IPB Style© Fisana

Перейти к содержимому


Фотография

Лечение псориаза Хумирой

хумира адалимумаб иммуномодулятор биопрепарат

  • Please log in to reply
Сообщений в теме: 303

#241 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 10 Октябрь 2016 - 13:53

1 консультация у врача дерматолога в Италии стоит 50 евро. И что они мне скажут ? Сдать анализов на еще 500 евро? Которые , как обычно, ничего не покажут? (2 года опыта по Бродалумабу - кровь брали сначала каждую неделю, потом каждые две, потом каждый месяц, просто чтобы фиксировать отклонения в крови , которых у меня так и не оказалось). У меня денег хватает только на Хумиру наскрести, к сожалению. А так - я бы не против к врачам хоть каждый день ходить. Более того, предыдущий опыт показал, что Хумиру я переношу нормально. Единственный вопрос сейчас - появилось ли у меня привыкание к Хумире после перерыва в 2 месяца или нет. Что я вижу сейчас - после двух уколов прошло 36 часов, а зуд остался адский и жжение постоянно, будто горю в огне. Такого не было с 2013 года. 



#242 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 10 Октябрь 2016 - 14:28

Есть ли какие-то другие лекарства в природе, которые теоритически могли бы помочь больному, которому не помогает Хумира и Стелара уже ?... Какие еще варианты? В какую сторону искать? Я не спрашиваю назначений, я пытаюсь расширить свои знания. Так как сейчас у меня начинается паника.



#243 Silikaat

Silikaat

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 1 077 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Estonia, Tallinn

Отправлено 10 Октябрь 2016 - 15:24

метотрексат? и,кстати, в одиночку Хумира просто тупо может не действовать, а вкупе с метотрексатом будет канать на 100%


Сообщение отредактировал Тереза: 11 Октябрь 2016 - 02:05


#244 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 11 Октябрь 2016 - 00:54

метотрексат? и,кстати, в одиночку Хумира просто тупо может не действовать, а вкупе с метотрексатом будет канать на 100%

cспасибо!



#245 Пронь

Пронь

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 149 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:саратов

Отправлено 11 Октябрь 2016 - 01:12

Как вариант прислушайся к мнению  силиката. но в данном случае я за контроль медиков тут,хотя бы первичный,а дальше по анализам наблюдаться периодически.из подобных  вариантов вспоминаю таблетированную форму - Яквинус (Тофацитиниб.международное непатентованное название).Тут была даже тема испытывавших  данный препарат, по цене выходит примерно такая же терапия как и хумиры http://psoranet.org/...6611/page-1. Но если сейчас на мертвом море, то лучше переждать.


Сообщение отредактировал Пронь: 11 Октябрь 2016 - 01:13


#246 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 11 Октябрь 2016 - 07:19

Я уже записалась на прием к врачу на 27 окт, раньше нет возможности.
Состояние на сейчас:
Аппетита нет, постоянная взялось, большую часть суток сплю. Чувствую, что Хумира пришибла иммунитет. А может просто от жжения всего тела. Но раньше так в сон не отрубало.
Я сейчас нахожусь в Араде, 20 км от ММ, на улицу не выхожу и не хочется. С постели не встаю, так как как только нахожусь в сидячем/ стоячем состоянии кровь сразу давит на огромные бляшки. Жару не ощущаю. Да кажется ничего не ощущаю. Иногда хочется холодный блок положить на спину. Но знаю, что не поможет.

#247 Silikaat

Silikaat

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 1 077 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Estonia, Tallinn

Отправлено 11 Октябрь 2016 - 09:03

Аппетита нет, постоянная взялось, большую часть суток сплю. Чувствую, что Хумира пришибла иммунитет. 

хм... что-то новенькое и непонятное... 



#248 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 11 Октябрь 2016 - 12:59

В Италии из биопрепаратов лечат Эфализумабом, Метатрексатом, Циклоспорином.
Полную табличку того, что они могут назначить прикладываю по ссылке:
https://pp.vk.me/c62...UKkvN1t0Btc.jpg

Как бы мне им теперь доказать, что я уже проходила лечение Бродалумабом, Стеларой и Хумирой, чтобы они мне "травяные чаи" поначалу не назначили? Я имею ввиду, чтобы им доказать, что менее слабые препараты меня не возьмут и зря время не теряли. Никаких бумажек по Стеларе у меня не осталось. По бродалумабу вроде контракт валяется на элекиронке на испытания. Но он вроде на русском...

#249 Пронь

Пронь

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 149 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:саратов

Отправлено 11 Октябрь 2016 - 14:10

ну самое простое взять с собой пару коробок от хумиры,стелары, билеты туда и обратно что недавно посещала курорт на мертвом море  длительное время и результат от солнца никакой,что б кварц и  пувы всякие не назначил....


Сообщение отредактировал Пронь: 11 Октябрь 2016 - 14:12


#250 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 11 Октябрь 2016 - 15:10

Спасибо, Пронь, за идею!! Жаль только, что билеты я уже выбросила. Обратный если только показать. А от Стелары коробок не осталось. Давно это было, почти год назад!
Я покажу мой график приема Бродалумаба и пару коробок от Хумиры. Обратный билет из Израиля. Форумы почитала по этой программе, вроде всем сначала циклоспорин назначают, а потом , если не помогает, уже Хумиру последним делом. Или Стелару. Интересно, что они со мной делать будут. И как долго.

#251 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 12 Октябрь 2016 - 03:36

Сижу дома, никуда не выхожу. Окна закрыты. Начала чихать :(

#252 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 13 Октябрь 2016 - 13:54

Немного новостей пока сижу, подсыхает крем на спине. А то операться нельзя пока. 

В общем, прошло 5 дней спустя последнего укола Хумиры. Результат еще более нагнетающий. Все точки, которыми обсыпало после первого похода на пляж с купанием в Мертвом море, стали разрастаться с бешенными темпами - краснеть и бухнуть, как мини тыковки. Кажется, в этот хэллоувин я могу прийти на вечеринку просто голой и все меня пропустят  :D   :67280270:

Кроме этого я чувствую себя красным огненным драконом-эстетом, принимающим часовые ванны каждый день. 

По существу - никакой крем эту километровую корку не берет без предварительной долгой ванны и "размазывания" этой мягкой корки потом. Затем быстрое обтирание, крем, немного обсохнуть и под одеяло. За ноут. Вот такие получились супер холидейс на ММ  :rolleyes:

В душе жду чудо таблеток от Итальянских врачей (причем бесплатно пожалуйста!) ну и конечно же хорошая новость - теперь каждый месяц эти 700 евро которые тратились на Хумиру, можно потратить на всякие штучки-прибаутки с Алиэкспресс типа футболки супермена для моего мужа или спального мешка на двоих :D ) Стараюсь думать позитивно в промежутках времени, когда не горю огнем и не плачу от боли )

Вот мое состояние на сегодня после ванны и крема:

https://pp.vk.me/c62...sSZ-etQlJ-4.jpg

https://pp.vk.me/c62...uQBlUQArFzo.jpg

https://pp.vk.me/c62...LNC1RygGM_c.jpg

Ногти:

https://pp.vk.me/c62...mhVj9oyjJcs.jpg

https://pp.vk.me/c62...ugPYWpmn8Lg.jpg

Единственная мазь, которую выдали без рецепта в местной аптеке:

https://pp.vk.me/c62...LdsLxVR1IGQ.jpg

 

Думаю, все последующие дни будут такими же до того, как врачи не пропишут лечение. Так что до новых новостей )


Кстати, на самом деле "дракон" выглядит очень даже ничего, если чешуи не показывать ))

https://pp.vk.me/c62...l6bXY7penmQ.jpg



#253 peter

peter

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Россия

Отправлено 13 Октябрь 2016 - 14:17

Сейчас не найду, но пару недель назад читал американскую, кажется, статью, что делать, если био-препарат перестаёт работать. И на какой био-препарат переходить в таком случае. Вот они пришли к выводу, что лучшие результаты достигаются, если происходит переход на био-препарат с другим механизмом действия. То есть вот вы использовали Хумиру, а это ингибитор ФНО-альфа, соответственно, если вы решите использовать другой био-препарат, вам лучше было бы переходить на препарат, ингибирующий интерлейкины и т.д.

 

Ещё почитайте про Otezla (активное вещество апремиласт). Он вроде бы даже не является иммуносупрессором, чего вы, я так понял, боитесь.



#254 ариша

ариша

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 467 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Калуга

Отправлено 13 Октябрь 2016 - 19:16

я уже писала про эту теорию,о разности воздействия .

Мурлышка понаблюдай за Пронем,у него похожа ситуация,он после бродалюмаба на аналоге Хумиры.

Кстати ,Пронь,как ты-чист?,или Хумира все же не берет до конца?.



#255 Пронь

Пронь

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 149 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:саратов

Отправлено 14 Октябрь 2016 - 00:49

Я чист и сух  как лист) А если серьезно был  в Крыму 3недели, один укол сместился на неделю вперед, но сейчас вошел в график.Небольшие точки  остались , нов целом самочуствие у всей группы нормальное.Последние два укола правда предупредили что увеличивают концентрацию.В основном слежу сейчас за ногтями мизинцев которые были сильнее поражены остальных ,у одного постепенно отрастает здоровый ноготь.



#256 ариша

ариша

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 467 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Калуга

Отправлено 14 Октябрь 2016 - 01:36

у тебя какой перерыв получился,меду применениями бродалюмаба и хумиры?и в это перерыв ты что использовал?



#257 Пронь

Пронь

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 149 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:саратов

Отправлено 14 Октябрь 2016 - 02:26

наружно попробовал протопик, но не подошло где то через пару месяцев  укол  метотрексата 15 мг плюс через  день  энбрель начал колоть  .метотрексат прекратил  по суставам стало лучше а вот  по коже зуд и никакого  эффекта даже при  увеличении  дозы и через 2 месяца перестал  себя мучать, отказавшись от энбреля, на кожу льняное масло наносил.периодичкески энтеросгель пропивал

а дальше был длительный период  по ваннам с торфом стимулайф), потом опять метотрексат  3 недели перерыва перед программой и выход на хумиру



#258 ариша

ариша

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 467 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Калуга

Отправлено 14 Октябрь 2016 - 06:09

спасибо)



#259 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 006 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 14 Октябрь 2016 - 08:30

Вот мое состояние на сегодня после ванны и крема:

Если бы у меня были такие поражения, я... ну, не скажу, что я был бы счастлив, но, наверное, считал бы, что почти вылечился. Какой такой псориаз? Не, не слышал :).
Кроме шуток, Мурлышка - я понимаю, что у девочек это проходит немножко не так, как у мальчиков :), - но я совсем не вижу причин для паники, даже учитывая эмоциональный фон.
Псориаз - рецидивирующее заболевание. Привыкнуть к этому нельзя, да и не нужно привыкать, нельзя привыкать к такому; но не считаться с этим также нельзя. Но стерпеться, научиться жить с эти - можно и нужно.
 

По существу - никакой крем эту километровую корку не берет без предварительной долгой ванны и "размазывания" этой мягкой корки потом. Затем быстрое обтирание, крем, немного обсохнуть и под одеяло.

О каких кремах речь, а то, м.б, крем и не виноват совсем, м.б. у него другое действие?
(Признаться, я не вижу "километровой корки", но неважно).
Если необходимо размягчить жёсткие корки, то есть смысл обратиться к кератолитическим мазям (мазям, а не кремам), например, салициловая мазь 2%-5%, бепантен, мази с мочевиной и т.д. Не знаю, что есть в твоих краях, но салицилка-то должна быть, наверное, везде?
Что ещё важно - после водных процедур - никакого обтирания! Только промокания, особенно для чувствительной кожи, для поражённой кожи, когда всё "горит".
 
 

Сейчас не найду, но пару недель назад читал американскую, кажется, статью, что делать, если био-препарат перестаёт работать. И на какой био-препарат переходить в таком случае. Вот они пришли к выводу, что лучшие результаты достигаются, если происходит переход на био-препарат с другим механизмом действия. То есть вот вы использовали Хумиру, а это ингибитор ФНО-альфа, соответственно, если вы решите использовать другой био-препарат, вам лучше было бы переходить на препарат, ингибирующий интерлейкины и т.д.

Есть такая теория, да. Проблема в том, что "других механизмов действия" немного, выбор небольшой. Научный тык не глядя через левое плечо тоже хорошая теория - тоже может сработать и помочь пациенту. И пока мы не разгадаем этиологию псориаза/ПА, "научный тык" останется нашим единственным способом лечения.


УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#260 Silikaat

Silikaat

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 1 077 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Estonia, Tallinn

Отправлено 14 Октябрь 2016 - 09:30

 

Если бы у меня были такие поражения, я... ну, не скажу, что я был бы счастлив, но, наверное, считал бы, что почти вылечился. Какой такой псориаз? Не, не слышал :).
Кроме шуток, Мурлышка - я понимаю, что у девочек это проходит немножко не так, как у мальчиков :), - но я совсем не вижу причин для паники, даже учитывая эмоциональный фон.
Псориаз - рецидивирующее заболевание. Привыкнуть к этому нельзя, да и не нужно привыкать, нельзя привыкать к такому; но не считаться с этим также нельзя. Но стерпеться, научиться жить с эти - можно и нужно.
 

О каких кремах речь, а то, м.б, крем и не виноват совсем, м.б. у него другое действие?
(Признаться, я не вижу "километровой корки", но неважно).
Если необходимо размягчить жёсткие корки, то есть смысл обратиться к кератолитическим мазям (мазям, а не кремам), например, салициловая мазь 2%-5%, бепантен, мази с мочевиной и т.д. Не знаю, что есть в твоих краях, но салицилка-то должна быть, наверное, везде?
Что ещё важно - после водных процедур - никакого обтирания! Только промокания, особенно для чувствительной кожи, для поражённой кожи, когда всё "горит".
 

 я вот полностью поддерживаю Рэдмена. Уж больно ты зацикливааешься на псоре. поверь мне на слово, псор и рядом не столя с артритом. Это я те авторитетно могу заявить. А сколько больных ещё круче? а тута несколько красных пятен на коже. Фу на них! Фу на них ещё раз! вышла бы в свет! дернула в баре 4-5 коктейлей, с мистером каким примутила. Вон какая красавица! Совершенно в других красках жизнь покажется


Сообщение отредактировал Silikaat: 14 Октябрь 2016 - 09:31




Похожие темы, помеченные тегами: хумира, адалимумаб, иммуномодулятор, биопрепарат

Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 скрытых пользователей

Donatate

Сайт и форум "Псориаз? Давайте лечиться вместе! 1999-2014 г. ©