02 Июнь 2013 - 03:48

Вообще-то, по тому что я видел, у тебя значительный прогресс. Уменьшились все три показателя: шелушение, краснота, инфильтрация.

 Кожу при псориазе пересушивать нельзя даже при благопритном его течении, так что - увлажняй, зажиривай сухость свою.


Улыбайся чаще и чаща улыбнётся тебе.


#217 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 17 Июнь 2013 - 21:55

а шо все заглохли ?)) Все радуются беспсорной жизни?))

Ну-ну. Скоро я тоже буду. Уже на след. неделе настоящий укол. Уииииии! Первым делом, как все сойдет побегу за платьями ) Мечта детства сбудется! С 13 лет не носила платья/юбки, так как на ногах ваще никогда не проходило, даже если все остальное чистое было.

 

P.S. Да, у меня было все-таки плацебо )



#218 Тереза

Тереза

    Лицо казачьей национальности

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 5 676 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:СДК, Россия

Отправлено 18 Июнь 2013 - 00:12

Не понимаю, зачем издеваться плацебом над людьми с таким тяжелым состоянием

Белая ворона, но притворяюсь чёрной.


#219 Пронь

Пронь

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 149 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:саратов

Отправлено 18 Июнь 2013 - 04:32

Ну почему  ж замолкли? у меня вот  половинчатое состояние, скорее всего, что  после полугода приема снизили  концентрацию  вводимого препарата (что  по условиям исследования возможно) стали появляться  на местах  бывших больших бляшек небольшие псориатические очаги.посмотрим конечно  на дальнейшие приемы  но  пока на последние  два укола появившиеся бляшки реагируют незначительно((


Сообщение отредактировал Пронь: 18 Июнь 2013 - 04:36


#220 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 18 Июнь 2013 - 07:28

Тереза, ну просто не повезло ) Невезучий год, причем во всем...Машина ломается постоянно каждую неделю что-то новое, у мужа вот грыжа воспалилась, сегодня были у хирурга. Назначили операцию. На плацебо попала, когда надежда была только на этот препарат. Ну что ж поделать. Слава Богу, пока никто не умер :)

 

Я прочитала про бродалюмаб на американских сайтах. Там пишут, что изначально идет разделение на

70мг

140мг

210мг

280мг

плацебо

 

Насколько процентов очищалось тело:

45.0 % (70 mg)

85.9 %(140 mg)

86.3 % (210 mg)

76% (280 mg)

16.0 % плацебо

 

Наилучшие результаты как видно у тех, кто попал на 210мг.

Ссылка на сайт amgen с результатами исследования

http://www.amgen.com...leaseID=1677912





Похожие темы, помеченные тегами: бродалумаб, псориаз, биологические препараты, иммуномодулятор

Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 скрытых пользователей

Donatate

Сайт и форум "Псориаз? Давайте лечиться вместе! 1999-2014 г. ©