IPB Style© Fisana

Перейти к содержимому


Фотография

Дневник Immortal'a


  • Please log in to reply
Сообщений в теме: 68

#1 Immortal

Immortal

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 763 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Украина,Одесса

Отправлено 14 Апрель 2012 - 09:10

Дневник Immortal'a о псориазе

Наконец у меня дошли корявки завести свой дневник. Тк я не новичёк и вроде меня более-менее знают, то может чтоб о себе не писать всё подряд, может общественности интересно что-то конкретное. Задавайте вопросы, спрашивайте. Постараюсь рассказать, авось к сожалению огромный опыт чем-то, кому-то поможет
I cannot live I cannot die Trapped in myself Body my holding cell

#2 Пронь

Пронь

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 149 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:саратов

Отправлено 14 Апрель 2012 - 11:01

Добрый вечер.хотел задать немного сторонний вопрос, не общался ли ты с теми кто тестировал у вас в Украине Тофацитиниб. Как у них обстоят дела,каков эффект был и продолжают ли его принимать?

#3 Immortal

Immortal

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 763 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Украина,Одесса

Отправлено 14 Апрель 2012 - 11:04

Добрый вечер.хотел задать немного сторонний вопрос, не общался ли ты с теми кто тестировал у вас в Украине Тофацитиниб. Как у них обстоят дела,каков эффект был и продолжают ли его принимать?


к сожалению никого не могу найти, хоть в активном поиске. Но врач, который отвечает за контрольную группу говорит результаты очень хорошие. Но к сожалению никакой конкретики.
I cannot live I cannot die Trapped in myself Body my holding cell

#4 Пронь

Пронь

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 149 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:саратов

Отправлено 14 Апрель 2012 - 11:08

а группа состояла только из больных псориатическим артритом или были со стандартным распространенным псориазом?

#5 Immortal

Immortal

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 763 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Украина,Одесса

Отправлено 14 Апрель 2012 - 11:16

Насколько помню требованием был именно ПА.

На сегодня насколько знаю только 3 препарата, которые покрывают все и ПА и бляшечный псориаз средней и тяжёлой формы: Ремикейд, Энбрел и Хумира. Всё остальное узконаправленное и если и помогает то как побочное случайно. Эти же 3 имеют в аннотации показания.

Сообщение отредактировал Immortal: 14 Апрель 2012 - 11:21

I cannot live I cannot die Trapped in myself Body my holding cell

#6 Пронь

Пронь

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 149 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:саратов

Отправлено 26 Апрель 2012 - 11:17

Читал на форуме что принимали Хумиру?! Не смогли бы поподробнее поделится своими впечатлениями в динамике процесса лечения этим препаратом,сроках,были ли побочные эффекты как быстро подействовал именно на внешние проявления псориаза и надолго ли хватило эффекта?

#7 Immortal

Immortal

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 763 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Украина,Одесса

Отправлено 29 Апрель 2012 - 04:09

Рассказываю. Начали колоть где-то в -ноябре-декабре. Естественно куча анализов. Оставили где-то на дня 4 в больнице. Эффект...вечером ещё еле ходил по палате. Ради эксперимента не выпил НПВС. На утро выровнялась осанка и днём спокойно шастал по лестницам по всей больнице. На кожу эффект со 2го укола пошёл, но медленный. Но к марту я полностью очистился. Проблемы по моей вине начались в августе. В июле было решено сделать перерыв на месяц. В середине августа сильно заболел, отит, потеря голоса, и тп. В итоге перерыв вместо месяца вышел все 2. И вот после этого она перестала на месяца 2 действовать. Но МТХ и 2 укола гормонов её запустили. В августе каким-то макаром снова заболел. В итоге история повторилась, но запустить Хумиру уже не вышло, и она перестала приниматься где-то в декабре.
I cannot live I cannot die Trapped in myself Body my holding cell

#8 Sosh

Sosh

    Двойная регистрация

  • Больше не юзер.
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 723 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:*****

Отправлено 29 Апрель 2012 - 04:26

Immortal, чем сейчас лечишься?

#9 FROL

FROL

    .

  • Ветераны
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 14 619 сообщений
  • Пол: (м)

Отправлено 29 Апрель 2012 - 04:55

...после этого она перестала на месяца 2 действовать. Но МТХ и 2 укола гормонов её запустили. В августе каким-то макаром снова заболел. В итоге история повторилась, но запустить Хумиру уже не вышло


Immortal, скажи, пожалуйста, а что означает - "запустить Хумиру"? МТХ+гормоны - это что, типа стартёра? Есть ли это в методике применения (я имею в виду не в начале лечения, а вот при таких случаях, как у тебя, во время курса леч.).

#10 Immortal

Immortal

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 763 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Украина,Одесса

Отправлено 29 Апрель 2012 - 07:53

Immortal, скажи, пожалуйста, а что означает - "запустить Хумиру"? МТХ+гормоны - это что, типа стартёра? Есть ли это в методике применения (я имею в виду не в начале лечения, а вот при таких случаях, как у тебя, во время курса леч.).


Если не ошибаюсь, в 2010 году вышла брошура для врачей и пациентов, но мне дал её дистрибьютор. В ней есть много интересного, чего нет в аннотации. И да, там гормоны в сочетании с МТХ описываются как стартёр. Я бы озвучил более точно, но к сожалению брошуры этой на руках нет.

Immortal, чем сейчас лечишься?


только МТХ. Но толку от него мало. И кстати первый период я был на монотерапии Хумирой. В брошуре есть рекомендации друого плана, но мне она пошла в одиночку. И да, там есть рекомендации по перерыве в лечении при достижении результата, но я не помню конкретного времени, через сколько после достижении ремиссии рекомендуется делать перерыв в терапии.
I cannot live I cannot die Trapped in myself Body my holding cell

#11 Sosh

Sosh

    Двойная регистрация

  • Больше не юзер.
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 723 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:*****

Отправлено 29 Апрель 2012 - 08:06

Immortal, почему тебя не переводят на другой био.? У тебя же случай весьма не лёгкий? Одесса не маленький город. Может какое нибудь тестирование на конец.

#12 Immortal

Immortal

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 763 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Украина,Одесса

Отправлено 29 Апрель 2012 - 08:11

Immortal, почему тебя не переводят на другой био.? У тебя же случай весьма не лёгкий? Одесса не маленький город. Может какое нибудь тестирование на конец.


да пока ничего не подбирали. Одесса город не маленький, но к сожалению находится в Гондурасе
I cannot live I cannot die Trapped in myself Body my holding cell

#13 Пронь

Пронь

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 149 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:саратов

Отправлено 02 Май 2012 - 04:10

Благодарю за ответ. а побочные эффекты какие то на твоем примере на Хумиры наблюдались за время приема?

И что значит медленный эффект по коже? можно как-то поподробнее ...ну прекратилось шелушение или стало очищаться по частям тело...

#14 Immortal

Immortal

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 763 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Украина,Одесса

Отправлено 02 Май 2012 - 04:42

Благодарю за ответ. а побочные эффекты какие то на твоем примере на Хумиры наблюдались за время приема?

Кроме высокой чувствительности к охлаждению тела в виде соплей никаких.
Прекращение образование корок, истончение и полное исчезновение
I cannot live I cannot die Trapped in myself Body my holding cell

#15 Sosh

Sosh

    Двойная регистрация

  • Больше не юзер.
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 723 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:*****

Отправлено 03 Май 2012 - 20:49

Immortal, может что интересное найдёшь.
http://en.m.wikipedi...iki/Golimumab#_

#16 Immortal

Immortal

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 763 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Украина,Одесса

Отправлено 03 Май 2012 - 22:16

спасибо. в курсе. он в одну цену с стеларой к сожалению
I cannot live I cannot die Trapped in myself Body my holding cell

#17 araru

araru

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 94 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Мск

Отправлено 04 Май 2012 - 00:06

А энбрель Его вроде как можно не в полной дозировке колоть, а по мере необходимости, во всяком случае и у нас на сайте и у бехтеревцев есть опыт.

#18 Immortal

Immortal

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 763 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Украина,Одесса

Отправлено 04 Май 2012 - 00:29

А энбрельЕго вроде как можно не в полной дозировке колоть а по мере еобходимости, во всяком случае и у нас на сайте и у бехтеревцев есть опыт.

в Уркаине нет лицензии
I cannot live I cannot die Trapped in myself Body my holding cell

#19 araru

araru

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 94 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Мск

Отправлено 04 Май 2012 - 02:47

так если за свои может просто покупать в сша или израиле?

#20 Immortal

Immortal

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 763 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Украина,Одесса

Отправлено 04 Май 2012 - 03:20

может. надо подумать о возможностях доставки
I cannot live I cannot die Trapped in myself Body my holding cell


Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 скрытых пользователей

Donatate

Сайт и форум "Псориаз? Давайте лечиться вместе! 1999-2014 г. ©