IPB Style© Fisana

Перейти к содержимому


Фотография

Ндаа.... беда


  • Please log in to reply
Сообщений в теме: 54

#21 Sosh

Sosh

    Двойная регистрация

  • Больше не юзер.
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 723 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:*****

Отправлено 05 Октябрь 2012 - 01:14

Кому страшная, а кому UVB бесполезен, а пува норм

Но начинать, всё же лучше, с более безопасного.

#22 Immortal

Immortal

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 763 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Украина,Одесса

Отправлено 05 Октябрь 2012 - 01:20

Мне просто субъективизм не нравится. Не пошло, то не значит что у другого не пойдёт. А пробовать можно с более мягкого да, но теряешь сразу минимум год, если не помогло
I cannot live I cannot die Trapped in myself Body my holding cell

#23 Sosh

Sosh

    Двойная регистрация

  • Больше не юзер.
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 723 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:*****

Отправлено 05 Октябрь 2012 - 01:37

ПУВА делается раз в год, это я по себе помню.) А UVB можно чаще, вроде, делать. И если не подойдёт UVB, то можно через нсколько месяцев пойти на ПУВА.

#24 Ina

Ina

    синяя ворона

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 6 530 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Вильнюс , Литва

Отправлено 05 Октябрь 2012 - 01:41

Кому страшная, а кому UVB бесполезен, а пува норм

Наши дерматологи пишут, что ПУВа сейчас в Литве применяется в самый крайних случаях, когда ничего не помогает.
И что она очень вредна для человека. Я не удивлюсь, если в скором будущем её запретят в ЕС.
Сейчас её активно предлагает частная клиника в Вильнюсе, которые первыми купили этот аппарат. Объяснять почему, они это делают или ясно и так ;) ?

Мне просто субъективизм не нравится. Не пошло, то не значит что у другого не пойдёт. А пробовать можно с более мягкого да, но теряешь сразу минимум год, если не помогло

После UVB никакого года ждать не надо. Эта процедура при правильных дозировках приносит меньше вреда, чем загар на солнце.

#25 кваа

кваа

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 29 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Latvia, Riga

Отправлено 05 Ноябрь 2012 - 08:17

Привет всем!

Отчитываюсь - 4 недели применения Энбрела по 25 мг 2 раза в неделю. Результат - рукам-ногам заметно легче, красные отечные пятна на шее исчезли, стянутость и зуд головы пропали. Правда полголовы в сухой корке - беее..., которую размягчаю и увлажняю маслами и масками, но эффект очень кратковременный. Продолжаю соблюдать диету. Волосы вроде успокоились и перестали активно выпадать, да и куда уж больше - прическа и так как после химиотерапии или как в кино - после тифа :)
К сожалению, не могу найти в отзывах о применении Энбрела, как быстро исчезают внешние проявления псориаза, например, на ВЧГ. Наверное потому, что слишком мало таких отзывов...
А как от других биологических препаратов?

#26 FROL

FROL

    .

  • Ветераны
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 14 619 сообщений
  • Пол: (м)

Отправлено 05 Ноябрь 2012 - 09:44

Про лечение энбрелом - см. обсуждение начиная с поста http://psoranet.org/...0#entry93738416 .
----
Ссылка на историю кваа (по поводу ПА+псориаз) добавлена в заметку http://psoranet.org/...ртрит-лечат-r84 .

#27 Gregory

Gregory

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 467 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Израиль

Отправлено 05 Ноябрь 2012 - 13:24

А мы не будем остерегаться и будем лечиться дёгтем, солидолом, кремом Зорька и всем тем, что нам подойдёт.

А что касается масок с дёгтем - опыт форума для вас ничего не значит? И масса форумчан, которым эти маски помогли тоже ничего не значит? А у Мышки вообще после них ремиссия много месяцев, если не больше года уже.
-----------

Я советовался с семейным врачом по поводу солидола. Хотел попробовать под влиянием хороших отзывов на форуме. В последний момент он меня отговорил. Не утомляя аргументами, только итог - долголетние последствия не изучены. Это похоже на за и против гормональных мазей. Только там периоды короче. В итоге из мазей оставил самое безопасное, хочется верить - дитро крем после салициловой мази. Все-таки ими пользуются под наблюдением врачей многие десятки лет. Разумеется, право каждого обращаться и в ветеринарные аптеки. Кроме мазей, 99% энергии обратил на здоровый образ жизни + Мертвое море и геотермальные воды.

#28 кваа

кваа

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 29 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Latvia, Riga

Отправлено 06 Ноябрь 2012 - 04:35

Кроме мазей, 99% энергии обратил на здоровый образ жизни + Мертвое море и геотермальные воды.



Нет универсальной мази, каждый ищет то, что ему подойдет лучше всего. Кто-то свой поиск основывает на советах друзей, знакомых, людей с аналогичным заболеванием, кто-то слепо доверяет врачам и выполняет все предписания.
Но как отмечено у ddSat: "Мазать псориаз мазью, так же глупо как постоянно белить мокнущий потолок. Задумайтесь, может стоит починить текущую крышу?". Поэтому мне кажется логичным во всем этом лечении начать с общего оздоровления.

Я советовался с семейным врачом по поводу солидола. Хотел попробовать под влиянием хороших отзывов на форуме. В последний момент он меня отговорил.


Мне трудно представить себе врача, советующего солидол или какие-нибудь другие народные средства. Это же "непрофессионально, подрывает престиж врача, "Я же Врач, а не знахарь какой-нибудь" и т.д ... Им же надо утвержденные препараты продвигать и работать по согласованным схемам-алгоритмам :)

Отзывов о применении Энбрела действительно мало, спасибо, Frol - изучила. У одного через 2 недели все ОК, у другого через 4-5 месяцев. Может быть появяться отзывы участников исследования, которое проводиться (или планируется проводить) в России с Энбрелом. Буду ждать и пока делиться своими наблюдениями.

#29 кваа

кваа

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 29 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Latvia, Riga

Отправлено 04 Декабрь 2012 - 05:14

Какая-то непруха :( ...
8 недель колю Энбрел по 25 мг 2 раза в неделю - с суставами все ОК, постепенно перешла на Аркоксию 60 мг (было 120), даже иногда забываю ее выпить. А вот с кожей - :blink: Голова вся горит, зудит и т.д. Пару дней назад - внезапно к кругу проблем присоединилось лицо и зона декольте - ощущение жжения, распухания. Лицо в течении дня как-то успокоилось - помогли прохладные компрессы, только на верхних веках несколько небольших очажков красной воспаленной кожи проявились, но грудь - :resent: вся в красных мелких высыпаниях. Это точно не аллергия, т.к. Зиртек не помогает. Где-то на форуме похожее видела. А сегодня такое же и на обоих предплечиях (особенно на внутренней стороне).
Мнения врачей расходяться - одни предполагают, что виноват Энбрел. Другие считают, что как раз таки надо увеличивать его дозу. Чувствую себя подопытным кроликом...
Главное - не могу понять, чем я поспособствовала такому повороту дел. Ведь третий месяц питаюсь очень правильно. Возможно повлияла небольшая простуда, но простудилась я недели три назад, кашель до сиз пор есть, но реакция такая внезапная! и продолжает расползаться!
Как это остановить?
Вопрос скорее риторический :resent:

#30 FROL

FROL

    .

  • Ветераны
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 14 619 сообщений
  • Пол: (м)

Отправлено 04 Декабрь 2012 - 07:03

лицо и зона декольте - ощущение жжения, распухания... грудь - :resent: вся в красных мелких высыпаниях. Это точно не аллергия, т.к. Зиртек не помогает.


Не факт. На Зиртеке свет клином не сошёлся, действие антигистаминов тоже может быть индивидуальным.
Читаем здесь - http://www.psora.net...etanercept.html :

ENBREL (etanercept)
ПОБОЧНОЕ ДЕЙСТВИЕ
...........
Иммунная система
Часто:..Аллергические реакции (смотри «Кожа и подкожная клетчатка), образование аутоантител.



#31 кваа

кваа

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 29 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Latvia, Riga

Отправлено 04 Декабрь 2012 - 10:51

Спасибо, Frol! Прочитала еще раз. Задумалась.
Зиртек всегда помогал, а теперь пью двойную суточную дозу и еле сдерживаюсь, чтобы не начать расчесывать все в кровь. Могла ли индивидуальная переносимость внезапно измениться?
На Энбрел бывала местная реакция на месте укола, голос проподал немного, но это быстро проходило в течении дня. Поэтому и дозировку мне изменили на два по 25 вместо одного 50 мг.
Про антитела - проверить можно, я уже писала об этом, но на деле оказывается, что только теоретически. Мое любимое ревматологическое отделение очередной раз ... даже не знаю, какой глагол подойдет сюда :) Они вместо замороженной плазмы отправили кровь в Нидерланды. Пролетела я с определением антител. Следующая возможность будет в январе. В частном порядке не получается, только через фармфирму. До января на мне живого места не будет :67280270:

#32 Ina

Ina

    синяя ворона

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 6 530 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Вильнюс , Литва

Отправлено 04 Декабрь 2012 - 14:11

Есть хорошее лекарство от аллергии Аerius.

#33 FROL

FROL

    .

  • Ветераны
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 14 619 сообщений
  • Пол: (м)

Отправлено 04 Декабрь 2012 - 15:42

Вообще статья про антигистаминные - http://www.psora.net/?p=3883 .

#34 кваа

кваа

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 29 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Latvia, Riga

Отправлено 08 Февраль 2013 - 08:06

Привет, привет!

Наконец-то созрела опять написать о себе. Как-то псориаз придавил, что заходила только почитать... Но раз высветила свою проблему, надо продолжать...
Эксперимент с Энбрелом не прошел :( Принимала его пару месяцев до 3 декабря. Результат - суставам стало значительно легче, ушли боль и отек. Но кожа... Вся голова была покрыта коркой, которая регулярно мокла. Появились пятна на лице, на веках, вдоль линии роста волос. На теле - зона декольте, грудь, внутренняя поверхность локтевых сгибов. Все это нарастало постепенно, после каждого укола появлялся новый очаг.
После очередной отмены Энбрела сделали комп.томографию легких и обнаружили очередную пневмонию - "на том же месте и в тот же час"! С этого момента местные ревматологи и дерматологи на меня (sorry) положили и велели разобраться с легкими. Побывала на консультации у соседей-ревматологов в Таллине. Там на 100% уверены, что надо удалять поврежденный сегмент легкого. Из традиционного лечения осталась только Arcoxia. По анализам - недифференцированный полиартрит + псориаз :) У которого за это время были пара суперобострений на фоне обострения. Например, я покрасила волосы :67280270: На следующий день с трудом оторвала голову от подушки, кожа на голове напоминала и по виду, и по ощущениям ожог 2 степени...
Но! Мне кажется, что я как-то с этим справляюсь, тьфу, тьфу, тьфу :)
Используя опыт форума, убедилась, что мне помогает снять обострения. Это - диета (овощи без пасленовых, фрукты, мясо, рыба), маски для волос (сметана+деготь) каждый день и регулярное увлажнение, смягчение кожи тела кремом Bioderma atopic и, к моему удивлению, гомеопатический крем - Psoriaten. На теле остались только несколько розоватых пятен сухой кожи в подмышках, голова выглядит значительно лучше, но кожа на затылке пока слезает лохмотьями... Чувствую, что для головы не хватает чего-то жирного. Классно помогает масло мурумуру, от других масел появляется раздражение, покраснение. Надо продолжать экспериментировать.
Убедилась в одном - своими усилиями (без медикаментов) можно значительно улучшить свое состояние!

#35 Ina

Ina

    синяя ворона

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 6 530 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Вильнюс , Литва

Отправлено 08 Февраль 2013 - 08:37

А каким образом Энбрел влияет на пневмонию? Ослабляет иммунитет?
Тут наверное очень важно какого происхождения пневмония инфекционная или какая другая.
Если она инфекционная, то где источник инфекции?

#36 кваа

кваа

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 29 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Latvia, Riga

Отправлено 08 Февраль 2013 - 11:33

В моем случае Энбрел косвенно влиял на пневмонию, снижая иммунитет. Пневмония вызвана стрептококом. Источник инфекции и есть легкое, точнее даже один нижний сегмент. Мне Энбрел и подобрали специально из-за частых пневмоний, у него действие короткое - неделя.
Главное обидно - препарат хороший, но не для меня. Это ж надо получить такое обострение псориаза от препарата от псориаза!

#37 Ina

Ina

    синяя ворона

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 6 530 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Вильнюс , Литва

Отправлено 08 Февраль 2013 - 14:14

А почему этот источник инфекции недолечивается до конца? Или это не возможно?

Да, лекарства не всегда подходят, я тоже столкнулась с тем, что пришлось менять 4 препарата от давления.
Первые 2 вообще пол Литвы принимают, а я от них кашляла. Врач сказала, что это редчайший случай.
По времени получилось год подбирали и по сути я толком ничего не примала, хорошо, хоть это не было очень важно.

#38 кваа

кваа

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 29 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Latvia, Riga

Отправлено 08 Февраль 2013 - 23:38

А почему этот источник инфекции недолечивается до конца? Или это не возможно?

Слабое звено, там с детства остался дефект - изменение структуры, типа рубца + бронхоэктаз - выпячивание бронхов. Миндалины удалены, которые могли бы служить дополнительным барьером для инфекций и вирусов.
Интересно, что лет 20 вообще не болела, во время беременности получила воспаление легких, как доктор сказал, это слабое звено плохо вентилировалось. Подлечили, но антибиотики выбрали слабенькие и только дней на 5. Через пару недель все повторилось. Ну а после родов, как осень и у людей сопли, у меня сразу пневмония и не одна за сезон. Неадекватная антибактериальная терапия - вот моя главная причина псориаза, я так думаю :)

С индивидуальной переносимостью или непереносимостью лекарств - очень интересно! У меня, например, церукал (применяют,чтобы предотвратить рвоту) наоборот вызывает рвоту!
У врачей часто нет времени (иногда мозгов) индивидуально подбирать препараты, вслушаться, что говорит пациент о своем самочувствии на фоне применения лекарств, у них нет времени даже прочитать все аннотации, уточнить все о совместимости препаратов между собой или лекарств с продуктами питания - это мое "открытие" научило меня быть недоверчивой, дотошной сукой пациенткой.

Сообщение отредактировал кваа: 08 Февраль 2013 - 23:39


#39 Ina

Ina

    синяя ворона

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 6 530 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Вильнюс , Литва

Отправлено 09 Февраль 2013 - 02:34

А у тебя семейный врач в гос. поликлинике? Или в частной? Просто в гос. поликлиниках у врачей очень мало времени на пациента и зарплаты небольшие, поэтому они как правило там с пациентами очень коротко и не всегда слишком вежливо.
В частных подход другой, конечно надо правильно выбрать заведение. По обычной страховке там семейный врач и набор некоторых анализов и услуг, но остальные специалисты платные (со скидкой для постоянных клиентов). По жизненному опыту. если более менее серьёзная проблема, всё равно приходится обрачаться к платным. Они там и специалистов подбирают самых лучших и самое главное, эти специалисты работают ещё в больнице.
Я всё это к тому, что возможно надо поискать врача и разобраться с этой пневмонией. Не думаю, что это невозвожно, уровень медицины в наших странах достаточно высокий.
А то, что пациент должен быть дотошным и недоверчивым - это правильно. Ведь по сути дела, пациент лечится сам, а врачи дают рекомендации. А как сделать правильный выбор, если не понимаешь сути дела. И потом, никакой врач не может знать о человеке больше, чем человек сам знает о себе.

#40 FROL

FROL

    .

  • Ветераны
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 14 619 сообщений
  • Пол: (м)

Отправлено 09 Февраль 2013 - 13:09

Энбрел косвенно влиял на пневмонию, снижая иммунитет. Пневмония вызвана стрептококом. Источник инфекции и есть легкое... Это ж надо получить такое обострение псориаза от препарата от псориаза!


Да ну... :huh: Разумнее предположить более простое, а именно - некое "влияние энбрела" преувеличено, а псориаз не уходит просто из-за хронической фокальной инфекции (причём самой вредной при псориазе - стрептококковой). Тогда и лечить надо в первую очередь её. Смотрим http://www.psora.net...rolefactor.html : такой триггер, как "Инфекционные (в том числе стрептококковые) заболевания, фокальная инфекция, вакцинации" - на втором месте по значимости после стресса. Там же: "У 55% больных псориазом тесты на стрептококк дали положительные результаты, а у 68% – выделен стрептококк из очагов хронической инфекции".


Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 скрытых пользователей

Donatate

Сайт и форум "Псориаз? Давайте лечиться вместе! 1999-2014 г. ©