Лечение псориаза Хумирой

[ST0]

Всем привет!

Колю Хумиру в районе пяти лет (в этой теме можно даже найти мои старые посты). Всё шло очень хорошо: суставы прошли, псора осталось мелкое пятно на голове. В какой-то момент доктор предложил делать укол раз в три недели вместо раза в две мотивируя это тем, что это не витамины, и что неизвестно, какие последствия могут быть через продолжительное время. Попробовали - результат сохранился. Потом доктор предложил перейти на раз в месяц. Попробовали - результат сохранился, разве что на голове псор незначительно подрос, но это неважно.

И вот летом доктор предложил попробовать сделать паузу и посмотреть, что будет. Мол, хумира - не витамины, а у меня ремиссия, так мб они и сохранится. Идея казалась вполне логичной и хорошей.

Бляшки стали выползать где-то через два месяца после последнего укола. Артрит стал ухудшаться через четыре.

В итоге я пришёл к доктору и он сказал колоть заного, пока раз в две недели.

И вот я уколол первый укол и у меня разыгрался в голове примерно следующий далог: а вдруг лекарство в этот раз не подействует. Хм, а чего бы ему не подействовать? Ну, вдруг пока организм не получал дозу лекарства, он выработал какую-то защиту от него. Да не, чушь какая-то. Давай-ка я загуглю и убежусь, что всё в порядке.

 

И вот я загуглил и оказалось, что так оно и работает. Прерывать курс Хумиры и других биопрепаратов крайне не рекомендуется, потому что организм во время может выработать антитела и лекарство в самом деле перестанет действовать, либо действует, но уже не так эффективно.

Я просто в шоке. Как так вышло, что я смог до этого додуматься, а врач - нет.

 

В общем теперь я на большом стрёме, что лекарство не будет действовать как раньше. Ведь так хорошо жилось и так не хочется вовзращаться обратно в ад.

 

Пока что расклад следующий:

До укола были сильно опухших оба колена, ходить было больно по утрам, а днём просто неудобно из-за самой припухлости.

Незначительно болят кисти рук.

Бляшки на голове и гениталиях.

Первый укол сделал 10.02.

Колени почти перестали болеть, с утра без проблем иду до туалета. Припухлости тоже сходят.

Кисти рук продолжают побаливать.

По коже нет изменений.

 

Вроде пока всё идёт хорошо, но я на лютом стрёме, что в любое утро я могу проснуться и обнаружить, что эффект лекарства гаснет; или что суставы +- будет пробивать, но на кожу уже не хватит.

 

Есть желание подробнее расписать, что я думаю о совете доктора, но здесь, насколько я понимаю, нельзя браниться.

[Ариша]

STO,как говорят-мысль материальна.Прекратите истерить-включите мужика и веру в лучшее.

Может что попить отвлекающее вас от навязчивой мысли,все это пишу только с мыслью любви и понимания.Здоровья).

[Stator]

6 часов назад, ST0 сказал:

Колени почти перестали болеть, с утра без проблем иду до туалета. Припухлости тоже сходят.

Раз стало лучше, значит антитела не выработались. А вообще на такой случай метотрексат есть.

[ST0]

6 часов назад, Ариша сказал:

STO,как говорят-мысль материальна.Прекратите истерить-включите мужика и веру в лучшее.

Может что попить отвлекающее вас от навязчивой мысли,все это пишу только с мыслью любви и понимания.Здоровья).

Будь мысль материальна, у меня бы каждое утро три девицы в кровати лежало, но увы. Но спасибо за поддержку

4 часа назад, Stator сказал:

Раз стало лучше, значит антитела не выработались. А вообще на такой случай метотрексат есть.

К сожалению, это не обязательно означает, что они не выработались. Помимо полной блокировки действия лекарства, антитела могут проявляться в том, что лекарство будет действовать не так эффективно, либо не такое продолжительное время. Например, на суставы его хватит, а вот на кожу уже нет. Или неделю после укола будет хорошо, а потом действие будет сходить на нет.

У меня вот по коже пока никаких улучшений. Кожа, конечно, не первостепенна, но, всё равно, будет очень обидно если теперь снова придётся ходить в чешуе. Я уже привык за эти годы к чистой коже.

 

А как именно в этой ситуации может помочь метотрексат? Можете, пожалуйста, раскрыть тему чуть подробнее?

[Ариша]

Метотрексат не даёт образовываться антителам к био,многим вместе с био назначают метротрексат.(Ну тут знающие напишут поподробнее).Был у нас участник-Силикат(но на английском его имя,не знаю по моему его данные полностью удалили),он из Прибалтики,так вот он колол Хумиру и пил метротрексат изначально вместе сразу...пил ещё и ДР.крепкие напитки и организм отвечал полной ремиссией.

 

 

 

 

Опять же СТО,вы очень недавно вкололи препарат,даже более быстрые на интерлейкинах био убирают псориаз по  коже в течении двух,трёх недель...а Хумира по моему чуть подольше.Можно у нас почитать про Хумиру в топике про нее.У кого и как быстро подействовало на кожу.

[ST0]

2 минуты назад, Ариша сказал:

Метотрексат не даёт образовываться антителам к био,многим вместе с био назначают метротрексат.(Ну тут знающие напишут поподробнее).Был у нас участник-Силикат(но на английском его имя,не знаю по моему его данные полностью удалили),он из Прибалтики,так вот он колол Хумиру и пил метротрексат изначально вместе сразу...пил ещё и ДР.крепкие напитки и организм отвечал полной ремиссией.

Ну, насколько я понимаю, антитела могут образоваться по двум сценариям. В первом случае это происходит во время приёма лекарства. Т.е. человек принимает Хумиру, и она ему либо сразу не помогает, либо проходит какое-то время, за которое образуются антитела, и она перестаёт ему помогать. Второй сценарий - это когда антитела вырабатываются в момент паузы. Организм получает передышку от лекарств, и использует её для выработки антител. И после паузы Хумира уже не может его пробить.

 

Если я всё понимаю правильно (а это необязательно). В моём случае метотрексат не может мне помочь, потому что если мне не повезло, антитела у меня уже есть и предотвращать их появление уже поздно.

Поправьте меня, если я где-то не прав, я буду только рад

 

Сам я тоже принимал Хумиру вместе с метотрексатом в начале лечения. Т.е. метотрексат я начал принимать даже за несколько лет до, но его эффективность была сильно слабее и приходилось постепенно повышать дозу. Не самая приятная штука, на самом деле, тошнило после него, но, если вдруг он может загасить уже имеющиеся антитела, было бы конечно здорово.

[Ариша]

Так,может ты все же подождёшь,хотя бы до сл.укола и будешь делать выводы.Расслабтесь,товарищ))

[Stator]

37 минут назад, ST0 сказал:

В моём случае метотрексат не может мне помочь, потому что если мне не повезло, антитела у меня уже есть и предотвращать их появление уже поздно.

Метотрескат бьет площадно по иммунитету, т.е. снизится вообще весь иммунитет и всех антител будет меньше вырабатываться.

[ST0]

3 часа назад, Ариша сказал:

Так,может ты все же подождёшь,хотя бы до сл.укола и будешь делать выводы.Расслабтесь,товарищ))

Ну оно как бы понятно всё

3 часа назад, Stator сказал:

Метотрескат бьет площадно по иммунитету, т.е. снизится вообще весь иммунитет и всех антител будет меньше вырабатываться.

А если антитела уже выработаны, может ли метотрексат их убить?

[Stator]

Антитела не вечные, живут несколько суток всего. Если организм их перестанет вырабатывать, то они исчезнут.

[chebick]

Я со всеми шестью БИО принимала метотрексат и принимаю. Не мешало пяти из них (из БИО) перестать действовать на мне. НО чем черт не шутит, я выполняю то, что говорят врач. А про перерывы не думаю никогда.

[ST0]

Пришло время второго укола.

В целом состояние за прошедшее время не изменилось, держится +- как описал выше. Т.е. лекарство работает, но эффект пока далеко не 100%. Посмотрим, как пойдёт дальше.

[ST0]

Сегодня зарядил третий укол. Пока видимых изменений нет: лучше, чем до того, как вернулся к уколам, но эффект далёк от 100%. Был момент когда начали достаточно ощутимо болеть бёдра, и я прям сел на панику, что всё, лекарства больше не действуют, но за пару дней прошо. Теперь они немного побаливают.

По коже, в какой-то момент писун практически полностью очистился, но продлилось это недолго: за пару дней всё вернулось. В прочем, с ним всегда так - псориаз, то приходит, то уходит, то меняет свою геолокацию и всё это может происходить в течении одной недели. Правда за последние полгода это первый раз, когда ситуация улучшилась, а не ухудшилась.

[dmitri]

Отпишусь и я про хумиру.

 

в 2015 попал на иследования хумиры.

вроде как и помогала, пока колишь.

 

с 2015 подался в марафонцев, псориаз,  бег не любит! При беге вещественный обмен ускорен. И бляшки на лето проходили к зиме подсыпало, но корок не было, пока бегаешь.

 

и тут узнал что можно скидку на лекарство. Если хумира стоит 250еур за 2 укола, то я в аптеке выкупаю за 2,5еур.

Подумал я , пригодиться. Врач дерматолог попался что надо. Я когда пришел на ходатайства скиди, у меня 5% максимум было поражено. А для получения скидки надо pasi15 минимум. Пришлось с бегом подзовязать и окунуцца  во все тяжкие.

через 2 месяца кое как насобирал 15%.
и сделал первые уколы, и даже я бы сказал, что обострение увеличилось. Делаю 5 укол. Может ли обратный эффект делать? К врачу на осмотр только в следующем месяце

[ST0]

После четвёртого укола ситуация примерно та же, что и после третьего.
Сходил к своему старому врачу, которая меня изначально и посадила на Хумиру. Объяснил ситуацию. Решили пока продолжить колоть Хумиру, но добавить 10 мг метотрексата еженедельно. Вчера закинул первую порцию. Побочки не то, чтобы сильные но как-то чутка мутит (хотя, может я и не даумываю). Странно, что доктор не выписала фолиевую кислоту. Думаю, стоит ли её пить. Возможно, доктор забыла или не знала, что её пьют вместе с метом, а возможно, осознано не выписала, т.к. в каких-то случаях этого не стоит делать. Спрошу у людей в теме про мет

Был интересный момент, я спросил у врача:

"Возможно, вопрос покажется вам неудобным, т.к. речь идёт о вашем коллеге, но как бы вы оценили его решение прекратить приём Хумиры, с учётом возможных последствий".

Она ответила, что, мол, сложно сказать, т.к. ремиссия действительно случается в каких-то случаях, и эти уколы - это же не витамины.

И вот я думаю, ей просто неудобно было сказать, что решение его коллеги, с которым она работает в одной больницы, тупое, или они там в самом деле все практикуют такие эксперименты.

 

30.03.2021 в 00:51, dmitri сказал:

Отпишусь и я про хумиру.

 

в 2015 попал на иследования хумиры.

вроде как и помогала, пока колишь.

 

с 2015 подался в марафонцев, псориаз,  бег не любит! При беге вещественный обмен ускорен. И бляшки на лето проходили к зиме подсыпало, но корок не было, пока бегаешь.

 

и тут узнал что можно скидку на лекарство. Если хумира стоит 250еур за 2 укола, то я в аптеке выкупаю за 2,5еур.

Подумал я , пригодиться. Врач дерматолог попался что надо. Я когда пришел на ходатайства скиди, у меня 5% максимум было поражено. А для получения скидки надо pasi15 минимум. Пришлось с бегом подзовязать и окунуцца  во все тяжкие.

через 2 месяца кое как насобирал 15%.
и сделал первые уколы, и даже я бы сказал, что обострение увеличилось. Делаю 5 укол. Может ли обратный эффект делать? К врачу на осмотр только в следующем месяце

Если у тебя всего 5% кожи пораженно и нету артрита, то, по-моему, как-то нецелесообразно колоть в себя хумиру. С 5% я бы вообще ничего не делал и просто радовался жизни. Разве что он у тебя прямо на лице.

[dmitri]

2 часа назад, ST0 сказал:

После четвёртого укола ситуация примерно та же, что и после третьего.
Сходил к своему старому врачу, которая меня изначально и посадила на Хумиру. Объяснил ситуацию. Решили пока продолжить колоть Хумиру, но добавить 10 мг метотрексата еженедельно. Вчера закинул первую порцию. Побочки не то, чтобы сильные но как-то чутка мутит (хотя, может я и не даумываю). Странно, что доктор не выписала фолиевую кислоту. Думаю, стоит ли её пить. Возможно, доктор забыла или не знала, что её пьют вместе с метом, а возможно, осознано не выписала, т.к. в каких-то случаях этого не стоит делать. Спрошу у людей в теме про мет

Был интересный момент, я спросил у врача:

"Возможно, вопрос покажется вам неудобным, т.к. речь идёт о вашем коллеге, но как бы вы оценили его решение прекратить приём Хумиры, с учётом возможных последствий".

Она ответила, что, мол, сложно сказать, т.к. ремиссия действительно случается в каких-то случаях, и эти уколы - это же не витамины.

И вот я думаю, ей просто неудобно было сказать, что решение его коллеги, с которым она работает в одной больницы, тупое, или они там в самом деле все практикуют такие эксперименты.

 

Если у тебя всего 5% кожи пораженно и нету артрита, то, по-моему, как-то нецелесообразно колоть в себя хумиру. С 5% я бы вообще ничего не делал и просто радовался жизни. Разве что он у тебя прямо на лице.

Если не выпивать месяца 3, чистым становлюсь. Но это благодаря бегу. А хочется иногда выпивать и чистым ходить. Вот и пошел делать скидку 90% на лекарство 

[ST0]

Возможно, вопрос покажется туповатым, но немного параноит, поэтому спрошу.

Я получаю хумиру в шприцах. Шприцы упакованы в пластиковую коробку (которая запечатана), которая упакована в картонную.

Можно ли хранить шприцы вне пластиковой коробки, только в картонной?

 

Я собираюсь отправляться в путешествие и купил сумку для перевозки препаратов. Мне нужно перевезти шесть шприцов. Я решил проверить, влезут ли они в эту сумку. Для этого понадобилось вытащить их из коробок и в том числе распечатать пластиковую. Шприцы влезли, и я убрал их обратно в пластиковую, а её - в картонную. Но пластиковая теперь распечатана. В инструкции нигде ничего не сказано по поводу пластиковой коробки, написано лишь о том, что нужно хранить их во внешней коробке, чтобы на них не попадал свет. Но, вдруг, пластиковая коробка, когда запечатана, создаёт дополнительный вакуум, который необходим при длительном хранении? Но, с другой стороны, вроде как иголку плотно закрывает колпачок.

 

В общем, я понимаю, что наверно полную чушь несу, и что пластиковая коробка не нужна, но хотелось бы, чтобы кто-нибудь это подтвердил.

[dmitri]

33 минуты назад, ST0 сказал:

Возможно, вопрос покажется туповатым, но немного параноит, поэтому спрошу.

Я получаю хумиру в шприцах. Шприцы упакованы в пластиковую коробку (которая запечатана), которая упакована в картонную.

Можно ли хранить шприцы вне пластиковой коробки, только в картонной?

 

Я собираюсь отправляться в путешествие и купил сумку для перевозки препаратов. Мне нужно перевезти шесть шприцов. Я решил проверить, влезут ли они в эту сумку. Для этого понадобилось вытащить их из коробок и в том числе распечатать пластиковую. Шприцы влезли, и я убрал их обратно в пластиковую, а её - в картонную. Но пластиковая теперь распечатана. В инструкции нигде ничего не сказано по поводу пластиковой коробки, написано лишь о том, что нужно хранить их во внешней коробке, чтобы на них не попадал свет. Но, вдруг, пластиковая коробка, когда запечатана, создаёт дополнительный вакуум, который необходим при длительном хранении? Но, с другой стороны, вроде как иголку плотно закрывает колпачок.

 

В общем, я понимаю, что наверно полную чушь несу, и что пластиковая коробка не нужна, но хотелось бы, чтобы кто-нибудь это подтвердил.

Почему нельзя, я вытаскиваю из коробок и в холодильник на полку для яиц. У меня не пенслы автоматические, а обычные шприцы. Главное учловие до +6 и не разбить их

[chebick]

19.04.2021 в 13:04, ST0 сказал:

Возможно, вопрос покажется туповатым, но немного параноит, поэтому спрошу.

Я получаю хумиру в шприцах. Шприцы упакованы в пластиковую коробку (которая запечатана), которая упакована в картонную.

Можно ли хранить шприцы вне пластиковой коробки, только в картонной?

 

Я собираюсь отправляться в путешествие и купил сумку для перевозки препаратов. Мне нужно перевезти шесть шприцов. Я решил проверить, влезут ли они в эту сумку. Для этого понадобилось вытащить их из коробок и в том числе распечатать пластиковую. Шприцы влезли, и я убрал их обратно в пластиковую, а её - в картонную. Но пластиковая теперь распечатана. В инструкции нигде ничего не сказано по поводу пластиковой коробки, написано лишь о том, что нужно хранить их во внешней коробке, чтобы на них не попадал свет. Но, вдруг, пластиковая коробка, когда запечатана, создаёт дополнительный вакуум, который необходим при длительном хранении? Но, с другой стороны, вроде как иголку плотно закрывает колпачок.

 

В общем, я понимаю, что наверно полную чушь несу, и что пластиковая коробка не нужна, но хотелось бы, чтобы кто-нибудь это подтвердил.

А еще в зависимости от того, куда собрался, упаковка и запакованность лекарства может иметь значение для таможни. Вместе с рецептом.  Потому что все всегда советуют возить лекарства в заводских упаковках. 

[ST0]

Продолжение моей истории с перерывом в приёме Хумиры (начало в начале этой, 15-й, странице).

Сегодня сходил к старому врачу, который предложил сделать перерыв. Шёл я к нему, потому что нужно было пробить уколов наперёд, т.к. собираюсь за границей и уже всё равно была запись.

Рассказал ему, что после его затеи с перерывом дела идут не очень. Также рассказал, что прочитал, что если делать паузу в приёме Хумиры могут выработать антитела. Он мне на это сказал, что это не доказано, и что антитела могут выработаться и без всякой паузы. Судя по тому, что я читал в интернете, он сказал чушь, и паузу делать действительно нельзя. Во всяком случае, мой опыт прямо указывает на это. Он также снова привёл аргументы, что это не витамины, и никто не знает, что будет после 20 лет приёма.

Сказал, чтобы я увеличил метотрексат до 12.5, и через месяц до 15 и добавил фолиевую кислоту. Но, т.к. я сейчас лечусь у другого врача, а к нему зашёл чисто за уколами, думаю, положу я болтовича на его советы.

 

Также я спросил его о том, стоит ли мне прививаться от ковида, и он сказал, что т.к. у меня щас обострение, неизвестно, как себя поведёт имунная система, поэтому не стоит.

Я вот не уверен, стоит ли мне его слушать. Как бы, если я словлю ковид, то удар по имунной системе будет посерьёзнее (врач на это сказал, что ковид-то я не факт, что словлю). Думаю посоветоваться со вторым врачём, но до неё пока дозвониться не удалось.

Кто-нибудь консультировался с врачами насчёт вакцин и хумиры?

27.04.2021 в 17:23, chebick сказал:

А еще в зависимости от того, куда собрался, упаковка и запакованность лекарства может иметь значение для таможни. Вместе с рецептом.  Потому что все всегда советуют возить лекарства в заводских упаковках. 

Ну, тут проблема в том, что хумиру нужно перевозить в специальной сумке с температурой 2-8 градусов. А в оригинальных упаковках, оно ни в одну сумку не влезет.

[chebick]

4 минуты назад, ST0 сказал:

 

Ну, тут проблема в том, что хумиру нужно перевозить в специальной сумке с температурой 2-8 градусов. А в оригинальных упаковках, оно ни в одну сумку не влезет.

Только если покупать нормального такого размера качественный холодильник (наверняка бывают) и чтоб он был в качестве ручной клади (подходил под размер) и чтоб оговорено заранее было с авиакомпанией все и наверное с распечаткой переписки, чтоб вопросов не было. И с рецептом. Как же хорошо, когда лекарства надо колоть раз в месяц или раз в три месяца. кому-то все равно и это пойдет поперек путешествию, но так все-таки спланировать чуть легче. Я уже не помню, как летали куда-то, когда я на хумире была. Теоретически стандартный отпуск можно между уколами спланировать, только если не на долго куда-то ехать. 

[ST0]

1 час назад, chebick сказал:

Только если покупать нормального такого размера качественный холодильник (наверняка бывают) и чтоб он был в качестве ручной клади (подходил под размер) и чтоб оговорено заранее было с авиакомпанией все и наверное с распечаткой переписки, чтоб вопросов не было. И с рецептом. Как же хорошо, когда лекарства надо колоть раз в месяц или раз в три месяца. кому-то все равно и это пойдет поперек путешествию, но так все-таки спланировать чуть легче. Я уже не помню, как летали куда-то, когда я на хумире была. Теоретически стандартный отпуск можно между уколами спланировать, только если не на долго куда-то ехать. 

Ну из того, что я нагуглил, проблем с ввозом лекарств для личного пользования в РФ нету. С администрацией своего аэропорта я тоже поговорил.

[chebick]

2 часа назад, ST0 сказал:

Ну из того, что я нагуглил, проблем с ввозом лекарств для личного пользования в РФ нету. С администрацией своего аэропорта я тоже поговорил.

Я думала, что вы в РФ и речь о ВЫВОЗЕ, то есть ввозе лекарств в другую иностранную страну. Тут все зависит от количества, которые нужно. Иногда для личного пользования нужно много чего-то, если едешь надолго, поди докажи, что не на продажу. А вы вроде не писали куда и как надолго, или я упустила.

[ST0]

Положил Хумира в холодильник, через время обнаружил, что в холодильнике температура 10-11 градусов. В итоге лекарства где-то часа три пролежали под этой температурой.

Как считаете, им хана или это не страшно?

Я понимаю, что по инструкции ими теперь можно пользоваться 14 дней, а потом всё. Но мб на практике всё не так строго? У кого-нибудь был подобный опыт?

[chebick]

4 часа назад, ST0 сказал:

Положил Хумира в холодильник, через время обнаружил, что в холодильнике температура 10-11 градусов. В итоге лекарства где-то часа три пролежали под этой температурой.

Как считаете, им хана или это не страшно?

Я понимаю, что по инструкции ими теперь можно пользоваться 14 дней, а потом всё. Но мб на практике всё не так строго? У кого-нибудь был подобный опыт?

Я не измеряла никогда температуру своего холодильника, так что не знаю, было или нет. Но я б забила и колола как всегда.