Тофацитиниб - препарат для лечения псориаза и ПА

[RedMen]

Да, я тоже лётчиГ => http://psoranet.org/...0#entry93752612

Про остальное, ещё раз:

"Я лично считаю вредным во время исследований высчитывать-выискивать, в какую же группу вошёл- в группу настоящего лекарства или плацебо"

:)

Закончилось хоть позитивно? (или, не дай Бог, негативно)

Нормально всё закончилось, это STO => http://psoranet.org/...0#entry93695546 , и полегше было ему. Вот только с апреля месяца не появляется товарищ.

(совсем тему захламили посторонними вопросами :sad_new: )

[torpedoman]

RedMen, извините, через какой хоститнг предпочтительнее грузить - ссылаться на изображения, и надо ли? В личку не получилось.))

[RedMen]

На форуме есть собственный маленький фотохостинг , Галерея (см. спецкнопочку на панельке вверху) => http://psoranet.org/...php?app=gallery

Инструкция по пользованию, если что непонятно, здесь =>http://psoranet.org/topic/6678/

[torpedoman]

Да, я тоже лётчиГ => http://psoranet.org/...0#entry93752612

Собственно, прочитав Ваш пост в указанной ветке за номером 594, решил, что ни к чему. Нового не расскажу, разве, что лет через 10) Удачи! Если выгодоприобретатели получат страховку, - тоже сообщат!)

[RedMen]

torpedoman , очень даже к чему, всякое лыко в строку, всякое свидетельство важно. Из суммы свидетельств складывается отношение к тому или иному методу лечения, препарату etc. Больше достоверной информации из первых рук - больше доверия, это всегда важно и ценно.

[torpedoman]

По исследованию. 02.10. была восьмая неделя. Объективно: на коже остались только пигментные пятна, в местах где был загар, светлые. Голени были покрыты сплошной коркой от сустава голеностопного до коленного, осталось легкое шелушение полосой на левой ноге спереди. Суставы тазобедренные болеть перестали, пользовался тростью из-за серьезного перелома правого голеностопа, осложненного остеопорозом и ПА, сейчас хожу без неё. Про мелкие суставы на ногах и руках не говорю - отечность ушла, болей нет.

Надо сказать, что боли в суставах ушли на следующий день после приёма препарата, стечение благоприятных погодных условий или таки действие лекарства - не знаю. Скажу лишь, что до начала приема ел "Аркоксиа" непереставая. Потребность в избыточных "морально-волевых" усилиях по утрам ушла, короче качество жизни улучшилось, как не крути.

Фотографии на первой неделе я сделал, сделаю и на 12ой, посмотрим, как это выглядит со стороны.

А, ещё! Выздоровели ногти!!! Я так их стеснялся, срезал чуть не до кутикул!!

Изменено 3 октября 2012 пользователем torpedoman

[Klian24]

Коллеги, я тоже принимаю данный препарат с 01 сентября. В какую группу попал не знаю (5%,10%, 15%, плацебо), у меня не было ПА, суставы иногда побаливали, но я связывал это с большими физическими нагрузками (футболист :) ).

У меня такая ситуация:

Было:

Пользовался Скин-капом поэтому псориаз распространился по всему телу, но основной очаг на спине, остальное терпимо, пару небольших бляшек, голова с ореолом, суставы не болели.

Сейчас:

Псориаза прошел на голове, руках и ногах, остались белые пигментные пятна.

На спине наблюдаю улучшения, некоторые большие бляхи (2-4 см) распались на маленькие внутри пигментного пятна, средние стали розового цвета, пропал зуд.

Из негатива иногда появляется "жар" в пальцах рук, как после игры в снежки, такого раньше не было.

Последний раз когда вышел на поле, почувствовал неприятные ощущения в шейном отделе, ныло колено и подвернул голеностопный сустав на ровном месте.

Вывод: для кожи помогает, а вот за суставами надо понаблюдать, но может старость подбирается (мне 33).

[helpMePlz]

Добрый вечер всем) Господа 'тестирующие', как там у Вас обстановка?! Как здоровье?? Надеюсь все хорошо) Не слышно там, когда уже сие 'чудо средство' ( я очень надеюсь) попадет в массы?)

[RedMen]

Думаю, очень нескоро скорее всего, сейчас идёт третья стадия клинических испытаний, потом ещё будут результаты обрабатывать сколько-то (а их быстро не обработают), потом если всё хорошо, договариваться с минздравами, потом объявлять тендер на госзакупки, потом бороться с откатами, потом успешно их побеждать, потом менять коррупционированных чиновников, потом объявлять новый тендер, потом налаживать сеть поставок\сбыта, потом...

Много воды утечёт :(

У меня ухудшение сейчас, но неизвестно, в какой я группе; на настоящее лекарство планируем переходить в ноябре. Там и видно будет, поможет мне препарат или нет.

[helpMePlz]

Печаль( А я уж раскатал губу к весне сей чудо препарат опробовать) Жаль. Как проявляются ухудшения? Дай Бог все у Вас будет хорошо) Удачи)

[RedMen]

Проявляются как обычно у меня - идёт увеличение площади поражений, корка становится толще, шелушений больше, кожа сохнет сильнее. Переживём :)

[Sosh]

Печаль( А я уж раскатал губу к весне сей чудо препарат опробовать)

А почему выбор пал именно на этот препарат?

Есть ведь и другие, уже зарегистрированные в РФ.

В соседнем топике Доктор Соловьёв писал о начале нового тестирования, в ноябре, попробуй, может получится всё.

[helpMePlz]

RedMen - надеюсь все будет хорошо)

Sosh1221 - может в силу того, что было здесь написано другими участниками. Если не затруднит, не дадите ли ссылочку слепьню, где и о каких препаратх идет речь?

[Vesna]

...Если не затруднит, не дадите ли ссылочку слепьню, где и о каких препаратх идет речь?

Иммуномодуляторы - http://psoranet.org/topic/1978/

Хумира - http://psoranet.org/topic/6409/

Стелара - http://psoranet.org/topic/2331/

Заметка про Ремикейд - http://psora.net/?p=6038

Также читайте в темах (посты разбросаны) и дневнике RedMen'a.

[Sosh]

Sosh1221 - может в силу того, что было здесь написано другими участниками. Если не затруднит, не дадите ли ссылочку слепьню, где и о каких препаратх идет речь?

http://psoranet.org/...13/page__st__40

Посмотри ещё этот топик. Здесь Др. Соловьёв упомянул о начале в ноябре исследований новых препаратов.

Напиши ему в ПМ, может ты им подойдёшь.

Изменено 29 октября 2012 пользователем Vesna

[Immortal]

Не в тему, но по поводу Рейдер-профессор знакомый рассказал, что на 5 вливаний одно проходит нормально. Чтобы не терять дорогой препарат приходится комбинировать с гормонами.

[helpMePlz]

Vesna - честно говоря про все эти препараты давно уже читаю, но! Совсем не вызывают доверия, честно(( Это всего лишь мое мнение. Я, как-то к иммуномодуляторам с опаской отношусь.

Sosh1221 - спасибо, гляну)

Но все же буду ждать тофацитиниб :)

[Sosh]

Я, как-то к иммуномодуляторам с опаской отношусь.

Но все же буду ждать тофацитиниб :)

Так тофацитиниб это и есть иммуномодулятор. :)

К тому же препарат новый, ноходящийся ещё в процессе испытаний. У ремикейда, хумиры и стелары опыт применения гораздо больше.

И почему выбор пал именно на тофацитиниб?

[helpMePlz]

Не, я понял, что это тоже из семейства иммуномодуляторов. Я вот и говорю, что, как-то с опаской к ним. По поводу остальных просто читал много, на 'буржуйских сайтах' тоже отзывы есть и, как-то не очень доверие пока внушают. Побочка у многих. Почему этот? Видимо в силу того, что, что-то новое и пока еще держу в себе надежду на долгий эффект и минимум побочки.

[Sosh]

Почему этот? Видимо в силу того, что, что-то новое и пока еще держу в себе надежду на долгий эффект и минимум побочки.

Надежду никогда терять не нужно. Но ждать этого препарата, в общемедецинской практике, придёться ещё, видимо, не один год.... Да и побочек может выявиться поболее чем у ныне существующих, а может и нет...

[helpMePlz]

Пол жизни уже с этой надеждой :-)) Видимо да(( Может и так, там посмотрим) Пока вот кориодермин тестирую, уже 'чешу репу', чем бы дальше себя 'побаловать' )) Ничего в голову не идет.

[Klian24]

Насколько я в теме, на нас испытывают уже зарегистрированный в США препарат Энбрел (Этанерцепт) в ампулах, плюс какие-то таблетки из двух банок (А,Б), видимо комбинируют...

Прошло уже 2,5 месяца прогресс застопорился уже две недели без улучшений, но и ухудшения состояния кожи тоже пока нет.

Бляхи розового цвета без корок, мелкие прошли, большие распались (писал ранее), новых пару малявок появилось, но не растут.

Из положительного стоит отметить отсутствие симптомов с суставами, которые наблюдались ранее: пальцы рук не горят.

[FROL]

Вообще странно как-то.. :sad_new: Что ж получается, в рамках исследования Энбрел - это препарат сравнения для Тофацитиниба? torpedoman выше писал:

Конечно, по условиям исследования, я могу и Энбрел принимать (30% вероятности) подкожно. Или плацебо (10% вероятности), однако, есть основания считать..., что принимаю перорально именно исследуемый препарат. 5мг. Два раза в сутки.

Конечно, в любом случае отсутствие у Klian24 "симптомов с суставами" можно понять, но у Энбрела в показаниях и псориаз, и ПА, а у Тофацитиниба первоначально заявлен РА, см. пост #2.

[RedMen]

Что ж получается, в рамках исследования Энбрел - это препарат сравнения для Тофацитиниба?

Как я понимаю - да.

Моя эпопея завершилась. Завтра еду к врачам, посмотрим что дальше будет.

[Vinogradinka]

Рэд, а тебе теперь хоть скажут, что именно ты принимал?