Immortal Posted April 14, 2012 Дневник Immortal'a о псориазе Наконец у меня дошли корявки завести свой дневник. Тк я не новичёк и вроде меня более-менее знают, то может чтоб о себе не писать всё подряд, может общественности интересно что-то конкретное. Задавайте вопросы, спрашивайте. Постараюсь рассказать, авось к сожалению огромный опыт чем-то, кому-то поможет Quote Share this post Link to post Share on other sites
Пронь Posted April 14, 2012 Добрый вечер.хотел задать немного сторонний вопрос, не общался ли ты с теми кто тестировал у вас в Украине Тофацитиниб. Как у них обстоят дела,каков эффект был и продолжают ли его принимать? Quote Share this post Link to post Share on other sites
Immortal Posted April 14, 2012 Добрый вечер.хотел задать немного сторонний вопрос, не общался ли ты с теми кто тестировал у вас в Украине Тофацитиниб. Как у них обстоят дела,каков эффект был и продолжают ли его принимать? к сожалению никого не могу найти, хоть в активном поиске. Но врач, который отвечает за контрольную группу говорит результаты очень хорошие. Но к сожалению никакой конкретики. Quote Share this post Link to post Share on other sites
Пронь Posted April 14, 2012 а группа состояла только из больных псориатическим артритом или были со стандартным распространенным псориазом? Quote Share this post Link to post Share on other sites
Immortal Posted April 14, 2012 (edited) Насколько помню требованием был именно ПА. На сегодня насколько знаю только 3 препарата, которые покрывают все и ПА и бляшечный псориаз средней и тяжёлой формы: Ремикейд, Энбрел и Хумира. Всё остальное узконаправленное и если и помогает то как побочное случайно. Эти же 3 имеют в аннотации показания. Edited April 14, 2012 by Immortal Quote Share this post Link to post Share on other sites
Пронь Posted April 26, 2012 Читал на форуме что принимали Хумиру?! Не смогли бы поподробнее поделится своими впечатлениями в динамике процесса лечения этим препаратом,сроках,были ли побочные эффекты как быстро подействовал именно на внешние проявления псориаза и надолго ли хватило эффекта? Quote Share this post Link to post Share on other sites
Immortal Posted April 29, 2012 Рассказываю. Начали колоть где-то в -ноябре-декабре. Естественно куча анализов. Оставили где-то на дня 4 в больнице. Эффект...вечером ещё еле ходил по палате. Ради эксперимента не выпил НПВС. На утро выровнялась осанка и днём спокойно шастал по лестницам по всей больнице. На кожу эффект со 2го укола пошёл, но медленный. Но к марту я полностью очистился. Проблемы по моей вине начались в августе. В июле было решено сделать перерыв на месяц. В середине августа сильно заболел, отит, потеря голоса, и тп. В итоге перерыв вместо месяца вышел все 2. И вот после этого она перестала на месяца 2 действовать. Но МТХ и 2 укола гормонов её запустили. В августе каким-то макаром снова заболел. В итоге история повторилась, но запустить Хумиру уже не вышло, и она перестала приниматься где-то в декабре. Quote Share this post Link to post Share on other sites
Sosh Posted April 29, 2012 Immortal, чем сейчас лечишься? Quote Share this post Link to post Share on other sites
FROL Posted April 29, 2012 ...после этого она перестала на месяца 2 действовать. Но МТХ и 2 укола гормонов её запустили. В августе каким-то макаром снова заболел. В итоге история повторилась, но запустить Хумиру уже не вышло Immortal, скажи, пожалуйста, а что означает - "запустить Хумиру"? МТХ+гормоны - это что, типа стартёра? Есть ли это в методике применения (я имею в виду не в начале лечения, а вот при таких случаях, как у тебя, во время курса леч.). Quote Share this post Link to post Share on other sites
Immortal Posted April 29, 2012 Immortal, скажи, пожалуйста, а что означает - "запустить Хумиру"? МТХ+гормоны - это что, типа стартёра? Есть ли это в методике применения (я имею в виду не в начале лечения, а вот при таких случаях, как у тебя, во время курса леч.). Если не ошибаюсь, в 2010 году вышла брошура для врачей и пациентов, но мне дал её дистрибьютор. В ней есть много интересного, чего нет в аннотации. И да, там гормоны в сочетании с МТХ описываются как стартёр. Я бы озвучил более точно, но к сожалению брошуры этой на руках нет. Immortal, чем сейчас лечишься? только МТХ. Но толку от него мало. И кстати первый период я был на монотерапии Хумирой. В брошуре есть рекомендации друого плана, но мне она пошла в одиночку. И да, там есть рекомендации по перерыве в лечении при достижении результата, но я не помню конкретного времени, через сколько после достижении ремиссии рекомендуется делать перерыв в терапии. Quote Share this post Link to post Share on other sites
Sosh Posted April 29, 2012 Immortal, почему тебя не переводят на другой био.? У тебя же случай весьма не лёгкий? Одесса не маленький город. Может какое нибудь тестирование на конец. Quote Share this post Link to post Share on other sites
Immortal Posted April 29, 2012 Immortal, почему тебя не переводят на другой био.? У тебя же случай весьма не лёгкий? Одесса не маленький город. Может какое нибудь тестирование на конец. да пока ничего не подбирали. Одесса город не маленький, но к сожалению находится в Гондурасе Quote Share this post Link to post Share on other sites
Пронь Posted May 2, 2012 Благодарю за ответ. а побочные эффекты какие то на твоем примере на Хумиры наблюдались за время приема? И что значит медленный эффект по коже? можно как-то поподробнее ...ну прекратилось шелушение или стало очищаться по частям тело... Quote Share this post Link to post Share on other sites
Immortal Posted May 2, 2012 Благодарю за ответ. а побочные эффекты какие то на твоем примере на Хумиры наблюдались за время приема? Кроме высокой чувствительности к охлаждению тела в виде соплей никаких. Прекращение образование корок, истончение и полное исчезновение Quote Share this post Link to post Share on other sites
Sosh Posted May 4, 2012 Immortal, может что интересное найдёшь. http://en.m.wikipedia.org/wiki/Golimumab#_ Quote Share this post Link to post Share on other sites
Immortal Posted May 4, 2012 спасибо. в курсе. он в одну цену с стеларой к сожалению Quote Share this post Link to post Share on other sites
araru Posted May 4, 2012 А энбрель Его вроде как можно не в полной дозировке колоть, а по мере необходимости, во всяком случае и у нас на сайте и у бехтеревцев есть опыт. Quote Share this post Link to post Share on other sites
Immortal Posted May 4, 2012 А энбрельЕго вроде как можно не в полной дозировке колоть а по мере еобходимости, во всяком случае и у нас на сайте и у бехтеревцев есть опыт. в Уркаине нет лицензии Quote Share this post Link to post Share on other sites
araru Posted May 4, 2012 так если за свои может просто покупать в сша или израиле? Quote Share this post Link to post Share on other sites
Immortal Posted May 4, 2012 может. надо подумать о возможностях доставки Quote Share this post Link to post Share on other sites
araru Posted May 4, 2012 Посмотри на сайту бехтеревцев в конце раздела по фно.там есть некий марк, он вроде как в израиле получает энбрель и оттуда возит...единственное как я понял в Москву, ну все ближе. Quote Share this post Link to post Share on other sites
Immortal Posted May 4, 2012 Так в Москве ж он и так вроде в свободной продаже Quote Share this post Link to post Share on other sites
Immortal Posted July 17, 2012 Вообщем такие дела: капали-.было легче реамберином и чем-то ещё(забыл название_ Было легче. Хватило на неделю. Потом начали опять вводить Хумиру на фоне МТХ. Первый укол не холодно,не жарко, а точней вроде даже чуть легче стало. А вот со 2го начало опять становится хуже, сделали ещё 2 и покинули это дело. В холодильнике ещё 2 укола лежит. ОТ МТХ тоже пришлось отказаться тк вызывал интоксикацию, не спал ночами из-за тошноты и тп. Вот. Отказался от МТХ. Начали колоть теортрозалин, румалон и пить Сорбекс и очищающие чаи. 2 недели было норм (ну спина с ногой как болели, так и продолжали, но в обезболивающем необходимости не было, и кожа как была хреново так и была) НО хуже не становилось и анализы были норм. А вот жопа началась со 2ой капельницы глюконата кальция- аллергия, корки, лифма с разных мест, глаза закисли, лицо стянуло жёлтой плёнкой от лимфы. В итоге запустилась иммунная реакция. Её даже Дипроспан не убрал-на 2 дня хватило. Ща загораю и сижу на Немисиле 2 в раза в день. Чё дальше делать пока не знаю. Quote Share this post Link to post Share on other sites
Vesna Posted July 18, 2012 Это кошмар... Ну что за врачи, слов нет! Зачем они тебе глюконат кальция кололи? Не знают, что делать и колят всякую гадость. Держись... Quote Share this post Link to post Share on other sites
Immortal Posted July 18, 2012 Врачи тут непричём. Я его пару лет назад пил в таблетках и он нормально переносился Quote Share this post Link to post Share on other sites
