IPB Style© Fisana

Перейти к содержимому


Фотография

Лечение псориаза Хумирой

хумира адалимумаб иммуномодулятор биопрепарат

  • Please log in to reply
Сообщений в теме: 304

#261 vijero

vijero

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 58 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Латвия

Отправлено 14 Октябрь 2016 - 11:07

А я вот Мурлышку понимаю. Ничего страшнего там у нее конечно вообше нет, но дело ведь в динамике. Когда у моего мужа было пару пятен на коже и они разрастались, мы переживали куда больше, чем когда у него была эритродермия с 90+%,но та начала успокаиваться.

А почему, Вы ,Мурлышка, на ММ не загараете? Купаться как раз таки в той воде и не обязательно. Солнышко ведь должно помочь. 



#262 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 17 Октябрь 2016 - 15:40

Да! Вот именно. Меня не пугали бы просто красные пятна, которые видны. Меня пугает псориазная гусиная кожа, которой меня обсыпало после первого посещения ММ. И что самое страшное, (а не пятна вовсе) что все эти микро пупырышки вырастут в поля! И что потом? Пол дня в ванной отмокать, чтобы снять урожай мертвой кожи, а потом пол дня ходить голой полностью в салицилке?:D Я конечно понимаю, что это вариант. Но я в горы хочу! На снегоступах! Поэтому как-то тот вариант не устраивает. У меня нет столько времени и желания посвящает всю свою жизнь псору. И поверьте (хотя уверена, что вы знаете и сами), эти пятна, эти "хлопушки" везде на полу, эта часотка и разрывы кожи с кровью порядком напрягает в течение времени, когда ты не спишь (иногда даже когда спишь).

Вы видели мои фотки с первой в этой теме. Что это было? Правильно, одна микро пупырышка. Так вот она сейчас размером с ладонь. А прошло всего 2-3 мес. Тогда у меня одна была пупырышка. А сейчас - сотни. Догадываетесь, какой я буду "прекрасной" в феврале? Ну уж нет.. Эту зиму я хочу провести иначе, чем лежать в постели с 95% поражениями кожи прогрессирующего псора. А прогноз судя по пошлому - именно такой. Один раз в 2013 году я эту динамику победила Бродалумабом, в этом году на средства из не той категории даже надеяться не нужно.
Рэд, я мазалась бепантеном, и псор не чешется и не образует пластины только на эти 10 мин когда мазь на коже. Как Тол ко впитывается, кожа опять краснющая и опять трескается. К сожалению, нет у меня просто дежурных пятен, у меня адски прогрессирующий откат без тормозов, который не остановить никакими уколами и мазями ( я лежала в больнице под капельницами в 2013, все было побоку).
И всем спасибо за помощь и ответы)

Сообщение отредактировал Мурлышка: 17 Октябрь 2016 - 15:42


#263 Silikaat

Silikaat

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 1 077 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Estonia, Tallinn

Отправлено 17 Октябрь 2016 - 19:12

Мурлышка, мы за тя переживаем, ты не представляешь как!! но что делать! я то много чё хочу. а спортом закончил заниматься аж в 29 лет! представляешь. у меня здоровье вагон. на мне пахать было можно, а колени сказали совсем иное. всё, мол. пешие прогулки ну плавание в добавок мой потолок. но ты не отчиавайся. чем больше кубатуришь на эту тему, тем хуже всё становится. прими свой псор как должное. я тк за него ваще не парюсь. а голени поражены прилично. откат там произожёл. 



#264 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 013 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 18 Октябрь 2016 - 01:26

У меня нет столько времени и желания посвящает всю свою жизнь псору. И поверьте (хотя уверена, что вы знаете и сами), эти пятна, эти "хлопушки" везде на полу, эта часотка и разрывы кожи с кровью порядком напрягает в течение времени, когда ты не спишь (иногда даже когда спишь).

 

Знаем, увы. Эта хрень начинает сниться и ты понимаешь, что с этим надо что-то делать, а что делать, неизвестно.
Ты посвящаешь свою жизнь не псору - себе. Избавлению от псора. Это две большие разницы; или четыре маленьких :).

 

Рэд, я мазалась бепантеном, и псор не чешется и не образует пластины только на эти 10 мин когда мазь на коже. Как Тол ко впитывается, кожа опять краснющая и опять трескается.

 

От зуда, чтоб не чесалось, - антигистаминные. Если мазь быстро впитывается и кожа снова трескается, вероятно, ты что-то делаешь неправильно. Например, голой ходить не нужно: тело обветривается и сохнет быстрее; надо подобрать какую-нить лёгкую комфортную одежду, пижамку или что-то похожее. Смысл в том, чтобы создать воздушную "подушку", препятствующую чрезмерному испарению влаги.
Во время обострений сильно трескается - мазать нужно столько, сколько нужно, точечно. Эпидермис не бездонная яма, он скорее как глина: при насыщении влагой перестаёт трескаться. Бепантеном дорого, его с успехом могут заменить простой вазелин, детский крем.
И этта... прошу прощения за чрезмерные гм, вторжения: мне всё же кажется, что ты преувеличиваешь. "Псор не образует пластины только на эти 10 мин когда мазь на коже" - с трудом себе такое представляю. Новая пластинка через 10 мин. - я сомневаюсь, что клетки кожи способны делиться и отмирать с такой скоростью. А корки-чешуя на пятнах суть мёртвые клетки, которые эпидермис выталкивает на верхний слой.


УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#265 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 18 Октябрь 2016 - 01:51

Вашу точку зрения я поняла, спасибо большое) но я буду придерживаться своей боевой тактики! Лучше короткая и свободная от псора жизнь, чем псориазная скованность всю жизнь. Я его буду бомбить по полной. Хэдшотом. А всю жизнь с ним возюкаться - это и в страшном сне не приснится..

#266 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 013 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 18 Октябрь 2016 - 02:24

Дак кто ж говорит о длинной жизни с псором? О_о


УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#267 ST0

ST0

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 64 сообщений

Отправлено 25 Октябрь 2016 - 00:30

Очень стыдно это писать. Фактически расписываюсь в собственном идиотизме, поэтому прошу не судить слишком строго.

Колю Хумиру уже несколько лет, всё отлично.

На днях делал очередной укол, и забыл убрать коробку с двумя уколами в холодильник. Сутки они пролежали при комнатной температуре.

Теперь не знаю, что делать. И хочу посоветоваться, может тут кто-то что-то подскажет. Я вижу следующие варианты:

1. Забить и колоть их, мол, за сутки с ними ничего не сделалось.

2. Позвонить врачу и сказать, что так и так. Но признаваться в том, что угробил лекарств на 2 штуки баксов как-то не хочется. Можно конечно приврать, сказав, что холодильник сломался, а я обнаружил это только через сутки.

3. Пропустить два укола.

 

Как лучше поступить?

Мурлышка, я так понимаю, Вы живёте в одной из стран евросоюза. Скажите, у вас гражданство российское или той страны, где Вы живёте?

Просто я сам из Латвии, и мне Хумиру оплачивают из еврофондов, по идее тоже самое должно быть и в других странах ЕС.


Сообщение отредактировал ST0: 25 Октябрь 2016 - 00:31


#268 ариша

ариша

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 473 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Калуга

Отправлено 25 Октябрь 2016 - 00:54

думаю можно пропустить,у нас когда на бродалюмабе были,летали в отпуска,и доктор разрешал пропустить один раз прием,думаю ничего не будет.

По поводу хранения,доктор говорил(когда я возила в другой город,то время в пути ,в сумке холодильнике занимал до 5 часов),что там до суток вроде можно при комнатной температуре....но я б не рисковала.



#269 FROL

FROL

    .

  • Ветераны
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 14 619 сообщений
  • Пол: (м)

Отправлено 25 Октябрь 2016 - 05:00

STO, здесь разбираются разные случаи нарушения условий хранения - http://www.artritu.n.../topic1163.html .

Хумира очень капризна в этом отношении, по сравнению с Энбрелом, например.



#270 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 013 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 25 Октябрь 2016 - 06:21


Теперь не знаю, что делать. И хочу посоветоваться, может тут кто-то что-то подскажет. Я вижу следующие варианты:

1. Забить и колоть их, мол, за сутки с ними ничего не сделалось.

2. Позвонить врачу и сказать, что так и так. Но признаваться в том, что угробил лекарств на 2 штуки баксов как-то не хочется. Можно конечно приврать, сказав, что холодильник сломался, а я обнаружил это только через сутки.

3. Пропустить два укола.

 

Как лучше поступить?

Вариант 2, на мой взгляд. Но уж если врач скажет, что колоть низя, то и низя.


УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#271 Silikaat

Silikaat

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 1 077 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Estonia, Tallinn

Отправлено 25 Октябрь 2016 - 07:31

Очень стыдно это писать. Фактически расписываюсь в собственном идиотизме, поэтому прошу не судить слишком строго.

Колю Хумиру уже несколько лет, всё отлично.

На днях делал очередной укол, и забыл убрать коробку с двумя уколами в холодильник. Сутки они пролежали при комнатной температуре.

Теперь не знаю, что делать. И хочу посоветоваться, может тут кто-то что-то подскажет. Я вижу следующие варианты:

1. Забить и колоть их, мол, за сутки с ними ничего не сделалось.

2. Позвонить врачу и сказать, что так и так. Но признаваться в том, что угробил лекарств на 2 штуки баксов как-то не хочется. Можно конечно приврать, сказав, что холодильник сломался, а я обнаружил это только через сутки.

3. Пропустить два укола.

 

Как лучше поступить?

Мурлышка, я так понимаю, Вы живёте в одной из стран евросоюза. Скажите, у вас гражданство российское или той страны, где Вы живёте?

Просто я сам из Латвии, и мне Хумиру оплачивают из еврофондов, по идее тоже самое должно быть и в других странах ЕС.

Кац предлагает сдаться! т.е. 2-ой вариант



#272 ST0

ST0

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 64 сообщений

Отправлено 26 Октябрь 2016 - 03:08

Раз уж практически единогласно все за второй пункт, то я так и сделал.

Сказали, приехать в понедельник, привезьти лекарства, а мне выдадут новые.

Очень стыдно, честно говоря, люди за них деньги платят, а я получаю нахаляву, при этом умудряясь их испортить.



#273 vijero

vijero

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 58 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Латвия

Отправлено 26 Октябрь 2016 - 09:02

Раз уж практически единогласно все за второй пункт, то я так и сделал.

Сказали, приехать в понедельник, привезьти лекарства, а мне выдадут новые.

Очень стыдно, честно говоря, люди за них деньги платят, а я получаю нахаляву, при этом умудряясь их испортить.

Как интересно, что Вы хумиру бесплатно получаете.Мы тоже из Латвии. Когда муж думал о биопрепаратах, бесплатно предлогали  только в рамках исследований. А так вроде 50 процентов  покрывают. Мы правда думали а Cosentyx, что более новый препарат,  и с 50%  скидкой 13 000 евро в год.



#274 ST0

ST0

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 64 сообщений

Отправлено 27 Октябрь 2016 - 00:02

Как интересно, что Вы хумиру бесплатно получаете.Мы тоже из Латвии. Когда муж думал о биопрепаратах, бесплатно предлогали  только в рамках исследований. А так вроде 50 процентов  покрывают. Мы правда думали а Cosentyx, что более новый препарат,  и с 50%  скидкой 13 000 евро в год.

Возможно, вы просто пробовали давно. Раньше её в самом деле было сложно получить, была очень большая очередь, а не так давно евросоюз выделил больше денег на это дело и получить её стало куда легче. Я бы рекоммендовал вам попробовать записаться к какому-нибудь ревматологу в Страдыне (больница в Риге, если кому интересно не из местных) и поспрашивать на эту тему.

Или я в понедельник еду в больницу и могу поинтересоваться для вас, какая сейчас ситуация.



#275 Silikaat

Silikaat

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 1 077 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Estonia, Tallinn

Отправлено 27 Октябрь 2016 - 03:23

Как интересно, что Вы хумиру бесплатно получаете.Мы тоже из Латвии. Когда муж думал о биопрепаратах, бесплатно предлогали  только в рамках исследований. А так вроде 50 процентов  покрывают. Мы правда думали а Cosentyx, что более новый препарат,  и с 50%  скидкой 13 000 евро в год.

Я из Эстонии и тоже бесплатно получаю



#276 vijero

vijero

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 58 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Латвия

Отправлено 27 Октябрь 2016 - 06:52

Возможно, вы просто пробовали давно. Раньше её в самом деле было сложно получить, была очень большая очередь, а не так давно евросоюз выделил больше денег на это дело и получить её стало куда легче. Я бы рекоммендовал вам попробовать записаться к какому-нибудь ревматологу в Страдыне (больница в Риге, если кому интересно не из местных) и поспрашивать на эту тему.

Или я в понедельник еду в больницу и могу поинтересоваться для вас, какая сейчас ситуация.

Хмм, мы узнавали только что -в августе, в Рижской первой больнице, там доктор, которая и в Страдинях  работает нам ничего о бесплатных вариантах не говорила, но ясно, будем знать. Спасибо, сейчас узнавать ничего не стоит, пока справились без лекарств, надеемся, что и в будущем сможем.


А еще один момент, может бесплатно только тем, у кого артрит? У мужа артрита нет, была эритродермия. Тогда и Мурлышке это не вариант, у нее тоже ведь артрита нет.



#277 ST0

ST0

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 64 сообщений

Отправлено 27 Октябрь 2016 - 23:50

Хмм, мы узнавали только что -в августе, в Рижской первой больнице, там доктор, которая и в Страдинях  работает нам ничего о бесплатных вариантах не говорила, но ясно, будем знать. Спасибо, сейчас узнавать ничего не стоит, пока справились без лекарств, надеемся, что и в будущем сможем.


А еще один момент, может бесплатно только тем, у кого артрит? У мужа артрита нет, была эритродермия. Тогда и Мурлышке это не вариант, у нее тоже ведь артрита нет.

Вполне возможно, что дейло действительно обостоит именно так, что бесплатное лекарство получают только больные артритом.



#278 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 29 Октябрь 2016 - 00:15

Всем привет!

Делюсь новостями. Вчера был прием у итальянских гос врачей. Заплатила 50 евро за прием. Глаза у них вылезли на лоб, когда они услышали, что после 2ух годового исследования Бродалумабом резко остановили программу и никак не поддержали пациентов. Сказали, что в Европе такое не допускается. 

Еще сказали, что Стеларе нужно больше времени для накопления концентрации (3-4 мес), чтобы начал появляться эффект. Я же сделала один укол , затем еще один через месяц и потом, не увидев результата последнующие 3 месяца, третий укол ставить не стала и перешла на Хумиру. 

Рассказала им про Хумиру и что с ней произошло (что пропала реакция после паузы в 2 мес). На это они сказали, что выработались антитела, но в будущем организм можно запутать тем, что можно комбинировать Хумиру с другими препаратами. Так организм не распознает эти атитела (после 3ех месяцев этого комбинирования).. В общем, вроде бы у них какие-то схемы на этот случай есть. Ну и на последок они мне сказали, что я обязана точно выполнять их указания, иначе я таким принципом могу запороть все лекарства и потом уже просто не останется совсем ничего, на что мог бы реагировать псор.

 

По результатам консультации они примерно прикинули план лечения - сначала Циклоспорин по 2 таблетки в день с последующим уменьшением концентрации + поддержка мазями и противозудными таблетками. Сказали, если Циклоспорин будет работать, то в течение 2ух мес должен убрать 75% всех поражений. 

 

Вариант 2. Если Циклоспорин работать не будет, они сразу переступят все остальные лекарства типа Метотрексата и прочих и перейдут к Биопрепаратам типа Стелары и Хумиры.

По поводу стоимости лечения - все оплачивает государство (Италия) 100%. Это радует. Теперь надо надеяться, что лечение поможет.

 

Ну и немного о грустном. Всё, что они мне дали на неделю для выживания (следующий прием в след четверг, когда они уже выпишут Циклоспорин), пока готовятся мои анализы крови, слюны и мочи - пару кремов и антигистаминные :smile99:  :smile99:

Которые ваще не помогают ((((( 

Разбавлять 1 к 1 Фликсодерм с этим кремом из большого бутыля и наносить утром

https://pp.vk.me/c83...u1fkG1vhCEg.jpg

И вечером Дайвонекс 1 к 1 с этим Цетафилом тоже... Два дня это проделываю - хрень полнейшая. Могу проснуться от жуткого зуда посреди ночи, а бляшки опять воспаленные и трескаются до крови. Т.е. как по мне, так это очень слабенькие крема в моей ситуации даже для одной недели!

Перед сном закрались дурные мысли, сделать хумиру, что лежит в холодильнике. Но я их прогнала, так как не хочу запороть ситуацию еще больше. 

Ну и таблеточки, которые тоже от зуда не помогают (мне) 

https://pp.vk.me/c83...OtDIpq6GYMc.jpg

 

Короче фигня на палке =( Ну через неделю прием. Я еще побултыхаюсь. Буду держать вас в курсе дела!

 

 

 

Мурлышка, я так понимаю, Вы живёте в одной из стран евросоюза. Скажите, у вас гражданство российское или той страны, где Вы живёте?

Просто я сам из Латвии, и мне Хумиру оплачивают из еврофондов, по идее тоже самое должно быть и в других странах ЕС.

Привет ST0! Я живу в Германии, но "прописана" (id карточка) в Италии. И официально я житель Италии. Так и есть, всем у кого есть эта ID карточка евросоюза лечение оплачивает гос-во. Ну по крайней мере в Италии. Просто до этого у меня этой карточки не было, а псор, к сожалению, был. Вот и приходилось платить самим.  :(


Вполне возможно, что дейло действительно обостоит именно так, что бесплатное лекарство получают только больные артритом.

У меня артрита нет, они даже не спросили про него. Сказали, что все бесплатно.


Ах да, гражданство у меня Россия (здесь работает только загран рф) + карточка местрого проживания. По этой карточке можно получить бесплатное мед обслуживание в италии. Хоть ты албанец, хоть русский, хоть кто. Главное эта id карточка нужна.



#279 ариша

ариша

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 473 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Калуга

Отправлено 29 Октябрь 2016 - 01:49

Отлично,все же под приглядом врачей.



#280 Silikaat

Silikaat

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 1 077 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Estonia, Tallinn

Отправлено 30 Октябрь 2016 - 07:52

во! антитела! поэтому и надо Хумиру с метотрексатом пользовать!

 

Не скажу ничего за Циклоспорин, но метотрексат оказал на мой псор хорошее воздействие. бляхи не убрались, но рост прекратился моментально и ни о каком шелушении и чесотке и речи не было.





Похожие темы, помеченные тегами: хумира, адалимумаб, иммуномодулятор, биопрепарат

Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 скрытых пользователей

Donatate

Сайт и форум "Псориаз? Давайте лечиться вместе! 1999-2014 г. ©